Quan es tracta de lupus , vostè és l'expert. Teniu l'experiència viscuda de gestionar el lupus. I hi ha moltes maneres de fer servir la vostra veu i experiència per defensar les vostres necessitats i les necessitats de la comunitat lúpus.
El vostre objectiu com a advocat lupus és aconseguir el que necessiteu d'algú que tingui el poder de donar-vos el que necessiteu. Això podria significar parlar per si mateix amb el seu metge o navegar pel món de l'assegurança mèdica o d'altres beneficis.
Pot significar utilitzar la vostra veu per cridar l'atenció d'organitzacions locals que necessiten aprendre més sobre el lupus. O podria significar treballar amb funcionaris del govern a nivell local, estatal o federal per obtenir suport per finançar la salut o polítiques relacionades amb la salut.
Parlant per tu mateix i advocant a nivell personal
Vostè pot ser un advocat per a vostè mateix de moltes maneres. De fet, probablement ja ho siguis. Comunicar-se eficaçment amb el seu metge, per exemple, és una manera que vostè és un advocat: vostè fa preguntes. Vostè està assertiu quan no necessita estar alerta quan té preocupacions sobre els seus medicaments o tractaments.
Eviteu la trampa de la bona síndrome del pacient. La bona síndrome del pacient és quan una persona creu que obtindrà una millor atenció mèdica si són agradables. Creuen que parlar per si mateix farà que el seu metge com menys.
I si el metge li agrada menys, el metge els proporcionarà una atenció mèdica de baixa qualitat. Això no és cert.
Millorarà les seves possibilitats d'obtenir la millor assistència sanitària practicant bones habilitats de comunicació amb els seus metges, que inclou fer preguntes, manifestar qualsevol dubte i comunicar-se el que necessita.
De vegades, defensar per tu mateix significa buscar ajuda i trobar algú que pugui, al seu torn, defensar per tu en un nivell diferent. Per exemple, podeu contactar amb la vostra organització de lupus local si necessiteu assistència mèdica per pagar els medicaments. Podeu parlar amb el treballador social de l'hospital si necessiteu ajuda per comprendre els comptes mèdics, especialment si els necessiteu per ensenyar-vos a controlar de manera eficaç un càrrec o obtenir assistència financera de l'hospital. Podeu sol·licitar ajuda d'una organització local que ajudi a l'assegurança mèdica o inscripció al segell d'aliments.
Augmentar la conscienciació i la defensa del lupus a nivell comunitari
Augmentar la consciència sobre el lupus és important per alguns motius. El més important és que, com més professionals mèdics i pacients coneixen el lupus, més ràpidament una persona podria rebre un diagnòstic precís. Com més consciència hi hagi sobre el lupus, més investigació i serveis de lupus hi haurà. Amb la consciència de lupus, més comprensió hi haurà sobre la malaltia i les persones menys aïllades i incompreses amb el lupus se sentiran.
Participa amb la vostra organització Lupus local. Les organitzacions de lupus realitzen molts treballs per augmentar els avenços de sensibilització lúpus, l'educació local i els esdeveniments de recaptació de fons i les campanyes de sensibilització de les xarxes socials.
Sovint busquen ajuda dels voluntaris. Poseu-vos en contacte amb l'organització local de lupus per assistir als seus esdeveniments d'educació lúpus per tal que pugueu mantenir al dia sobre el lupus. Això l'ajudarà a ser un defensor informat. Però també contactar-los per saber com pots ajudar-los amb el seu treball. És possible que necessitin ajuda per fer feines de salut en personal o per a les seves passejades anuals, per exemple.
Comparteix informació amb altres persones sobre Lupus. Si els preguntes, les organitzacions lúptiques sovint us proporcionaran material educatiu sobre el lupus que podeu donar a la gent. Podeu deixar piles d'aquestes en llocs com ara una biblioteca local, perruqueria, consultori mèdic, lloc de culte, oficina del govern o cafè.
La gent els veurà, els portarà, els llegirà i aprendrà sobre el lupus. Això també ajudarà a les persones a tenir en compte que hi ha una organització local de lupus que ofereix suport i recursos.
No us oblideu d'educar els vostres metges. No tots els metges saben molt sobre el lupus, especialment si no treballen en reumatologia. Per això existeixen esforços com la Iniciativa Lupus. El seu lloc web explica: "Els objectius d'aquests recursos educatius [que proporcionen als professionals mèdics, els pacients i els seus partidaris] són augmentar el nombre de professionals mèdics amb coneixements i coneixements en el diagnòstic i tractament del lupus, per disminuir els missatges i el diagnòstic erroni , per millorar la comunicació cap a una major adhesió dels pacients als règims de tractament i augmentar el nombre de pacients que participen activament en la seva gestió de malalties ".
Si voleu obtenir informació sobre com podeu connectar els professionals de la salut a l'equip de salut amb aquests recursos gratuïts, contacteu amb The Lupus Initiative.
Organitzeu una presentació de Lupus a la vostra comunitat. Les persones amb lupus i els seus éssers estimats ocasionalment organitzen esdeveniments educatius lupus propis. Aquests són més fàcils de fer quan hi ha un públic integrat, com en una reunió de lloc de treball, durant una classe o durant o després d'un servei en un lloc de culte. Sovint és útil si la informació sobre el lupus està acompanyada de la història de lupus personal d'algú. Els símptomes del lupus poden ser difícils d'entendre, per això escoltar parlar sobre les seves experiències personals pot facilitar la comprensió de la malaltia.
Difondre la consciència a Internet. Internet, especialment els mitjans socials, és una poderosa eina per augmentar la consciència de lupus. La gent comparteix les seves experiències personals en els seus blocs o com actualitzacions d'estat als llocs de xarxes socials com Facebook. Els llocs d'ús compartit d'imatges com Instagram són bons per compartir fotos del que sembla la vida amb el lupus. Els llocs web de projectes de fotografia Lupus com Lupus a través de la lent també ofereixen exemples fotogràfics potents d'una vida amb lúpus en imatges. Els xats de Twitter i Facebook estan organitzats per connectar persones amb lupus entre si o amb professionals de la salut. Els hashtags relacionats amb el Lupus, com #lupus, #lupusawareness, # spoonie-help, troben publicacions sobre lupus i malalties cròniques.
La bona part de compartir a Internet és que pots compartir sobre les teves experiències, però no has d'utilitzar el teu nom real. L'anonimat pot ajudar a les persones a compartir de manera més honesta sense preocupar-se que el que diuen es pugui remuntar a ells. Això és especialment important si no li diu a les persones que tenen llop, com els seus companys de feina i empresaris.
Escriure i compartir sobre el lupus pot sentir-se terapèutic i és útil per a les persones que llegeixen les vostres publicacions. Els lectors poden sentir-se menys aïllats si s'identifiquen amb alguna cosa que diuen o poden comprendre millor l'experiència d'una altra persona, ja que no totes les experiències són iguals. Aquesta informació també ajuda a les persones sense lupus a comprendre millor la malaltia.
Participa en un passeig de Lupus. Les marxes de Lupus solen augmentar els diners per a la recerca de lupus, el que és important. Però també ajuden a augmentar la consciència sobre el lupus. Els passejos poden reunir un grup de persones que normalment no poden participar en un esdeveniment lúpus. Encara que no hagin sabut massa sobre el lupus. Els passejos són una bona manera de mantenir els vostres éssers estimats involucrats a la comunitat lúpus. En un esdeveniment de caminada, podeu caminar tant o menys que vulgueu. Els passejos també són grans maneres d'involucrar-se o ser voluntaris amb l'organització local del lupus. Si estàs pendent d'això, pregunta'ns sobre maneres que pots ajudar amb els seus passejos.
Convertir-se en advocat per a la política sanitària i finançament
Manténgase connectat amb les organitzacions de Lupus. Les organitzacions de lupus sovint són conscients de les oportunitats de promoció locals, estatals i federals. Poseu-vos en contacte amb les organitzacions nacionals de lupus, com ara la Lupus Research Alliance o la Lupus Foundation of America, per esbrinar quines oportunitats de promoció ofereixen. Si us registreu al vostre butlletí, podeu rebre campanyes de correu electrònic que us demanaran que prengui mesures. Una acció podria fer alguna cosa així com contactar amb els representants del govern. També, poseu-vos en contacte amb l'organització local de lupus. També poden participar en la defensa. Les campanyes d'advocacia de lupus podrien estar relacionades amb la política sanitària o el finançament de l'assistència sanitària.
L'Organització Mundial de la Salut defineix la política sanitària com a "decisions, plans i accions que es duen a terme per aconseguir objectius específics d'assistència sanitària dins d'una societat". Un exemple important de la política sanitària és la Llei d'assistència econòmica (ACA, també coneguda com "Obamacare"), que es va signar a la llei el 2010. I dins de l'ACA, hi ha una característica clau que fa que sigui il·legal que les companyies d'assegurances de salut rebutgin assegurar persones amb condicions preexistents.
Les condicions preexistents són les condicions de salut que existien abans del dia que vau sol·licitar l'assegurança mèdica. En alguns estats, solia ser difícil que les persones amb lupus obtinguessin assegurança mèdica perquè el lupus és una condició preexistent. No obstant això, tenir una cobertura d'assegurança mèdica i poder accedir als serveis mèdics és fonamental per a les persones amb lupus. Com podeu veure, la política sanitària pot tenir un efecte negatiu o positiu en la salut de les persones, per la qual cosa aquestes polítiques són importants.
Un exemple de promoció de fons de salut viatjarà amb la vostra organització de lupus local a Washington DC per reunir-se amb els vostres representants. En aquestes reunions, els demanaria que donessin suport a un augment en el finançament de la recerca en salut. Aquest finançament podria ser per a la recerca recolzada pels Instituts Nacionals de Salut de manera que es pugui continuar investigant biomèdicament i relacionat amb la salut per a malalties com el lupus.
Advocant per l'atenció centrada en el pacient
Premeu la medicina participativa. Segons la Societat de Medicina Participativa, "La Medicina Participativa és un model d'assistència sanitària cooperativa que busca aconseguir una participació activa de pacients, professionals, cuidadors i altres persones a través del continu de l'atenció en tots els aspectes relacionats amb la salut d'un individu. un enfocament ètic de l'atenció que també es compromet a millorar els resultats, reduir els errors mèdics, augmentar la satisfacció del pacient i millorar el cost de l'atenció ".
Un aspecte important de la medicina participativa és que els pacients i metges es consideren socis, especialment quan es tracta de prendre decisions sanitàries. Tenir accés als registres electrònics de la salut (EHR) i comprendre i protegir els vostres drets sobre la privacitat de la informació sanitària relacionada amb la Llei de portabilitat i responsabilitat de l'assegurança mèdica (HIPAA) són dues maneres d'impulsar la medicina participativa.
Participa en la investigació centrada en el pacient. Tradicionalment, la investigació mèdica i relacionada amb la salut està dirigida per metges i científics. Anteriorment, l'única manera que els pacients podien participar en la recerca és participar en un assaig clínic. Ara, amb organitzacions com l'Institut de Recerca de Resultats Centrats en el Pacient (PCORI), els pacients poden formar part de l'altre costat de la recerca: els pacients poden proposar preguntes de recerca i participar en cada pas del procés d'investigació. Els pacients també poden sol·licitar ser part dels panells assessors de PCORI.
Pensaments finals
Ser advocat per a tu és la forma més bàsica i necessària d'incidència. Tothom amb lupus o qualsevol condició de salut hauria de practicar aquest tipus de defensa. Si no feu res més: Practiqueu bones habilitats de comunicació amb el vostre metge, que és una forma d'ajudar a assegurar-vos que obtingueu la millor atenció possible.
Hi ha moltes opcions per involucrar-se en la promoció a altres nivells. Si esteu interessats en la defensa, trieu el que funcioni millor per a vosaltres i el vostre estil de vida. Tot i que pot ser temptador, intenteu no assumir massa alhora. En cas contrari, et sorprendrà. La gestió de l'energia i la fatiga també s'aplica al vostre treball de defensa del lupus.
Tot això és important: des de compartir una publicació sobre mitjans socials sobre lúpus fins a viatjar a Washington DC per parlar amb els representants del govern. Tots els nivells de contribució són importants. Res és massa petit, així que fas el que millor s'adapti a la teva forma de vida, habilitats i nivell d'energia. La vostra veu és important