El lupus està dominat per períodes de malaltia i bengales de benestar quan els símptomes estan actius i la remissió quan els símptomes disminueixen. Establir hàbits d'estil de vida saludables mentre us sentiu el vostre millor és ajudar-vos a fer front a la vida amb el lupus i fins i tot ajudar-vos a combatre els efectes de les flamarades quan es presenten, fent que aquestes estratègies siguin una part important de la gestió global de la vostra malaltia.
Recordeu, però, que el lupus tendeix a afectar els que la tenen de maneres diferents , de manera que els canvis d'estil de vida que us ajudaran són molt personals. A més, pot trigar un temps abans que les seves inversions proporcionin recompenses útils.
Quan viatgeu per aquest nou camí, tingueu en compte aquests suggeriments i tingueu en compte recordatoris sobre la importància de seguir el vostre pla de tractament establert.
Emocional
El lupus pot tenir un pes emocional a vegades, especialment quan es tracta de símptomes que poden limitar o impedir que faci el que normalment fa. També us pot resultar difícil explicar la vostra malaltia als altres. Tot això és completament normal i, probablement, serà més fàcil amb el temps. Aquests suggeriments poden ajudar:
Prengui temps per tu mateix
Assegureu-vos que teniu temps per fer les coses que us agrada. Això és essencial per a la salut i el benestar mental, tant per mantenir l'estrès a la vora com per donar-vos temps per relaxar-se, relaxar-se i centrar-vos en la vostra malaltia.
Fer ajustaments quan sigui necessari
Recordeu que moltes persones amb lupus poden continuar treballant o anar a l'escola, tot i que probablement haurà de fer alguns ajustaments. Això podria incloure qualsevol cosa des de l'escalat de tornada a les hores que treballes per mantenir la comunicació oberta amb els professors o els professors per canviar el treball.
Heu de fer el que millor us convingui per a la vostra salut.
Gestioneu el vostre estrès
Es creu que l'estrès emocional és un desencadenant de lupus i un desencadenador de flamar, de manera que gestionar i reduir l'estrès és imprescindible. L'estrès també té un efecte directe en el dolor, sovint augmentant la seva intensitat. Feu tot el possible per gestionar les àrees de la vostra vida que causen més estrès. A més, consideri les tècniques de relaxació i els exercicis de respiració profunda com a eines per ajudar-te a calmar. L'exercici i el temps per a tu són altres formes de controlar i reduir l'estrès.
Vigila la boira del cervell
La boira del Lupus, també coneguda com a boira cerebral, és una experiència lúpica comuna i inclou una varietat de problemes de memòria i pensament, com l'oblit, el malestar de les coses, problemes per pensar clarament problemes de concentració o problemes amb paraules que estan just a la punta de la seva llengua.
Quan experimenta la boira de lupus, pot ser espantós i potser tingui por que estigui experimentant demència . La boira del lupus no és demència i, a diferència de la demència, la boira lúpica no empitjora progressivament. Igual que altres símptomes de lupus, la boira de lupus tendeix a venir. Els metges no estan segurs de què ho causa i no hi ha cap tractament mèdic eficaç per a això.
La boira del Lupus no és només una experiència cognitiva, també pot ser emocional. Atès que afecta la seva capacitat de pensar, recordar i concentrar-se, la boira cerebral pot interferir amb moltes parts de la seva vida, de vegades fins i tot desafiant el nucli de la vostra identitat. El dolor, la tristesa i la frustració no només són comprensibles, sinó comuns.
A mesura que navegueu, dirigiu-vos a passos pràctics per ajudar a controlar els símptomes:
- Escrigui els símptomes de boira lúpica tan aviat com els observeu, incloent el que estava fent, el que va passar i la data. Feu les vostres notes a la vostra pròxima cita del metge.
- Escriviu-ho tot (cites, esdeveniments, noms, detalls de la conversa) a les notes adhesives, un calendari, un planificador, un diari o el que sigui necessari per ajudar-vos a recordar les coses que necessiteu. Assegureu-vos que sempre teniu alguna cosa per escriure amb vostè en cas que us recordeu alguna cosa important. Això serà més fàcil si més us recordeu fer-ho.
- Utilitzeu funcions de recordatori, calendari i notes al telèfon intel·ligent o proveu aplicacions relacionades. Feu fotos de les coses que necessiteu per recordar. Envieu els vostres missatges de text o correus electrònics com a recordatoris. Establir alarmes per als medicaments.
- Escriviu les preguntes que tingueu per al vostre metge immediatament, com vostè pensa en ells. Afegiu-la a la llista segons sigui necessari i porteu-lo amb la vostra propera cita.
- Ser amable amb vostè mateix. La boira del Lupus no és la teva culpa i aprendràs a fer-ne front. Quan se senti frustrat, pren una respiració profunda i no tingui por de riure.
Física
Hi ha moltes maneres de fer front als símptomes físics del lupus, inclosa la dieta, l'exercici, els medicaments, la protecció solar i el descans suficient.
Moderar la seva dieta
Una idea errònia que pot tenir és que hi ha aliments "bons" i "dolents" i que la inclusió o exclusió d'aquests articles en una dieta de lupus exacerbarà o alleugerirà els símptomes del lupus . Això no sol ser el cas. Hi ha poques proves que un aliment determinat o qualsevol menjar poden desencadenar una llamarada de lupus. Maletes, però, existeixen i poden ser perjudicials en el viatge amb lupus. En general, una dieta rica en fruites i verdures que minimitza els aliments que causen inflamació és el millor enfocament.
- Aliments antiinflamatoris: inclou aliments que tenen alts àcids grassos omega-3, com ara peixos grassos (salmó, tonyina, verat), llavors de lli i nous; aliments rics en antioxidants, com baies, bròquil i altres vegetals crucíferes i fruita seca, especialment fruits secs i ametlles; i espècies antiinflamatòries, com l'all, el gingebre i la cúrcuma.
- Aliments que cal evitar: els aliments que tenen més contingut en àcids grassos omega-6, en contrast amb els omega-3, tendeixen a augmentar la quantitat de productes químics inflamatoris del cos, de manera que es minimitzen les carns (a excepció del peix), els productes lactis i els aliments que són alts en sucre o que són àmpliament processats.
Igual que amb qualsevol dieta, la moderació és un factor clau. Una llesca de formatge ric, per exemple, no desencadena una inflamació o inflamació, sinó que pot ser una dieta plena de formatges rics.
Quan tingueu lupus, les condicions relacionades amb el vostre lupus poden causar símptomes específics que podrien estar lligats a la dieta. D'altra banda, es poden recomanar certes restriccions dietètiques en funció de símptomes o condicions específics relacionats amb el lupus. Aquests són alguns exemples:
- Pèrdua de pes / cap apetit : La pèrdua de gana és freqüent quan es diagnostica recentment i sovint s'adapta a la malaltia, el cos s'adapta a nous medicaments o ambdós. Consultar amb el vostre proveïdor d'atenció mèdica per discutir els ajustos a la vostra dieta pot alleujar aquestes preocupacions. Menjar més petits amb més freqüència també pot ser útil.
- Augment de pes : És comú que les persones guanyin pes amb l'ús de corticosteroides com la prednisona. És important parlar amb el reumatòleg per assegurar-vos que tingueu la menor dosi possible mentre controleu els vostres símptomes. Començar un programa d'exercicis pot ser molt útil i pot ajudar amb més que simple control de pes. També s'ha demostrat que l'assessorament nutricional a curt termini ajuda.
- Medicaments : la seva medicació pot causar diversos problemes, des de l'ardor a les úlceres doloroses de la boca, que poden afectar la forma de menjar. Parlar amb el vostre proveïdor d'assistència sanitària determinarà si calen ajustos en el medicament o la dosificació. En alguns casos, els anestèsics que s'utilitzen a la boca (similars als que s'utilitzen per als nadons que estan prenent un dent) poden disminuir el dolor de les úlceres de la boca.
- Osteoporosi : l'osteoporosi és una condició en què els ossos del cos perden densitat i, per tant, trenquen fàcilment. Encara que aquesta condició sovint afecta a dones postmenopàusiques més antigues, també pot afectar a qualsevol que prengui corticosteroides durant un període de temps. De fet, alguns estudis han demostrat que la pèrdua òssia es pot produir en només una setmana de prendre esteroides. És important obtenir suficient vitamina D i controlar els nivells de sang; és possible que necessiteu prendre un suplement de calci també.
- Malaltia renal : si se li diagnostica una malaltia renal com a resultat del seu lupus ( nefritis lúpica ), el seu metge pot suggerir una dieta especial, potencialment baixa en sodi, potassi o proteïna, juntament amb les opcions de tractament estàndard. L'espècie cúrcuma (curcumina) sembla tenir un efecte protector contra la nefritis lúpica, almenys en ratolins.
- Malaltia cardiovascular : el lupus pot causar complicacions cardiovasculars, incloent aterosclerosi (enduriment de les artèries), miocarditis lúpica i hipertensió arterial. Una dieta baixa en greixos pot ajudar a controlar l'aterosclerosi i una dieta poc sodi pot ajudar a mantenir la pressió arterial normal.
Prengui la medicació segons el prescrit
Els medicaments tenen un paper important en la progressió de la malaltia i en la freqüència amb què es produeixen bengals. Pot ser que sigui difícil de recordar portar-los quan se suposa que, sobretot si no està acostumat a prendre medicaments. Aquests són alguns suggeriments que us ajudaran a recordar-vos de prendre els vostres medicaments:
- Prendre els medicaments al mateix temps tots els dies, coincidint amb una altra cosa que faci regularment, com ara rentar-se les dents.
- Mantingueu un quadre o calendari per gravar i programar quan feu els vostres medicaments. Utilitzeu bolígrafs de colors per rastrejar més d'un tipus de medicació.
- Utilitza una pastilla.
- Utilitzeu correus electrònics i / o recordatoris telefònics per alertar-vos que prengui el medicament.
- Recordeu omplir les vostres receptes. Feu una nota al vostre calendari per ordenar i retirar la següent recàrrega una setmana abans que acabi la medicació. O bé, registreu-vos per rebre recàrregues automàtiques i / o recordatoris de text si la vostra farmàcia els ofereix.
Consulteu amb el vostre metge abans de prendre qualsevol medicació nova
Sovint, un dels factors desencadenants més inesperats és la medicació. El que sembla ser d'ajuda podria arribar a ser de dany, així que sempre consulteu amb el vostre metge abans de prendre un medicament nou i abans d'aturar qualsevol que ja estigui activat, tant per correu electrònic com per correu electrònic prescrit. A més, assegureu-vos de dir-li a qualsevol infermera o metge que no estigueu familiaritzat amb el fet de tenir lupus, per la qual cosa és conscient quan us prescriu els medicaments.
Consulteu amb el metge abans de rebre la immunització. Les immunitzacions de rutina, com les de la grip i la pneumònia, són una part important del manteniment de la vostra salut, però cal que us assegureu que el vostre metge aprova abans de rebre les vacunes.
Conserveu les cites del vostre metge
Fins i tot si se sent bé, mantingui les cites del vostre metge. Hi ha una senzilla raó per fer-ho-mantenir obertes les línies de comunicació i captar qualsevol malaltia o complicació potencial en les seves primeres etapes.
Aquestes són algunes maneres d'ajudar-vos a aprofitar al màxim el vostre temps amb el vostre metge:
- Feu una llista de preguntes, símptomes i inquietuds.
- Feu que un amic o un membre de la família us acompanyi per ajudar-vos a recordar els símptomes o a actuar com a advocat del pacient.
- Utilitzeu el temps per esbrinar qui, a l'oficina del vostre proveïdor de serveis mèdics, us pot ajudar i els millors horaris.
- Revisa el teu pla de tractament i pregunta com el pla us ajudarà a millorar la teva salut. Esbrineu què pot passar si no segueix el pla de tractament.
- Revisa el progrés del teu pla de tractament.
- Si hi ha aspectes del vostre pla de tractament que semblen no funcionar, compartiu les vostres inquietuds amb el vostre metge.
Mantenir l'exercici
L'exercici és important en termes de bona salut, però també pot ajudar-vos a mantenir la mobilitat articular, la flexibilitat i els músculs forts ja que el lupus sovint ataca aquestes àrees del cos. També ajuda a alleujar l'estrès, un altre desencadenador.
Escolta les teves articulacions
Qualsevol activitat que comporti dolor pot ser un repartidor per a vostè i la seva malaltia. Les activitats alternatives i dispositius d'assistència d'ús (com a obertures del pot ) per alleujar algunes de les seves tensions.
Limiteu la vostra exposició a la llum del sol
Quan tingueu lupus, és probable que tingui fotosensibilitat, el que significa que la llum del sol i una altra llum UV poden activar les erupcions. Es creu que la llum UV causa que les cèl·lules de la pell expressin proteïnes particulars a la seva superfície, atraient anticossos. Els anticossos, al seu torn, atrauen els glòbuls blancs, que ataquen les cèl·lules de la pell i condueixen a la inflamació. L'apoptosi, o la mort cel·lular, normalment passa en aquest punt, però s'incrementa en pacients amb lúpus, que només augmenta la inflamació.
A continuació s'explica com limitar l'exposició:
- Eviteu el sol del migdia
- Utilitzeu roba de protecció quan estigueu fora, com ara mànigues llargues, un barret i pantalons llargs
- Utilitzeu els filtres solars, preferiblement amb un factor de protecció solar (SPF) de 55 o superior
- Manténgase allunyat d'altres fonts de llum ultraviolada, com cabines de bronzejat i certes llums halògenes, fluorescents i incandescents
- Utilitzeu un maquillatge hipoalergènic que contingui protectors UV
Eviteu les drogues Sulfa (Sulfonamides)
Com que les sulfa drogues fan que sigui encara més sensible al sol, haureu d'evitar-les. Les sulfonamidas s'utilitzen per tractar infeccions com la bronquitis i les infeccions del tracte urinari . Algunes sulfonamidas comuns són Bactrim i Septra (trimetoprim-sulfametoxazol), eritromicina, Azulfidina (sulfasalazina), Gantrisina (sulfisoxazol), Orinase (tolbutamida) i diürètics.
Redueix el risc d'infeccions
Atès que el lupus és una malaltia autoimmune, el risc d'infecció és més gran. Tenir una infecció augmenta la probabilitat de desenvolupar una bengala. Aquests són alguns consells simples per ajudar a reduir el risc d'obtenir una infecció:
- Cuida't: menja una dieta equilibrada, practica regularment i descansa molt.
- Tingueu en compte el vostre risc d'infecció en funció del lloc on passa el temps.
- Per evitar la infecció de la seva mascota, assegureu-vos que la vostra mascota estigui actualitzada en tots els tirs i vacunes per prevenir malalties. I rentar-se les mans sempre després de tocar la teva mascota, especialment abans de menjar.
- Eviteu menjar ous crues o poc cocidos.
- Rentar les fruites i verdures acuradament abans de menjar-les.
- Renteu-vos les mans, taulers, taulells i ganivets amb sabó i aigua.
Reconeix els senyals d'advertència de flamar
Compartiu la vostra malaltia. Si es pot saber quan està a punt de produir-se, es pot prendre mesures per controlar el flare abans que es faci massa lluny. I assegureu-vos que us poseu en contacte amb el vostre metge quan reconegui una inclemència.
No fumis
El tabaquisme pot fer que els efectes del lupus tinguin el cor i els vasos sanguinis encara pitjor. També pot conduir a malalties del cor. Si fuma, feu tot el possible per deixar de fumar en nom de la vostra salut en general.
Utilitzeu amb precaució les preparacions de la pell i el cuir cabellut
Aneu amb compte amb els preparats de la pell i el cuir cabellut, com ara cremes, ungüents, salves, locions o xampús. Comproveu que no tingueu una sensibilitat per a l'element abans d'intentar-ho a l'avantbraç oa la part posterior de l'orella. Si es produeix vermellor, erupció cutània, picor o dolor, no utilitzeu el producte.
Social
Obtenir suport, ja sigui d'un grup de suport en línia, un grup comunitari o un terapeuta, pot ser extremadament útil per navegar per les aigües emocionals del lupus. Escoltar i compartir amb altres persones que han estat a través d'ell i saber que no estàs sol és extremadament edificant. L'assessorament individual us pot ajudar a expressar els vostres sentiments i a treballar sobre com gestionar les vostres emocions. Si el lupus està provocant conflictes o estrès en la vostra relació, considereu l'assessorament de les parelles.
Educar a altres persones
Educar els vostres éssers estimats sobre la vostra malaltia els ajudarà a comprendre què heu d'esperar i com us pot suportar, especialment quan teniu una bengala. Això és especialment important perquè el lupus té tants símptomes diferents que vénen i surten.
Arribar
Un cop us hàgiu diagnosticat lupus, intenteu trobar altres que hagin estat també, ja sigui en línia, en un grup de suport presencial o en un esdeveniment educatiu lupus. El contacte regular amb persones que experimenten símptomes i sentiments semblants poden ajudar.
Això és especialment important si sou un home amb lupus. Com que la majoria de les persones amb lupus són dones en els seus anys de fecundació, el metge potser ha tingut dificultats per arribar al vostre diagnòstic (malauradament, alguns metges fins i tot han dit als homes que és impossible desenvolupar la malaltia si sou un home, que és, per descomptat, falsa). Això pot augmentar els sentiments d'aïllament.
Pràctic
Pot semblar obvi que l'eina més important per a la gestió del lupus és aconseguir una atenció mèdica consistent. Per a alguns, però, això és més fàcil de dir que fer-ho. Si viu a una ciutat important, serà més fàcil trobar un bon reumatòleg que tingui experiència en el tractament del lupus que si viu a una zona rural. Algunes persones han de conduir hores, o fins i tot volar, al seu especialista més proper.
No tenir una assegurança mèdica és una altra raó perquè algunes persones no reben l'atenció mèdica que necessiten. Per a les persones diagnosticades recentment, no saber trobar un bon reumatòleg és també una barrera. Anar sense atenció mèdica per al lupus és arriscat. La bona notícia és que si estàs en aquesta situació, hi ha alguna cosa que puguis fer al respecte.
Conegueu-vos amb un agent d'assegurança certificat o un inscrit certificat
Moltes persones sense assegurança no estan segures sense cap falla pròpia, com no poder pagar primes mensuals o perdre cobertura . Si no teniu assegurança, descobreix el que sou elegible. Podeu qualificar per a Medicaid (assegurança gratuïta, pagada pel govern) o per un pla possible a través de la Llei d'Assistència Econòmica (també coneguda com Obamacare). A diferència de Medicaid, Obamacare requereix un pagament mensual i l'assegurança és proporcionada per una empresa privada. El govern, però, oferirà una ajuda de pagament, si és apte.
Cada estat té un recurs que us ajuda a inscriure's anomenat Mercat de l'assegurança mèdica. Per obtenir més assistència personalitzada inscripció, cerqueu un agent d'assegurança certificat local o inscrit certificat. Sovint són empleats de les organitzacions de serveis socials locals i poden treballar amb vostè en persona per esbrinar com aconseguir-vos assegurat. Mai no et demanaran que pagui pels seus serveis.
Trieu el Pla de salut adequat
En triar un pla de salut, hi ha coses importants a tenir en compte perquè té un lupus. Se't donarà opcions de plans que proporcionin diferents nivells de cobertura. Algú que poques vegades acudeix al metge, excepte els exàmens anuals, necessitarà un pla diferent que algú amb una malaltia crònica que veu uns quants especialistes cada mes.
És important tenir en compte les seves necessitats mèdiques i quant haurà de pagar de butxaca per a cada opció del pla de salut. Penseu en els costos mèdics afegits com deduïbles, copagaments, coassegurança, si els medicaments i els dispositius mèdics estan cobertes, etc. (Nota: Si esteu canviant els plans i voleu mantenir-se amb els vostres metges actuals, assegureu-vos que estiguin cobertes pel pla que trieu).
Els plans amb primes més altes poden arribar a costar menys en general si les seves despeses de butxaca són significativament més baixes. Treballa amb el vostre inscrit certificat o agent d'assegurances per fer les matemàtiques i calcular els costos i beneficis de cada pla.
Poseu-vos en contacte amb l'organització Lupus
Si no té assegurança o que recentment ha diagnosticat i necessita veure un metge de lupus, és possible que l'organització lupus local l'ajudi. Si no teniu assegurança, aquestes organitzacions poden proporcionar-vos informació sobre clíniques de reumatologia gratuïtes o de baix cost, clíniques de la comunitat o centres de salut a prop vostre. Nota: Si vostè veu un metge en una clínica comunitària o centre de salut, ell o ella podria ser un internista i no un reumatòleg. En aquest cas, porteu informació sobre el lupus i el tractament del lupus amb vosaltres. L'Institut Nacional d'Artritis i Malalties Musculoesquelètiques i de la Pell [NIAMS] té recursos útils.
Si està assegurat i només necessita alguns suggeriments del proveïdor, una organització lupus també pot recomanar bons reumatòlegs amb pràctiques privades a la seva àrea que estiguin familiaritzats amb el lupus. Si l'organització lupus executa grups de suport, els membres també són bons recursos per a aquesta informació.
Altres opcions de salut
Proveu un hospital públic, sense ànim de lucre o universitari. Sovint tenen opcions d'escala significativa (tarifes reduïdes) per a persones que no estan segures. Pregunteu sobre la cura de caritat o l'ajuda financera a qualsevol hospital. Si no ho fa, no podrien sortir i explicar-vos sobre qualsevol programa especial que ofereixi ajuda financera. Si sou un estudiant, la vostra escola pot oferir costos de salut reduïts o tenir un centre de salut al qual puguis accedir de forma gratuïta o de baix cost. Si sou un professional independent, proveu la Unió de Treballadors Freelance. El Fons d'Actors té recursos útils per a l'obtenció de l'assegurança mèdica, especialment si és artista performer o treballa en la indústria de l'entreteniment.
Si perdeu l'assegurança però si teniu un reumatòleg, feu-li saber la vostra situació. Ell o ella podrien ajudar-vos reduint la factura o us remetre a una clínica de baix cost on també practiquen.
> Fonts:
> Bates MA, Brandenberger C, Langohr II, et al. Autoimmunitat desencadenada de sílice en ratolins propis per Lupus bloquejats per consum d'àcid docosahexaenoic. Crispin J, ed. PLoS ONE . 2016; 11 (8): e0160622. doi: 10.1371 / journal.pone.0160622.
> Fundació Lupus d'Amèrica. Desencadenants comuns per al lupus. Actualitzat el 18 de juliol de 2013.
> Miyake C, Gualano B, Dantas W, et al. Increment de la resistència a la insulina i els nivells de glucàgon en pacients amb lupus sistèmic inactivat lleu, tot i la tolerància normal a la glucosa. Cures i Recerca en Artritis . Gener de 2018; 70 (1): 114-124. doi: 10.1002 / acr.23237.