L'esclerosi múltiple (MS) és una complicada malaltia neurològica que afecta el cervell i la medul·la espinal, que produeix símptomes com fatiga greu, sensacions doloroses, paràlisi, depressió i problemes intestinals i vesicals. Malauradament, malgrat una àmplia investigació, els experts encara no han trobat el precís "perquè" darrere de l'EM-i aquesta elusió entorn de la seva causa ha fet que sigui difícil trobar una cura.
Dit això, la bona notícia és que, a través de la investigació intensiva, la conscienciació i l'educació, moltes persones viuen bé amb l'EM i el seu procés de malaltia s'ha alentit amb l'aparició de diverses noves teràpies modificadores de la malaltia . Tot i així, malgrat aquests increïbles avenços, encara cal fer més treball. Aquestes són les principals organitzacions que continuen compromeses a crear millors vides per a aquells amb EM i, finalment, trobar una cura per a aquesta malaltia debilitat i imprevisible.
Societat nacional d'esclerosi múltiple
La National MS Society (NMSS) va ser fundada l'any 1946 i té la seva seu a Nova York, encara que té capítols dispersos per tot el país. La seva missió és acabar amb l'EM. Però, mentrestant, aquesta important organització sense ànim de lucre vol ajudar a les persones a viure bé amb la malaltia mitjançant el finançament de la recerca, l'educació actualitzada, la sensibilització i la creació de comunitats i programes que permetin a les persones amb EM i els seus éssers estimats connectar i millorar la seva qualitat de vida.
Involucrar-se
Un dels principals objectius del NMSS és promoure la unió entre les persones amb EM i els seus familiars, amics i companys de feina, un enfocament d'equip per trobar una cura, per dir-ho així. Hi ha una sèrie d'esdeveniments patrocinats per la NMSS a tot el país que vostè i els seus éssers estimats poden participar, com participar en un esdeveniment Walk MS o Bike MS o convertir-se en un activista de MS.
Recursos
Els programes d'investigació i educació són dos grans recursos de la NMSS. De fet, la societat ha invertit més de $ 974 milions en recerca fins a la data i és molt sincera en donar suport a la investigació que no és simplement interessant, però això canviarà la cara de l'EM per a millor.
Alguns programes de recerca interessants recolzats pel NMSS inclouen investigacions sobre el paper de la dieta i la nutrició en l'EM, la teràpia amb cèl·lules mare, i com es pot reparar la capa de mielina per restaurar la funció nerviosa. A més dels programes de recerca, altres recursos valuosos proporcionats per NMSS inclouen una comunitat de suport en línia i el bloc de connexió de MS.
Associació d'esclerosi múltiple d'Amèrica
L'Associació d'Esclerosi Múltiple d'Amèrica (MSAA) és una organització nacional sense ànim de lucre fundada l'any 1970. L'objectiu principal és proporcionar serveis i suport a la comunitat MS.
Involucrar-se
Una forma d'involucrar-se amb MSAA és convertir-se en un "membre de l'equip de carrer", el que significa que vostè va difondre la paraula sobre el recaudador de fons de Swim for MS i sensibilitzar sobre l'EM. Això es pot fer pràcticament (a través de xarxes socials) o parlant amb empreses i organitzacions de la comunitat.
Recursos
El lloc web de MSAA és fàcil d'usar i ofereix nombrosos materials educatius. Un recurs mòbil és el seu dia a dia de canvi de vida, que revela com MSAA ajuda específicament a aquells que viuen amb EM (per exemple, proporcionant un armilla de refrigeració per a una dona amb MS esclata amb exposició al calor).
A més, un recurs especialment útil és la seva aplicació de My MS Manager, que és gratuïta per a persones amb MS i els seus socis assistencials. Aquesta aplicació innovadora permet als usuaris fer un seguiment de l'activitat de la malaltia de l'EM, emmagatzemar informació de salut, crear informes sobre els seus símptomes quotidians i fins i tot connectar-se amb seguretat al seu equip d'atenció.
Projecte Accelerat de cura per a l'esclerosi múltiple
Com a organització sense ànim de lucre basada en el pacient, la missió del Projecte Accelerated Cure per MS (ACP) és conduir ràpidament esforços d'investigació per trobar una cura.
Involucrar-se
A més de les donacions, hi ha altres maneres d'involucrar-se amb aquest grup, incloent-hi:
- Sol·licitant la beca "No rendir mai" de Mary J. Szczepanski
- Començar una campanya d'escriptura de cartes
- Allotjament d'un recaudador de fons ACP
Recursos
Curiosament, l'ACP conté una recollida enorme (més de tres mil) mostres de sang i dades de persones que viuen amb EM i altres malalties desmielinizantes. Els investigadors poden utilitzar aquestes dades i enviar els resultats a ACP des dels seus propis estudis. El propòsit d'aquesta base de dades compartida és trobar de forma més eficient i ràpida una cura a l'EM.
A més, hi ha recursos ACP que promouen la col · laboració i la creació d'altres persones dins de la comunitat de MS, incloent el MS Discovery Forum i la xarxa de recerca de minories de MS.
MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
La Fundació per a l'Esclerosi Múltiple (MSF) es va fundar l'any 1986. El focus inicial d'aquesta organització sense ànim de lucre era proporcionar educació a persones amb EM per optimitzar la seva qualitat de vida. Amb el temps, MSF també va començar a oferir serveis a persones amb EM i als seus éssers estimats, a més de proporcionar recursos educatius de qualitat.
Involucrar-se
Una manera interessant d'involucrar-se amb MS Focus (si teniu MS) és considerar ser un Ambaixador de MS Focus. En aquest programa, els ambaixadors augmenten la consciència sobre l'EM dins de les seves pròpies comunitats, organitzen i dirigeixen els recaudadors de fons i ajuden a vincular-los amb els serveis de MS i els seus equips assistencials amb els serveis prestats per MS Focus. Les persones interessades en aquest programa hauran de sol·licitar-se i, si s'accepten, rebran una formació especial per ensenyar-los sobre el seu paper.
Una altra forma d'involucrar-se (ja sigui amb MS o no) és demanar un kit de consciència de MS Focus durant el mes nacional de l'educació i sensibilització nacional de març. Aquest kit gratuït s'envia per correu a casa vostra i conté materials educatius per ajudar a crear consciència sobre l'EM dins de la vostra comunitat.
Recursos
El MSF proporciona nombrosos recursos educatius, incloent una revista MS Focus, programes d'àudio i tallers presencials. També ajuda a aquells amb EM a viure bé amb la malaltia proporcionant grups de suport, així com classes d'exercici finançades parcialment com ioga, tai-chi, fitness d'aigua, equitació i programes de bitlles.
A més, la Xarxa de Gimnasia Mèdica és soci de la Fundació per a l'Esclerosi Múltiple. Aquesta xarxa és un directori nacional en línia gratuït que permet que les persones amb MS puguin cercar experts en salut i fitness en la seva àrea.
Pot fer MS
Can Do MS, formalment el Centre Jimmie Heuga per a l'esclerosi múltiple, és una organització nacional sense ànim de lucre que capacita les persones amb EM per veure's i les seves vides més enllà de la seva malaltia. Aquesta fundació va ser creada el 1984 per l'esquiador olímpic Jimmie Heuga, que va ser diagnosticat amb EM a l'edat de 26 anys. La seva filosofia de salut "integral", que consisteix a optimitzar no només la salut física, sinó també la salut psicològica i el benestar general, és una missió principal de Can Do MS.
Involucrar-se
Les principals maneres d'involucrar-se amb Can Do MS és allotjar el seu propi esdeveniment de recaptació de fons, promoure els programes educatius de la fundació que se centren en l'exercici, la nutrició i la gestió dels símptomes, o la donació a la fundació directament o al fons de beques Jimmy Huega.
Recursos
Can Do MS ofereix seminaris web sobre diversos temes relacionats amb MS, com reclamacions de discapacitat, problemes d'assegurança, problemes de cura i viure amb dolor i depressió de l'EM. També ofereix programes educatius únics en persona, com ara un programa TAKE CHARGE de dos dies en què les persones amb EM interactuen amb altres persones, els seus socis de suport i un equip mèdic d'experts en MS, compartint experiències personals i coneixent hàbits de vida saludables.
Centre MS Rocky Mountain
La missió del MS Center de Rocky Mountain és sensibilitzar a l'EM i proporcionar serveis únics per a aquells que viuen amb la malaltia. Aquest centre està ubicat a la Universitat de Colorado, que és un dels programes de recerca MS més importants del món.
Involucrar-se
Si viu fora de Colorado, pot convertir-se en soci pervers, on realitza dipòsits mensuals per donar suport al centre. O podeu considerar donar el cotxe antic als vehicles per a la caritat.
Si viu a Colorado, podeu formar el vostre propi equip de senderisme i participar-hi amb múltiples cims per a MS, assistir a la gala anual del centre o formar part de la Xarxa de Professionals.
Recursos
El MS Center de Rocky Mountain proporciona diversos materials educatius, no només per a aquells amb EM, sinó també per a les famílies i els cuidadors. Dos recursos notables inclouen:
- Infor MS: una revista gratuïta i trimestral disponible en format imprès o digital que proporciona les últimes novetats sobre la investigació de l'EM així com informació psicosocial per a aquells que viuen amb MS
- Notícies de l'eMS: un butlletí que proporciona assaigs i resultats de recerca relacionats amb l'EM actualitzats
El MS Rocky Mountain també ofereix teràpies complementàries, com ara hidroteràpia, Ai Chi (Tai Chi a l'aigua), així com assessorament, avaluació de la discapacitat, targetes de identificació de l'EM i un programa d'enriquiment per a adults durant el descans del cuidador.
Una paraula de
L'EM afecta les persones de forma exclusiva, per la qual cosa fer front a la malaltia i controlar els seus símptomes pot ser una tasca complexa. En altres paraules, cap de les dues persones té la mateixa experiència de MS.
Dit això, ja que les organitzacions de l'EM continuen lluitant per una cura i proporcionen serveis que ajuden a les persones a viure bé amb la seva malaltia, és important mantenir-se resistent en el seu propi viatge en MS.
> Fonts:
> Birnbaum, MD George. (2013). Esclerosi múltiple: Guia clínica de diagnòstic i tractament, 2a edició. Nova York, Nova York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Gestió de símptomes en pacients amb esclerosi múltiple. J Neurol Sci . Desembre de 2011; 311 Suplement 1: S48-52.