5 Grans Comunitats en línia per a pacients amb condicions mèdiques

L'atenció sanitària evoluciona constantment i s'adapta a les tendències actuals. Les noves formes de comunicació digital han tingut una gran influència en la forma en què entenem moltes condicions. Les plataformes basades en web de manera gratuïta van iniciar un tipus de revolució social que està canviant la forma en què els pacients interactuen i es relacionen. Segons un article de la Dra. Katherine Chretien i el Dr. Terry Kind, les xarxes socials s'estan convertint en una eina mèdica vàlida.

Comunitats en línia per a pacients amb condicions mèdiques

L'assistència sanitària entre iguals atreu cada vegada més usuaris d'Internet que busquen informació i suport. Moltes persones informen que reben més suport emocional d'altres pacients, amics i familiars en comparació amb els professionals de la salut. Una enquesta telefònica nacional del Pew Research Center mostra que el 18% dels usuaris d'Internet es veuen en línia per a persones amb reptes mèdics similars. Els pacients amb malalties cròniques estan especialment interessades a connectar-se amb altres persones a través d'Internet. El vint-i-tres per cent d'ells van reportar un interès per les comunitats en línia de persones amb la mateixa condició que les seves.

Els investigadors estan començant a explorar el fenomen del compromís de pacients en línia. Estan trobant múltiples beneficis d'aquesta activitat de xarxa. Un estudi recent dirigit per Prof. Eivor Oborn de Warwick Business School va trobar que els pacients poden ser més eficaçment recolzats i gestionats fora del sistema sanitari principal. Les connexions que forgen en diferents comunitats en línia poden ser fonamentals en la gestió de la seva malaltia.

Els pacients ara poden unir-se a una gran quantitat de xarxes socials orientades a condicions o malalties específiques, oferint informació sobre recerca i noves tendències mèdiques, així com assessorament i històries personals de companys.

CureDiva

CureDiva va ser fundada per un grup de dones que van ser diagnosticades amb càncer de mama. El lloc és una combinació d'una comunitat en línia i una elegant xarxa comercial. Dissenyat per satisfer les diferents necessitats dels pacients amb càncer de mama, d'aquells que acaben de diagnosticar a aquells que són supervivents a llarg termini, aquesta plataforma ofereix suport i solucions pràctiques. El lloc se centra tant en qüestions mèdiques com no mèdiques, i subratlla el factor de feminitat que moltes dones poden estar ansioses de perdre durant el tractament. El repertori de productes de CureDiva va des dels elements essencials com vestits d'hospital i sostenidors fins a locions corporals i llibres. El lloc també ofereix una àmplia varietat d'informació sobre diferents fases i tipus de tractament, i el seu bloc està ple d'històries personalitzades i discussions profundes.

Vida connectada

Living Connected s'especialitza en la creació de xarxes per a gent gran. El seu innovador programa proporciona a la gent gran tecnologia mòbil i els ensenya com utilitzar-lo. Això els permet connectar amb amics i familiars i també promou el diàleg intergeneracional. El programari Living connectat és utilitzat per moltes cases residencials per ajudar els llocs a involucrar-se amb els seus clients i proporcionar-los visuals i estimulacions que puguin suportar el seu benestar. Els grups de discussió de Living Connected incorporen temes com música, vídeos i trivialitats que poden generar converses i establir relacions millors entre persones de totes les edats.

Koko

Koko va començar com el projecte de la xarxa social Panoply. Panoply va ser dissenyat per combatre la depressió i es va desenvolupar com a part d'un MIT Ph.D. projecte de Robert Morris, que també és llicenciat en psicologia. Morris aspirava a fer que els serveis de salut mental estiguessin a l'abast de tothom i que creés Panoply: una plataforma social experimental per a persones que se senten deprimides. El projecte volia informatitzar la teràpia conductual cognitiva d'una manera solidària i empàtica. Es va animar als usuaris a ajudar-se a reinterpretar la realitat d'una manera més positiva i modificar els seus pensaments. Les idees darrere de Panoply han estat utilitzades per Morris per desenvolupar una aplicació per a iPhone anomenada Koko. Aquesta aplicació utilitza intel·ligència col·lectiva per promoure el benestar. L'aplicació ja ha estat sotmesa a assaigs controlats aleatoris i pretén superar els altres programes de programari dissenyats per a la depressió. A l'agost de 2016, Koko va llançar una nova experiència de xat anomenada KokoBot. Quan els usuaris comparteixen les seves experiències estressants, el quadre de xat selecciona un igual adequat perquè puguin obtenir ajuda immediata.

Tot el contingut està moderat pel programari per garantir que els usuaris estiguin exposats a principis de la teràpia cognitiva. Ara es pot accedir a KokoBot en Kik. Telegram i Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix és produït per Eileen Laird. Aquest lloc web atreu els pacients que van decidir administrar les seves afeccions autoimmunitàries mitjançant un enfocament holístic que inclou una dieta paleo autoimmune (AIP) i canvis d'estil de vida. Eileen, ella mateixa diagnosticada amb artritis reumatoide, comparteix les seves experiències i vincula la comunitat amb altres llocs i blocs similars. Comparteix històries, receptes AIP, respon preguntes i produeix podcasts que tracten diversos temes relacionats amb malalties autoimmunes. La fortalesa principal del lloc és l'enfocament realitzat d'Eileen, un enfocament realista i una gran quantitat d'informació basada en l'evidència que es recull en un sol lloc.

HealthUnlocked

HealthUnlocked no cobreix cap condició. Ofereix a persones de tot el món l'oportunitat de comparar i contrastar els seus diagnòstics i tractaments. Vincula persones amb símptomes semblants que poden fer preguntes, així com discutir els resultats de les proves i aprendre els uns dels altres. El lloc web inclou més de 500 comunitats diferents, els usuaris poden unir-se després de crear un perfil. Sovint, aquestes comunitats s'executen en associació amb organitzacions mèdiques i de beneficència, per exemple, l'Associació d'Esclerosi Múltiple d'Amèrica i els amics de la COPD. Al març d'aquest any, el lloc va llançar la seva primera aplicació per a iPhone, que és gratuïta. No obstant això, actualment només està disponible al Regne Unit.

Una paraula de

Igual que amb tots els dipòsits d'informació oberts, aquests llocs poden tenir informació contrària al que es consideraria la saviesa mèdica imperant. Els visitants i els contribuents del lloc necessiten comprendre que probablement obtindran accés a molta informació qualificada, però també molta informació incondicional. No obstant això, aquest tipus de plataformes socials -las que permeten que les persones passin per circumstàncies similars per connectar-, tenen el seu lloc i han demostrat ser valuoses per a les comunitats a les quals serveixen.

> Fonts

> Chretien K, Kind T. Mitjans socials i atenció clínica: implicacions ètiques, professionals i socials. Circulation , 2013; 127 (13): 1413-1421.

> Fox S. Peer-to-peer healthcare.Pew Project Internet & American Life. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Publicat el 28 de febrer de 2011.

> Oborn E, Barrett SK. La salut digital i el compromís ciutadà: canviar la cara de la prestació de serveis sanitaris. Recerca de Gestió de Serveis de Salut , 2016; 29 (1-2): 16-20.