El que es pren
La gestió de la fibromialgia i les condicions de solapament no és només un treball a temps complet: és un estil de vida. He fet canvis en tots els aspectes de la meva vida, alguns menors i alguns més importants, per tal d'adaptar-me als meus símptomes i minimitzar les coses que els exacerban.
Per ajudar-vos a fer-vos una idea del que significa adaptar la vostra vida a la fibromiàlgia, he escrit més endavant sobre el que és el meu dia típic.
Els meus canvis d'estil de vida es van fer per tractar els meus símptomes i situacions específiques. No són les adaptacions adequades per a tothom, però poden donar-vos una idea dels tipus de canvis que podrien fer.
Heus aquí com puc passar per un dia típic de febrer.
Un dia a la vida: gestió de la fibromialgia
La meva alarma es dispara a les 7:45. Jo ho apago, orgullós de mi mateix per no haver de tocar el botó de repetició, i després apagar la CPAP (pressió positiva contínua de la via aèria) que necessito per a l'apnea obstructiva del son . A continuació, retiro la meva màscara de CPAP i la fèrula que porto a les meves dents durant la nit, així que no les tritura i agreujar la meva TMJ (disfunció de l'articulació temporomandibular).
La meva maluc esquerre i el meu coll criden amb dolor. Abans de sortir del llit, faig una avaluació mental de la resta del meu cos. Les meves mans són rígides però no massa doloroses per a un canvi. Les espatlles i els genolls semblen bé. Peus? Puffy i rígid, i encara dolorós de la caminada que vaig fer ahir.
Aquests primers passos van a ferir.
Encara estic acostat, faig una mica d'estirament per als meus malucs, el coll i els braços. Després em sento lentament, així que no em faig mareig i fa alguns estiraments més. Es tracta d'una combinació de ioga , teràpia física i les coses que he tingut al llarg dels anys que m'ajuden a mantenir-me allunyada.
Miro cap al costat del llit per veure si em vaig acordar de posar les sabatilles allà. Sé que els meus peus seran més feliços si els meus primers passos estan amortiguats en lloc de just a terra, però, per desgràcia, no els vaig posar on hauria de tenir. Em quedo lent, els meus malucs gemegen i creuen, i prenen dos passos dolorosos cap a l'armari. La catifa se sent com a paper de vidre. Em poso les sabatilles i les puc posar a terra. Això és una mica millor.
Em desperto als meus fills per preparar-se per a l'escola. A continuació, em fico amb roba càlida i es posa i baixa al sofà fins que és hora de conduir-los allà. Afortunadament, vivim a prop de l'escola i només hi ha un viatge rodó de quinze minuts. De tornada a casa, em va treure les capes addicionals i em vaig fregar les mans, intentant escalfar-les. Sempre s'enfronten, no importa el que faig.
Com que tinc insomni horrible i encara no he trobat tractaments eficaços per a això, només he tingut quatre hores de son. Vaig esbandir la meva tija de TMJ i tornar-la a col·locar, enganxar la màscara de CPAP al lloc i tornar a dormir. O, almenys, ho intento. Em fa moltíssim tirar i girar.
Al voltant del migdia, em poso i repeteixo el procés d'autocontrol i estirament. Estic content de veure que els meus peus se senten una mica millor.
Tot i així, és una mica fred, de manera que vaig posar les sabatilles de nou, juntament amb el meu roba de terry super-suau. Es posa a la part davantera perquè no puc tolerar una corbata al voltant de la cintura.
Em rento la màscara de la tija de TMJ i de la CPAP i els poso a un costat per assecar-los a l'aire perquè estiguin preparats per a aquesta nit. Jo faig el meu te del matí. He deixat el cafè perquè molesta el meu estómac i fa que el meu tremolor sigui pitjor. Agraeixo que la cafeïna al te no tingui un impacte negatiu en els símptomes de la meva fibromialgia. (He experimentat molt de temps per assegurar-vos!)
Obro el meu classificador de la píndola i tregui 20 píndoles, la majoria d'ells suplements . Els separo en quatre grups i els heu de rentar amb suc de nabiu.
(Jo prefereixo un suc de sabor fort per ajudar-los a cobrir el sabor d'ells, si no, estic atrapat amb peixos i arrels. Bleh.) A continuació, utilitzo un esprai nasal salí, poso les meves vitamines sublinguals B sota la llengua i menjo els meus probiòtics gomosos.
El meu estómac és una mica inestable avui, així que tinc un bagel integral i formatge crema per esmorzar.
Ara és hora de treballar. Aquest és el major canvi d'estil de vida que he realitzat a causa de la malaltia: solia ser un productor de notícies de televisió, que treballava una setmana de 50 hores en un entorn caòtic d'alta tensió, soroll i molèsties. Ara treballo des de casa, a la meva oficina tranquil, i organitzo el temps de treball al voltant de la meva vida i els meus símptomes.
Em poso el foc un toc i no m'escalfo i em sento a la cadira ergonòmicament correcta davant de la meva estació de treball informàtica ergonòmicament dissenyada. Obro el portàtil i puc començar.
Després d'unes dues hores i mitja, el meu marit arriba a casa i em vaig adonar que he estat assegut en una posició per molt de temps. Tirem les mans i els braços i, després, em poso al peu ... a poc a poc! -i disculpeu-me a l'esquena baixa. Malgrat els meus esforços, m'he tornat bastant fred.
He de recollir els meus fills de l'escola aviat, així que tinc un bany i aboqui algunes sals d'Epsom . Em remull a l'aigua calenta durant tant de temps com puc i em sento tostada a la calor. Els músculs també s'han relaxat una mica.
Quan em vesteixo, em vaig adonar que he acabat la calor. El meu front no deixarà de suar . Com que aviat sortiria al fred, però, la calor més valdrà.
De tornada a casa amb els nens, és el moment de començar a cuinar el sopar. Començar a tallar algun pollastre sobrant i protegir les meves mans, així que demana al meu marit que faci això per mi. Vaig preparar una senzilla amanida de pollastre mentre els nens fixaven la taula.
Després del sopar, mentre els nens netegen la cuina, faig un parell de coses de bugaderia , amb l'ajuda del meu marit. Després, després de veure tots junts un espectacle, és el moment per a tothom, però em vaig a anar a dormir.
Amb la tranquil·litat de la casa, és hora de fer una mica més de feina. La cadira de recepció no se sent còmoda, així que em sento en una butaca reclinable i utilitzo un taulell de seguretat i coixins per darrere de la meva esquena perquè sigui el més ergonòmic possible. Vaig posar la meva unitat TENS en els meus malucs i, més tard, moure'l al coll, després les espatlles, després la cama esquerra abans de deixar-la apartar definitivament.
Al voltant de la mitjanit, em embolico el meu treball, enceneu el televisor i passa un temps comprovant el correu electrònic i les xarxes socials. El meu cervell és una mica boig , per la qual cosa he de rebobinar l'espectacle unes quantes vegades perquè em vaig perdre el que estava passant mentre estava distret per l'ordinador.
Després d'un viatge a la cuina per prendre les píndoles nocturnes i fer un te d'herbes calmant, em vaig acomiadar al sofà i comencé un altre espectacle, esperant que aviat estigués prou agraït per dormir. Em vaig quedar al sofà al voltant de les 3:45 de la matinada
Quan el meu marit s'incorpora a treballar una hora després, em desperta. Agafo la meva màscara de CPAP i la tija de TMJ i em vaig posar al llit, estirant-me els malucs una mica i assegurant-me que la meva alarma estigui fixada a les 7:45. En menys de tres hores, tot tornarà a començar.