Longevitat després del diagnòstic
Si vostè o un ésser estimat ha estat diagnosticat amb esclerosi lateral amiotròfica (ALS), també anomenada malaltia de Lou Gehrig, una de les seves preguntes és el pronòstic de la malaltia. L'ALS té un impacte significatiu en l'esperança de vida, però hi ha tractaments que poden disminuir la pèrdua de la funció física i augmentar la seva vida útil.
Què és ALS?
L'ALS és una malaltia neurodegenerativa que afecta les cèl·lules nervioses del cervell i la medul·la espinal.
Es tracta d'una malaltia progressiva que afecta les neurones motores que arriben des del cervell fins a la medul·la espinal. Aquestes neurones controlen els músculs a tot el cos. Amb el pas del temps, el cervell perd la seva capacitat de controlar el moviment muscular a causa de la mort d'aquestes neurones motores.
ALS esperança de vida
L'esperança de vida mitjana d'una persona amb ALS és de dos a cinc anys a partir del moment del diagnòstic. No obstant això, varia molt:
- Més del 50% de les persones amb ALS viuen més de tres anys.
- El vint per cent viu cinc anys o més.
- El deu per cent viu 10 o més anys.
- El cinc per cent viurà més de 20 anys.
Formes d'augmentar l'esperança de vida
Si bé no hi ha cap cura per ALS o maneres d'aturar completament la progressió de la malaltia, hi ha algunes coses que podeu fer per millorar l'esperança de vida. Això inclou:
- Medicament: Riluzole ha estat en ús des de 1995 i s'ha demostrat en assaigs clínics aleatoris d' doble cec per prolongar l'esperança de vida durant aproximadament dos o tres mesos, encara que altres estudis menys rigorosos han demostrat que el fàrmac té un efecte lleugerament superior. A més, s'utilitzen altres medicaments per a la gestió dels símptomes que poden ajudar a millorar la qualitat de vida i prolongar el funcionament. Radicava (edaravone) va ser aprovada el 2017. En els assaigs clínics, es va reduir la disminució del funcionament físic.
- Ventilació no invasiva: es va demostrar que l'ús de la ventilació no invasiva (NEV) perllongar la supervivència entre set i 11 mesos, depenent del temps que es va utilitzar cada dia i de les diferents característiques del pacient. El mode primari de NEV és la ventilació amb pressió positiva, que bàsicament respira mitjançant una màscara que s'adapta a la boca i el nas.
- Gastronomia endoscòpica percutània (PEG): es col·loca un tub d'alimentació a l'estómac i surt del cos a través de la paret abdominal. Tot i que els estudis no han demostrat l'impacte constant en el temps de supervivència, l'Acadèmia Americana de Neurologia recomana que PEG s'utilitzi per a persones amb ALS per mantenir el pes estable. Els diferents metges tenen diferents idees sobre quan és el millor moment per fer un procediment PEG i començar a alimentar-se d'aquesta manera.
Una paraula de
En els darrers anys s'han realitzat avanços en el suport i tractament de l'ALS. Educar-vos sobre les opcions de tractament i cura de l'ALS us pot ajudar a comprendre aquest diagnòstic complicat i difícil. Parli amb el seu metge sobre el que es pot fer per ajudar a la persona amb ALS a viure més còmodament durant el major temps possible.
Fonts:
> Dades que cal saber sobre ALS. Associació ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Preguntes freqüents sobre Radicava (Edaravone). Associació ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Actualització de paràmetres de pràctica: la cura del pacient amb esclerosi lateral amiotròfica: teràpies farmacològiques, nutritives i respiratòries (una revisió basada en l'evidència): Informe de la Subcomissió d'Estàndards de Qualitat de l'Acadèmia Americana de Neurologia. Neurologia 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Respirar una nova vida als avenços del tractament per a la insuficiència respiratòria en pacients amb esclerosi lateral amiotròfica. Gestió de malalties neurodegeneratives . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.