Fer front a lupus requereix assistència
Un dels primers passos en tractar un diagnòstic de lupus és adonar-se que no estàs sol, que hi ha altres persones que passen molt del mateix. Compartir històries i oferir assessorament a través de grups de suport, tant en persona com en línia, és una forma que molts dels afectats amb lupus tracten les lluites quotidianes associades amb la malaltia.
La nostra esperança sobre About Lupus és oferir suport en qualsevol forma que puguem. És per això que esperem que, destacant dones i homes valents afectades de lupus, donarem a algú allà que ha estat diagnosticat recentment, està tenint un moment difícil amb la seva malaltia o potser només vol saber que hi ha algú més que entén el que estan passant, l'ascensor que necessiten.
Una d'aquestes persones que pot ajudar-te és Alicia Springgate, resident d'un estat de Washington i un natal de Las Vegas diagnosticat de lupus després de episodis recurrents de pleuresia (inflamació dels revestiments dels pulmons), efusió pulmonar i insuficiència cardíaca congestiva.
Vaig parlar amb Springgate sobre les seves experiències.
Sobre el Lupus (LUP): com vas diagnosticar?
Alicia Springgate (AS): una vegada que vaig ser a la UCI, el meu especialista en pulmó es va adonar que els meus símptomes [actuals], així com els símptomes que vaig experimentar en el passat, eren probablement el resultat del lupus eritematós sistèmic (SLE) .
Totes les proves van tornar positives per al lupus. Després del diagnòstic, em van tractar immediatament amb esteroides, que van millorar la meva condició amb força rapidesa.
LUP: Què va passar pel cap quan vau saber?
AS: Ningú m'indica què era el lupus o què esperar, així que tenia molta por i sabia que havia de ser dolent.
Després vaig fer la meva pròpia investigació, i els resultats em van espantar: em vaig adonar que tenia 9 dels 11 símptomes utilitzats per diagnosticar la malaltia. Més tard vaig descobrir que tinc una forma molt greu i mortal de la malaltia.
LUP: Quin tipus d'opcions t'ofereixen, mèdicament, pel que fa al tractament ?
AS: inicialment, esteroides , antiinflamatoris i, finalment, fàrmacs de quimioteràpia, incloent Imuran (azatioprina) i ara CellCept (micofenolato mofetil) .
LUP: Quin tipus de tractament ha seguit?
AS: tot el que es va proporcionar. Vaig tenir molts efectes secundaris, vaig haver d'augmentar els medicaments per combatre aquests efectes secundaris. [Vaig continuar] coses com píndoles de cor, medicació per a la pressió arterial, medicaments per al dolor, medicaments per a la confiscació. Ara, la llista és d'al voltant de 28 medicaments al dia.
LUP: què t'ha sorprès més sobre el lupus?
AS: Que és una malaltia devastadora que afecta totes les parts de la teva vida.
LUP: heu trobat algun suport a la vostra comunitat o en línia que ha estat útil? Si és així, com t'ha ajudat?
AS: la Lupus Foundation of America (LFA) ha estat la major ajuda, ja que m'ha fet conscients de la recerca en curs, quines opcions puc tenir per al tractament, el que estan passant els altres i com puc ajudar altres persones.
LUP: la vostra família està al corrent del vostre diagnòstic? De quines maneres han estat útils?
AS: La meva família ha estat molt útil, des del dia que em van diagnosticar. Es van fer en línia, van realitzar la seva pròpia investigació i van comprar els meus medicaments quan no podia pagar-los. Em van conduir a Califòrnia per poder ser tractats als millors hospitals disponibles i han estat els meus cuidadors durant els últims tres anys. Són la meva salvació.
(Nota de l'editor: la mare d'Alicia descriu el que vol ser el membre de la família d'algú amb un lupus a la pàgina 2.)
LUP: Quin consell donaríeu a algú que acaba d'esbrinar que tenen lupus?
AS: armeu-vos amb tota la recerca que pugui reunir i els tractaments més actuals que s'ofereixin. Fer recerca, educar-me, era la meva gràcia salvadora, fins que vaig trobar un metge que era honest i compassiu. A més, no tenia por de fer preguntes a altres experts mèdics quan alguna cosa relacionada amb la meva malaltia va emergir i no estava familiaritzat amb això.
A més, trobeu suport emocional, ja sigui a través d'un terapeuta amb llicència, un grup de suport a l'església o un grup de suport local. No crec que ho hagués fet si hagués estat per aquest suport.
Alicia va tenir la sort de tenir el suport de la seva família, liderada per la seva mare, Linda Springgate. Vam preguntar a Linda quina era la seva experiència quan va descobrir que la seva filla tenia lupus.
LUP: Com vau saber que la seva filla té lupus?
Linda Springgate (LS): Em va dir que mentre estava a l'hospital, es tractava d'una insuficiència cardíaca congestiva.
LUP: Quina va ser la teva reacció?
LS: Shock al principi, tot va tenir sentit una vegada que vam investigar la malaltia.
LUP: Què t'ha sorprès més sobre el lupus d'Alicia?
LS: Com devastador ha estat [a] tota la nostra família i la tan propera que ens ha ajudat.
LUP: De quina manera creieu que us ha estat molt útil? LS: Ens hem alçat des del principi, portant-la a especialistes fora de l'estat, recolzant-la econòmicament i, finalment, cuidant-la i el seu fill adolescent durant els últims 3 anys.
LUP: quins àmbits de suport centraràs en el futur?
LS: Mantenir-se al seu costat a través de tots els viatges hospitalaris i ajudar-la a superar els alts i emocionals d'aquesta malaltia.