Quan el vostre ésser estimat és diagnosticat amb EM o experimenta una recaiguda
Quan un amic o un ésser estimat acaba d'haver estat diagnosticat amb esclerosi múltiple (EM) o està experimentant una recaiguda o un augment intensiu, vol saber com donar la màxima tranquil·litat i comoditat. En un moment com aquest, saber què dir i fer pot ser especialment difícil per a tots dos.
Per al diagnòstic nou
Pot ser temptador intentar tranquil·litzar el vostre estimat recentment diagnosticat que "no es vegi malalt" o que sap d'algú que va curar els seus EM.
Per a aquells que han fet la seva investigació, pot ser difícil no fer un "abocament cerebral" del que creuen que és útil informació sobre la malaltia.
No només desencadenant una quantitat d'investigacions, consells o experiències poc útils, pot ser horrorós per a algú que només intenta absorbir les novetats del seu nou diagnòstic d'EM. En lloc d'això, concentreu-vos en com ajudar-vos a fer-los sentir recolzats.
Per a persones que pateixen una recaiguda
És important comprendre que les recidives de l'EM es produeixen només en persones amb un tipus particular de la malaltia anomenada EM recidivant-remitent . Al voltant del 85 per cent dels diagnòstics d'EM són d'aquest tipus. El "replegament" es refereix al retorn dels símptomes, "remetent" al període de remissió quan els símptomes no estan presents.
Una persona amb EM que ha tingut una recaiguda està experimentant un agut empitjorament dels símptomes, que normalment inclouen una discapacitat física addicional. Ningú pot predir la freqüència o severitat d'una recidiva de l'EM ; Els símptomes poden variar des de lleus, com ara entumiment o fatiga, fins a ser prou greus per alterar les funcions essencials de la vida quotidiana, com ara la pèrdua de la visió o l'equilibri.
No poden durar gaire, o poden ser permanents.
Feu una connexió significativa a l'hora d'oferir ajuda
Comprendre què passa una persona amb MS, ja sigui diagnosticada o recidivant durant aquest temps, proporciona una base sòlida per oferir compassió d'una manera útil i significativa i dir i fer coses que realment poden marcar la diferència.
Aquí teniu algunes coses a tenir en compte a l'hora d'assolir aquests objectius.
Penseu en l'efecte emocional d'un nou diagnòstic o recaiguda
Un diagnòstic o recaiguda de l'EM pot venir amb moltes emocions i no hi ha cap reacció "correcta". Per als nous diagnosticats, pot ser un moment de por i desorientació. Per a aquells que experimenten una recaiguda, pot ser descoratjador i molestant, especialment, sortint d'un període d'esperança quan els símptomes han deixat de progressar.
Al pensar en la manera en què la persona que està a prop seu se sent ara, tingueu en compte que, no només els seus sentiments i reaccions canvien amb el temps, sinó també les seves habilitats físiques.
Aprèn a evitar comentaris incorrectes o insensibles involuntàriament
Això pot deixar que la persona amb EM senti emocionalment ceguesa, molt frustrada, i -molt desafortunada i no intencionada de tot- no recolzada.
Per ajudar a evitar aquests disturbis i distanciaments emocionalment distants, inicia la conversa deixant que la persona parli sobre el seu diagnòstic o recaiguda de la manera més còmoda, ja sigui que tinguin preguntes sobre medicaments , la preocupació per la injecció pròpia o fins i tot el problema més gran de voler evidència que la vida continua, fins i tot si l'EM modifica la seva vida al llarg del temps. A continuació, respongui tranquil·lament i amb solidesa.
Per exemple:
- Mai dieu: "Podria ser pitjor".
Vostè podria dir: "Això és molt per tractar. Vols parlar més?" - Mai dieu: "És una benedicció disfressada".
Vostè podria dir: "Això és horrible. No estàs sol. Aprenc amb tu sobre com gestionar això". - Mai dieu: "Oh, Déu, què faràs?"
Vostè podria dir: "Quines opcions tenen per tractar això? Com puc ajudar?"
Llavors, quina és la millor cosa que pot dir per aportar la confiança i la proximitat? És:
"Què puc fer per ajudar? Estic aquí per a tu".
Proporcionar tranquil·litat
Quan el cos d'algú amb EM deixa de funcionar normalment, pot causar molta ansietat a la persona, i això pot empitjorar-se per efectes secundaris de la teràpia esteroide.
Les formes que podeu donar suport a la persona propera a la vostra inclouen:
Feu que sapigueu que està disponible per a textos o trucades telefòniques mitjanes de la nit. En aquest moment, l'ansietat sembla empitjorar.
Si es prenen esteroides és part del tractament de la recaiguda, la persona pot estar preocupada per sentir-se inusualment ansiós de vegades i sense saber per què. Vostè pot ajudar recordant-li el fàcil que és oblidar que l'ansietat pot ser un efecte secundari del tractament amb esteroides .
Segueix per estar disponible per ajudar
Moltes persones amb recidiva de l'EM necessiten ajuda addicional durant una o dues setmanes fins que els símptomes disminueixen. Les persones que han estat diagnosticades recentment no saben quin tipus d'ajuda o suport necessitaran, ja que les seves habilitats físiques canvien. Hi ha diverses maneres d'ajudar a alleugerir aquesta càrrega. Per exemple:
- Cuinar i deixar anar els aliments: no preguntis si la persona ho vol. Ell o ella podrien rebutjar, pensant que et farà càrrec. És important mantenir-se menjant durant una recaiguda de l'EM.
- Oferta per conduir: porteu-la a les cites, a comandes o només fora de casa per canviar de paisatge. Durant les recidives de l'EM, la gent sovint experimenta temps de reacció tardana i no se sent còmodament conduint. També podeu oferir-vos els nens al parc, al zoològic o a qualsevol altre lloc durant un dia de cap de setmana, oferint a la persona amb MS només per relaxar-se i recuperar-vos.
Més informació sobre MS
Obteniu més informació sobre la malaltia de la Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple i l'Institut Nacional de Trastorns i Desordres Neurològics (NINDS). El vostre amic o membre de la vostra família se sentirà més suportat prenent el temps per "conèixer" MS.
Estigueu segurs de seguir
Seguiu consultant amb la persona, fins i tot després de la recaiguda del pitjor dels MS. Els símptomes més dramàtics solen disminuir poc després de les primeres dosis de tractament amb esteroides, però poden "penjar-se" després. A més, sempre hi ha preocupació pel dany permanent del nervi i la discapacitat després d'una recaiguda, i això no es coneixerà durant diverses setmanes. Durant aquest temps, i amb el pas del temps, segueix dient-li que està disponible per parlar sobre la recaiguda de l'EM i els efectes que té.
Què hi ha de Com se sent?
Per descomptat, estàs molest per aquesta greu malaltia en una persona propera a tu. Necessites confort, també. Curiosament, és possible que trobeu que els vostres esforços per tranquil·litzar i donar suport a algú proper a vostè durant un nou diagnòstic o una recaiguda de l'MS també us fan sentir millor. La vostra presència i compromís estables i fiables poden marcar una diferència important en la minimització de l'ansietat i la preocupació. Per a tots dos.
> Font:
> Administració de recaigudes. Societat nacional d'esclerosi múltiple. http://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Managing-Relapses.