Consells per compartir amb seguretat el seu viatge per càncer en línia

1 -

Per què comparteix el teu viatge per càncer en els mitjans de comunicació social?

Hi ha moltes raons que les persones amb càncer poden desitjar compartir la seva informació personal en línia. Algunes persones comparteixen informació sobre el seu diagnòstic perquè els altres puguin oferir opinions sobre tractaments i proporcionar més informació. Per a moltes persones, els mitjans de comunicació social ofereixen suport emocional durant el viatge del càncer. Tanmateix, altres persones esperen que a l'hora d'oferir la seva pròpia informació, poden ajudar altres persones que s'enfronten al càncer.

La gent vol compartir però preocupar-se de la mateixa

Una enquesta recent va trobar que el 94 per cent de les persones estarien disposades a compartir la seva informació personal de salut per ajudar els altres. Al mateix temps, el 74 per cent d'aquestes persones estaven preocupades perquè la informació sanitària que comparteixin pogués ser utilitzada de manera perjudicial.

Com podeu compartir la vostra informació per rebre el millor suport i informació per vosaltres mateixos i ajudar-los a altres, mentre protegeix la privadesa alhora? Segueix llegint.

2 -

Beneficis i riscos de compartir informació de salut personal en línia

Abans de decidir si compartir o no informació en línia, pot ajudar a mirar els avantatges contra els riscos.

Possibles beneficis

• Accés a informació o opinions que no seria possible si no heu compartit la vostra informació. Per exemple, si té un càncer de pulmó ALK positiu (un tipus d'adenocarcinoma pulmonar que es troba en aproximadament el 3% al 5% de les persones amb càncer de pulmó) i comparteix aquesta informació en línia, és possible que pugui connectar-se amb altres persones amb aquest tipus de la mutació, i obtenir més informació sobre els tractaments aprovats, així com els assaigs clínics.
• Un altre benefici per compartir informació en línia és el suport emocional . Per exemple, he escoltat de moltes persones a la comunitat de càncer de pulmó que una de les seves majors fonts de suport són els "amics" que han conegut en línia que també estan afectant el càncer de pulmó.

Possibles riscos

• Risc d'ocupació . Hi ha el risc que la informació que compartiu en línia pugui ser vista per possibles empleadors i s'utilitzi per fer una "decisió" a favor o en contra de contractar-vos en el futur. Tot i que el diagnòstic no es pot utilitzar per discriminar-lo d'aquesta manera, tots sabem que hi ha un component subjectiu de la contractació i cal tenir present la consciència que els futurs empresaris poden tenir accés a aquesta informació.
• Risc personal . Per començar, fotografia que pot llegir la vostra informació. Si escriu sobre la seva estada a l'hospital, bàsicament anuncia que no es troba a casa vostra.
• Risc d'assegurances . Tingueu en compte que les asseguradores potencials en el futur poden tenir accés a la vostra informació. Si bé les condicions preexistents són menys d'un problema ara que en el passat, hi ha altres qüestions a tenir en compte. Abans d'escriure sobre els tractaments alternatius que utilitzeu, i especialment si decideix anar contra l'assessorament mèdic d'alguna manera, pensa en qui més pot estar llegint la informació que proporcioneu.

3 -

Utilitzeu la configuració de privadesa: trieu l'audiència

Abans d'compartir la vostra informació de salut personal a les xarxes socials, consulteu la vostra configuració de privadesa. A qui vols veure la teva informació? Hi ha persones que no haurien de veure aquesta informació (pensen els empresaris futurs, per exemple?) Consulteu aquest tutorial sobre la configuració de privadesa de Facebook.

4 -

Decideix abans del temps quant compartireu

Abans d'escriure una paraula, tingueu en compte la informació que us agrada compartir a les xarxes socials. Pot ajudar a trencar això en tres categories:

• La vostra informació clínica: com els vostres símptomes, el vostre diagnòstic, els vostres tractaments i els vostres símptomes i resultats.
• La vostra vida quotidiana: quanta informació us resulta còmoda de compartir les vostres activitats i relacions quotidianes?
• La vostra identitat: inclou informació com ara la vostra adreça de correu electrònic, la foto que us heu pres i el vostre número de telèfon.

5 -

Tria on podràs compartir informació

Quins mitjans de comunicació voleu utilitzar per compartir la vostra informació? Alguns llocs on les persones comparteixen els seus desplaçaments amb càncer inclouen:

• Facebook
• Twitter
• Blocs personals
• Blocs escrits com a part d'una de les organitzacions de càncer
• Llocs web personals
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Una altra (i potser més privada) opcions és una de les comunitats de càncer. Normalment requereixen que tingueu una membresía gratuïta.

• Inspira
• Comunitat de suport al càncer
• Navegació del càncer

Per compartir amb familiars i amics, moltes persones opten per utilitzar un lloc personal com Caring Bridge:

• Caring Bridge

> Fonts:

> Frosti, J., Vermeulen, I., i N. Beekers. Anonimat versus privadesa: compartició d'informació selectiva en comunitats de càncer en línia. Revista d'Investigació Mèdica per Internet . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Llocs de xarxes socials i els sistemes de salut d'aprenentatge permanent: una enquesta. Institut de Medicina de les Acadèmies Nacionals. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf