Com ser el vostre advocat com a pacient amb càncer

Com pot ser el vostre advocat quan té càncer? Si heu estat en línia o heu llegit recentment sobre el càncer, probablement hàgiu escoltat el llenguatge. Frases com ara "autoavocación", " ser un pacient empoderat " i "presa de decisions compartides" al·ludeixen a un canvi en el paradigma de la relació pacient-metge.

No obstant, com es comença? Els que havíem nascut abans de la generació Y van créixer amb una filosofia diferent sobre el paper dels pacients i els proveïdors de salut en l'atenció del càncer. Hi va haver una relació paternalista tàcita en la qual els pacients presentaven símptomes, el metge va realitzar un diagnòstic i el tractament recomanat, llavors el pacient es va sotmetre a aquest tractament.

La medicina està canviant. La frase "medicina participativa" fa referència a una relació en què, en comptes d'aquest patró obsolet, els pacients treballen activament al costat dels seus metges per triar el millor tractament del càncer.

Es pot preguntar: "Com puc prendre aquestes decisions sense anar a l'escola mèdica? Com ​​començo a defensar per mi mateix? Segueix llegint per entendre per què aquestes preguntes són importants i per descobrir consells per començar.

1 -

Què significa defensar-se amb el càncer?

Advocant per tu mateix com a pacient amb càncer simplement significa tenir un paper actiu en el vostre diagnòstic i pla de tractament. Això vol dir que entén el diagnòstic, ha considerat els riscos i els beneficis de les opcions de tractament, i escull un tractament que millor s'adapti a vostè com a persona.

Per descomptat, per participar en aquesta presa de decisions, és important entendre més que el pacient del passat. Més endavant, compartirem idees sobre com fer-ho.

Si penses en la promoció, pots pensar en persones que protesten i lluiten pels seus drets. Això no podria estar més lluny de la veritat pel que fa a l'autoabsorció del càncer. Ser el vostre propi defensor no significa tenir una relació adversària amb el vostre metge. En canvi, significa treballar juntament amb el seu metge com a equip per elaborar el millor pla de tractament per a vostè; un pla de tractament que sigui més satisfactori per al vostre metge i que millor s'adapti millor a les seves necessitats específiques amb la màxima cura possible.

2 -

Importància de l'autodefensa

El concepte de "autoavocació" no és només una moda passatgera, sinó que literalment pot fer la diferència entre la vida i la mort. Els estudis ens diuen que els pacients (i els afectats dels pacients amb càncer) que aprenen més sobre la seva malaltia i que participen més activament en la seva atenció mèdica, tenen una millor qualitat de vida. Alguns estudis fins i tot suggereixen que també poden tenir millors resultats.

Amb els avenços en el tractament del càncer, hi ha més i més opcions disponibles per a les persones que pateixen càncer. De vegades hi ha diverses opcions pel que fa al tractament, i només pots conèixer l'opció que més us convingui. Viu amb càncer, i només sap el grau d'agressivitat que vol ser amb el tractament i quins efectes secundaris està disposat a tolerar. El vostre oncòleg, els vostres amics i fins i tot el vostre cònjuge i els vostres fills podran decidir sobre un pla diferent si es trobaven amb un càncer. Honrar-vos significa no només prendre la decisió adequada per a vosaltres, sinó poder fer front a les opinions d'altres persones que poden diferir en preferències.

Al mateix temps, la recerca s'està expandint exponencialment, els pacients tenen accés gairebé il·limitat a aquesta informació amb la qual educar-se. Bases de dades com PubMed proporcionen resums a innombrables revistes mèdiques i abunden els llocs web per a les condicions mèdiques. Un amic meu ha parlat recentment amb una classe d'estudiants que ingressen fent aquesta declaració: "A causa de l'accés a la informació mèdica en línia, combinada amb la motivació, molts pacients sabran més sobre les seves malalties que el que feu".

L'autodefensa no només l'ajuda a triar les seves opcions i a descobrir nous tractaments, sinó que redueix l'ansietat i la por associada al càncer. Et deixa sentir habilitat i al seient del conductor.

3 -

Conegui el seu càncer

El primer pas per ser el vostre advocat és aprendre tant com puguis sobre el teu càncer. Hi ha moltes maneres de fer-ho.

• Feu preguntes, moltes preguntes.
• Penseu en la possibilitat d'obtenir una segona opinió, idealment en un centre de càncer que tracta a un gran nombre de persones amb càncer similar al vostre.
• Reviseu la informació proporcionada pel vostre oncòleg i altres membres de l'equip de cura del càncer.
• Investigueu el vostre càncer en línia o a la biblioteca.
• Considereu unir-se a una comunitat de càncer en línia, una organització de càncer o un grup de suport al càncer .

4 -

Fer preguntes

Fer preguntes és molt important quan parleu amb el vostre oncòleg. Encara que aquests metges acostumen a explicar els càncers i els malalts als pacients, tothom introdueix un diagnòstic de càncer amb diferents experiències. No tingueu por de repetir preguntes fins que estigui satisfet que entengui les respostes.

Portar un amic amb vostè a les cites pot ser molt útil, ja que després intenta recordar el que va dir el seu metge. Algunes persones consideren útil prendre notes o fer que un amic pren notes mentre parla amb el seu metge. També us pot interessar portar informació que us han proporcionat o que es troba en línia.

No tingueu por que està prenent massa temps del metge. Els oncòlegs reconeixen la importància d'abordar les preguntes. També us pot estalviar temps més endavant, i el mal de cap de les trucades telefòniques, per assegurar-vos que deixeu la sala d'exàmens amb les vostres preguntes respostes.

Mantingueu un bloc de notes entre les visites i, si les preguntes no són urgents, escriviu-les per preguntar-vos a la propera visita.

5 -

Segones opinions

Probablement hagis escoltat el vell adagi "2 caps són millors que 1." En la medicina que també és veritable, i generalment s'accepta que moltes persones amb càncer demanin una segona opinió .

És important tenir en compte que un metge no pot saber tot sobre cada tipus i subtipus de cada càncer. Combinada amb això, els avenços en els tractaments d'alguns càncers s'estan disparant, per exemple, es van aprovar nous fàrmacs per al tractament del càncer de pulmó durant el període comprès entre 2011 i 2015 que durant els 40 anys anteriors a 2011. A més dels tractaments aprovats, alguns oncòlegs poden estar més familiaritzat amb els assaigs clínics en progrés del càncer , assaigs que poden ser específics del perfil molecular particular del càncer.

S'ha trobat que els resultats quirúrgics del càncer poden variar depenent del centre mèdic. Per exemple, el volum alt de tractament (en altres paraules, una gran quantitat de cirurgies realitzades) es va relacionar fortament amb la supervivència entre les persones amb càncer de pulmó. Consulteu aquests consells sobre com triar un centre de tractament contra el càncer .

Un altre factor que de vegades s'oblida és la personalitat del vostre metge. Quan es tracta de càncer, pot estar treballant amb el metge durant un període de temps prolongat. Es paga per trobar un metge que es barreixi amb la teva personalitat i et deixa sentir còmoda i confiada a la teva cura.

El que algunes persones no aconsegueixen adonar-se, és que fins i tot si el seu segon (o tercer o quart) metge d'opinió recomana el mateix pla de tractament que el primer, tindrà la tranquil·litat que no ha deixat cap fulla descoberta mentre avança amb la seva cura. La pau mental no pot tenir preu.

6 -

Trobar informació mèdica en línia

Si bé hi ha una gran quantitat d'informació mèdica que es pot trobar a Internet, actualment no hi ha cap normativa sobre qui pot publicar aquesta informació. En conseqüència, pot ser difícil saber si la informació que apareix en una cerca de Google està escrita per un tauler de metges o el fill del veí de 13 anys d'edat.

Què hauria de buscar en trobar bona informació mèdica a Internet ?

• Comprova l'URL. Si acaba amb .gov, .org o .edu pot ser més confiable que un lloc que acabi amb .com. Hi ha alguns llocs .com excel·lents, però comproveu altres criteris per jutjar la informació.
• Qui és l'escriptor? La persona responsable de l'article és un professional mèdic?
• L'article és revisat per un metge, un altre proveïdor d'atenció mèdica o un taulell d'avaluació mèdica?
• Són les fonts de la informació enumerades? Si és així, feu aquesta informació de qualitat de referència, com ara estudis publicats en revistes mèdiques revisades per experts?
• Es pot distingir clarament la informació que es discuteix a partir dels anuncis?
• Hi ha enllaços a més informació si voleu investigar el tema en profunditat?

7 -

Connexió amb la comunitat del càncer

Com es va assenyalar anteriorment, connectar-se amb un grup de suport al càncer, la comunitat de càncer en línia o l'organització del càncer pot ser de gran valor per educar-se sobre el càncer.

Una advertència és que és important tenir en compte que la informació a les sales de xat i de pacients individuals no us pertanyen, o fins i tot podria estar equivocada. Tanmateix, aquestes comunitats poden ser un excel·lent punt de partida, especialment si no esteu segurs de quines preguntes podeu fer. Per exemple, per què hauria de preguntar al seu metge sobre el perfil molecular si té càncer de pulmó ?

Abans d'enviar cap informació personal, consulteu aquests consells sobre la seguretat de les xarxes socials per als pacients amb càncer .

8 -

Com fer bones decisions mèdiques

Una vegada que hagueu fet preguntes i recolliu informació mèdica, com podeu prendre una bona decisió mèdica sobre la vostra atenció? A diferència del passat quan hi va haver poques opcions per al tractament del càncer, ara hi ha moltes opcions, tant aprovades com disponibles en assaigs clínics, per a que triïs.

Com tantes decisions que fem a les nostres vides, trencar el procés pot fer-ho una mica més fàcil, especialment quan s'enfronten a les emocions que acompanyen el diagnòstic del càncer .

1. Pren-te el teu temps. Les decisions sobre el tractament del càncer no solen ser urgents, és a dir, sovint pot trigar uns quants dies o setmanes a asseure's i analitzar les seves opcions.
2. Parleu amb els altres. Passeu les vostres preferències pels vostres amics; analitzeu-los amb el vostre equip de salut i considereu parlar amb altres persones mitjançant un grup de suport al càncer o una comunitat de càncer en línia. Tingueu en compte que aquesta aportació pot ser inestimable, però, finalment, la decisió final és definitiva. No se senti pressionat a prendre una decisió que no sigui adequada per a vostè personalment.
3. Pesa els pros i els contres de les teves eleccions . A més de comprendre l'efectivitat dels tractaments, haurà de considerar altres factors com els efectes secundaris, els riscos, els costos per sobre del que cobreix l'assegurança i els factors logístics com la necessitat de viatjar per al tractament, l'atenció infantil i temps lliure del treball.

La presa de decisions compartides significa més que escoltar el consell del vostre metge o donar-vos el consentiment informat. Aquest procés, a més d'avaluar els beneficis i els riscos de les opcions de tractament, té en compte els vostres valors, objectius i prioritats personals com a base per a les eleccions que feu.

9 -

Quan lluites per ser el teu advocat

Què passa si no ets molt assertiu i no t'agrada la confrontació? Què passa si tendiu a ser tímid i no els agrada fer preguntes? He escoltat que les persones diuen que volen ser un "bon pacient", o temen que si fan massa preguntes o si es posen massa fortes, el metge no els agradarà.

Altres temen que semblin hipocondríacs si es queixen de massa símptomes. Per exemple, poden dubtar a provocar el dolor per por que si després tenen símptomes que són encara pitjors, seran acomiadats.

Si se senten reticents a defensar per vosaltres mateixos, considereu com voleu defensar un amic en una situació similar. Què us preguntaries? Que diries? Si parleu per un amic, parleu per tu mateix.

Si encara esteu trobant això difícil, una opció és tenir un advocat amic o estimat al seu costat. Ho he fet personalment per als amics amb càncer. Pot ser que sigui més fàcil que algú altre faci preguntes difícils o que mostri formes en què no estigui completament satisfet amb la vostra atenció. En aquest entorn, el teu amic pot "jugar al dolent" mentre juga el paper de "pacient agradable".

10 -

Ser el vostre propi advocat amb assegurança mèdica

No és només la vostra salut, és possible que hagueu de defensar, sinó també la vostra butxaca. Amb la gran varietat de plans d'assegurança, la majoria dels quals tenen diferents límits i nivells de tractament, les vostres opcions per a un pla de tractament poden anar més enllà de les vostres preferències personals. Potser ha escoltat parlar d'un enfocament per tractar el seu tipus de càncer que només s'ofereix en un centre de càncer que no es troba sota els proveïdors preferits (primer nivell) del seu pla d'assegurança.

Llegiu amb atenció la vostra pòlissa d'assegurança mèdica. Els errors comuns, com ara no negociar el cost de la cura de la xarxa, poden ser molt costosos, però s'eviten fàcilment amb una mica de previsió. Parleu amb la vostra companyia d'assegurances sobre qualsevol àrea que us deixi sense dubte i demana que es revisi el cas si creieu que es troba sota una excepció a una de les regles.

Si no enteneu la vostra factura o veieu els càrrecs que no espereu, no n'accepteu. Trucar per telèfon. De vegades, les combinacions tontes poden causar una negació de reclamació d'assegurança , fins i tot alguna cosa tan senzill com tenir la data de naixement introduïda incorrectament en un formulari clínic. Consulteu aquests consells sobre com combatre una negació de reclamació d'assegurança .

És possible que algunes persones considerin la possibilitat de contractar un advocat de facturació mèdica quan estigui satisfet amb tot el procés d'assegurança. És possible que no entengueu els vostres comptes, s'infongui amb aquells que la vostra assegurança es nega a pagar o no és tan malalt que la idea de classificar-los a través d'aquests documents és massa escassa. Podeu dubtar a prendre aquest enfocament ja que es tracta d'un servei pagat -no és gratuït-, però depenent de la vostra situació, pot ser un xic centenari insensato per anar sol. Les factures mèdiques són, de fet, la principal causa de la fallida personal als Estats Units.

11 -

Pròxims passos en la promoció

Aprendre a ser el vostre advocat amb el càncer és com pujar a una muntanya. Algunes persones, havent trobat el camí cap a la cimera, volen compartir el que han après amb altres persones que comencen el viatge; una necessitat de retornar d'alguna manera.

Certament, el càncer és esgotador, i no tothom se sentirà així. Tanmateix, el suport i l'assessorament d'aquells que "han estat allà" són una gran comoditat per als altres.

No necessites executar maratons o parlar a nivell internacional per marcar la diferència; ni tan sols haureu d'abandonar la vostra llar. L'ús de xarxes socials entre persones amb càncer augmenta cada dia; amb moltes comunitats, incloent una combinació de pacients, cuidadors familiars, advocats, investigadors i professionals de la salut. De fet, un dels avenços més recents més recents en la gestió del càncer ha estat la "investigació dirigida pels pacients", la recerca i els estudis clínics que s'estan realitzant com a resposta directa als suggeriments de les persones que pateixen aquesta malaltia.

Moltes de les organitzacions de càncer, per exemple, LUNGevity i Lung Cancer Alliance per al càncer de pulmó, o Inspire, tenen comunitats meravelloses de persones en tots els llocs del seu viatge per càncer. Algunes d'aquestes organitzacions també ofereixen serveis de concordança (per exemple, LUNGevity Lifeline), on algú diagnosticat recentment es pot connectar amb algú que ha estat vivint amb la malaltia durant un temps.

En una nota final, no importa on es trobi en el seu viatge per càncer, és bo mantenir-se informat. La investigació es porta a terme no només per als tractaments, sinó per a possibles maneres de reduir el risc que un càncer torni.

_Fonts:

_{Societat Americana d'Oncologia Clínica. Cancer.net pren la càrrega de la teva cura. Consultat el 01/07/15.}

_{Hagan, T., i J. Donovan. Autodefensa i càncer: una anàlisi conceptual. Revista d'infermeria avançada . 2013. 69 (10): 2348-59.}

_{Luchtenborg, M. et al. El volum d'alt índex està molt relacionat amb una supervivència millorada després de la cirurgia del càncer de pulmó. Revista de l'Institut Nacional del Càncer . 2013. 31 (15): 3141-3146.}