El projecte de càncer de mama metastàtic de l'Associació de Centres Comunitaris de Càncer (ACCC) és una iniciativa educativa que aborda les necessitats de comunicació i les qüestions de dones i homes que viuen amb càncer de mama metastàtic. L'objectiu principal d'aquesta iniciativa és millorar el tractament i la gestió del càncer de mama metastàtic en l'entorn comunitari. La Creu del Càncer de Mama Avon, la Comunitat de Suport del Càncer i l'Aliança Metastásica del Càncer de Mama comparteixen la seva experiència i recursos com a socis de l'ACCC en aquesta iniciativa, amb finançament i suport proporcionats per Pfizer Oncology.
"El projecte de càncer de mama metastàtic ACCC aborda directament una necessitat identificada com a part del nostre càncer de mama: una iniciativa de Story Half Told , la necessitat de generar discussions més productives entre metges i pacients amb càncer de mama metastàtic", va dir Julia Perkins Smith, MD, North Amèrica Lead Medical Affairs, Oncologia Pfizer. "Pfizer està profundament compromès a ajudar a satisfer les necessitats úniques de la comunitat MBC i estem molt contents de donar suport a l'innovador treball que ACCC està fent en aquesta àrea. Igual que ACCC, la nostra esperança és que aquest projecte permetrà als pacients amb MBC obtenir un millor comprendre la seva malaltia i tenir una veu més forta en la seva presa de decisions de tractament ".
Problemes de comunicació
Per als pacients: un diagnòstic del càncer de mama metastàtic té problemes de comunicació inherents; sovint es comprèn malament. De vegades, fins i tot els pacients tenen dificultats per comprendre quan el seu oncòleg els parla sobre la seva malaltia metastàtica, la necessitat de tractament permanent, els efectes secundaris anticipats i la forma en què la seva malaltia influeix en la seva qualitat de vida i esperança de vida.
Inicialment, molts pacients estan desbordats pel seu diagnòstic i el que se'ls diuen; es mostren reticents a fer preguntes. Tot i que els pacients continuen en el tractament, alguns pacients no comparteixen les seves pors amb els membres del seu equip d'atenció o demanen el suport emocional que necessiten. Sovint confinen les seves discussions amb l'oncòleg mèdic per controlar els efectes secundaris i l'efectivitat del tractament actual.
Segons un informe d'enquestes en línia realitzat per la Comunitat de Suport al Càncer, la majoria dels pacients amb càncer de mama metastàsics van informar que tenien bona comunicació amb el seu equip de salut. Tanmateix, 2 de cada 5 pacients van declarar que no van discutir les preocupacions més profundes sobre la seva salut emocional, tractament, símptomes i qualitat de vida.
"La informació individualitzada sobre el càncer de mama metastàtic és un factor crític per a la participació informada en la presa de decisions del tractament. La informació també té un important paper emocional en la reducció de la incertesa, la manca de control i l'angoixa. Tanmateix, molts pacients no reben informació adequada dels seus equips sanitaris; la seva comprensió de la naturalesa de la malaltia i els objectius de tractament sovint és deficient; molts creuen que seran guarits. Les limitacions del temps i els recursos en pràctiques oncològiques ocupades poden provocar un mal diagnòstic mèdic-pacient, incloent-hi la comunicació d'un sol sentit "doctor-sap-millor". Els pacients també informen de confusió sobre fonts fiables d'informació ", va informar Katherine Crawford-Gray, directora de la Metastatic Breast Cancer Alliance.
Per al públic: tot i que hi ha una àmplia consciència sobre el càncer de mama a causa dels missatges que apareixen a la televisió i la ràdio i en els mitjans impresos, aquests missatges solen centrar-se en el càncer de mama inicial , i no en estadi IV, càncer de mama metastàtic.
No obstant això, les estimacions posen el nombre de pacients que viuen amb malaltia metastàtica entre 150.000 i 250.000 a EUA Cada any, 40.000 pacients metastàtics moren de la malaltia. Al voltant del 6-10 per cent de tots els càncers de mama recentment diagnosticats són metastàtics. Entre el 20 i el 30 per cent de tots els càncers de mama es farà metastàtic, que ocorren 5, 10, 15 anys després del tractament per a un càncer de mama al començament de la fase.
El càncer de mama metastàtic és l'estadi més avançat del càncer de mama, amb el càncer que s'ha estès més enllà de la mama fins a òrgans distants com els pulmons, el fetge, el cervell i l'os. Tot i que és tractable, no és curable.
No encaixa amb els missatges "sentir-se bé" sobre el càncer de mama supervivent sovint comunicat a la televisió, a la ràdio i a la premsa.
Tenint en compte que els pacients metastàtics viuen en una cultura on la supervivència es considera com el resultat habitual després de completar el tractament, molts amb malaltia metastàtica se senten fora de la comunitat de càncer de mama. Sovint se'ls demana als familiars i amics que expliquin per què han de ser tractats durant la resta de la seva vida.
Segons l'Aliança de Càncer de Mama Metastàtic (MBC), la missatgeria pública sobre la curació i la supervivència del càncer de mama és tan general que les persones diagnosticades a l'Estadi IV amb càncer de mama metastàtic poden ser estigmatitzades per la percepció que no han tingut cura ells mateixos o sotmeten a una projecció anual.
Descripció general del projecte de metàstasi del càncer de mama
Marianne Gandee, sotsdirectora de Proveïdors d'Educació, ACCC, descriu el projecte com "El nostre programa d'educació del càncer de mama metastàsic busca empoderar els pacients de MBC oferint als seus proveïdors d'atenció mèdica eines i recursos per solucionar llacunes en l'atenció i millorar la comunicació entre pacients i proveïdors. "
El projecte proporcionarà:
- Visites al lloc a instal·lacions amb programes que demostren pràctiques efectives en el tractament i la gestió del pacient.
- Informació sobre l'estat actual del tractament del càncer de mama metastàsic i la gestió del pacient.
- Una pàgina web i una aplicació
- Materials educatius adequats per al seu ús per tots els membres de l'equip de cura del càncer.
- Un llibre sobre pràctiques efectives en la cura de pacients amb càncer de mama metastàsic.
- Accés al Registre d'Experiència en Càncer de la Comunitat de Suport al Càncer: Càncer de mama metastàsic.
- El 2007, el desenvolupament de plans operatius per assistir als programes membres de l'ACCC millora el tractament i la gestió de dones i homes amb càncer de mama metastàtic.
L'Associació de Centres Comunitaris de Càncer, una organització de promoció i educació nacional des de 1974, és un fòrum per tractar temes que afecten els programes comunitaris de càncer a tot el país. Com a tal, ACCC pot utilitzar els seus recursos i la dels seus socis en el Projecte Metastàtic per al Càncer de Mama per arribar i ajudar els seus membres a abordar les necessitats de comunicació de pacients amb càncer de mama metastàsic. Els membres inclouen més de 22.000 professionals de càncer de 2.000 hospitals i pràctiques a nivell nacional. Els oncòlegs comunitaris tracten més del 75% dels pacients amb càncer.
El president de l'ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP va declarar: "A mesura que ens esforcem per oferir atenció personalitzada i centrada en el pacient, hem de capacitar als pacients perquè participin plenament en converses bidireccionals amb els seus proveïdors". El projecte Metastatic Breast Cancer és dissenyat per aconseguir-ho ampliant la conversa actual sobre el càncer de mama per solucionar llacunes en les comunicacions entre la malaltia primerenca i la metastàtica; i millorar les comunicacions al voltant del tractament i la gestió del càncer de mama metastàtic en l'entorn oncològic de la comunitat.
Funcions de socis en el projecte de metàstasi del càncer de mama
"La croada del càncer de mama Avon és orgullós d'ajudar a brillar una llum brillant sobre les necessitats úniques dels pacients de MBC i les seves famílies i avançar la capacitat de la comunitat de càncer de mama en el seu conjunt per satisfer millor aquestes necessitats ", va dir Carolyn Ricci, Directora de Programes de la Creu del Càncer de Mama Avon.
"L'Aliança del càncer de mama metastàtic creu que les associacions, com la que tenim amb l'Associació de Centres Comunitaris de Càncer per al seu Projecte de Càncer de Mama Metastàtic, són fonamentals per influir en canvis significatius que condueixin a millorar la qualitat i la quantitat de vida. persones que viuen amb càncer de mama metastàtic. El nostre paper en treballar amb l'ACCC és apropar l'experiència dels nostres membres a la investigació i al desenvolupament d'iniciatives. Un dels avantatges de l'Aliança és que comprendrem millor les necessitats de comunicació de les clíniques comunitàries de càncer i, amb sort, podrem tenir un paper més actiu en treballar amb els centres per satisfer aquestes necessitats.
L'Aliança ha encarregat al Dr. Corrine Ellsworth Beaumont per investigar les barreres de comunicació que existeixen i proposar noves maneres d'abordar-les. Com a resultat de la Fase Un d'aquesta investigació, estem pilotant un kit d'eines de comunicació que es basa en el disseny visual amb un mínim de text. La nostra associació amb ACCC en el seu projecte Metastatic Breast Cancer ajuda a proporcionar als seus membres coneixements i accés a aquest recurs innovador ", va dir Katherine Crawford-Gray, directora de la Metastatic Breast Cancer Alliance.
El Registre de l'experiència del càncer de la Comunitat de Suport al Càncer, l'únic registre del seu tipus, permet als pacients i cuidadors compartir les seves experiències úniques per ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb un diagnòstic de càncer. Una secció especial del Registre es dedica a entendre les necessitats socials i emocionals de les persones que viuen amb càncer de mama metastàtic. La informació extreta del registre proporcionarà als associats tendències d'avantguarda entorn dels reptes associats amb el càncer de mama metastàsic. Aquests resultats ajudaran a desenvolupar recursos i eines a la mesura i ajudaran a millorar l'atenció centrada en el pacient ", va dir Joanne Buzaglo, PhD, vicepresident sènior de l'Institut de Recerca i Capacitació de la Comunitat de Suport al Càncer.
Una paraula de
Si vostè té càncer de mama metastàtic, necessita i mereix un equip de cura del càncer que està obert per respondre a les seves preguntes i es pren el temps per escoltar com se sent. Si vostè és diagnosticat recentment, tret que tingui una relació satisfactòria amb un oncòleg que hagi manejat el tractament d'un càncer de mama més primerenc, haurà de trobar un oncòleg mèdic. És una bona idea trobar-se amb dos o més oncòlegs abans d'escollir qui gestionarà la vostra atenció continuada.
A més de parlar sobre el seu pla de tractament, aquestes reunions li donaran l'oportunitat de determinar el nivell de confort amb cada oncòleg, ja que ell o ella serà una part integral de la seva atenció. Cal que us sentiu que podeu parlar amb el vostre oncòleg mèdic i amb altres membres del vostre equip d'atenció sobre totes les inquietuds que afectin la vostra qualitat de vida.
Unir-se a un grup de suport de pacients amb càncer de mama metastàsic ajudarà a reduir l'aïllament que pugui sentir. Us donarà l'oportunitat de compartir amb altres persones que puguin relacionar-se amb el que està experimentant.
Unir-se a la secció Registre de l'experiència del càncer per a dones i homes que viuen amb malaltia metastàtica de mama és una bona manera de compartir les seves experiències, accedir a recursos i aprendre d'altres amb càncer de mama metastàtic. El registre és una comunitat en línia. És gratuït, confidencial i accessible a qualsevol persona que hagi estat diagnosticada de càncer o que sigui un pacient amb càncer.
> Fonts:
> ACCC-Inici-Iniciativa-a-Adreça-Comunicacions-Reptes-enfrontats-Metastàtics-Càncer de Mama-Pacients, Comunicat de premsa, juny de 2016
> MBC Alliance. Canviar el paisatge per a persones que viuen amb càncer de mama metastàsic. Anàlisi del paisatge del càncer de mama metastàsic: Informe de recerca, octubre de 2014,
> Estudi etnogràfic de l'oficina, patrocinat per Pfizer Oncology, 2014