Fer front a la malaltia de Hodgkin, del diagnòstic a la supervivència
Fer front a un diagnòstic del limfoma Hodgkin , independentment del tipus , abasta gairebé tots els aspectes de la teva vida durant la resta de la teva vida. En primer lloc, hi ha el xoc de diagnòstic, seguit de les emocions de la vida amb una malaltia por. A continuació, hi ha els efectes secundaris dels tractaments com la quimioteràpia i la radiació, així com símptomes de la pròpia malaltia.
I quan finalitzi el tractament, introduïu una etapa recentment reconeguda però extremadament important. L'etapa anomenada supervivència.
El vell adagi que "porta un poble" mai va ser més apropiat que quan es va descriure un diagnòstic de càncer. Parlem de fer front i trobar assistència durant el viatge amb el limfoma Hodgkin des del diagnòstic a través de la supervivència.
El xoc de diagnòstic
Res no us pot preparar per les paraules: "Teniu càncer". No importa el que hàgiu pensat en el passat, és una història completament diferent una vegada que escolteu aquestes paraules. Fins i tot podeu fer-ho una mica mentre adverteix què tan diferent us sentiu de com us hauria imaginat que us sentiu. Ningú que no s'ha enfrontat al càncer realment ho entengui.
Els entrenadors sovint tenen un gran consell per als que pateixen càncer, almenys entrenadors d'esports de resistència. Això és perquè afrontar un càncer de qualsevol tipus és com correr una marató. Certament, hi ha alguns esprints barrejats, però en la seva major part, és un repte de resistència.
Per això, el consell donat als maratònics se'ns presenta al capdavant:
- No us alleugereixis al principi. Prengui un moment per acostumar-se a la carretera.
- Passeu-vos a tu mateix
- Beveu molts líquids i preneu-vos el temps per descansar.
- Assegureu-vos de refredar quan hagueu acabat.
Quan se us diagnostica, el millor primer pas (la major part del temps) és prendre un moment per recuperar la respiració.
L'impacte de les relacions canviades després d'un diagnòstic del càncer
A mesura que comença aquest viatge, també notarà que aquells que corren al costat de vostè canviaran. Alguns corredors, fins i tot els que pensaves més propers, no estaran a punt de córrer la cursa amb tu. Uns altres -alguns que només haguéssiu vist de passada i alguns que no sabeu mai- s'apareixeran al seu costat, animant-vos i mantenint-vos en tensió quan us sentiu feble. Les relacions canvien, i algun dia apreciaràs els canvis, fins i tot els que ara són dolorosos. De moment, simplement sabent que les relacions canvien després que un diagnòstic us ajudi a acceptar millor el que està passant.
Aprenent sobre la seva malaltia
La medicina ha canviat dràsticament (de forma positiva) durant les últimes dècades, i ara les persones amb càncer i els seus metges treballen conjuntament per esbrinar els plans de tractament. Amb els avenços en teràpia del càncer, ara hi ha moltes opcions. Tot i que això és meravellós, pot ser difícil saber exactament quina és la raó d'actuació adequada per a vostè.
Aprengui tant com pugui sobre la seva malaltia perquè pugui ser un membre actiu de l'equip de cura del càncer. Conegueu com investigar el càncer en línia i com trobar la informació sobre el tractament més recent. Convertir-se en una comunitat de càncer (vegeu a continuació) ofereix una altra manera d'estar al corrent de les últimes investigacions sobre la malaltia de Hodgkin.
Feu moltes preguntes i, si no us trobeu còmode amb una resposta, torneu a preguntar. Molta gent els agrada portar un amic amb ells a les seves visites oncològiques. Aquest amic pot ajudar-vos prenent notes o fent preguntes que tingueu por o dubti en preguntar. El més important és aprendre a ser el vostre advocat en la vostra cura del càncer . No només és que el vostre advocat redueix la por que ve amb el càncer, però en algunes circumstàncies, fins i tot pot afectar el resultat.
Fertilitat abans i després del tractament amb limfoma Hodgkin
Si vostè està en una relació, o fins i tot si no, és important parlar sobre la fertilitat a l'inici del tractament.
La malaltia de Hodgkin sovint arriba a una època en què aquestes preguntes són molt importants i fonamentals per a la vostra vida. No només alguns tractaments augmenten el risc de defectes congènits si s'ha d'emmalaltir durant el tractament, però la quimioteràpia i la radioteràpia sovint provoquen infertilitat permanent.
Tot i que molts tractaments contra el càncer poden causar infertilitat, cal tenir en compte que -especialment a principis del tractament- es podria quedar embarassada. No només alguns tractaments poden danyar un fetus en desenvolupament, però quedar-se embarassada pot posar-vos en una posició en la qual heu de prendre decisions que preferiu no fer. Parleu amb el vostre oncòleg.
Si desitgeu quedar embarassada en el futur, es recomana la planificació anticipada de la seva fertilitat després del tractament del càncer. Hi ha diverses maneres de "preservar la vostra fertilitat" malgrat els efectes de les teràpies. Per als homes, l'esperma congelant és una opció relativament fàcil. Encara que la congelació dels ous encara està en fase de recerca, els embrions congelats ofereixen una opció per a les dones que desitgen tenir un nen biològic en el futur. Parlar amb un especialista abans de començar el tractament, com un perinatòleg especialitzat en la cura de dones que han tingut càncer, us pot ajudar a comprendre millor les vostres opcions i alleujar la vostra ansietat i pors.
Conegui més sobre l'efecte del limfoma de Hodgkin sobre la fertilitat i l'embaràs i sobre les opcions per preservar la seva fertilitat després del tractament del càncer. Tingueu en compte que hi ha opcions addicionals com ara l'ús d'un suplent o l'adopció si l'haver de fer front a la fertilitat no és una cosa que estigui disposada a fer en aquest moment.
Fer front a les emocions
És difícil descriure les emocions que acompanyen un diagnòstic del limfoma de Hodgkin, ja que es pot aplicar tot l'espectre. Podeu passar de la tristesa a la ira a l'acceptació a l'alegria i tornar enrere, sovint en qüestió de només uns minuts o hores.
I mentre esteu muntant aquesta muntanya russa, els vostres éssers estimats s'enfronten a les seves pròpies emocions bojos. De fet, molts éssers estimats pateixen la mateixa muntanya russa emocional amb l'estrès afegit de sentir-se indefens.
No tenim molts consells per compartir sobre com tractar aquestes emocions. En canvi, és important saber que aquests sentiments sovint dispars són normals. Els sentiments i les emocions no són dolents en si mateixos, llevat que, per descomptat, actueu sobre aquests sentiments. A mesura que s'enfronti a les seves emocions balancejants, les millors paraules d'assessorament són probablement el que suggeriu a l'hora d'oferir assessorament a una altra persona:
- Sigues bo per tu mateix.
- Perdonate a tu mateix
- Mimeu-vos.
- Permeteu-vos sentir els vostres sentiments i expressar les vostres emocions.
- Trobeu a algú amb qui puguis ser feble, una persona amb qui pots compartir els teus pensaments més foscos.
Si ha estat vivint amb el limfoma Hodgkin durant més d'un dia o dos, probablement ja ha escoltat el consell que "cal ser positiu per sobreviure al càncer". Tot i que és útil mantenir una actitud positiva amb el càncer la major part del temps, és igual d'important expressar les teves emocions negatives , tant si es tracta de parlar dels teus temors, de les teves frustracions o de la teva ira per haver de fer front a aquesta temuda malaltia. La vida no és justa, i tens dret a dir-ho així.
Fer front a la quimioteràpia
Només escoltar la paraula "quimioteràpia" pot evocar pensaments horribles de nàusees i pèrdua de cabell. Tanmateix, mentre la pèrdua del cabell continua sent comú, la gestió d'altres símptomes, com ara la nàusea induïda per la quimioteràpia , ha arribat molt lluny. Moltes persones ara tenen poca o nul·litat, fins i tot de la forma més nàusees dels medicaments a causa del desenvolupament de medicaments per prevenir aquest símptoma temut.
La pèrdua de cabell pot ser dolorosa i, encara que ara hi ha opcions per prevenir la pèrdua del cabell per part de la quimioteràpia , com ara gorres de gel, aquests no sempre són aconsellables, especialment amb els càncers relacionats amb la sang com el limfoma de Hodgkin. Al contrari, fer un replanteig pot ser útil. Amb el replanteig, una situació no canvia, però la vostra manera de veure-ho és. A més de trobar alguna manera de triar una perruca o altres cobreix els cabells agradable, pensa en els avantatges de no tenir cabell. És possible que hagueu de "falsificar" fins que ho faci, en aquest cas, però a la recerca dels petits positius, com ara no haver de afaitar les cames o la cara, us pot ajudar a trobar formes de reprogramar alguns dels altres reptes associats amb el càncer també.
La supressió de la medul·la òssia a partir de la quimioteràpia sol ser l'efecte secundari més perillós de la quimioteràpia. L'anèmia d'un recompte baix de glòbuls vermells pot causar fatiga. La trombocitopenia d'un recompte plaquetari baix pot causar hematomes. I un recompte baix de glòbuls blancs pot augmentar el risc d'infecció. És possible que vulgueu consultar aquests pensaments per reduir el risc d'infecció durant la quimioteràpia .
Enfrontament amb la radioteràpia
La teràpia de la radioteràpia s'utilitza amb menys freqüència per a la malaltia d'Hodgkin que en el passat, però encara s'utilitza, especialment per a malalties de primerenca fase. És important tenir en compte que la radioteràpia utilitzada per al limfoma Hodgkin avui és molt diferent del passat. La radiació es lliura només al tumor ( radiació de camp de mantell ) per preservar el teixit sa i en dosis més baixes que en el passat. Per aquest motiu, quan sentiu que l'exmarit del cosí de la seva tercera veïna tenia problemes per radioteràpia per al limfoma Hodgkin fa 20 anys (i escoltarà aquestes històries), podeu deixar educadament al vostre veí que les coses han canviat.
El tipus d' efectes secundaris de la radioteràpia que podeu experimentar depenen de la regió del cos que es tracti. La vermellor ( dermatitis per radiació ) és l'efecte secundari més freqüent, i generalment es cura ràpidament després de la radiació (encara que pot tenir canvis permanents de color de la pell que s'assemblen a un bronzejat). El vostre oncòleg de radiació us pot donar una crema per fer-ho. Si no, assegureu-vos de preguntar-li què hauria d'utilitzar.
Amb la radiació al pit, la inflamació dels pulmons, la pneumonitis per radiació , és bastant comú. Afortunadament, aquest efecte secundari és relativament fàcil de tractar. Assegureu-vos que deixa saber al vostre metge si observa una tos o falta d'alè, ja que la pneumonitis de radiació no tractada pot provocar una fibrosi permanent de radiació sense tractament. La radiació a l'abdomen pot causar nàusees i, en general, resulta en una infertilitat permanent.
Enfrontament amb fatiga, pruïja i més durant el tractament
No importa en quina etapa la seva malaltia, i no importa quins tractaments tindrà, la fatiga del càncer és probable que visiti la seva vida. Gairebé totes les persones que s'enfronten al càncer tracten de fatiga, i sovint es considera un dels símptomes més molestos del tractament del càncer. La fatiga del càncer, a diferència del cansament normal, no sol respondre a una bona nit de son ni a una tassa de cafè forta. Tampoc desapareix molt aviat quan finalitzi el tractament.
A diferència de les nàusees, no tenim cap solució fàcil per a la fatiga que acompanya el tractament amb el limfoma de Hodgkin. Al contrari, trobar la manera de viure la vida dins de les limitacions del cansament és la millor opció. Fes un cop d'ull a aquests altres consells per afrontar la fatiga del càncer dia a dia.
Aproximadament entre el 10 i el 25 per cent de les persones amb limfoma Hodgkin desenvolupen un pic persistent i molest. Consulteu aquests consells per fer front a la "picor de Hodgkin".
És important parlar amb el seu metge sobre símptomes com ara fatiga i pèrdua d'apetit que, encara que no presentin una vida útil en comparació amb altres símptomes, poden reduir greument la vostra qualitat de vida. A més, l'ansietat i la depressió són molt freqüents en persones amb càncer i s'han d'abordar. Molts centres de càncer ara tenen psiquiatres d'oncologia o altres professionals de la salut mental que poden ajudar a les persones a afrontar els problemes específics d'aquells que s'enfronten al càncer.
Moltes vegades, però, aquests símptomes "molestos" només es posen al back burner, i això és lamentable. Esperem que tothom pugui sentir-se tan bé com sigui possible durant tot el viatge del càncer en comptes d'esperar que el final del tractament se senti bé. Podeu estar interessat a conèixer alguns dels tractaments integradors del càncer que ja estan disponibles en molts centres de càncer.
Tot i que aquests tractaments no s'han demostrat que ajuden a tractar el càncer per si mateixos (i no s'han d'utilitzar d'aquesta manera), s'han demostrat diversos que ajuden a les persones a fer front als símptomes de tractaments contra el càncer i el càncer. Les opcions en molts centres inclouen massatges, meditació, acupuntura, teràpia artística i molt més.
Tot i que és integrador (teràpies complementàries / alternatives) pot ajudar amb alguns dels símptomes que experimentarà, és important que parleu amb el vostre oncòleg sobre qualsevol suplement dietètic o preparats a base d'herbes que esteu considerant. Alguns suplements de vitamina poden interferir amb l'efectivitat dels tractaments contra el càncer .
Cuidant-se durant el tractament
Tot i que la majoria de les visites d'oncologia inclouran discussions sobre els medicaments que s'utilitzen per tractar el càncer i els efectes secundaris, com ara baixos índexs de sang, les pràctiques saludables "habituals" com menjar bé i fer exercicis no són menys importants.
Consumar una dieta equilibrada amb una gran varietat d'aliments és més important, i molts oncòlegs consideren que una dieta saludable forma part integral del tractament contra el càncer. De vegades, símptomes de quimioteràpia com ara nàusees, canvis de gust (boca metàl·lica) o malalties bucals poden interferir amb l'alimentació. Demaneu al vostre oncòleg que us configureu amb un nutricionista si aquest és el cas per vosaltres. Un nutricionista del càncer tindrà molts suggeriments que l'ajudaran a superar els problemes més complicats relacionats amb l'alimentació.
L'activitat física, igual que amb la majoria de les condicions de salut, també és molt important. Si està fent front a la fatiga del càncer, és probable que no estigui preparat per córrer una marató, però fins i tot s'han demostrat beneficis per a petites quantitats d'exercici. Les quantitats més curtes d'exercici regularment són més beneficioses que els períodes més llargs d'exercici realitzats amb menys freqüència. El nostre consell és triar activitats físiques que més gaudeixin. No només es mereixen activitats divertides, però és més probable que s'adhereixi a un exercici si ho trobeu agradable.
Obtenir el descans adequat és molt important, encara que moltes persones s'enfronten a l' insomni relacionat amb el càncer . Parli amb el seu metge sobre tractaments per problemes de son relacionats amb el càncer , ja que alguns estudis han descobert que els problemes del son poden tenir un impacte negatiu en els resultats del tractament.
Trobar assistència
Moltes persones amb càncer tenen família i amics que volen ajudar, però demanar i rebre aquesta ajuda pot ser una història diferent.
Probablement hàgiu escoltat que la gent us digui que demana ajuda, i aquest és un gran consell. No obstant això, hi ha molts motius pels quals el càncer es resisteix a fer-ho. Et has donat alguna de les següents excuses?
- No vol ser una càrrega.
- La família i els amics ja estan massa ocupats amb les seves pròpies vides.
- No vols sentir-te endeutat.
- No vol renunciar al control que comporta gestionar tot vostè mateix.
Fins i tot si sol ser el "fort", fent un esforç per demanar, i permetre que la gent l'ajudi, és important en aquest moment.
A més de demanar ajuda, necessiteu aprendre a rebre ajuda. Moltes persones tenen dificultats per rebre ajuda si no senten que poden "retornar" d'alguna manera. Malauradament, moltes organitzacions de càncer parlen de "retornar", que només reforça aquest sentiment. No cal tornar enrere. Un sabiós va dir que "la millor manera d'agrair a algú un regal és rebre'l completament". En aquest moment, necessiteu centrar-vos en la curació. Hi haurà temps, més endavant, per "retornar" si és el que vols fer.
Grups de suport i la comunitat de suport de linfoma Hodgkin
Fins i tot si teniu el grup de família i amics més afectuós del planeta, hi ha alguna cosa especial sobre com parlar amb algú que s'enfronta a un desafiament similar. Aquesta és la base de molts grups de la nostra societat i per què un grup de suport al càncer pot ser tan valuós.
És possible que tingueu un grup local de suport al càncer a la vostra comunitat. En general, no cal trobar un grup de suport específic per a persones amb malaltia de Hodgkin, sinó que voleu trobar un grup de persones que comparteixin algunes de les mateixes preocupacions. Per exemple, és possible que vulgueu trobar un grup de suport per a càncer de persones que s'enfronten a una etapa primerenca o, en canvi, a estadis més avançats de càncer en funció de l'estadi del vostre propi càncer.
L'elecció d'un grup de suport és com triar una família, i molta gent descobreix que els del seu grup de suport es converteixen en amics de tota la vida. Trobeu un grup que us trobeu alentador i edificant, però que també s'enfronta als problemes difícils a un nivell més profund. No us preocupeu si passeu de ser una introvertida. La nostra experiència és que no serà important una vegada que trobis un grup de persones molt semblant a tu.
Les comunitats de suport de linfoma Hodgkin en línia també poden ser un recurs excel·lent. Aquestes comunitats us ofereixen l'oportunitat de parlar amb altres persones que s'enfronten a la mateixa malaltia (o subtipus o estadi). Molts d'aquests grups parlen sobre els últims avenços en el tractament i els assaigs clínics que també estan disponibles, de manera que, a més de donar suport emocional, aquests grups poden ser molt informatius.
Preneu-vos un moment per conèixer els pacients amb càncer, les xarxes socials i la protecció de la vostra privadesa . Internet pot ser un sorprenent recurs i font de suport, però val la pena fer un moment per pensar en qüestions de privadesa abans de prémer enviar.
Sobrevivència
En comparació amb la cura postoperatòria per a persones que han patit un infart o fins i tot un reemplaçament de genoll, hem fet poc en el passat per a aquells que han arribat al final del tractament contra el càncer. Si heu arribat a aquesta etapa del vostre viatge, podeu preguntar-se: "què passa?" Molts supervivents del limfoma Hodgkin se senten aprensius en aquesta etapa. Alguns remarquen que era com si diguéssiu: "ja heu acabat el tractament, ara teniu una bona vida", sense tenir cap idea de com fer els propers passos per viure.
La supervivència està canviant. Molts oncòlegs creen ara un pla de cures per a supervivents del càncer per a aquells que realitzen tractament, que descriu el tipus de seguiment que es necessitarà, així com l'abordatge de qualsevol efecte tardà del tractament contra el càncer .
Estem informant que la majoria de les persones que completen el tractament per al limfoma de Hodgkin tenen alguns d'aquests efectes posteriors, ja siguin efectes posteriors de la mateixa malaltia, efectes secundaris a llarg termini de la quimioteràpia o efectes secundaris a llarg termini de la radioteràpia . Tot i que això pot semblar desalentador, molts centres de tractament del càncer ara tenen programes de rehabilitació contra el càncer (com ara el programa STAR) que tracten aquests problemes, ajudant a les persones a tenir un "nou normal" positiu quan es fa el tractament. dolor, fatiga duradora o problemes de relació, hi ha ajuda disponible.
Pot estar ansiós si ha escoltat o llegit informació sobre problemes posteriors en persones que han sobreviscut al limfoma de Hodgkin. A vegades es presenten condicions com ara càncers secundaris o, fins i tot, malalties del cor relacionades amb tractaments del càncer. Una part del propòsit del pla de supervivència del càncer és que el seu oncòleg pot ajudar-vos a comprendre els riscos que poguessin haver basat en els tractaments específics que tenia. Ella pot recomanar que faci una detecció addicional (com ara la detecció precoç del càncer de mama si ha tingut una radiació toràcica) o, almenys, l'ajuda a comprendre els símptomes que haurien de provocar una indicació vermella i demanar que busqueu atenció mèdica.
El costat positiu de la supervivència i els forats de plata
Quan parlem de càncer, gran part de la nostra xerrada se centra en millorar les taxes de supervivència i fer front als efectes secundaris. Tanmateix, la investigació recent ha trobat que hi ha alguns efectes secundaris positius sorprenents associats amb el tractament del càncer. No només els supervivents del càncer semblen tenir més compassió que la mitjana, i semblen apreciar la vida en un grau més gran, però hi ha canvis més subtils però positius en la forma en què la gent pensa després de passar pel tractament contra el càncer. Preneu-vos un moment per obtenir informació sobre com el càncer canvia de manera bona i reflecteix els revestiments de plata relacionats amb el càncer en la vostra pròpia vida.
> Fonts:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. Un model de ruta exploratòria de les relacions entre l'adaptació positiva i negativa al càncer de qualitat de vida entre els supervivents del limfoma no Hodgkin. Revista d'Oncologia Psicosocial . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D., i J. Scerri. Tractar amb el limfoma no Hodgkin: un estudi qualitatiu de les percepcions del pacient i les necessitats de cura de suport mentre es sotmet a la quimioteràpia. Cures de suport al càncer . 2017 23 de febrer. (Epub abans de la impressió).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C., i L. Van de Poll-Franse. Fatiga crònica en supervivents i associacions de linfoma Hodgkin amb ansietat, depressió i comorbiditat. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. et al. Impacte del tractament i de l'assegurança sobre les disparitats socioeconòmiques en la supervivència després de l'adolescència i el limfoma d'Hodgkin per a adults joves: un estudi basat en la població. Epidemiologia del càncer Biomarcadors i prevenció . 2016. 25 (2): 264-73.