No haureu de passar per ell sols.
La fibromialgia (FMS) i la síndrome de fatiga crònica (CFS o ME / CFS ) poden ser condicions soles. Pot ser que sigui difícil mantenir-se part de les activitats socials, i la gent que l'envolta no entengui el que està passant. Molts de nosaltres hem de deixar els nostres llocs de treball, que a més ens aïllen i poden afegir una tensió financera a les nostres vides.
Moltes persones amb FMS o ME / CFS també estan deprimides clínicament, però fins i tot si no ho és, és habitual passar per moments emocionants rocosos.
Tant si teniu els amics i la família més compatibles o si us sembla que ningú els admet, podeu beneficiar-vos d'un grup de suport. (Si creieu que està deprimit, assegureu-vos de parlar amb el vostre metge al respecte).
Per què un grup de suport?
Poques persones entenen el que significa tenir dolor crònic o estar exhaurit tot el temps. Si no ho han experimentat ells mateixos, és difícil comprendre veritablement la frustració que afronteu en aquells dies en què no podeu pensar directament i és difícil mantenir una conversa senzilla.
I ens enfrontem a això: la majoria de la gent no vol escoltar sobre l'horrible que sentim tot el temps. Fins i tot si volen ser solidaris, les persones sanes sovint són incòmodes parlant sobre la malaltia.
Tanmateix, quan estàs en contacte amb altres persones malaltes, la pressió social per no parlar de malaltia ha desaparegut. Quan les persones amb aquestes condicions es troben amb una altra persona amb símptomes similars per primera vegada, pot ser un alleujament enorme saber que no estan sols.
Molts de nosaltres també trobem que és més fàcil parlar obertament sobre el que estem passant per les persones que ho han experimentat.
Els alts i baixos emocionals són freqüents per a aquells que ens ocupem d'una malaltia crònica i potencialment debilitant. De vegades, ajuda a saber que no estàs sol i algú més allà realment rep el que estàs dient.
A més, per la seva naturalesa, FMS i ME / CFS són condicions que cal aprendre a gestionar. Les persones que han estat "allà, fet això" sovint poden ser les millors per ajudar-vos a trobar el que més us ajuda.
Com puc trobar un grup?
Podeu trobar milers de grups de suport en línia i, depenent de la vostra ubicació, també podeu trobar-los a la vostra comunitat.
Els grups en línia tenen algunes característiques meravelloses:
- sempre estan disponibles
- no has de vestir-te i sortir de casa
- pots conèixer gent de tot arreu
No obstant això, també tenen alguns inconvenients. Gairebé qualsevol fòrum en línia pot atreure els trolls que només hi són per ser desagradables. L'anonimat d'estar en línia també pot provocar el pitjor en algunes persones. Busqueu sales de xat o pàgines amb moderadors actius que mantenen aquest tipus de coses al mínim.
Abans d'entrar a un grup en línia i començar a compartir informació personal, navegueu pels subprocessos per veure si el to és generalment positiu o negatiu. Penseu en si hi ha moltes publicacions de correu brossa i si hi ha un administrador que pugui fer front als problemes.
Les pàgines i grups de mitjans socials també poden ser grans, especialment quan es tracta de grups tancats o secrets. Encara que són més difícils de trobar.
Tingueu en compte que qualsevol cosa que publiqueu en línia pot tornar a assetjar-vos. És possible que vulgueu considerar un segon nom de la pantalla per protegir la vostra privadesa en cas que estigui Google per un empresari actual o prospectiu, com a part d'un cas legal o si esteu sol·licitant una discapacitat.
Per trobar un grup a la vostra àrea, sempre hi ha Google. També podeu consultar al vostre metge, consultar amb els hospitals locals i consultar amb la vostra companyia d'assegurances de salut per obtenir informació sobre recursos i programes locals. Si no podeu trobar un grup local, podeu considerar iniciar-ne un.
Malauradament, perquè solen ser atesos per algú amb aquestes malalties, els grups de suport per a nosaltres tendeixen a desaparèixer gairebé tan aviat com comencen.
Si no hi ha un grup proper a vostè específicament per a la fibromialgia o la síndrome de fatiga crònica, i no voleu iniciar-ne un, no dubti en considerar els grups de suport per a altres condicions amb funcions similars. Això podria incloure dolor crònic, artritis, lúpus o esclerosi múltiple. És probable que us donin la benvinguda, sobretot perquè alguns membres probablement tenen una fibromialgia solapada de totes maneres.
- Grups de suport: cerca per ciutat o estat
- Sobre la Fibromialgia i la Síndrome de Fatiga Crònica a Facebook