Viure bé amb l'esclerosi múltiple
Probablement hi ha molts casos en què se sent impotent sobre la seva EM i el mal que infligeix en el seu cos. No obstant això, a través del coneixement sobre la seva malaltia, l'esforç per tenir un estil de vida saludable, acceptar les seves limitacions i permetre que els éssers estimats comparteixin la seva càrrega de l'EM, pot guanyar-se part d'aquest poder i, en definitiva, viure bé amb l'esclerosi múltiple.
Conèixer el coneixement sobre l'esclerosi múltiple
L'obtenció de coneixements sobre l'EM us ajudarà a convertir-se en un soci de la vostra cura de l'EM, juntament amb el vostre neuròleg i la resta de l'equip de salut de l'EM.
Dit això, aprendre sobre la teva EM no vol dir que hàgiu d'estudiar totes les complexitats d'aquesta (a menys que vulgueu també). L'EM i la biologia que hi ha al darrere són bastant complexes, fins i tot per a molts científics i metges. En lloc d'això, comença amb els conceptes bàsics de l'EM , com els símptomes comuns, i com es diagnostica i tracta.
A mesura que apreneu més sobre la vostra malaltia crònica, descobrireu la veritat darrere dels conceptes erronis de l'EM.
-
Com construir resistència en l'esclerosi múltiple
-
Saber quines vacunes estan bé per a persones amb EM pot ser estalvi de vida
Per exemple, és possible que us sorprengueu saber que l' EM no afecta la fertilitat ni augmenta les probabilitats de tenir una complicació relacionada amb l'embaràs. A més, MS no és una pena de mort , i activitats com l'exercici poden millorar la teva vida amb MS. Aquesta informació pot ser empoderar, el que li permet prendre decisions en la vida a partir de fets, no de mites.
A més de llegir sobre MS, pot obtenir coneixement a través d'una connexió amb altres persones. La bona notícia és que hi ha diverses organitzacions de missatgeria de confiança , com la National MS Society, que ofereixen grups de suport. Els mitjans socials, com Facebook i Pinterest, són altres maneres de connectar-se amb la comunitat MS.
Dit això, llegir o parlar amb altres persones sobre la seva malaltia pot ser difícil i tirar a les cadenes del cor de l'ésser estimat. Prengui'l poc i faci el que pugui. L'atenció a la vostra EM és un viatge, i això inclou com processar-los i conèixer-ne.
Creació d'un estil de vida saludable
Un dels aspectes més difícils de l'EM és la seva imprevisibilitat. Les persones amb EM no saben dia a dia com se sentiran, com si es produeixi una recaiguda o si els símptomes crònics com la fatiga o el dolor arruïnaran el seu treball o els seus plans socials.
Dit això, hi ha molts aspectes de la vida que una persona amb EM pot controlar. Aquests inclouen assegurar un somni adequat i una dieta equilibrada, evitar fumar, fer front a l'estrès i participar en teràpies curatives com el ioga .
Aquí teniu algunes estratègies específiques sobre com optimitzar la vostra salut i el benestar mentre visquis amb MS:
- Estrès i EM
- Teràpies corporals i mentals
- Dieta i EM
- Dormir i EM
- Depressió i EM
- Cessació de fumadors i EM
- Embaràs i EM
- Festius i MS
A més de l'EM que afecta la vostra vida diària, també afectarà les vostres relacions amb altres persones com ara la vostra parella, fills, amics, familiars i companys de feina. La bona notícia és que aquest impacte no ha de ser negatiu. Hi ha maneres d'administrar eficaçment les seves relacions, fins i tot entre els molts desafiaments de la seva malaltia.
Recordeu que cuidar el vostre EM és un valuós equilibri, però al final, podeu viure-lo amb total satisfacció. No us preocupeu si alguns dies us trobeu aclaparat pels vostres símptomes de l'EM i que us consumeixin com gestionar-los. Ets humà, i és normal que us preocupeu i sentiu emocions negatives en ocasions com l'ira, la tristesa o la culpa.
Dit això, si aquests dies són cada vegada més freqüents, pot ser un senyal per arribar a l'ajuda del metge, un psicòleg entrenat, un assessor espiritual o un amic íntim.
Sent el vostre advocat
Com se sent o es manifesta el vostre estat membre és bastant únic per a cada persona.
Per exemple, podeu utilitzar un scooter a causa de l' espasticitat a les cames i preocupar-vos per problemes d'accessibilitat a la vostra comunitat. O pot patir problemes de veu relacionats amb MS i evitar situacions socials a causa d'això.
Tot i així, altres poden patir símptomes "invisibles" com fatiga, dolor, depressió o incòmodes paretèsies, símptomes que no són tan evidents per a altres com, per exemple, problemes de caminar o de parla.
Sigui el que sigui, reconèixer les vostres pròpies lluites de l'EM i acceptar les vostres limitacions és un primer pas crític per convertir-vos en el vostre propi defensor. Dit això, ser el vostre propi defensor pot ser difícil.
Per exemple, potser tracteu la fatiga relacionada amb l' EM que us allunya de l'energia preciosa que necessiteu per cuidar els vostres fills i treballar, creant sentiments de frustració i vulnerabilitat. Les estratègies d'afrontament sanes poden reduir dràsticament aquesta fatiga, però també és important prendre mesures per conservar la vostra energia. Això vol dir que de vegades disminueix les reunions socials o familiars perquè puguis descansar.
-
El paper de l'ira en l'esclerosi múltiple
-
Què és un dispositiu assistencial de mobilitat en l'esclerosi múltiple?
De vegades, altres poden no entendre la fatiga i les seves implicacions, i això està bé. Han d'adaptar-se i aprendre a acceptar la seva malaltia tant com ho fa.
Apreneu a escoltar el vostre propi cos i confiar en els vostres instints. Aneu amablement amb vosaltres mateixos i proactius en la vostra atenció, de manera que probablement els altres continuaran. També és una bona idea buscar orientació del vostre equip de salut de l'EM sobre la navegació per les conseqüències socials i emocionals dels símptomes de l'EM.
Per als afectats d'aquells amb EM
Tant si sou el principal proveïdor d'atenció d'una persona amb EM, o bé més involucrats periòdicament en la vida quotidiana d'un ésser amat, vostè forma part del seu viatge per MS. Això pot ser un desafiament, especialment quan tens temps per alleujar els símptomes dels teus éssers estimats i / o preocupar-te pel seu futur.
La bona notícia és que hi ha maneres d'ajudar els éssers estimats amb l'EM , ja siguin diagnosticats, experimentant una recaiguda o simplement un dia dolent. Per exemple, parlar amb l'empatia és una bona manera de fer que el vostre ésser estimat se senti millor. Alguns exemples d'afirmacions sobre l'empatia són: "Ho sento que estigueu passant per això" o "ara us veig molta dolor".
És important entendre que el vostre ésser estimat amb EM no espera que rebi els símptomes desagradables o la cura de la seva malaltia. Sabent que algú està escoltant i es preocupa, que no estan soles en la seva incomoditat física o emocional, és el més important. Una abraçada simple o una orella auditiva recorren un llarg camí.
Com a ésser estimat amb l'EM, cal recordar-vos de cuidar també, especialment si sou un cuidador o un soci. També teniu necessitats físiques i psicològiques, i necessiteu descans, relaxació i sortida emocional (com ara un grup de suport o amic) per discutir les preocupacions i treure'n la vista de l'EM.
Una paraula de
Amb el coneixement, la implicació d'hàbits de vida saludables, la promoció personal i l'ajuda dels altres, podeu sentir i viure bé amb l'EM. Recordeu que el vostre MS és una torta de la vostra vida, però no tot el pastís.
> Fonts:
> Büssing A et al. Experiència de gratitud, sorpresa i bellesa en la vida entre pacients amb esclerosi múltiple i trastorns psiquiàtrics. Salut Qual els resultats de la vida . 2014; 12: 63. Salut Qual els resultats de la vida . 2014; 12: 63.
> Hadgkiss EJ, Jelinek GA, Weiland TJ, Pereira NG, March CH, van der Meer DM. L'associació de dieta amb qualitat de vida, discapacitat i taxa de recaiguda en la mostra internacional de persones amb esclerosi múltiple. Nutr Neurosci . 2015 abril; 18 (3): 125-36.
> Moti RW, Pilutti LA. L'exercici físic és una malaltia d'esclerosi múltiple que modifica el tractament? Expert Rev Neurother. 2016 Aug; 16 (8): 951-60.