És poc freqüent però possible en nens i adolescents
Visió general
La fibromialgia (FMS) és una malaltia crònica que es diagnostica amb més freqüència en dones amb edat de tenir més edat. No obstant això, tothom pot aconseguir-ho i això inclou nens i adolescents.
En els nens, aquesta malaltia s'anomena síndrome de fibromialgia juvenil (JFMS). També és possible que trobeu la síndrome de fibromiàlgia primària juvenil. "Primària", en aquest context, vol dir que no acompanya cap altra malaltia reumatològica, com l'artritis o el lupus.
Si acompanya a una altra malaltia, la fibromialgia es diu "secundària".
No sabem molt sobre JFMS, i molts metges no saben que els joves poden tenir aquesta condició. No obstant això, estem aprenent més tot el temps i la consciència i acceptació a la comunitat mèdica està en augment.
És un plaer sospitar que el seu fill tingui JFMS o que se'ls diagnostiqueu. Intenta mantenir alguns punts importants en ment:
- JFMS NO és una malaltia terminal
- hi ha disponibles diverses opcions de tractament
- amb un tractament i gestió adequats, el seu fill pot viure una vida plena
Abans d'examinar la informació específica de JFMS, és important comprendre bàsicament el FMS.
A FMS, el sistema nerviós no es refereix al dolor. Amplifica senyals de dolor i transforma senyals que només han de ser desagradables en el dolor .
Com que el dolor no prové d'una articulació o múscul específic, pot aparèixer a qualsevol lloc del cos en qualsevol moment.
El dolor pot passar d'una àrea a l'altra, ser constant en àrees específiques o ambdues. La gravetat també pot fluctuar de manera desbordant.
Totes les formes de FMS poden implicar dotzenes de símptomes que també tenen una gravetat molt variable. En algunes persones, els símptomes poden ser bastant coherents, però en d'altres poden arribar.
És comú veure un patró de bengales (períodes de símptomes greus) i remissions (temps en què els símptomes es redueixen o no).
Tot i que FMS ha estat tractat tradicionalment per reumatòlegs, ja que els investigadors han trobat més i més característiques neurològiques, també comença a ser tractat per neuròlegs.
FMS també impacta el sistema immunològic i les hormones. Això provoca una sèrie de símptomes que poden semblar que no tenen res a veure entre si i poden fer que la malaltia sembli estranya.
Símptomes
Els símptomes principals de JFMS inclouen:
- Dolor estès i tendresa
- Fatiga
- Un repòs sense son
- Rigidesa matinal
- Cefalees
- Ansietat
- Tight muscles
Els símptomes menys comuns poden incloure:
- Problemes cognitius , inclosa la dificultat de concentració (anomenada "boira fibrosa")
- Mare / mareig
Molts casos de JFMS inclouen condicions de solapament. De vegades es confonen els símptomes de JFMS, però potser necessiten ser diagnosticats i tractats per separat. Les condicions comuns de solapament inclouen:
- Depressió
- Síndrome d'intestí irritable (SII)
- Trastorns del son (que no sigui un somnífer), especialment apnea del son , síndrome de cames inquietes i trastorn periòdic del moviment de les cames
Causes i factors de risc
JFMS no és molt comú. Els investigadors estimen que entre un i dos per cent dels nens d'edat escolar poden tenir-ho.
Sabem que el JFMS és diagnosticat més freqüentment en els adolescents, i les nenes tenen més probabilitat que els nois que se'ls diagnosti.
Molts nens amb aquesta condició tenen un familiar proper amb un FMS adult, sovint la seva mare. A causa d'això, els experts sospiten que hi ha un vincle genètic, però que encara no l'han tingut.
Alguns casos de JFMS semblen ser provocats per infeccions, greus lesions físiques o traumes emocionals. Altres (casos secundaris) poden ser causats en part per altres afeccions que causen dolor crònic. Es creu que això es deu als canvis en el cervell que poden reestructurar les àrees que tracten el processament del dolor.
Diagnòstic
No hi ha cap anàlisi o anàlisi de sang que pugui diagnosticar JFMS, però el metge necessitarà diverses proves per descartar altres causes potencials dels símptomes del seu fill.
Un diagnòstic de JFMS generalment es basa en un examen físic, historial mèdic i criteris de diagnòstic. El vostre fill ha de tenir tots els criteris principals i, almenys, tres dels criteris menors a continuació.
Principals criteris
- Dolor estès en tres o més llocs durant almenys tres mesos
- Absència d'una altra causa de símptomes
- Resultats de proves normals per a condicions similars
- Dolor en cinc dels 18 punts de licitació FMS
Criteris menors
- Ansietat crònica o tensió
- Fatiga
- Somni pobre
- Mal de cap crònic
- IBS
- Inflor subjectiu de teixits tous
- Dolor que està empitjorat per l'activitat física
- Dolor empitjorat pels canvis climàtics
- Dolor que està agreujat per l'ansietat i l'estrès
Alguns metges poden utilitzar els criteris de diagnòstic de FMS per a adults , que s'han trobat que són tan precisos en els nens com els criteris JFMS.
Si el metge no està familiaritzat amb el JFMS i com es diagnostica, potser voldreu veure un especialista. Els reumatòlegs pediàtrics tenen més capacitació per reconèixer i diagnosticar aquesta condició.
Tractament
L'enfocament de tractament recomanat per JFMS és una combinació de diversos tractaments, i en general inclou diversos metges. No hi ha cap cura per a JFMS, de manera que els tractaments estan dirigits a reduir els símptomes i millorar la funcionalitat.
Alguns tractaments han estat estudiats específicament per JFMS, però els metges també utilitzen tractaments que només s'han estudiat en FMS per a adults.
Atès que els símptomes específics i la seva gravetat poden variar àmpliament, el tractament ha de ser adaptat a l'individu. Les opcions de tractament inclouen:
- medicaments
- suplements nutricionals
- teràpia física
- un programa d'exercicis especialment estructurat
- teràpia conductual cognitiva
- grups de suport
Els medicaments solen incloure analgèsics no addictius, antidepressius SSRI / SNRI , antidepressius tricíclics de dosis baixes, relaxants musculars, antiinflamatoris i suaus.
Alguns suplements populars per FMS inclouen:
També s'utilitzen molts altres suplements per a aquesta condició, i alguns s'utilitzen en funció del símptoma.
La teràpia física pot ajudar a estirar i enfortir els músculs i millorar el to muscular, cosa que pot ajudar a reduir el dolor. És important que trieu un fisioterapeuta que entengui FMS.
L'exercici es considera clau per tractar totes les formes de FMS. No obstant això, s'ha d'adaptar al nivell de tolerància a l'exercici físic i l'exercici del nen. La longitud i la intensitat dels entrenaments s'hauria d'augmentar molt lentament per evitar que es produeixi una erupció de símptomes.
La teràpia conductual cognitiva (CBT) és el tractament de JFMS que més atenció ha obtingut dels investigadors. Es tracta d'educar al nen sobre les estratègies d'afrontament emocional, així com sobre les maneres de manejar la condició, com ara estimulació, hàbits de son bona i seguiment dels règims de tractament. No totes les investigacions coincideixen, però la preponderància dels estudis apunta a la CBT com un tractament eficaç per a la JFMS.
Algunes investigacions suggereixen que un programa d'exercici combinat amb la TCC pot ser especialment beneficiós.
Els grups de suport , especialment els adreçats al grup d'edat adequat, poden ajudar a prevenir els sentiments d'aïllament i ser "diferents". Si no teniu accés als grups de suport, podeu trobar una línia que sigui adequada per al vostre fill.
Trobar el millor conjunt de tractaments per a un nen amb JFMS requereix temps i experimentació. És important que els pares i els nens entenguin que no tots els tractaments funcionaran i que probablement hi haurà contratemps en el camí.
Pronòstic
El pronòstic per als nens amb JFMS és realment millor que per a adults amb FMS. Alguns nens es recuperen bé i tenen símptomes molt més lleus com els adults. Aquells que es troben i s'adhereixen a estratègies efectives de tractament / gestió poden no complir amb els criteris de diagnòstic després d'uns quants anys.
Alguns, tanmateix, poden continuar tenint símptomes en l'edat adulta. També és possible que els símptomes desapareguin en gran part, només per tornar més tard en la vida.
Independentment del que passi, és important recordar que moltes persones amb FMS tenen vida plena, productiva i feliç.
Desafiaments
Els nens amb JFMS poden tenir problemes per la seva malaltia. Es pot sentir "freakish" perquè no són com els seus amics i companys de classe. Es pot sentir aïllat perquè han de retirar-se de moltes activitats. Els estudis demostren que perden una gran quantitat d'escola, que pot conduir a problemes acadèmics i estrès.
A més, poden tenir adults en la seva vida que qüestionin si estan realment malalts. La gent pot veure'ls tan mandrosos i tractant de sortir del treball. L'impacte emocional d'aquestes actituds pot ser significatiu i pot afectar la capacitat del nen per fer front a la condició física i emocional.
Si el vostre fill perd una gran quantitat d' estudis , potser vulgueu explorar opcions com ara la tutoria, l'escola en línia o l'escola a domicili.
Quan un nen està malalt, afecta tota la família. Complicant la qüestió, perquè FMS tendeix a córrer en famílies, molts nens amb JFMS tenen un pare amb FMS. Pot ser útil que tota la família tingui assessorament per afrontar els problemes i dificultats que comporta.
FMS juvenil vs adult FMS
Com que no tenim molta informació específica sobre JFMS, és probable que vostè i el seu metge confiïn en la informació sobre la forma adulta de la malaltia. En general són bastant similars, amb algunes diferències clau. A JFMS:
- Es requereixen menys punts de tendència per al diagnòstic
- La perturbació del son tendeix a ser més gran
- El dolor sol ser menor
- El pronòstic és millor
- La inflamació pot ser major
- Alguns medicaments no són adequats per a nens, o poden ser necessaris dosatges més baixos
- S'ha de prestar especial atenció a les relacions amb els companys i familiars
La investigació suggereix que els nens amb JFMS que també experimenten ansietat o depressió tenen el millor funcionament del temps.
Com a pare d'origen, és important que aprengueu a cuidar el vostre fill amb JFMS i també a defensar-los amb la família ampliada, el personal escolar i altres persones que hi són. El vostre coneixement, suport i amor poden recórrer un llarg camí per ajudar el vostre fill a viure amb aquesta malaltia.
Fonts:
Goulart R, et al. Revista brasilera de reumatologia. 2016 gener-febrer; 56 (1): 69-74. Aspectes psicològics de la síndrome de la fibromialgia juvenil: una revisió bibliogràfica.
Kashikar-Zuck S, et al. Diari clínic del dolor. 2016 Jan; 32 (1): 70-81. Examen qualitatiu d'una nova intervenció cognitiva-conductual i neuromuscular combinada d'intervenció per a la fibromiàlgia juvenil.
Tesher MS. Anals pediàtrics. Juny de 2015; 44 (6): e136-41. Fibromialgia juvenil: enfocament multidisciplinari del tractament.
Ting TV, et al. Revista de pediatria. 2016 Feb; 169: 181-7.e1. 2010 American College of Reumatology Fibromialgia per a adults critica per a nosaltres en una població femenina adolescent amb fibromiàlgia juvenil.
Tran ST, et al. La cura i la investigació de l'artritis. 2016 Jun. 22. [Epub abans de la impressió] Resultats preliminars d'una intervenció integradora cognitiva-conductual i neuromuscular entre llocs per a la fibromiàlgia juvenil.