Una eina per controlar la progressió de la malaltia de l'EM utilitzada principalment en els estudis
La escala d'estat de discapacitat expandida (EDSS) és un sistema de classificació que s'utilitza sovint per classificar i estandarditzar la severitat i la progressió de l'esclerosi múltiple (EM).
Tot i que l'EDSS té moltes deficiències i és complicat d'utilitzar i d'entendre, és important que les persones amb MS com a mínim sàpiguen què és i com s'aplica. Alguns neuròlegs l'utilitzaran per determinar com progressen les EM dels pacients (com ara si es fan més inhabilitats).
L'EDSS també és àmpliament utilitzat en els assaigs clínics, tant per determinar qui pot participar com per informar resultats (com si la teràpia de l'EM sigui efectiva).
Com es calcula una puntuació EDSS
La puntuació de l'EDSS es basa en proves neurològiques i en un examen de sistemes funcionals (FS), que són àrees del sistema nerviós central que controlen les funcions corporals. Aquests sistemes funcionals són:
- Piramidal (capacitat de caminar)
- Cerebelar (coordinació)
- Tija del cervell (parla i empassar)
- Sensorial (tacte i dolor)
- Funcions intestinals i vesicals
- Visual
- Mentals
- Altres (inclou altres troballes neurològics deguts a l'EM)
Després d'examinar aquests sistemes, un neuròleg anotarà el pacient en funció de les seves troballes. La puntuació EDSS oscil·la entre 0,0 i 10,0.
0.0: Examen neurològic normal.
1.0: No hi ha discapacitat, però hi ha signes mínims en un sistema funcional (FS).
1.5: No hi ha discapacitat, però hi ha signes mínims en més d'un FS.
2.0: hi ha una mínima discapacitat en un FS.
2.5: Hi ha una discapacitat lleu en un FS o discapacitat mínima en dos FS.
3.0: Hi ha una discapacitat moderada en un FS o una discapacitat lleu en tres o quatre FS. Tanmateix, la persona encara està totalment ambulant.
3.5: La persona és totalment ambulatoria, però té una discapacitat moderada en un FS i discapacitat lleu en un o dos FS, o discapacitat moderada en dos FS; o discapacitat lleu a cinc FS.
4.0: La persona és totalment ambulatòria sense ajuda, i està a la major part del dia (12 hores) tot i la discapacitat relativament severa. Ell pot caminar 500 metres sense ajuda ni descans.
4.5: La persona és totalment ambulatòria sense ajuda, i està molt i molt durant el dia. Ell pot treballar un dia sencer, però d'altra manera tindrà algunes limitacions de l'activitat plena o requerirà una assistència mínima. Es considera una discapacitat relativament severa. Capaç de caminar 300 metres sense ajuda.
5.0: la persona pot caminar 200 metres sense ajuda ni descans. La discapacitat perjudica les activitats diàries completes, com ara treballar un dia sencer sense disposicions especials.
5.5: La persona pot caminar 100 metres sense ajuda ni descans. La discapacitat impedeix activitats diàries completes.
6.0: La persona necessita assistència constant intermitent o unilateral (canya, muleta o braç) per caminar 100 metres amb o sense descans.
6.5: la persona necessita un suport bilateral constant (canya, muleta o tirants) per caminar 20 metres sense descansar.
7.0: La persona no pot anar més enllà dels cinc metres, fins i tot amb ajuda, i està essencialment restringida a una cadira de rodes. No obstant això, ell o ella es llança a si mateix i es transfereix sol i està actiu a la cadira de rodes unes 12 hores al dia.
7.5: la persona no pot trigar més d'uns quants passos i està restringit a la cadira de rodes, i pot necessitar ajuda per a la transferència. Ell o ella es llança a si mateix, però pot requerir una cadira motoritzada per a activitats d'un dia sencer.
8.0: La persona està essencialment restringida al llit, a una cadira o a una cadira de rodes, però pot estar fora del llit molt de dia. Manté les funcions d'autocura i utilitza d'una manera general l'ús efectiu d'armes.
8.5: la persona està restringida bàsicament al llit durant gran part del dia, però té un ús eficaç de les armes i conserva algunes funcions d'autocura.
9.0: La persona es limita al llit, però encara es pot comunicar i menjar.
9.5: La persona està completament indefensa i acaronada i no es pot comunicar amb eficàcia ni menjar ni empassar.
10.0: Mort per EM.
Desavantatges d'utilitzar EDSS per a MS
Els investigadors i experts han observat les següents deficiències de l'EDSS per caracteritzar els pacients amb EM i la seva progressió de la malaltia:
- L'EDSS posa massa èmfasi en la capacitat de caminar.
- És insensible a la disfunció cognitiva en l'EM (com la majoria de les escales basades en un examen neurològic estàndard).
- El càlcul de les puntuacions de l'EDSS és complicat, ja que les regles per avaluar les troballes en l'examen neurològic i traduir-les en puntuacions en l'estat del sistema funcional són ambigües i complexes.
- A causa de la forma en què es dissenya l'escala (vegeu els punts anteriors), l'EDSS no és sensible a molts canvis clínics que experimenta una persona amb EM. En altres paraules, la gent sembla "saltar" d'una part de l'escala a una altra, en lloc d'exhibir un descens suau.
Pel que fa a la interpretació, una diferència d'un punt en la puntuació no és igual, depenent d'on hi hagi dins de l'escala que s'està examinant. Per exemple, passar d'una puntuació de 8,0 a 9,0 és una gran cosa, ja que significa que una persona essencialment va a ser autofuncional per lligar-se. D'altra banda, passant d'un 1.0 a un 2.0 significa que una persona no passa de cap discapacitat a una discapacitat mínima. En general, aquesta advertència pot fer que un canvi de puntuació sigui difícil d'interpretar en estudis científics.
Quan és útil l'EDSS?
És possible avançar cap a enrere i endavant a l'escala. Per exemple, un pacient completament funcional amb símptomes sensorials podria tenir una puntuació EDSS d'1,0 la major part del temps. Una recaiguda que implica la neuritis òptica podria superar la seva puntuació fins a un 3,0, fins que se'ls tracti o si els símptomes es remeten per si mateixos. Es tornarien a un 1.0 (o un 1,5 si hi havia alguns símptomes persistents).
Encara que la majoria dels neuròlegs no utilitzen formalment puntuacions EDDS per controlar els pacients, alguns l'utilitzen per determinar quan prendre mesures com si es justifiqui un tractament Solu-Medrol o una teràpia física.
Una paraula de
Si bé l'aprenentatge de tots els detalls i matisos de l'EDSS és probable que no valgui el seu temps, és bo que ara pugui reconèixer què és l'EDSS quan ho llegeix en un estudi de MS, o si escolteu el seu neuròleg. També pot proporcionar comoditat a alguns de vostès, sabent que hi ha una forma estàndard de classificar la discapacitat a l'EM.
Fonts:
Meyer-Moock S., Feng YS., Maeurer M., Dippel FW., I Kohlmann T. La revisió de la literatura sistemàtica i l'avaluació de validesa de la Escala de l'estat de discapacitat expandida (EDSS) i la composició funcional de l'esclerosi múltiple en pacients amb esclerosi múltiple. BMC Neurol . 2014 març 25; 14: 58.
National MS Society. Puntuacions de sistemes funcionals (FSS) i escala d'estat de discapacitat expandida (EDSS).