Com trobar una bona informació sobre càncer en línia

1 -

Com trobar una bona informació sobre càncer en línia

Com es pot trobar bona informació sobre càncer en línia? Els articles que resulten ser fiables i llegibles? Amb l'arribada d'Internet, gairebé qualsevol persona pot buscar informació, però qualsevol persona pot publicar informació mèdica també. Dispersió enmig d'informació creïble es tracta de batuts i estafes, i bé, informació que simplement és incorrecta.

Comprendre la diferència en aquesta informació és important si escoltem investigacions recents sobre l'educació del pacient; Les persones que investiguen el seu càncer tendeixen a tenir una millor qualitat de vida i fins i tot resultats.

A més de comprendre el càncer, el procés de presa de decisions entre metges i pacients està canviant. La frase La frase "presa de decisions compartida" es refereix a un entorn en el qual aquesta relació és ara una col·laboració o associació, més que no pas la relació paternalista entre les dues del passat.

Llavors, què sabem sobre la importància de fer la vostra pròpia investigació, i com podeu trobar la millor informació possible a Internet?

2 -

Importància de la investigació del càncer en línia

Hi ha 4 motius importants per als principiants: investigar el càncer en línia.

Comprensió i consciència

El primer és simplement per a la consciència. Molts de nosaltres llegeixen guies de viatge abans de fer un viatge i, a través del càncer, no és diferent.

Toma de decisions compartides

Una altra raó per aprendre sobre el teu càncer és que, com es va esmentar anteriorment, la relació entre metges i pacients ha canviat dràsticament en els últims anys. A diferència de la relació pacient-metge del passat, en la qual es va fer una recomanació i l'altra seguida, es prenen decisions conjuntament. És això bo? Els estudis han descobert que els pacients que participen en la presa de decisions compartits i que es dediquen més a la seva cura, estan més satisfets i confiats.

Autodefensa i empoderament

Tenir un paper actiu en la cura del càncer és important per mantenir un sentit d'empoderament. El tractament contra el càncer no és només una cosa que "et passa" sinó una cosa que triïs activament. Penseu en el vostre passat. Heu tingut més control quan teniu una opinió en les decisions que feu? M'adono que aquesta és una pregunta retòrica, però el punt és que el pacient del present dirigeix ​​literalment la seva atenció en lloc de rebre aquesta atenció.

Suport

A més d'aprendre sobre el seu càncer en línia, involucrar-se activament en la comunitat del càncer pot ser una excel·lent font de suport. De vegades, aquestes reunions permeten que persones de tot el món s'uneixin sentint-les com si fossin familiars immediates. En comptes de sang, comparteixen cèl·lules anormals, però la unió és similar, i el resultat final és el mateix. Estar menys sols en un món amb molta gent.

Bé. Entrar en línia pot ser important per a persones amb càncer. Llavors, com es pot començar a decidir si un lloc on aterrar és legítim?

3 -

Qui va escriure l'article?

Una de les primeres preguntes a l'hora d'avaluar la informació mèdica en línia és "Qui va escriure l'article?" Consulteu la línia de publicació de l'article per veure qui va escriure la informació. Hi ha un enllaç a l'autor. a una biografia o a un equip de revisió mèdica?

Quin és el rerefons de l'escriptor? És ella un professional sanitari? Quins graus té? O, en absència d'un autor de la llista, és l'article publicat per un lloc web que es considera creïble?

Quina és l'experiència de l'escriptor? Té experiència en treballar amb persones com vostè en persona (a diferència de només per escrit?) Això no sempre és necessari, però una història d'experiència clínica pot implicar que estigui familiaritzada tant amb el tipus de preguntes com amb el dolor emocional que vostè està experimentant en el diagnòstic de càncer.

4 -

Qui va revisar l'article?

A més de l'autor, l'article és revisat per un professional sanitari o un taulell d'avaluació mèdica?

Si l'article l'ha escrit un professional de la salut, fins i tot un expert en un camp concret, tenint un segon joc de revisió dels ulls, la informació pot afegir profunditat i una experiència addicional a la qualitat.

Sovint aquesta informació apareix a la part superior de l'article. Preneu-vos un moment per fer clic al tauler de ressenyes o a una llista similar. En alguns casos, això no serà immediatament obvi, pel que és possible que vulgueu fer clic a "sobre nosaltres" per obtenir més informació. Quin és el rerefons d'aquells que estan sent aquest segon joc d'ulls?

5 -

A qui està per escrit la informació? Qui és l'Audiència?

Qui és l'escriptor de l'escriptor, en altres paraules, qui és l'audiència? Està dissenyat per ser llegit per pacients com tu, o està escrit per a altres professionals de la salut?

Massa lingo mèdic pot fer que un article es llegeixi com un idioma estranger, però, per altra banda, quan vulgueu entendre el màxim possible la vostra condició mèdica, voldreu informació més detallada.

Idealment, trobareu articles que es puguin llegir amb el tema però que cobreixin el tema prou bé com per donar-li respostes i plantejar més preguntes per discutir amb l'equip d'oncologia.

6 -

Consulteu dates i actualitzacions a la informació

Consulteu les dates de publicació i actualitzacions. Quan va ser l'article publicat o actualitzat per última vegada?

La informació sobre el càncer està canviant ràpidament i, fins i tot, alguns mesos poden marcar la diferència en la precisió de la informació. Per exemple, hi va haver més medicaments aprovats per al tractament del càncer de pulmó en el període comprès entre 2011 i 2015 que van ser aprovats en els 40 anys anteriors a 2011.

La importància de comprovar les dates d'un article es va il·lustrar recentment quan vaig començar a investigar un tipus de malaltia pulmonar. Vaig examinar per primera vegada estudis recents en revistes mèdiques i després vaig caçar en línia per veure si el tema estava cobert. Es tracta d'un tipus de malaltia pulmonar en què s'han produït avenços significatius en els dos últims anys.

Un lloc (que d'altra manera compliria els criteris per ser un lloc molt creïble i es trobava als tres primers llocs que es van registrar a Google), va dir que no hi havia cap tractament per a la malaltia. S'ha actualitzat fa tres anys. Vaig pensar que pensar que desestimar això seria per a algú que recentment s'havia diagnosticat la malaltia. En un lloc diferent que no tenia una data de publicació, es recomana un tractament que va quedar obsolet, fa uns anys, que augmenta el risc de mort amb la malaltia.

També pot ser una bona idea consultar les dates de les fonts de l'article en alguns casos. Per exemple, si un article es va actualitzar el 2015, però les fonts són de 1997 i 2003, això podria ser una preocupació, però no sempre. Podria ser que simplement no s'ha fet cap investigació sobre aquest tema en els últims anys.

Fins i tot quan un article és recent, tingueu en compte que s'estan realitzant progressos en els assaigs clínics per al tractament del càncer, avenços que encara no s'han publicat. Aquest és un bon senyal. Significa que s'està avançant.

7 -

Quines són les fonts de la informació?

Comproveu el final de l'article per veure les fonts sobre les quals es basa l'article. (De vegades es poden trobar fonts fent clic als hipervincles de l'article).

Quines fonts s'utilitzen? Per exemple, són els estudis originals de fonts o revisions publicades en revistes mèdiques revisades per experts? Tot i que els articles complets d'aquestes revistes sovint no estan disponibles per a la lectura del públic, els resums de molts estudis estan disponibles per a la seva revisió a pubmed.com.

En comptes de la recerca original, són les fonts d'una altra revisió temàtica o una font basada en l'opinió, com ara un bloc o un article periodístic com el diari del diari? Els blocs i altres articles que figuren a les fonts poden proporcionar alguna bona informació i són un lloc ideal per generar idees per obtenir més informació, però és important que consulteu les referències que també fan servir aquestes fonts.

Hi ha hipervincles entre les fonts? En altres paraules, podeu fer clic a la font per obtenir el resum original? Això no és necessari, ja que podeu copiar i enganxar un enllaç d'origen al vostre navegador per accedir a la font original, però fa possible escanejar més ràpidament les fonts que hi ha darrere d'un article que esteu llegint.

És important que consulteu les dates de les fonts i no només les dates i les actualitzacions de l'article, ja que un article només està actualitzat com els estudis en què es basa.

8 -

Comproveu la longitud i la profunditat de la informació

Si està intentant aprendre el més possible del seu càncer, necessitarà més d'una definició o breu resum.

Quant de temps dura l'article? Hi ha enllaços a termes que no entenen?

Com es pot aprendre més? Hi ha enllaços que podeu seguir per aprofundir en el tema que esteu investigant?

Preneu-vos el temps per explorar el lloc web que esteu examinant, no només l'article individual, per veure què hi ha disponible que correspon al vostre tipus de càncer. És possible que vulgueu marcar articles per al futur si no és una cosa que voleu llegir aquest dia. No passeu per alt articles que parlin sobre fer front al vostre càncer mentre cerca informació mèdica. Les emocions que acompanyen un diagnòstic de càncer poden ser provar els símptomes físics derivats del càncer i els seus tractaments.

9 -

Consells generals sobre la recerca d'una bona informació de salut

A més de revisar articles basats en els criteris esmentats anteriorment, aquí teniu alguns consells més.

• Comprova l'URL. Cerqueu els llocs que acaben amb .gov, .edu i .org. Hi ha alguns llocs .com excel·lents, però consulteu els altres factors esmentats anteriorment a l'hora d'avaluar aquests llocs. Consulteu els llocs que acaben amb .gov, .edu i .org. Hi ha alguns llocs .com excel·lents, però consulteu els altres factors esmentats anteriorment a l'hora d'avaluar aquests llocs.
• Comproveu que els anuncis estiguin clarament etiquetats com a separats del contingut de l'article. En un món ideal, no hi haurien anuncis, però la comprensió de perquè aquests són presents pot ser important. A menys que es tracti d'un gran lloc web governamental, és probable que trobeu informació de qualitat escrita per escriptors que es paguen per escriure, en lloc d'escriure només com a passatemps.

Aquí hi ha una llista de referències d'Internet per a pacients que responen a la salut .

10 -

Parlar amb el metge sobre la informació en línia

Com es pot parlar millor amb el seu metge sobre la informació que troba en línia i com se senti el seu metge sobre aquesta informació?

Hi va haver una recent i polèmica quota inflamatòria publicada a Twitter, "No confongui la cerca de Google amb el meu grau mèdic". És important tenir en compte que els opositors a banda i banda d'aquesta cita tenien alguns punts bons.

Comencem parlant de com se sent el metge sobre la vostra recerca mèdica en línia. En un món perfecte, els metges estaran encantats de portar a tots els pacients els resultats de la investigació que han realitzat en la seva condició. Dit això, parlant des de l'interior de la capa blanca, puc compartir que alguns metges veuen una gran quantitat d'estafes i mots en línia que prometen "curacions miracules" i similars. Una mica de dubte inicial per part del metge podria reflectir aquesta experiència.

També és important tenir en compte que hi ha molts matisos en els plans de tractament del càncer. Un tractament o una idea específica poden tenir un bon aspecte en blanc i negre, però no seran aplicables a la vostra situació específica. La necessitat de "intuïció" i la integració de diversos factors garanteixen que els metges no seran reemplaçats per ordinadors en qualsevol lloc en un futur pròxim.

D'altra banda, és molt important trobar un metge que recolzi la seva recerca personal i es pren el temps per considerar i revisar la informació que us proporcioneu a l'oficina. L'elecció d'un oncòleg és similar a les opcions importants que realitzeu en altres àrees de la vostra vida, per exemple, contractar una guia per escalar una muntanya; és una opció decisiva i ha de ser còmode amb el metge que tractarà la vostra malaltia i l'ajudarà pren decisions difícils. Amb el càncer, voleu un metge que us escolti i treballi junts per assegurar-vos que rebeu la millor atenció possible.

Si estàs debatent amb aquest problema, tingueu en compte que no és el vostre treball educar al vostre metge sobre la importància de l'autoavaluació per a persones amb càncer. És el vostre treball com a part de l'equip de cura del càncer per aprendre tot el que puguis per ser un participant actiu en les decisions que es prenguin respecte a la vostra atenció.

11 -

Comunicació sobre el càncer en línia

Recordo els dies en què la seguretat de les compres en línia es debatia molt. Després de tot, no podia algú piratejar el sistema? I què passaria si la vostra informació personal "sortís?"

Pel que fa a la vostra informació mèdica personal, també hi ha inquietuds. Podria esmentar la vostra condició en línia afectar el vostre lloc de treball o la vostra possibilitat d'obtenir una assegurança? Podria algú seguir el seu "viatge" de càncer en línia per determinar quan la seva casa estarà vacant i "disponible" per robatori?

Aquestes preocupacions han de contrastar-se amb els nombrosos avantatges per compartir la vostra informació sobre càncer personal en línia. Durant el 2015 vaig conèixer a diverses persones que estan literalment vius a causa de tractaments o assaigs clínics que només van escoltar sobre la base de formar part d'una comunitat activa de càncer de pulmó en línia; els seus oncòlegs no eren conscients d'aquests tractaments, o que s'ajustarien als criteris a tractar amb ells.

Quin és l'equilibri adequat d'aquests riscos i beneficis? Igual que amb qualsevol cosa que publiqueu en línia, paga l'aprenentatge de ser prudent i el que podeu fer per protegir-vos mentre us comuniqueu sobre el vostre càncer en línia. Fes un cop d'ull a aquests consells per compartir la informació del càncer en línia amb seguretat abans d'escriure i premeu Enviar.

12 -

Un briefer sobre interpretació d'estudis mèdics

Atès que la seva investigació sobre el càncer pot aterrar enmig de revistes mèdiques, és útil saber què cercar i definir alguns termes comunament esmentats.

Una de les primeres coses a buscar és el nombre de participants en l'estudi . No sempre és necessari un gran nombre, i de fet, un nou tractament només s'ha pogut estudiar en un grapat de pacients, però encara es considera una bona opció de tractament. El que el número us indica és la importància de les dades. Per exemple, un estudi realitzat sobre 900 persones que va funcionar bé al 50% és més important que un estudi realitzat en 2 persones i treballat al 50%. En el cas de l'estudi realitzat en només 2 persones, hi ha molt més probabilitat que l'efecte positiu en una persona es demani exclusivament a l'atzar i no el nou tractament. Quan hi ha més persones incloses en un estudi, disminueix les probabilitats que una millora no sigui simplement una ocurrència aleatòria.

La font és un estudi clínic o un article de revisió ? Els assaigs clínics avaluaran un nou tractament contra tractaments antics (o un placebo) per veure si el nou tractament és superior. Una revisió o metaanàlisi és una forma de recerca diferent, en la qual els científics compilen i avaluen el que s'ha provat en diversos assaigs. Per exemple, una revisió pot examinar 19 estudis en què es va provar un medicament contra el càncer.

L'estudi es publica en una revista revisada per experts? Una revista mèdica revisada per experts és aquella en què un equip de científics revisa i oblida els resultats dels estudis abans que es publiquin.

També hi ha diversos tipus d'estudis . Un estudi prospectiu és aquell que mira una preocupació o tractament i planifica un estudi endavant en el temps. Un estudi retrospectiu analitza un grup de persones -per exemple, un grup de persones amb càncer de pulmó- i mira el temps per veure quina era possiblement diferent del grup.

La terminologia utilitzada en els assajos clínics pot ser confús, però aquests termes s'utilitzen habitualment en articles de revistes. Un estudi de cas és un estudi que estudia un individu, mentre que la majoria dels estudis utilitzen grups d'individus. Sovint, podeu assenyalar la frase assaig controlat aleatori quan es tracta de tractaments contra el càncer. En aquests estudis, els individus s'assignen aleatòriament per rebre un tractament experimental o un tractament tradicional (el grup de control). Això permet als investigadors comparar dos tractaments per veure quins funcionen millor o si hi ha més efectes secundaris que l'altre. Si l'estudi es denomina estudi "doble cec", significa que ni els pacients ni els metges són conscients de qui està rebent el fàrmac control contra el fàrmac experimental.

13 -

Quacks i estafes d'Internet

Serà que el càncer realment es vagi si mires la lluna plena durant 10 minuts mentre et poses amb un peu i cant la paraula "raspall de dents?" Sí, aquest és un exemple extrem, però pel que he vist i llegit en línia, no el pitjor .

Com podeu saber si la informació que heu trobat és creïble? Aquí hi ha algunes banderes vermelles per veure.

• L'article utilitza termes com ara "avenç", "mai abans" o "cura del miracle"?
• L'article no conté fonts d'estudis mèdics, sinó que confia en testimonis?
• El so del tractament és "massa bo per ser veritat?"

Obteniu més informació sobre els navegadors d'internet, els falsos productes i la falsa publicitat en l'atenció mèdica.

14 -

Sent un pacient amb habilitat: Salut 2.0 i 3.0

Com a nota final, consideri involucrar-se en una comunitat de càncer. Aquesta és una gran oportunitat per aprendre d'altres pacients que també estan investigant la seva malaltia.

La medicina està canviant. Ara estem en una era de la salut 2.0 (informació col·laboradora) i ingressem a la salut 3.0 (lliure circulació d'informació mèdica en línia). La gent cada vegada està més compromesa amb els seus propis plans de tractament, una cosa anomenada "medicina participativa". Si vostè o un ésser estimat viuen amb càncer, aprengui a ser el seu propi advocat amb càncer . Sabem que marca una diferència de qualitat de vida, i potser fins i tot, de supervivència.

_Fonts:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K., i S. Gray. Accessibilitat i qualitat de la informació clínica en línia relacionada amb el càncer per als investigadors inútils. Epidemiologia del càncer Biomarcadors i prevenció . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. et al. El projecte Històries del Càncer: narració de trobades amb càncer a Aotearoa, Nova Zelanda. Psicooncologia . 2015. Jul. 27. (Epub abans de la impressió).}

_{Kane, H. et al. Implementació i avaluació de la presa de decisions compartides en pràctica d'oncologia. CA A Cancer Journal for Clinicians . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. et al. Necessitats d'informació dels pacients amb càncer i percepció de l'impacte de la malaltia, d'autosuficiència i localització del control. Revista d'educació del càncer . 2015. de maig 22. (Epub abans de la impressió).}