Així he descrit a la gent com es va sentir viure amb l'EM.
Recentment em van demanar que parlés amb "capitans d'equip" per al MS15, el recorregut amb bicicleta de 150 milles entre ciutats d'Estats Units que puja diners per a la Societat Nacional d'Esclerosi Múltiple. No crec que cap de les persones de l'audiència realment tingués esclerosi múltiple (MS) , i només unes poques persones tenien persones estimades amb MS. Aquestes persones assumeixen una enorme quantitat de logística de planificació de responsabilitat per al seu equip d'empresa i saben molt sobre el ciclisme a distància, però no necessàriament MS.
Volia fer-los saber que el seu treball era apreciat. També volia fer-los saber que "nosaltres" som a tot arreu. Vaig voler fer-los saber que només perquè vaig marxar (en comptes de rodar) fins al podi, que jo, i la gent m'agrada, encara va ferir de maneres difícils de veure o entendre.
El meu experiment de visualització
Heus aquí el que els vaig dir:
Vull explicar una mica sobre el que se sent a MS. Les paraules com "cansades" o "confoses" són realment insuficients, així que vaig pensar que intentaria fer un petit exercici amb tu, si no m'importava fer-me gaudir.
En primer lloc, aixequi la mà si alguna vegada ha viatjat a nivell internacional. [La majoria ho van fer]. Bé, bo, això és útil.
Tanqueu els ulls. Vull que realment intenteu acompanyar-me en aquest viatge.
Se't demana que feu un viatge de negocis a un país que mai no heu estat per: anem a dir-ho en algun lloc d'Àsia [per fer-ho molt lluny]. Va ser una sol·licitud d'últim minut del seu cap, de manera que realment no se senten preparats.
Les coses van ser precipitades i agudes, de manera que no estàs segur d'empaquetar el material correcte (acabes amb una bossa de mà que és pesada i voluminosa), i que anaves tard a l'aeroport, així que et preocupaves tot el temps que es trobava en les llargues línies de seguretat que perdria el seu vol.
Corres a la teva porta amb sabates incòmodes i un pesat abric amb les teves bosses i ets l'última persona a bord.
Vostè està assegut en un seient del mig, i no hi ha lloc per a la seva bossa, per la qual cosa es troba sota el seient del davant, el que significa que no té cap lloc per posar els peus, excepte a la part superior de la seva bossa. Estàs calent de córrer. (Per cert, qualsevol que s'hagi assegut en classe comercial, s'aixequi i es mogui a la part posterior de l'avió per a aquest vol).
El capità arriba i acull els passatgers a bord, informant-los que el temps de vol és de 14 hores.
Avanç ràpid endavant fins al final del vol. El vostre veí us va patir amb el colze i després es va quedar adormit recolzant-se en tu, perquè no poguessis dormir. Realment no podia menjar, ja que els vostres genolls impedien que la taula de la safata fos del nivell. La persona davant teu tenia el seient reclinat de totes maneres, de manera que estava pressionant de genolls tot el temps.
Hi ha una mica de turbulència, però finalment l'avió aterra. La persona al seu costat deixa caure les bosses al cap intentant treure'ls de la paperera. La gent està prenent el temps per entrar al passadís, deixant-vos en una posició incòmoda mentre espereu. Empenyeu els vostres peus inflats a les sabates i agafeu la bossa, que sembla haver-se tornat més pesada.
Finalment, baixes de l'avió. No hi ha res a l'anglès (o cap altre idioma que pugueu comprendre).
Són les 2:00 de la tarda i tothom sembla saber on van, excepte vosaltres. No heu dormit durant 36 hores. El sol es transmet, i tot és molt brillant i molt fort.
Així que anem a veure com et sents en aquest moment:
- Estàs tan esgotat que et sents una mica nàusees i mareig.
- Estàs confós: no saps exactament on ets o on has d'anar. Ja saps que ho descobrireu eventualment, però ara mateix, les llums són massa brillants i els sons són massa forts.
- Les cames són rígides, i els peus són tingly tant de dormir adormit i dolorós perquè les teves sabates estan massa ajustades.
- Necessites orinar malament però no saps on estan els banys.
- Estàs massa calenta de la capa que porta, perquè no vols portar-la també.
- La teva bossa és pesada i incòmoda i et trobes massa feble per portar-la. Llavors la corretja es trenca i vol plorar.
D'acord, obre els ulls. Aquest és el moment. Això és MS .
Pensaments finals
Tinc una mica de llàgrima al final d'aquesta presentació. Per a mi sorpresa, però, també ho va fer la majoria de la meva audiència. Crec que tothom podria relacionar-se amb la forma en què es pot sentir al final d'un vol internacional quan encara heu de navegar a través d'un territori desconegut. No els demanava que imaginessin la vida en una cadira de rodes o haguéssiu de donar injeccions cada dia. També no vaig estar aquí per donar-los un discurs sobre com l'EM em va agrair cada dia o parlar sobre la meva actitud de "fer-ho". Només vull fer una ullada a com em vaig sentir cada dia.
Una paraula de
L'experiència, els símptomes i els sentiments sobre tenir EM són diferents per a tothom. Si teniu MS, potser afegiu detalls incòmodes a la meva "visualització" o creeu els vostres propis més apropiats per a la vostra situació. Si no teniu MS, però un ésser estimat, pregunteu-los com se senten, realment se senten, la major part del temps. La seva resposta pot sorprendre.
Una vegada més, el punt d'aquest exercici no era obtenir simpatia del meu públic (o algú que ho llegís ara). Es tractava de comunicar-me sobre alguna cosa que és molt central en la meva vida. Es tractava d'establir una connexió amb altres éssers humans al voltant d'aquesta cosa anomenada "EM", encara que fos per un instant.
> Editat per la doctora Colleen Doherty, 2 d'agost de 2016.