Si no surt del llit ple d'energia, no estàs sol ...
Les matinades per a persones amb esclerosi múltiple (MS) poden ser un repte especial. Tot i que moltes persones majors de 9 anys no es classifiquen com a "persones del matí", aquells amb EM sovint es desperten amb una cornucòpia dels símptomes de l'EM que disminueixen la velocitat molt més que les persones que simplement necessiten una tassa de cafè per iniciar el seu dia .
Quan et despertes al matí, feu un petit inventari de com et sents.
Comenceu a formar la part superior i abaixeu el camí cap avall. Mantén-te les mans per veure si hi ha un tremolor notable. Centreu-vos en els peus i les cames per determinar si s'ha iniciat la parestèsia : entumiment i formigueig. Durant aquest temps, també podeu avaluar el vostre nivell de grogginess o " fuzzy-headedness " per veure com sortirà el matí. Per descomptat, també cal tenir accés a les twinges estranyes.
Potser els matins estan bé per a tu. Potser comença amb un dolor de cap lleu i una mica de fatiga d'EM ja a bord, però la resta dels símptomes de l'EM esperen unes quantes hores abans d'aparèixer. Per descomptat, el matí és un moment que sovint està ple d' estressors , com ara sabates perdudes, discutint els fills i corrents per qualsevol raó, que accelera el procés. L'estrès al matí pot fer que tinguis més probabilitats de tenir pits tingly , un mal de cap al punt de nàusees o problemes de disfunció cognitiva que poden provocar que busquis alguna cosa en el mateix lloc 10 vegades en 5 minuts, o oblidant el que estàs fent una i una altra de nou.
Potser els matins solien estar plens d'energia i plans per al dia. Ara que ja no ets la persona del matí una vegada, pots sentir-te una mica trist. Les matins poden fer-te sentir una mica més fràgil o tentativa, ja que podrien preocupar-vos per allò que podria molestar el delicat equilibri i despertar els símptomes .
El matí és més fàcil que la resta del dia? Et sents ansiós de sortir del llit una cara el dia? O preferiu treure les cobertes sobre el cap? Aquestes experiències són diferents de persona a persona. A continuació es mostren algunes cites de pacients com vostè:
" Una vegada fora del llit triga un temps fins que els músculs de la cama rígids m'escolten. A continuació, em trobo més escales al bany. Després d'una dutxa i esmorzar, estic molt bé la majoria de les vegades. Però, al migdia, les piles estan buides. La tarda i la tarda són coses tranquil·les. He estat acostumat a aquest ritme i està bé. La primera meitat del dia és definitivament la meva millor part ".
"Les meves matinades són horribles. Tinc 32 setmanes d'embaràs també i no dormo bé a causa d'una espasticitat greu d'ambdues cames. En el moment en què em surt del llit, no tinc cap equilibri , no puc inclinar-me els genolls. i estic massa cansat per aconseguir que sigui patètic ".
"El meu gos em porta a menjar el seu esmorzar a les 5:30 a.m. i m'agrada: ella m'ajuda a anar al matí. Comença el dia amb estiraments suaus. Moltes vegades, el meu matí depèn de com vaig dormir la nit abans. El matí és el meu millor moment del dia ".
"Les matinades sempre són millors per a mi. Em considero una persona al matí, mentre que la meva dona definitivament no és, Déu la beneeixi. Em desperto i realitzo una verificació de tots els sistemes. Després, prenc les meves medicines i vaig a la dutxa. , les meves pastilles han tingut l'oportunitat de donar-me un toc i vestir-me i caminar amb els nostres dos gossos. En aquest moment, la meva dona es desperta amb taca i dutxa. Quan torni a caminar, els gossos de vegades ja estic cansat, altres vegades que caminar i aire fresc és el que necessitava per posar en marxa el meu matí. Llavors vam anar a treballar. La meva energia s'aparta a la tarda, però després de veure la meva dona després del treball, em sento millor i puc gaudir de la meva nit de relax amb ella i els nostres fills. Rezo perquè demà sentiré tan bé com ho vaig fer avui ".
"Matins: penso que per a mi és la millor part del dia (això no significa molt). Em desperto i començo el cafè, prengui les meves pastilles i espereu que el formigueig caigui, que triga més i més. El meu nivell d'energia és més fort al matí. A la mitja tarda estic dormint assegut fins i tot amb la meva medicina. No deixaré que aquestes coses em impedeixin de viure ".
"És tan reconfortant escoltar que altres persones se senten com ho faig. De vegades em pregunto si els meus símptomes de fatiga i boira estan en la meva ment i he d'esforçar-me més per sortir-ne, fins que intento netejar-los i vestir llavors em torno tan feble que no puc resistir, sé que menys em mouen més músculs que perdo ".
"Fa dos dies em sentia bé quan em vaig despertar. Vaig tenir les meves dues tasses de cafè habituals i després vaig començar a fer" sentir-me el cap massa fort per mantenir-me ". Em vaig esmorzar, pensant que això podria ajudar-me una mica, però no ho vaig fer. Em vaig asseure al sofà i vaig caure. Potser més dormir és el que necessitava. De vegades fins i tot vaig al bany i estic a la graella de ceràmica per posar la meva cara al pis fred. durant uns minuts i després em sento més energètic, pot semblar estrany, però funciona ".
"He experimentat molt de temps dormint a la meitat de la nit, així que em vaig ficar al llit després que el meu marit surt al matí i tingui un parell d'hores de son. Em pren un temps per anar, perquè la meva esquena sovint fa mal. l'equilibri no és bo i està en el pitjor moment en què em poso. Després d'uns 30 minuts, la meva marxa millora, encara que encara utilitzo un caminador ".
"He hagut d'aixecar-me d'hora durant tres dies consecutius i descobrir que semblaria funcionar millor quan s'aixecava d'hora. Probablement ho puc fer durant uns quants dies. Em retiro, per la qual cosa normalment no hi ha res d'haver d'anar abans. Les altres coses que faig cada matí provoquen la meva capacitat de conduir . He perdut la funció a la cama dreta, així que abans de sortir del garatge he comprovat si puc moure el peu del pedal del gas al fre i perdre la capacitat de conduir és un dels meus grans temors ".
"És normal despertar gairebé tots els dies amb un mal de cap ?"
"Si vaig a tenir el que jo anomeno un" dia de l'autobús escolar "(que és quan em sento com si un bus escolar hagi estat impulsat per mi i la quantitat d'energia que es necessitaria fins i tot rascar-me el cap és prohibitiva), jo sabrà que tan aviat com em desperto, en aquests casos, no em desperto en el veritable sentit de la paraula. Afortunadament, aquests dies només són mensuals, tret que tinc molta tensió, hi ha canvis significatius en el temps en poc temps, o tinc una infecció d'algun tipus en el meu organisme que fa que el meu MS s'encengui. Normalment, no sóc una persona al matí, però crec que, cognitivament, estic millor al matí. Sóc capaç d'empènyer-me del llit per seguir endavant amb el dia, i no quedar-se allà, deprimit i deprimit, els matins estan bé, però, però, és una lluita constant ".
"He tingut problemes amb la fibromialgia , la síndrome de fatiga crònica i el virus Epstein Barr crònic durant anys. A la tarda, la tardor va ser diagnosticada amb EM. L'any passat tenia horrorosa fatiga on no podia moure. Vaig començar a prendre Ribose i feia miracles. Després de 3 dies de presa, la meva fatiga va millorar enormement, ja no em vaig esfondrar amb l'esgotament diàriament. Encara em pateixo però rarament tinc tanta fatiga que no puc moure. Recomano al Ribose de la Vitamina Shoppe perquè no conté sucre. Qualsevol que experimenti una fatiga greu ha de provar-ho ".
"En general, puc dir al matí com va a passar el meu dia. Si em desperto amb un" cervell borrós ", sé que serà un dia llarg. En dies bons, el meu" cervell borrós "arriba a la tarda. ha trobat que els CD de meditació són realment útils amb fatiga. Sembla que donen al meu cos un petit descans perquè pugui passar la resta de la jornada ".
"Jo solia ser una persona del matí i em trobo a faltar ara, estic somnolent i cansat i amb borrissol, de vegades dura fins a mig dia. De vegades he de prendre una migdiada addicional, sovint em sembla que estic" a sobre 3 / 4 del dia i després trobeu energia al final del dia ".
"Mai he estat molt de la persona del matí. El meu MS ha fet que els meus matins siguin molt pitjors del que eren. Havent treballat per al govern federal durant 27 anys, jo estava acostumat a les 5 del matí per anar treballar ara al llit encara aproximadament al mateix temps que em desperto a partir de les 7 del matí. Em prenc la injecció al matí i tornaré a dormir fins a les 9 en punt, després em poso a menjar un esmorzar o beureu un Assegureu-vos tipus beguda. Tinc algunes hores bones on estic molt bé fins després del dinar. En acabar el menjar, la meva visió comença a anar i la meva fatiga creix ràpidament i realment no m'agrada fer res. Vaig a descansar fins a sopar i, després del sopar, estaré bé durant un parell d'hores d'activitats lleugeres. Vaig poder anar tot el dia, aixecar-me a les cinc, anar a casa, anar a casa, anar a la bicicleta, coses que tothom ho fa, però malauradament, MS ha tingut l'alegria de la majoria d'aquestes activitats fora de mi. Però almenys em vaig despertar avui - Molta gent no va tenir l'oportunitat ".
"A les matinades es va reunir amb el fet de sortir del llit i afluixar els músculs de la cama al baix per aconseguir la meva tassa de te. Després d'uns 10 minuts estic preparat per començar el dia. Les matinades són les meves millors, quant a l'energia. El treball m'ha fet passar la major part del dia i he après a fer un ritme, el que fa que les tasques siguin molt més fàcils. Les nits són per descansar i recarregar. Rarament no puc fer res a la nit durant la setmana laboral. Estic aprenent a escoltar el meu cos i quan em diu que necessita descans ".
"El matí és quan em sento millor. Alguns anys em veig al mirall quan em poso cansat i content, i em diuen que això és bo com ho sentiu avui, però cada dia lluito. Anant al gimnàs el matí ha ajudat molt físicament i mentalment: 25 anys de lluitar contra l'EM ara, i definitivament estic rebent els meus ploms últimament. Puc baixar, però vaig a baixar ".
"La majoria dels matins estan bé: hi ha un matí ocasional que em despertaré incapaç de caminar per problemes d'equilibri. Però hi ha molts dies que no puc fer-ho fins al dia amb dos Provigil . Tracto de lluitar contra el meu cos i no donar-me Algunes vegades, no tinc més remei que deixar que el llit em prengui i dormiré durant 10 o 12 hores o prengui més d'una migdiada de 2 hores durant el dia ".
"S'utilitza per estimar el sexe al matí, ara el sexe en absolut seria bo. Treballar amb un entrenador al gimnàs 2 hores al dia els 3 dies de la setmana semblen tenir una gran millora sobre la meva el·líptica diària a casa. Estirant molt i fent Els exercicis per enfortir les cames realment ajuden. Espero que millori el meu equilibri ".
"Normalment faig bastant bé al matí i puc mantenir l'impuls a la tarda. Al vespre, enganxeu una bifurcació en mi, he acabat! Arrossegueu a casa i heu col·lapsat al meu reclinador davant del televisor. Després, el cansament em dóna un cop d'ull i puc dir que m'he esforçat massa endavant i, per descomptat, la síndrome de la cama inesgotada comença i no puc ni tan sols quedar-me quiet i descansant sense moure les cames. El diumenge passat era totalment diferent. Vaig ser extremadament cansat tot el dia. No sàpiga per què. Només un altre dia al paradís amb l'EM.
"El que no puc esbrinar és donar a la fatiga de l'EM o combatre-la? Quan la meva filla era petita, la vaig barallar, però tot el temps que estava despert em vaig sentir horrible. Ara la tinc a l'escola i dormo fins que 11:00 (tot i així despertant amb el meu pensament negatiu igual!). Veig el meu sistema nerviós com una zona de "desviament" amb tots aquests signes de color taronja i fletxes negres. El meu MS fa que els meus nervis facin tant treball extra per aconseguir des del punt A fins al punt B, no és estrany que estigui tan cansat! "
"Si tinc una bona nit de son, generalment sóc millor. Si fos una mala nit de son, oblideu-la, em portarà fins a 3 hores per motivar-me. Em prenc totes les meves Amantadine. ajudant, però qui sap? Encara em sento com una merda ".
"Les primeres hores de la matinada són les millors per a mi. Tot i que em desperto encara cansat, és l'única hora del dia que puc fer alguna cosa. Normalment, en pocs minuts he acabat la resta del dia. . Mai no reposo per la nit, i una vegada que es desperta, poques vegades tornen a dormir, les meves cames i el mal d'esquena, per estirar-me, tan sols aixecar-se, són bastant difícils. No em poso a dormir, però em poso a llegir i mirar la televisió. dia són "bons", però encara estic aprenent que la moderació és la clau i sempre intento estalviar una mica d'energia per a l'inesperat ".
"Les meves tardes són lentes per començar, 7:30 cafè i medicaments i si puc permetre's a Provigil, en una hora estic canviant. Una dutxa calenta que s'estén mentre estigui a la calor sembla que t'ajuda i, si és un bon dia, faré un parell de coses abans d'haver de descansar i recuperar, a la tarda estic a baix. Després de descansar un parell d'hores (no sempre dormint, els meus músculs només necessiten ficar-se) una altra dosi de la cafeïna i del dolor i, normalment, Tinc una hora més o menys de productivitat. Pacing és clau, lenta i ferma, guanya la cursa ".
"Últimament, al matí s'han convertit en el meu malson. Odio matins. He descobert que els músculs dels meus peus es tornen molt rígids durant la nit. Quan em surt del llit i col loqueu els peus a terra per suportar-lo, el dolor es clava. Dolor. Vaig a caminar per arribar a llocs com el bany, obrir les persianes i anar a posar el bullidor. Sento que els meus peus no tenen músculs i caminen sobre formigó ".
"A continuació, tinc un mal de cap dels marejos fins al punt que em sento malalt. La majoria dels meus matins estan utilitzant la major part de la meva energia i els meus plans per al dia semblen desaparèixer. Em prenc el medicament amb el cafè. És l'única vegada del dia que bevé cafè. Mirem la finestra per veure el clima, preguntant-se si és un bon dia per aventurar-se a l'aire lliure. Després em vaig asseure al sofà per esmorzar i la idea d'anar a l'aire lliure s'ha esvaït. llest per a un altre somni a les 11:00 hores ".
"És tan sorprenent escoltar a totes les persones que han experimentat el que em sento. En general, em diuen que simplement no l'exercicio suficient o necessito baixar de pes i el meu neuròleg manté l'apnea del son per explicar la meva fatiga greu. Les matins són el meu millor moment, normalment el dilluns i potser el dimarts. La resta del dia és baixada i de nit no sóc inútil. La resta de la setmana és un desastre: mals de cap constants, nàusees fins al punt de llançar i em sento com No puc mantenir els ulls oberts. Provigil no va fer res. L'oficina en què treballo vol mantenir la temperatura en almenys 72 graus i tinc una forta intolerància al calor. Estic tan frustrat perquè ningú sembla aconseguir-ho i només tinc així que hi ha pocs dies bons. Estic inútil a l'estiu ".
"Les matinades per a mi són les millors. Estic despert amb el mal de cap lleu habitual, en algun moment moderat de mal de cap, però en general són les meves preferides. Normalment puc saber si serà un dia decent després de sortir del llit amb menys o cap problema de saldo en primer lloc, el meu equilibri és el meu primer senyal i, després, la fatiga extrema. He intentat fer un ritme perquè les tardes no siguin tan dolentes, però acabo d'aconseguir menys, ja que després d'un dia de 4 o 5 hores, he fet. "
"No vull apressar-vos vostres, però els meus matins són com una malson despert. Després d'un somni nocturn inquietant, em desperto a un sentiment afectuós, que triga hores a aixecar-se. Només després de veure la televisió a través del meu bon ull de visió durant un temps i beure diverses tasses de cafè, em poso escalant i estirant, encara només al 70 per cent. Necessito una migdiada de poder a la tarda, després se sent molt millor. Em trobo a faltar l'energia plena de matins ".
"M'agraden els matins perquè almenys em desperto, però sortir del llit comença la meva" escalada ". Crec que és una de les parts més difícils del meu dia. Solia córrer i estar plena d'energia, però ara aixecar-se és com un examen que estava preparat però que encara vaig lluitar ".
"Les matins solen ser el meu millor moment, una vegada que em poso i em guardi, també tracto amb el vertigen. Les parets són el meu amic del matí perquè, com molts de vostès, tinc en compte els problemes musculars i els problemes d'equilibri / marxa i" sensació de boira ". En la seva major part, si puc sortir d'aquesta" boira ", els meus matins són bons, els mals de cap al matí per a mi són molt comuns, moltes vegades és només un mal de cap nerviós, si puc aconseguir-ho anar el dia és bastant bo. No m'agrada dir-ho, però és com una ressaca terrible que pot trigar unes quantes hores a sortir i no he begut més de 20 anys. Hem comprat un llit nova ajustable a Serta amb una funció de massatge: ha ajudat a alguns, però el somni ha estat sempre un problema. Moltes vegades, quan finalment puc dormir, és hora d'aixecar-me. Provigil dues vegades al dia, però encara a les 2 a 2 hores, el meu nivell d'energia és molt bonica a la tarda. És una ajuda per veure i entendre que altres MSers passen per situacions similars. Un canvi recent al matí que he experimentat, és que les meves mans estan pràcticament tancades en posició des de la nit i triguen alguna vegada a aconseguir que s'alliberin ".
La línia inferior
Sembla que la majoria de nosaltres tenim problemes per anar al matí i, una vegada que ho fem, sovint tenim una energia bastant limitada al principi del dia. És important observar els nivells d'energia, de manera que quan sigui possible planifiqueu-lo, sempre que sigui possible.
Si teniu el control del vostre horari i càrrega de treball, feu les coses que requereixen més energia i potència cerebral durant els vostres temps d'alta funcionament i feu les coses més mundanes quan el cervell està en pilot automàtic. Encara que no tingueu aquest grau de control, intenteu ser gentil amb vosaltres mateixos durant els temps de menor energia.