Els grups de suport de METAvivor Peer to Peer són a tot els Estats Units. Ofereixen confort, suport i acompanyament a dones i homes que viuen amb càncer de mama metastàtic (MBC), que sovint es coneix com a càncer de mama de Stage IV . El seu càncer s'ha estès més enllà de la mama fins als òrgans distants. No és curable. Els tractaments, que estan en curs, es drenen físicament, emocionalment i econòmicament.
Els grups de suport entre iguals són una necessitat crítica per als pacients metastàtics no només com a font de suport , sinó per reduir l'aïllament que sovint experimenten aquells amb malaltia metastàtica.
Grups de suport METAvivor
Cada grup té un líder format que també té càncer de mama metastàtic. Els grups individuals es reuneixen en entorns locals de la comunitat , a tot el país, sabent que cada membre del seu grup entén el que significa tenir malaltia metastàtica. Hi ha alleujament en saber que, en aquest grup, no cal explicar el que està passant. Cada membre pot identificar-se i ser solidari.
Cada grup regional es reuneix en entorns no mèdics, com ara cafeteries, restaurants i altres llocs que són còmodes i que permeten accedir fàcilment als membres del grup. Les reunions poden incloure un altaveu convidat, i, de vegades, un esdeveniment especial pot formar part d'un grup de suport col·lectiu.
No hi ha cap límit en el temps de cada reunió del grup, amb la majoria de reunions de dues hores.
METAvivor va ser fundada per a aquells que viuen amb càncer de mama metastàsic. L'organització se centra en la recerca. La seva missió, tal com es descriu a la seva literatura, és:
- Augmentar la consciència sobre la discrepància del finançament que produeix una recerca de metàstasis a curt termini en el món del càncer i finançar directament el tipus de recerca que actualment manca.
- Amb l'objectiu principal d'ampliar la vida i finalitzar les morts de MBC, METAvivor concedeix beques per a projectes de recerca que tenen el potencial de canviar MBC d'una malaltia terminal a un estat crònic amb una qualitat de vida decent.
La importància dels grups d'assistència entre iguals
Els pacients amb metàstasi sovint parlen de les dificultats per assistir als grups de suport del càncer de mama que poden existir a les seves comunitats domèstiques. Tenen necessitats de suport molt diferents que les que es van tractar per als càncers de mama en estadi inicial.
Els pacients metastàtics poden no sempre sentir-se benvinguts en col·lectius als quals assisteixen principalment dones i homes que van ser diagnosticats amb càncers de mama en estadis anteriors; poden sentir que la seva malaltia metastàtica és espantosa per a alguns del grup. Seria correcte; la majoria de nosaltres diagnosticats amb un càncer d'etapa precoç temen una recurrència que provocaria que ens tornem metastàtics.
Les dones i els homes amb malaltia metastàtica poden sentir que no es poden relacionar amb els problemes d'aquells que tenen un tractament limitat pel temps i el pronòstic és molt diferent al seu. També poden sentir que aquests grups no satisfan les seves necessitats com a metàstasi dels pacients amb càncer de mama.
No hi ha molts grups de suport que se centren exclusivament en els problemes i les preocupacions d'aquells que viuen amb càncer de mama metastàsic.
Aquests grups poden tenir llistes d'espera i estar limitats. Es poden realitzar d'una manera que no permeti la lliure donació i presa d'informació tan important per a algú amb una malaltia metastàtica. Un problema important amb molts d'aquests grups és que no estan dirigits per algú que està afrontant la mateixa malaltia. Independentment de la sensibilitat d'aquest líder, no pot identificar o entendre completament els sentiments i situacions que formen part d'una malaltia incurable.
Els grups de suport de nova generació, d'entre iguals, es modelen després d'un grup de suport iniciat el 2007 a Annapolis, Maryland per "CJ" Corneliussen-James.
CJ va ser diagnosticat amb càncer de mama en 2004. El seu càncer es va metastatitzar el 2006. Quan necessitava i volia assistir a un grup de suport per a aquells amb càncer de mama metastàtic, no podia trobar un grup que satisfés les seves necessitats. Així doncs, va fundar una.
Dos anys més tard, ella i tres dones, que també van tenir càncer de mama metastàtic, es van unir per fundar METAvisor, que es va convertir en una organització sense ànim de lucre el 2009. CJ és l'únic fundador supervivent. Actua com a president de METAvivor; i com a director d'advocacia.
Formació del líder del grup de suport per igual
El 2016, METAvivor va presentar una subvenció a Avon, que es va finançar per donar suport a la formalització d'un programa de formació per a líders del grup que els preparés per iniciar i gestionar un grup a la seva regió del país. El Formació líder del grup de suport Peer to Peer inclou un programa d'entrenament per a webinar impartit per CJ i inclou: una guia de capacitació que es pot descarregar, un fulletó que es pot fer servir per fer publicitat al grup i un nou formulari d'inscripció. Un grup de Facebook tancat per als líders d'iguals els dóna un lloc per compartir idees i reptes entre ells.
La guia de formació inclou un missatge de CJ que descriu els motius i els beneficis dels grups de suport entre iguals, dient:
"Com tothom amb MBC sap, les persones que no són pacients de Stage IV poden no comprendre, o fins i tot han sentit, de la metàstasi i el que significa. Quan volem parlar de Mets amb moltes persones, la resposta típica és "Mets"? Què és això?' o "Huh?" Així doncs, quan trobem altres pacients de MBC -tant si assistim a conferències, connexions dels nostres metges o d'altres maneres- respirem un sospir d'alleujament que finalment hem trobat a algú que entengui el que estem passant i el que estem parlant Quant a. Ser capaç d'experimentar aquesta sensació d'entendre de forma regular és bastant increïble, i molt important. És per això que els grups de suport de MBC són tan necessaris. On més a la seva ciutat natal, fora d'un centre d'oncologia, pot trobar persones que fins i tot saben què és la metàstasi?
Els grups de suport parells tenen beneficis únics. Ofereixen l'oportunitat de:
- Construeix un cercle d'amics locals que entengui MBC i que pugui proporcionar assessorament i assistència valuosos.
- Surt, descansa i discuteix els problemes d'MBC amb aquells que no només entenen sinó que realment gaudeixen d'abordar el tema.
- Convertir un negatiu en un positiu utilitzant el vostre diagnòstic per fer una diferència en les vides dels altres amb MBC.
- Parleu sobre tractaments MBC, efectes secundaris i altres problemes mèdics sense haver de definir i explicar repetidament.
- Les declaracions públiques insensibles de Lament, fan que l'humor de l'MBC es valori de l'humor i es rimini de coses que provocarien l'home al carrer tot entenent-se a l'instant ".
Els líders del grup són voluntaris, cadascun dels quals assumeix la responsabilitat d'organitzar reunions periòdiques per als membres, oferint-los l'oportunitat de reunir-se en entorns còmodes i acollidors.
Visiteu METAvivor si voleu unir-se a un grup, reviseu una llista de llocs de grups actuals i els seus líders de grup, o sol·liciteu un entrenament de grup líder.
Font:
"CJ" Corneliussen-James, president i director de Defensa, METAvivor, metavivor.org