Informació que podeu confiar
Com un dels 450 assistents a la Conferència sobre el càncer de mama (LBBC) de 2016, recentment celebrada a Filadèlfia, em va agradar ser part d'un esdeveniment ben pensat que tenia informació actualitzada sobre recerca, tractament i recursos per a tothom que ha experimentat càncer de mama.
La conferència de LBBC va començar divendres a la tarda el 23 de setembre amb dos esdeveniments dissenyats per facilitar als assistents reunir-se i socialitzar-se abans del dia complet de les sessions d'informació del dissabte, que es van celebrar al Pennsylvania Convention Center al centre de Filadèlfia.
El dissabte es va iniciar amb un esmorzar continental i la primera oportunitat del dia per conèixer altres assistents i socialitzar-se.
L'adreça principal, "Menjar sa per a la vida quotidiana", va seguir l'esmorzar i va incloure dues presentacions:
- "Per què els assumptes relacionats amb la nutrició", de Pallav K. Mehta, MD
- "Pots fer-ho: eliminant els obstacles per a una alimentació sana", de Dr.Ro, l'entrenador de nutrició d'Amèrica
La sala llarga, a l'exterior de les sales de sessions individuals, era l'escenari perfecte per situar les taules de l'expositor. Hi havia més de 40 expositors que representaven organitzacions per a pacients amb càncer de mama, empreses farmacèutiques que fabriquen medicaments contra el càncer de mama i empreses que tenen productes com cosmètics, pròtesis de mames i mànegues de compressió. Les taules de l'expositor van estar al dia durant tot el dia per explicar el treball que fa la seva organització o empresa, respondre preguntes i distribuir informació.
Es trenca l'agenda que es permet visitar amb expositors, refrigeris i compartir mútuament experiències de càncer de mama amb altres persones.
El dinar era una altra oportunitat per compartir amb els companys de taula i debatre les sessions del matí.
Assistir a una conferència de càncer de mama, com la conferència LBBC, és important perquè pot donar-li accés a la informació més actualitzada sobre el càncer de mama presentat per especialistes en els seus respectius camps.
Les sessions solen tenir una generosa pregunta i un període de resposta després de les presentacions, durant les quals podeu obtenir respostes a les preguntes que tingueu i aprendre de les preguntes de tercers.
Assistir a una conferència de càncer de mama és una bona manera de reunir-se amb un gran nombre de supervivents, compartir experiències i donar-se enteniment, suport i esperança que només els supervivents puguin proporcionar. La majoria dels supervivents es poden identificar amb les experiències inherents al diagnòstic de càncer de mama, com ara tractaments i efectes secundaris. Compartir amb altres persones que poden relacionar-se ajuda a reduir els sentiments d'aïllament que molts senten per afrontar l'impacte que el càncer de mama continua tenint en les seves vides. Això és especialment cert per als diagnosticats amb càncers de mama menys comuns, com el càncer de mama inflamatori i el càncer de mama triple negatiu que sovint no coneixen amb el seu tipus de càncer de mama.
Atès que el càncer de mama no és només una malaltia física, pot afectar molts aspectes de la vida, no només durant el tractament actiu, però quan s'acaba el tractament i és el moment de continuar amb la vida. Ningú no pot apreciar-ho millor que un altre supervivent.
El càncer de mama no és una sola malaltia ; no hi pot haver una mida única per a tots els acostament a la cura.
La conferència de LBBC va donar accés als assistents a sessions dirigides per especialistes que van compartir les últimes investigacions, opcions de tractament individuals i van tractar les preocupacions de la qualitat de vida durant el tractament i com a supervivent. No només van ser interessants les seves presentacions, van utilitzar visuals i terminologia que eren amigables per l'audiència.
Temes de la sessió
Els enregistraments d'àudio i presentacions de sessions seleccionades sobre els temes que s'enumeren a continuació, estaran disponibles aviat a LBBC.ORG.
- "Una actualització mèdica per a tu: receptor hormonal positiu i HER2 càncer de mama positiu", de Jennifer L. Armstrong, MD, Hematologia Paoli / Oncologia Associats
- "Una actualització mèdica per a tu: càncer de mama triple negatiu", de Melinda Telli, MD, de la Facultat de Medicina de la Universitat de Stamford
- "Una actualització mèdica només per a vostè: Càncer de mama metastàtic", per Elizabeth Comen, metge mèdic, oncòleg mèdic, Memorial Sloan Kettering Cancer Center
- "Proves genètiques d'avui: el que els gens poden dir-nos", de Kara N. Maxwell, doctor en medicina, doctor en medicina, la Universitat de Pennsilvània
- "La presa de decisions sobre teràpies hormonals com a dona jove: decisions sobre efectes secundaris, costos i tractaments", de Marisa Gefen, MD, directora mèdica, Clíniques de barri de CityLife, i Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Infermera de mama, Practicant de la Universitat de Centre de càncer de Kansas
- "Tenir cura de vosaltres: autoidient per als cuidadors", de Gregory D. Garber, MSW, LCSW, dir. Serveis d'assistència d'oncologia, Centre de càncer Sidney Kimmel a la Universitat Thomas Jefferson
- "Survivorship: Living Your Best Life", de Jacci Thompson-Dodd, MA, MSSS, LASW, OSW-C, fundador i director general WeSpeakLoudly, LLC
- "Càncer de mama triple negatiu metastàtic: un en la discussió rodona", Melinda Telli, MD, Escola de Medicina de Stamford University
- "Anem a parlar: viure amb càncer de mama triple negatiu", d'Allison Nilsen, MSW, LCSW, treballador mèdic mèdic, Celtic Healthcare
- "A Panel Perspective: Reconstruction of Breast", de R. Brannon Claytor, MD, FACS, Plastic Surgeon, Claytor / Noone Plastic Surgery Institute, William L. Scarlett, DO, ACS, ACOS, FAACS, Plastic and Reconstructive Surgeon, Bucks County Esthetic Centre, panelistes: Charmaine Chan, DO, Helen Cooke i Jackie Roth
- "Diners quotidians: impacte del càncer de mama en les seves finances", de Joanna L Fawzy Moralez, ESQ., CEO de Triage Cancer
- "Supervivència: administració d'efectes secundaris físics a llarg termini", a càrrec de Lori B. Ranallo, MSN, ARNP, Infermera en Oncologia de Mama, Centre de Càncer de la Universitat de Kansas
- "Gestionar les emocions amb la meditació de l'atenció", a càrrec de Caroline Peterson, ATR-BC, LCP, directora, Sprimgboard Studio, Assistència mèdica, equip, Abramson Cancer Center a Pennsylvania Hospital, Penn Medicine
- "Des del laboratori fins a la clínica: el que cal saber sobre l'aprovació de la FDA", Joe Reynolds, PhD, Ciència Clínica i Desenvolupament de Drogues, Merrimack, Nickolas K. Tonks, PhD, FRS, Cold Spring Harbor Laboratory
Dissabte es va tancar amb una sessió magistral i una sessió de preguntes i respostes, Inside Out: Building Better Body Image , presentada per Sabitha Pillai-Friedman, PhD, LCSW, CST. Va ser seguit per una recepció de final de dia i una altra oportunitat per parlar amb altres supervivents, presentadors i expositors.
El diumenge, tercer dia de la conferència, es va iniciar un esmorzar continental seguit de la clausura de cloenda, "Construir i restaurar l'aptitud física després del càncer de mama", a càrrec de Joni Miller, PT, DPT, CLT i Brianna Obert, MSPT, CLT, RYT.
Per a aquells que gaudeixen de ioga, una classe de grup d'una hora va seguir la Keynote. S'ha seguit la recepció de tancament. Molts dels assistents, que es van unir com estranys, ara planejaven mantenir-se en contacte un amb l'altre després de tornar a casa seva.
L'Història i la Missió del Càncer de Mama Viu més enllà
La literatura de LBBC estableix que "el 1991, existien recursos limitats per a dones que havien completat el tractament primari per al càncer de mama. Per solucionar això, es va crear una organització. Living Beyond Breast Cancer (LBBC) és una organització nacional sense ànim de lucre amb seu a Filadèlfia, on les dones afectades pel càncer de mama poden connectar-se entre si per compartir informació precisa i fàcil d'entendre en un entorn de suport i cura. Des d'aquest moment, LBBC s'ha convertit en l'organització més fiable del país que respon a les necessitats de totes les persones que han estat diagnosticades amb qualsevol estadi del càncer de mama.
La missió de LBBC és connectar persones amb informació de càncer de mama de confiança i una comunitat de suport. Cada any es connecten amb més de 500.000 persones del recentment diagnosticat, a aquells que estan en tractament, a aquells que viuen amb càncer de mama metastàsic i a dones i homes amb antecedents de càncer de mama.
Living Beyond Breast Cancer treballa amb els millors experts mèdics del món per analitzar contínuament el canviant paisatge del tractament i cura del càncer de mama. La informació que s'aprèn d'aquesta interacció informa els recursos nous i existents per ajudar a les persones a navegar pel curs de la seva malaltia ".
Una paraula de
La conferència va dibuixar supervivents d'alguns estats propers i tan llunyans com l'estat de Washington. Era bo conèixer i parlar amb supervivents masculins del càncer de mama. A més del contingut de la sessió que seria d'interès per a la majoria dels assistents, es van realitzar sessions que van abordar les preocupacions especials de les persones diagnosticades amb càncer de mama triple negatiu, i dones i homes amb càncer de mama metastàtic.
Vaig parlar amb moltes dones i alguns dels homes durant la convenció. La majoria eren supervivents, alguns eren cuidadors de supervivents. Tots compartien que estaven contents de que venien pel que estaven aprenent i per l'oportunitat de parlar amb tants altres que s'havien vist afectats pel càncer de mama.
LBBC té 2 conferències cada any:
- Càncer de mama avui: Tractaments individuals, experiències compartides per a tot tipus i etapes de càncer de mama
- Impulsant junts: conferència sobre càncer de mama metastàtic
Les pàgines web de LBBC inclouen informació sobre els seus nombrosos esdeveniments, programes d'educació i serveis de suport durant tot l'any. L'ajuda està disponible en persona, en línia, per telèfon i en la seva extensa literatura que abasta tots els aspectes del càncer de mama des del diagnòstic a la vida com a supervivent.
Fins i tot després de tots els anys des del meu primer i segon càncer de mama, em va agradar formar part d'un grup de persones que estaven ansiosos per compartir com estaven adaptant-se a la vida, com els supervivents del càncer de mama i els canvis que acompanyen les seves noves vides. .
Un dels meus companys de taula va descriure què significava la conferència, dient: "Estic en quimioteràpia i no em sento molt bé. Realment vaig qüestionar que veniu avui, però estic molt contenta. Les sessions m'han donat la informació que necessito per sentir-me segura de ser soci en la meva pròpia cura. Reunir i parlar amb tantes dones que estan més lluny que jo augmenta la meva confiança en fer-ho mitjançant el tractament i ajustar-se a tots els canvis que el càncer de mama continua aportant a la meva vida ".
Si ha estat diagnosticat amb càncer de mama, visiteu http://www.lbbc.org/. Trobareu programes que s'adaptin a les vostres necessitats, independentment del tipus i l'estadi del càncer de mama. La informació disponible al mateix lloc, a la literatura lliure de LBBC i als seminaris web, millorarà la vostra comprensió del càncer de mama i augmentarà el nivell de confort quan feu preguntes al vostre equip d'atenció. Trobareu el suport que necessiteu a través d'una línia telefònica d'atenció telefònica i / o grups d'assistència d'Internet i grups presencials.
> Font:
> Living Beyond Breast Cancer Conference, Pennsylvania Convention Center, 24 de setembre de 2016