Explicar el dolor i la fatiga del lupus als amics i la família

Interactuar amb familiars i amics que no entenen què és viure amb el lupus és una de les experiències més difícils de fer front a la malaltia.

Poden insistir que el cansament simplement està cansat i culpa el vostre temps al llit com la vostra pròpia mandra, o la falta d'esforç per aixecar-se. Poden portar-lo personalment i enutjar-se que heu hagut de cancel·lar els plànols repetidament a causa de fatiga o d'una bengala. Això podria fer que s'enganxessin o, eventualment, tallessin vincles amb tu.

Quan els éssers estimats no entenen el lupus, especialment els símptomes comuns importants, com la fatiga i el dolor, interactuar amb ells pot ser difícil. Trobar maneres d'ajudar-los a entendre el dolor i la fatiga podria ajudar-vos a relacionar-vos amb ells.

1 -

Sigui específic sobre els símptomes del dolor

El dolor pot significar coses diferents. Quan descriviu el vostre dolor, tingueu en compte el tipus de dolor que està experimentant. Per exemple, és un dolor agut? Un dolor punyent? Un dolor sord? Una sensació ardent? Cada vegada que algú et toca, ¿senti que estan pressionant un contusions fins i tot quan no hi ha hematoma?

A més, expliqueu on es troba el dolor. És tot el cos (dolor generalitzat)? ¿Un fort dolor d'estómac? Dolor en les articulacions? Mal d'esquena? Dolor a la genollera?

Expliqueu com us afecta. Tens problemes per sortir del llit al matí a causa del dolor articular i la rigidesa muscular? Es fa mal escriure amb una ploma? Hi ha un dolor punyent de genolls quan camina?

Aquests són alguns exemples de com explicar el dolor:

"És difícil caminar, tinc un dolor punxegut i punyent a banda i banda dels meus malucs".

"La rigidesa en els músculs i les articulacions em causa dolor quan em mou. Quan intento sortir del llit al matí i estirar i desplegar les extremitats, em sento com si estigués a punt de separar-se. Es senten inflats i dolents. sento com l'home de llauna perquè se senten congelats al lloc, que és por, però també requereix que me'l baixi lentament ".

"Tot el cos se sent com una maldat gegant. No vull cap ofensa, però no em toquis, fins i tot el tacte suau pot ser dolorós per a mi".

"Les articulacions en els meus peus se senten com si estiguessin encendides. Màstimes caminar".

2 -

Descriviu la fatiga en els modes de la gent sense que pugui relacionar-se amb el lupus

La fatiga és difícil perquè la gent entengui que mai no l'ha experimentat. La paraula fatiga s'utilitza en la conversa quotidiana de persones sense malaltia crònica com una forma d'explicar que estan molt cansats. Això només s'afegeix a la confusió sobre la fatiga.

Una bona manera d'ajudar-los a entendre la fatiga és descriure-la de manera que es relacioni amb alguna cosa que han experimentat o que pot imaginar-se. En cas contrari, la idea de fatiga sol ser massa abstracta i vaga.

La fatiga, fins i tot per a persones amb malaltia crònica, arriba en diferents nivells d'intensitat. Trobeu exemples que s'apliquen a la vostra situació.

Exemple n. ° 1 : atès que tothom ha tingut un refredat dolent o la grip en algun moment de la seva vida, en general, aquestes experiències funcionen com a exemples. Digues alguna cosa així: "Saps com et sents quan tens febre? Tot el cos està drenat d'energia i dolors. No importa el molt que vulguis treure del llit, només pots allunyar-te o dormir? Jo dic que estic cansat i no puc sortir del llit, això és semblant al que sento, excepte que no tinc fred ni grip. El lupus provoca la meva fatiga ".

Exemple 2 : una altra experiència comuna és sentir-se esgotada després d'exagerar l'exercici. Podríeu dir alguna cosa així: "Alguna vegada us heu empujat massa bé mentre feu exercici i tot el que feu després ha anat a casa i es troba al sofà i mira la televisió? Imagineu que, excepte en comptes d'un entrenament d'una o dues hores, com Potser et sentis després d'una marató de 26 milles? De vegades em sento per a mi. Hi ha dies en què em desperto i em dolen tots els músculs com si corregué 26 milles el dia anterior. Excepte, tot el que vaig fer ahir va anar a treballar. Vaig voler anar a treballar avui, però amb prou feines podia arribar al bany per embrutar-me les dents.

Exemple 3 : podria haver exemples de la vostra vida si heu experimentat alguna cosa que podeu descriure d'una manera que els altres sense lupus puguin imaginar-se i comprendre.

Per exemple: "Volia anar al gimnàs, però quan jo em vaig vestir i vaig anar allà, tot el que podia fer era posar dues cadires junts i estar allà per dues hores. Això és cansament".

Exemple 4 : la teoria de la cullera: la teoria de la cullera de Christine Miserandino ha tingut un gran èxit per ajudar a les persones a explicar la fatiga no només en la comunitat lúpica, sinó en comunitats de malalties cròniques on la fatiga és un símptoma important. Està disponible en diversos idiomes, fàcil de llegir i comprendre, i pot descarregar una còpia i lliurar-la a amics i familiars per llegir.

3 -

Demanar ajuda

Hi haurà temps, especialment durant una flamarada , que necessiteu ajuda. En general, com més entenguin els vostres éssers estimats, els que siguin més solidaris, més solidaris voldran ser.

Per a alguns, demanar ajuda és més fàcil dir-ho que fer-ho, però no tingueu por de demanar ajuda. Els vostres éssers estimats volen ajudar-vos. Els dóna una manera d'estar involucrats en la vostra vida i una manera concreta d'oferir-vos suport.

Tingueu clar el que necessiteu d'ells. El que necessiteu pot semblar obvi per a vosaltres, però no per a ells. Per exemple, podeu dir: "Necessito que recordeu que quan cancel·lo els plans, no té res a veure amb vosaltres. Més que res, vull sortir. Si he cancel·lat, intenteu comprendre que és perquè no puc" No et sentis bé i segueix sent el meu amic i segueixo convidant-me llocs ".

I quan els seus éssers estimats són útils i de suport, reconeixen la seva ajuda. Això els ajuda a reconèixer que el seu comportament us va ser útil, però també un recorregut recorregut.

4 -

Expliqueu els canvis d'estat d'ànim

Tant el dolor com els esteroides poden causar canvis de comportament.

El dolor pot causar tanta incomoditat que pugui afectar negativament l'estat d'ànim d'una persona. A més, els esteroides poden causar irritabilitat i canvis d'humor. Deixeu que els vostres éssers estimats no prenguin el vostre comportament personalment i tingueu clar amb ells el que necessiteu per ajudar-vos a superar aquestes experiències.

També és una bona idea parlar amb el reumatòleg si experimenta un dolor prou intens per afectar el vostre estat d'ànim o si els esteroides estan causant canvis de comportament.

5 -

Convida els afectats a grups de suport i esdeveniments relacionats amb lupus

Una manera excel·lent perquè els vostres éssers estimats comprenguin millor el lupus per participar a la comunitat lúpus. Escoltar les experiències d'altres persones amb lupus en grups de suport i assistir a esdeveniments educatius de lupus els ajudarà a aprendre més sobre la malaltia i com afecta la vida de les persones, inclosa la seva.

6 -

Sàpiga quan deixar anar

La gent no sempre respon als seus intents de comunicar-se amb ells sobre la vostra vida amb el lupus. Poden seguir anomenant-vos mandrosos, sense creure els vostres símptomes perquè no us sembli malalt. Poden oferir sense parar consells errònies que vostè pot resar la seva malaltia o curar-la amb una dieta especial. Podrien desaparèixer.

Cap d'aquest tipus de comportament és la teva culpa.

Per exemple, els seus consells ben intencionats però equivocats solen provenir d'un lloc de veritable preocupació pel vostre benestar i el seu propi desig perquè estiguin bé perquè els estimen.

De vegades és que tenen por del que li pot passar, i aquesta por és més poderosa que la seva capacitat de fer front. O potser s'han convençut que estar allà per a vostè és massa complicat.

Poden seguir fent-lo personalment quan cancel·leu els plans.

Tothom respon de manera diferent a la malaltia de l'ésser estimat, i la forma en què responen a la seva vida amb el lupus té a veure amb la forma de fer front a aquestes realitats.

Per això, algunes persones no poden donar-vos el suport que necessiteu. O algunes persones podrien limitar-se a donar-vos suport. Potser no poden ser l'oient que necessiteu quan estigueu malament, però són una empresa excel·lent quan necessiteu una bona rialla.

Les altres persones no són compatibles amb el punt d'esdevenir tòxic per a tu. És important saber que se li permet distanciar-se i limitar la comunicació amb les persones que sent que són emocionalment insalubres.

I el dolor és una resposta normal a aquesta pèrdua de relació. Lamentablement, aquesta no és una experiència poc freqüent quan es tracta de viure amb una malaltia crònica greu, de manera que compartir la vostra història amb el vostre grup de suport semblarà familiar per a moltes persones. Compartir la vostra història també podria ajudar-vos a fer front a la pèrdua.

7 -

Utilitzeu les instruccions "I"

Utilitzeu instruccions "I" en comptes de "Vostè". Són una manera més suau de fer front als enfrontaments i ajudar a reduir el nivell de defensivitat de l'altra persona. Per exemple, en comptes de dir "Ets cruel per acusar-me constantment de ser desconsiderat quan he cancel·lat els plans", podríeu provar alguna cosa així: "Em vaig sentir ferit quan em vau acusar de ser desconsiderat per cancel·lar els plans. Si poguessin haver anat m'hagués agradat, però em sentia tan malament, havia de quedar-me al llit. Confia en mi, m'hauria preferit molt sentir-me bé i sortir amb tu que sentir-ho com ho he fet ".

Una bona comunicació fa un llarg camí

Igual que és important aprendre a comunicar-se bé amb el vostre metge, és important utilitzar aquestes habilitats de comunicació amb els vostres amics i familiars. Tot i que pot semblar una feina, pot ajudar a millorar les seves relacions i també el nivell de suport que li donen. Al seu torn, això pot ajudar a millorar la vostra vida amb el lupus.