Un petit tacte i un pensament previs poden fer un llarg camí
No importa la condició mèdica, pot ser difícil de dir les coses correctes. Quan s'assabenta que un amic o un membre de la família té esclerosi múltiple (MS) i que no sap prou, és fàcil ficar-se el peu a la boca.
És possible que vulgueu que vulgueu connectar amb una persona amb MS dient algunes de les coses següents. No obstant això, és possible que no us adonareu que diverses d'aquestes afirmacions poden arribar a tenir un lloc sensible per al vostre amic, fent-los enutjosos, en comptes d'entusiasmar-vos amb ells.
Si sou una persona que té un amic, familiar o conegut amb MS, feu un cop d'ull a aquest article. Tant de bo, us ajudarà a entendre una mica millor on provenen els que viuen amb aquesta malaltia, així com donar-vos alguns consells sobre com tenir una conversa real sobre MS.
"Però et veus tan bé!"
Aquesta afirmació infuri moltes persones amb MS. Molts prefereixen sentir que la gent està sorpresa que tenen una malaltia crònica que no pas pensar-los: "Wow. Es veu tan terrible que estava segur que era alguna cosa terminal".
Tanmateix, per a una persona amb EM, això és difícil de sentir quan se senten terribles a les 9:45 de la matinada i sabem que, d'alguna manera, han de fer-ho durant el dia.
Com "agradable" com sembla aquest comentari, no reconeix tots els símptomes invisibles que afecten a persones amb EM. La fatiga aixafadora, la disfunció de la bufeta que causa pànic i vergonya, la disfunció cognitiva que sovint els deixa perduts enmig de tasques mundanes.
Si la persona amb EM ja t'ha dit que estan patint una intolerància tèrmica que els deixa afeblits o que estan en dolor, per dir-los que es veuen bé, es pot percebre seguint les línies de "Però les coses segurament no poden ser tan dolentes". "
Una millor alternativa a "Però et veus bé" pot ser:
"Des de l'exterior, sembla que està bastant bé, però com estàs realment?" Això us permet transmetre que us impresseu que la persona amb MS sembla tan bé, i permet que el MSer us digui què és el que realment està passant (si ell o ella se sent).
"He escoltat que hi ha un medicament que cura l'EM".
No n'hi ha. Aquests són els fets, senzills i senzills.
Hi ha molts medicaments (anomenats "teràpies modificadores de la malaltia") que les persones amb EM poden injectar, empassar o infonerse amb això, que han demostrat que redueixen la probabilitat de recaigudes en persones amb EM recurrent-remitent. Aquests no són una cura. No hi ha medicaments que ajudin a persones amb EM primària-progressiva .
Moltes persones només intenten ser optimistes i útils si expliquen el que han escoltat sobre una "cura". Tanmateix, si hi hagués una cura, la persona que viu amb l'EM ho sabria abans.
Una millor alternativa per dir-nos sobre una "cura" pot ser:
Pregunteu al vostre amic si haguéssim escoltat sobre la nova medicació de l'EM que estava a les notícies i sobre el que pensaven sobre això.
"Només cal pensar pensaments positius".
Aquest pot ser molt enfuriador. Si us plau, no digueu mai a una persona amb MS que és "la ment sobre la matèria". Això implica que si ell o ella simplement podria deixar d'allotjar-se en el fet que cada tasca quotidiana és més difícil i que certs somnis poden haver de ser abandonats i centrats en arcs i gatets, tot estaria bé.
És cert que estar enutjat o amarg durant períodes prolongats pot ser contraproduent, però, tothom ha de trobar el seu propi camí amb aquesta malaltia. Dir-los a pensar que els pensaments feliços són l'equivalent verbal a aquells horribles cartells del gatet enganxats en un brou de brandy amb el títol a "Intentar més". o una foto d'una muntanya amb les paraules "Arribar més amunt". emblazoned a través d'ell.
Una millor alternativa seria:
Ofereixi una mica d'empatia a algú que t'ha dit que estan passant per moments difícils amb els seus membres. No dubti a fer preguntes, que poden o no respondre.
"Vaig tenir una tia (una cunyada, un professor a l'escola secundària, etc.) que tenia EM i ella va morir d'ella".
Ara, per què algú volgués sentir-ho?
No hi ha una millor alternativa a aquest.
"Realment hauria de provar el suc de goji (teràpia de pressió bariátrica, picades d'abella, etc.). Em va ajudar a desfer-me de la meva psoriasi (colze de tennis, verruges plantars, etc.)".
Qualsevol persona estaria molt feliç de que beure orina de cabra pugui haver-los curat d'alguna malaltia. És genial que hagis trobat alguna cosa que funcioni per a tu. Fins i tot es pot intrigar i fer preguntes de seguiment.
Les persones amb EM no són estranyes a la medicina alternativa i complementària. La majoria ha intentat alguna cosa -o moltes coses- durant el transcurs de la seva vida.
No obstant això, seria respectuós que no s'obliga a demanar (o exigir) que el vostre amic intenti alguna cosa divertida perquè us ha ajudat. Realment pot irritar a les persones que no se senten bé.
Una millor alternativa és:
Compartiu la vostra experiència, sense que això impliqui que ningú més no l'hàgiu de provar. Una manera més amable per a algú que prova les coses (dietes, massatges, vitamines) seria mencionar la seva última experiència als que poden estar interessats. Espereu preguntes de seguiment i digueu-los com ha ajudat, sense formular recomanacions a menys que ho sol·licitin.
Fins i tot llavors, hauria de ser reticent a compartir massa. Les persones que acaben provant aquestes alternatives es poden irritar si resulta difícil o decebut que no funcionés per a ells.