Si estàs vivint amb la síndrome de fatiga crònica ( ME / CFS ), és probable que toquis a moltes persones que pensen que saben què és. Poden dir coses com "Sí, crec que ho tinc també. Estic massa ocupat per dormir prou".
Quan la gent escolta el terme "síndrome de fatiga crònica", és bastant lògic suposar que és una descripció fantàstica per estar cansat molt.
A la nostra societat moderna, la majoria de la gent se sent cansat de tant en tant: la fatiga és una de les principals queixes dels metges.
En realitat, però, sabem que ME / CFS és una malaltia complexa i potencialment debilitant. Quan l'expliques a la gent, ajuda a mantenir les coses senzilles i relacionar els símptomes amb les experiències comunes.
És possible que vulgueu tenir una breu explicació per a la majoria de la gent i una més llarga per a les persones més properes.
Probablement, la forma més senzilla d'explicar la síndrome de fatiga crònica és: "Sembla que tinc la grip tot el temps".
La majoria de la gent està prou familiaritzada amb la grip per aconseguir-ho. Transmet, "No estic cansat, estic malalt ".
Podeu elaborar breument llistant alguns dels vostres símptomes de la grip, com ara dolors corporals, febres periòdics de baix grau, mal de coll, i massa exhaurits per moure's.
Tot i que la comparació de la grip cobreix alguns dels vostres símptomes, haureu de trobar altres formes d'ajudar a algú a entendre coses com la boira cerebral, el malestar post-exèrcit i les errades / remissions.
Explorant la boira del cervell
Per explicar la boira cerebral o la disfunció cognitiva, recordeu utilitzar experiències comunes per ajudar-vos.
Gairebé tothom ha anat a buscar alguna cosa i ha oblidat el que era alguna cosa o va perdre el seu pensament enmig d'una frase. Podeu fer servir coses d'aquesta manera i, a continuació, expliqueu que us passa tot el temps.
Usar el terme "boira cerebral" regularment amb amics i familiars els familiaritzarà amb ell. És un terme bastant descriptiu, i una petita explicació (com ara "El meu cervell està boig en l'actualitat") pot ajudar-los a comprendre les seves fallides mentals.
Explicar el malestar postestional
Aquest símptoma pot ser el més difícil per a la gent a entendre. En algú sense ME / CFS, l'exercici augmenta l'energia. És un fenomen tan conegut que la gent sovint li diu a algú que té aquesta malaltia per aconseguir més exercicis perquè se sentin millor.
Atès que el malestar postestiu significa que tindrà menys energia, té sentit que la gent no ho rep.
Una vegada més, es pot pagar per tornar a la descripció de la grip, amb alguna cosa com ara: "Penseu en l'última vegada que estava realment malalt de la grip (o de la garganta estreptocòpica o mono) i com ho usava només per caminar cap avall Escales. Això és el que fa l'esforç: em treu i fa que els meus símptomes siguin pitjors ".
El malestar postestrès és un símptoma difícil per embolicar-lo, fins i tot quan ho estigueu experimentant.
Pujades i baixades
Si el ME / CFS té errades i remissions, és una altra cosa que pot ser molt confús per a les persones. Normalment, la gent pensa en la malaltia com una cosa constant, de manera que sovint no obtenen la possibilitat d'estar activat un dia (o un minut) i captar el següent.
La millor manera que he trobat per descriure això és: "Els símptomes de la síndrome de fatiga crònica vénen i surten, de la mateixa manera que en l'esclerosi múltiple".
També podeu comparar els vostres bengales amb una muntanya russa, explicant com sovint no sabeu quan arribarà la propera gota, cosa que realment dificulta planificar res. A més, feu-los saber quins tipus de coses (esforç, estrès, etc.) provoquen bengales de símptomes sobtats perquè ho aconseguirem quan de repente és molt pitjor.
Una explicació més fisiològica
De vegades, potser necessiteu que algú entengui la seva malaltia en termes mèdics. Amb ME / CFS, és fàcil d'estar atrapat en explicacions de cèl·lules del sistema immunitari especialitzades i la funció de neurotransmissor que, per a qualsevol persona que sigui metge, probablement sigui de poca ajuda.
Una forma simple d'explicar el que està passant en el seu cos és: "El meu sistema immunitari està atrapat en overdrive, com si estigués tractant de lluitar contra un virus desagradable i drena molts recursos del meu cos. El meu sistema nerviós també és hipersensible i excessiu, reacciona davant tot tipus de coses ".
També podeu dir-los que molts investigadors anomenen ME / CFS una malaltia "neuroimmunitària" o "neuroendocrina immune" a causa de la seva complexitat i la implicació de múltiples sistemes.
Vostè té el seu propi conjunt de símptomes , així que haurà de personalitzar les seves explicacions per adaptar-se a la seva experiència. És una bona idea pensar-ho abans de temps, perquè pugueu donar-li a algú una bona resposta, fins i tot quan el cervell sigui boig.