Des d'anar sense gluten fins a la cura de seguiment, aquí tens el que necessites saber
Quan el seu fill o adolescent és diagnosticat de malaltia celíaca , pot sentir una varietat d'emocions. Vostè pot sentir-se alleujat de que finalment entengui el problema mèdic (i que sigui tractable), la tristesa que el seu fill se li negui el menjar "normal" i haurà de seguir una dieta sense gluten durant tota la vida, i la temptativa d'aplicar un canvi de vida complicat .
Totes aquestes emocions són normals: un nen és complicat i, fins i tot, augmentar el nombre d'un nen amb malaltia celíaca és encara més complicat. Haureu de fer front a una dieta difícil, gestionar els problemes escolars i la cura de seguiment i assegureu-vos que el vostre fill entengui què menjar quan no hi ha.
Però també hi ha bones notícies: podeu trobar que el vostre fill se senti millor, tingui més energia i creixi més ràpid ara que ha estat diagnosticat. I la gestió de la dieta en última instància pot ser empoderar-se per al seu fill mentre aprèn a navegar per les situacions socials.
Aquí és el que necessita saber per fer front al diagnòstic de la malaltia celíaca del seu fill, des de la implementació de la dieta sense gluten fins a l'atenció de seguiment necessària.
Menjar sense gluten a casa
Encara que hi ha diversos medicaments en desenvolupament, només hi ha un tractament actual per a la malaltia celíaca: una dieta sense gluten durant tota la vida. Una vegada que el nen sigui diagnosticat amb celíac, haurà d'anar sense gluten.
La dieta sense gluten és complicada, i és fàcil cometre errors, especialment al principi. Per ajudar les famílies a comprendre i implementar la dieta sense gluten, Hilary Jericho, MD, professor assistent de pediatria de la Medicina de la Universitat de Chicago, recomana que parlin amb un nutricionista expert en la dieta.
El Dr. Jericho fa referència als seus pacients celíacs i les seves famílies a un nutricionista, i considera que ajuda significativament.
Algunes famílies, especialment aquelles que tenen més d'un familiar diagnosticat, decideixen fer que tota la cuina i la casa no tinguin gluten. El Dr. Jericho diu que pot ajudar, però no sempre és necessari: "Senzillament prenent la dieta i fent tot el necessari per fer a la cuina, el nen sap que és una condició real", diu.
Si els pares decideixen que tota la casa no necessita ser lliure de gluten, hauran de posar en pràctica les regles que cadascú ha de seguir per permetre que la persona amb malaltia celíaca comparteixi una cuina amb qui pugui menjar gluten. Això requerirà compromisos per ambdues parts. A més, els cuidadors que cuinen per a un nen celíac necessiten assegurar-se que utilitzen utensilis i olles dedicats sense gluten, i guarden amb cura la contaminació creuada de gluten a la cuina.
Esdeveniments escolars i socials
Els nens i adolescents amb malaltia celíaca afronten problemes a l'escola i en esdeveniments socials. Moltes escoles -especialment escoles primàries- mantenen celebracions orientades a l'alimentació, i els partits infantils presenten inevitablement pastís d'aniversari o altres gluten-y tracta.
A aquesta edat, els nens volen adaptar-se, no es queden fora, però amb una dieta diferent que els seus companys, els fa quedar-se molt bé, diu el Dr. Jericho.
"Pot ser molt dur i intimidant per als nens: no volen ser aliens", afegeix.
Si la vostra escola té una infermera escolar o un nutricionista que està disposat a treballar amb vosaltres, pot ser que pugueu organitzar menjars escolars sense gluten per al vostre fill celíac. Si no teniu un dinar complet, podeu demanar que els refrigeris sense gluten preenvasats estiguin disponibles a la cafeteria. Significa molt -més del que podeu adonar- perquè un nen celíac pugui demanar alguna cosa a la línia de la cafeteria de l'escola.
És important, especialment per als nens més petits, que els pares brindin un bon tracte que puguin gaudir en un esdeveniment social, per exemple, una rodanxa de pastís o una magdalena que poden menjar a la festa d'aniversari d'un amic o una celebració escolar.
Per als pares que tenen temps, proporcionar un bon tracte que s'assembli al que els altres nens mengin el possible pot ajudar realment a un nen celíac que se senti inclòs. Això implicaria cridar endavant per veure què funcionaran els hosts, i després duplicar-ho.
Per als adolescents, pot ajudar-los a ensenyar marques segures d'aliments que poden agafar en moviment, com ara xips sense gluten i altres aperitius. A més, per als adolescents més grans, identificar els restaurants de menjar ràpid on poden trobar alguna cosa sense gluten per menjar pot ajudar-se quan tots els seus amics volen parar i menjar alguna cosa.
Els pares dels nens celíacs més petits també necessiten saber que alguns projectes d'artesania a l'aula utilitzen farina (la farina aerotransportada pot causar reaccions en persones amb malaltia celíaca), i alguns subministraments artesanals, com el paintpad i el PlayDoh, contenen blat. És possible que hagueu de recomanar o fins i tot proporcionar alternatives, ja sigui per al vostre fill o per a tota l'aula.
Cura de seguiment
El seu fill o una adolescent hauria de rebre atenció regular de seguiment d'un metge amb coneixements sobre la malaltia celíaca, potencialment el seu gastroenteròleg pediàtric. Aquestes cites de seguiment us ajudaran a resoldre els problemes que es presenten, com ara símptomes persistents.
Els nens amb malaltia celíaca també han de rebre proves de sang periòdiques que poden ajudar a determinar si s'adhereixen a una dieta estricta sense gluten. Probablement, aquestes proves només mostraran un problema si el vostre fill està rebent molta gluten en la seva dieta , però els experts diuen que poden ajudar a detectar un problema potencial. Parleu amb el metge del vostre fill sobre la freqüència amb què ha de fer les proves.
Atès que les persones amb malaltia celíaca estan en risc de deficiències nutricionals específiques i poden tenir sobrepès o infraponderar , els experts també recomanen que els metges controlin l'altura, el pes i l'índex de massa corporal (IMC, que ajuda a determinar si algú té sobrepès) a cada visita.
A més, els experts recomanen que els nens amb malaltia celíaca prenguin un multivitamínic. La malaltia celíaca pot provocar deficiències en diversos nutrients importants. Encara que no s'han fet estudis sobre això, els experts creuen que una multivitamínica podria ajudar a evitar les deficiències nutricionals.
Problemes mèdics
Els nens que tenen malaltia celíaca no diagnosticada poden sentir-se com si no tinguessin energia, i poden ser més curts que els seus companys . Un cop diagnosticats i comencen a seguir la dieta lliure de gluten, aquests problemes poden invertir-se, fins i tot es pot veure un fort creixement .
No obstant això, algunes persones amb malaltia celíaca, inclosos els nens i adolescents, presenten símptomes digestius persistents una vegada que se'ls ha diagnosticat. En alguns casos, aquests símptomes són deguts al gluten ocult de la dieta, però en d'altres poden indicar un estat diferent, com ara la malaltia de reflux gastroesofàgic . El metge del vostre fill pot ajudar-vos a esbrinar què està passant.
El Dr Jericho també observa ansietat i depressió en els seus joves pacients celíacs. La depressió és més freqüent en adolescents amb malaltia celíaca , encara que seguint una estricta dieta sense gluten sembla alleujar els símptomes. Els problemes de comportament, com el trastorn per dèficit d'atenció i hiperactivitat , també semblen ser més comuns.
Els nens que combaten la dieta
Els joves solen curar ràpidament la malaltia celíaca i tendeixen a fer-ho molt bé. Tanmateix, el seu fill no sanarà si no seguirà la dieta lliure de gluten. Tot i que la gran majoria dels nens i adolescents segueixen estrictament la dieta, alguns no ho fan, diu el Dr. Jericho.
Els nens més petits són els més fàcils de canviar a la dieta sense gluten, ja que no tenen molta experiència amb aliments que contenen gluten i pot ser més fàcil de controlar les seves dietes, diu el Dr. Jericho. Persuadir als adolescents que després de la dieta és important pot ser més difícil, i això és especialment problemàtic amb adolescents que no tenen símptomes notables quan mengen gluten, diu ella.
No és estrany que un nen o un adolescent que no tingui símptomes no obstant això es diagnostica amb malaltia celíaca perquè un familiar proper -un pare o germà- va tenir símptomes i es va provar i després es va diagnosticar amb la condició, afirma el Dr. Jericho. La malaltia celíaca es troba en famílies , i les pautes mèdiques requereixen que els parents propers es facin proves una vegada que algú hagi estat diagnosticat.
Qualsevol persona que tingui proves de sang amb malaltia celíaca positiva i que tingui resultats endoscòpics que mostrin que el dany relacionat amb celíacs no hauria de tenir gluten, diu ella, fins i tot si aquesta persona no té símptomes. Però si una mare o un adolescent amb celíac no rep els símptomes quan menja gluten, és molt menys probable que s'adhereixi a la dieta. "Sempre és una batalla", diu el Dr. Jericho.
Ella fa servir diverses explicacions amb els seus pacients per il·lustrar la importància de la dieta sense gluten, i diu que els pares poden utilitzar tècniques similars amb els seus fills. Per exemple, les persones amb malaltia celíaca que no segueixen la dieta tenen risc de pèrdua òssia i ossos trencats , diu: "Els parlo sobre com ningú vol fer esport i, de sobte, té un descans de cama sense cap raó . "
El Dr Jericho també assenyala que l' anèmia -que pot provocar feblesa i feblesa- és un risc per a les persones que tenen malaltia celíaca però que no estan exempts de gluten. Ella diu que els reticents i els adolescents no poden tenir tanta energia per competir en un esport o per participar en altres activitats amb els seus amics.
Finalment, explica a les nenes que la malaltia celíaca pot danyar la seva futura fertilitat si no segueixen la dieta. "Els dic que un dia, pel camí, poden voler iniciar una família, i si segueixen menjant gluten, poden tenir problemes amb això".
Promoció d'una actitud positiva
Una de les coses més importants que un progenitor pot fer per ajudar a un nen amb malaltia celíaca és encoratjar al nen a sentir-se bé per tenir la malaltia. "No utilitzeu paraules desanimadores", diu el Dr. Jericho. "Anomeneu el" menjar especial "del nen i intenteu sempre posar-hi un gir molt positiu. Assegureu-vos de fer que el nen se senti especial".
En els casos en què el nen no pugui tenir alguna cosa que se li serveixi als altres, els pares haurien d'assegurar-se de tenir un substitut igual o millor a la mà. Si hi ha germans que no són gluten, assegureu-vos que "tothom té el seu propi tracte especial", cosa que significa que el nen sense gluten no compartiria el seu tracte amb el seu germà sense gluten.
A l'escola, una mica d'informació sobre la malaltia celíaca a l'aula pot recórrer un llarg camí. El Dr. Jericho ha suggerit als nens de primària que creen una presentació per a les seves classes sobre la condició i la dieta lliure de gluten. Els que ho han fet han gaudit de l'experiència, i han vist augmentar el suport i la comprensió dels seus companys de classe, diu ella.
"Moltes vegades, la gent ridiculitza i es burlarà de coses que no entenen", diu el Dr. Jericho. "Tota la vida és que els nens no entenen el que està passant". Presentar informació a tota la classe sobre la malaltia celíaca i la dieta sense gluten dóna poder als nens i ajuda als seus companys a comprendre, diu ella.
Una paraula de
La cura d'un nen o un adolescent amb malaltia celíaca pot ser un repte per als pares, però s'adonarà que val la pena que la lluita com veieu que el seu fill comenci a prosperar sense gluten. No hi ha dubte que la dieta sense gluten tingui una corba d'aprenentatge escarpada.
Tanmateix, és probable que trobi que tant vostè com el seu fill el recullen amb força rapidesa, especialment si teniu alguna ajuda d'un nutricionista en el camí. Finalment, tenir una malaltia celíaca pot ser una habilitació per a nens i adolescents a mesura que aprenen a defensar per si mateixos i ajuden a ensenyar als seus companys sobre la condició.
> Font:
> Snyder J et al. Recomanacions d'experts per a la gestió de la malaltia celíaca en nens. Pediatria . 2016 sep; 138 (3).