La seva vida quotidiana després d'un diagnòstic de Lupus
Ja sigui que hagi estat diagnosticat recentment o que hagi estat vivint amb lupus durant algun temps, què necessita saber de la seva vida quotidiana? Parlem del diagnòstic, de les estratègies inicials, de la cura del lupus i de l'assistència mèdica regular, així com de com aprendre més sobre la teva malaltia i trobar suport.
Viure amb el lupus
Els que han estat diagnosticats recentment amb lupus (lupus eritematós sistèmic) poden trobar-se sorpresos al principi, possiblement alleujats si hagin imaginat alguna cosa terrible i, finalment, confós.
No només el diagnòstic és desafiant -amb moltes persones inicialment diagnosticades erròniament-, però els tractaments varien significativament d'una persona a la següent. El Lupus ha estat encunyat amb un "floc de neu", que descriu com no hi ha dues persones amb aquesta condició exactament iguals. On comença i quins són els següents passos que ha de prendre si ha estat diagnosticat amb lupus?
Nou diagnosticat amb Lupus
"Tinc què?" És la reacció inicial de moltes persones diagnosticades de lupus. I perquè la població general sap poc de la malaltia, això no és cap sorpresa. La majoria de les persones només saben que han sofert signes i símptomes vagues, dolorosos de lupus que van i vénen, sense un patró establert de predictibilitat. Curiosament, la majoria dels bengals de lupus són provocats per alguna cosa (encara que les causes varien) i, de vegades, segueixen un patró. Comprendre el que provoca flamarades i, possiblement, disminuir o impedir que es produeixin, és una de les principals claus per viure amb aquesta malaltia i mantenir una alta qualitat de vida.
Trobar un metge per tractar el lupus
Una vegada que tingueu un diagnòstic, o fins i tot si encara s'està avaluant , és important trobar un metge que es preocupa per les persones amb lupus, generalment un reumatòleg. Atès que el lupus és relativament poc freqüent, molts metges només han vist algunes persones, o mai no han vist, algú amb un lupus.
De la mateixa manera que triaria un pintor de cases que havia pintat desenes de cases en un pintor per primera vegada, trobar un metge apassionat de tractar persones amb lupus és important.
Si esteu en aquest moment en el vostre viatge, tenim alguns consells més sobre com trobar un reumatòleg que t'ocupi de lupus . Tria sàviament. Vostè voldrà un metge que no només estarà amb vostè a través de les inevitables frustracions de la malaltia, sinó que pot ajudar a coordinar la seva atenció amb els altres especialistes i terapeutes que veurà.
Estratègies inicials després del diagnòstic de lupus
Pot ser difícil al principi adonar-se que es tracta d'una malaltia crònica; un que no té causes o cures absolutes. Igual que passa amb altres malalties cròniques, tot i ser diagnosticat pot ser un gran alleugeriment. Almenys, podeu donar un nom als vostres símptomes i fer-ne alguna cosa.
El metge us parlarà de les opcions de tractament disponibles . És útil comprendre que el "tractament" és un procés en curs. Aprendre sobre tots els tractaments disponibles pot semblar aclaparador, però no heu d'aprendre tot alhora. Al principi, és possible que només vulgueu conèixer tots els tractaments que necessiteu immediatament i qualsevol símptoma que us demani que truqueu al vostre metge.
Adopti les estratègies de benestar
Podeu sentir que tot el que voleu centrar és el vostre tractament inicial, però quan se us diagnostica primer (o, en aquest cas, en qualsevol moment), és un bon moment per començar a desenvolupar estratègies de benestar. D'alguna manera, aconseguir un diagnòstic d'una afecció crònica és un "moment d'ensenyament" i molta gent es troba més conscientment del benestar del que abans havia estat.
Les estratègies de benestar inclouen la gestió de l'estrès (a través de la meditació, l'oració, la teràpia de relaxació o el que funcioni per a vostè), un programa d'exercici i una bona varietat d'aliments són un bon començament. És important continuar gaudint de les seves activitats habituals tant com sigui possible.
Alguns aliments semblen millorar o empitjorar els símptomes de lupus, tot i que els estudis que estudien això són en la seva infància. Atès que tothom amb lúpus és diferent, els millors aliments per a vostè, fins i tot quan es van estudiar, podrien ser molt diferents. Si creu que la vostra dieta pot tenir un efecte en la vostra malaltia, el millor mètode és probablement mantenir un diari alimentari (com els que es mantenen per persones que intenten esbrinar si són al·lèrgics a un aliment específic).
Trobar assistència amb lupus
Fomentar les amistats és fonamental en la construcció d'una base de suport que l'ajudarà a fer front a la malaltia. A més d'estar a prop dels amics de molt de temps, trobar altres amb lupus és un avantatge definitiu. 2017 ens diu que aquells que tenen un bon suport social són menys vulnerables i, en definitiva, poden tenir menys malestar psicològic i menys "càrrega de malaltia" relacionada amb el lupus que els que tenen menys suport.
No podem dir prou com trobar persones que s'enfronten als mateixos reptes. És possible que tingueu un grup de suport a la vostra comunitat, però ni tan sols heu de deixar la vostra casa. Hi ha diverses comunitats de suport de lupus actives en línia que us donaran la benvinguda. Trobeu altres maneres de construir la vostra xarxa social, ja sigui a través del suport d'una causa comuna, un grup d'esglésies o altres grups comunitaris. Obteniu més informació sobre com trobar suport per fer front al lupus .
Cura regular amb Lupus
Caldrà veure el reumatòleg amb regularitat, no només quan té símptomes que estan empitjorant. De fet, aquestes visites quan les coses van bé són un bon moment per aprendre més sobre la vostra condició i parlar sobre les últimes investigacions. El vostre metge us pot ajudar a reconèixer els símptomes d'advertència d'un flamar basat en els patrons que veu amb la vostra malaltia. Aquests poden ser diferents per a tothom, però, moltes persones amb experiència en el lupus van augmentar la fatiga, els marejos, mals de cap, dolor, erupcions cutànies, rigidesa, dolor abdominal o febre just abans d'una flamarada. El vostre metge també pot ajudar-vos a preveure llamarades basades en el treball normal de sang i els exàmens.
A més de l'atenció mèdica regular, moltes persones estan descobrint que un enfocament integrador funciona molt bé. Hi ha diverses alternatives i tractaments complementaris per al lupus que poden ajudar-se amb problemes que van des de la gestió del dolor fins a la depressió, l'inflor, l'estrès.
Medicina preventiva amb Lupus
És fàcil portar l'atenció preventiva al back-burn quan se li diagnostica una malaltia crònica com el lupus. Això no només és imprecís en general, però tenint en compte que el lupus impacta en el sistema immune , la cura preventiva regular és encara més important. L'atenció com ara els exàmens ginecològics regulars, les mamografies i les immunitzacions s'haurien d'incloure al pla de tractament.
Aprenent sobre el teu Lupus
Com hem esmentat anteriorment, aprendre molt sobre el seu lupus és molt important. No només l'aprenentatge sobre la seva malaltia li capacita com a pacient i redueix la seva ansietat, però pot fer una diferència en el curs de la seva malaltia. Des del reconeixement dels símptomes d'alerta primerenca d'una flamarada, per provocar atenció mèdica per les complicacions, fer-se educar sobre la vostra malaltia és imprescindible.
Sent el vostre advocat amb el lupus
Els estudis ens diuen que els que prenen un paper més actiu a la seva cura amb el lupus tenen menys dolor, tenen menys malalties que requereixen intervenció mèdica i mantenen-se més actiu.
En el lloc de treball i a l'escola, ser el vostre advocat és tan important com a casa o a la clínica. Atès que el lupus pot ser una malaltia "invisible" o "silenciosa", s'ha trobat que de vegades les persones amb lupus pateixen innecessàriament. Els allotjaments, ja sigui al lloc de treball o al campus universitari, poden marcar una diferència important i existeixen moltes opcions. Tanmateix, com que la malaltia no és visible com si fossin altres condicions, és possible que hàgiu d'iniciar el procés i cerqueu-vos ajuda.
Inferior a l'hora de fer front al Lupus dia a dia
Fer front a Lupus no és fàcil. En comparació amb altres condicions, hi ha menys consciència, i molta gent parla d'escoltar o rebre comentaris dolents sobre el lupus dels altres. Malgrat aquests reptes, però, la majoria de les persones amb lupus poden viure feliços i complint vides. Sent el vostre propi defensor, la creació del vostre sistema de suport social, l'aprenentatge de la vostra malaltia i la cerca d'un metge que pugui ser un equip amb vostè per gestionar la vostra malaltia, poden ajudar-vos a fer-ho.
> Fonts
- > Agarwal, N., i V. Kumar. Una població estudiantil invisible: acollir i atendre estudiants universitaris amb Lupus. Treball 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., i V. Kumar. La càrrega del lupus en el treball: problemes en l'ocupació de les persones amb lupus. Treball 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sánchez-Hidalgo, M., i C. Alarcón-de-la-Lastra. Actualització sobre factors dietètics i nutricionals en la gestió del lupus eritematós sistèmic. Crítiques de recerca nutricional . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Paper de la capacitat de reserva psicosocial en l'ansietat i la depressió en pacients amb eritematosis del Lupus sistèmic. Revista Internacional de Malalties Reumàtiques . 2017 Mar 6. (Epub abans de la impressió).