Què és el mateix que tenir càncer?

1 -

Què és el que vull viure amb càncer?

La majoria de nosaltres sabem d'algú que viu o ha viscut amb càncer. I de la mateixa manera, molts han pensat en el que realment seria tenir càncer ells mateixos. Com que els que han viscut una bona estona són conscients, el que pensem que sentirem abans que ocorri alguna cosa, i com ens sentim després d'això, sovint són molt diferents. Tot i així, tenir una idea de com és que us pot ajudar a ser el millor amic de suport possible per a algú amb càncer .

A través d'entrevistes a moltes persones amb càncer, i pensant en la meva pròpia vida abans i després del càncer, he fet aquesta pregunta de diferents maneres. Les següents diapositives són una part del que he escoltat i pensat. Tot i començar amb alguns dels sentiments més incòmodes, llegiu fins al final. Per què? Per dos motius.

El primer és que els que viuen amb càncer són persones reals amb una vida real que arriben molt més enllà del càncer. La majoria de nosaltres no volem ser definits pel nostre càncer. Les persones amb càncer sovint poden viure molt plenes i feliços, encara que més curtes per a algunes vides

L'altre és que, fins i tot si no sou un supervivent del càncer, tots som supervivents d'alguna cosa. Potser sigui un supervivent d'una tragèdia visible o, en canvi, un supervivent d'una lluita emocional menys visible però tan traumàtica. Per aquesta raó, gairebé tothom es veurà a les pàgines que segueixen, no només els seus éssers estimats amb càncer.

2 -

La vida amb el càncer és diferent per a tots

El que en realitat és viure amb càncer és diferent per a tothom; no hi ha cap "mitjà" o "típic" en què les persones experimentin càncer.

Per començar, l'experiència del càncer es veu afectada pel nostre entorn, el nostre sistema de suport, les persones amb les quals ens involucrem, les nostres experiències passades, els nostres oncòlegs i el tipus i l'estat particular de càncer que tenim. A més, cada càncer únic és diferent a nivell molecular i pot comportar-se d'una manera diferent clínica; dues persones amb estadi 2B d'un determinat tipus de càncer poden tenir símptomes molt diferents, diferents resultats i diferents sentiments sobre la malaltia. Si hi ha 200 persones amb un determinat tipus i estadi de càncer en una habitació, hi ha 200 tipus únics de càncer.

De la mateixa manera que l'experiència del càncer varia àmpliament, no hi ha cap manera correcta o equivocada de sentir sobre la malaltia. Com se sent sobre això és simplement com se sent.

Dit això, les següents diapositives presenten pensaments i sentiments que escolto repetidament; sentiments que molta gent va dir que no haurien predicho si se'ls hagués preguntat com se sentirien si tenien càncer abans de ser diagnosticats. No és només que m'han dit això, però, ho he viscut. Si hagués escrit una història sobre com em donaria un diagnòstic de càncer, aquesta història seria una ficció llunyana en relació amb la realitat.

3 -

La vida amb el càncer depèn del dia

Com algú se sent físicament i emocionalment amb el càncer pot variar dia a dia. Pot variar segons l'hora, i fins i tot d'un minut a un altre.

Els sentiments canvien constantment. Quan pregunti a algú amb càncer, com senten que poden dubtar. Alguns dubtes poden estar preguntant-se si haurien de dir la veritat perquè no rebin una conferència que comenci per "cal mantenir-se positiu". Però un altre motiu per a la vacil·lació podria ser la seva ment demanant aclariments: "Es refereixen a les 11 de la nit d'anada, a les 9 de la matinada d'aquest matí, al migdia oa les 2 de la tarda d'aquesta tarda?

No només hi ha un gran ventall d'emocions que experimentem amb càncer, però l'espectre sencer pot ocórrer en un dia de 16 hores.

Alguna cosa que pot sorprendre als que no tenen càncer és que el que sentim no sempre correlaciona fortament amb les circumstàncies. La vida és així amb càncer. Un dia és possible que us sentiu alegre malgrat els resultats d'un escàner que no són molt positius. Un altre dia, potser et sentiu trist, tot i que les proves de laboratori es veuen molt bé. Els dies amb grans obstacles poden semblar fàcils, mentre que els dies fluixos són una lluita. Un dia se sent capaç de conquerir qualsevol cosa que inclogui el càncer, l'endemà, trobar un segell per enviar per correu una carta pot semblar una tasca insuperable.

Tornant al temor d'escoltar a algú que us indica que és positiu com a pacient amb càncer, sí, mantenir una actitud positiva amb el càncer és important . Però això no significa que els pacients amb càncer haurien de cobrir les pors i amagar les llàgrimes a tota costa. Per contra, és molt important que les persones amb càncer es permetin expressar sentiments negatius . En fer-ho, estan honrant ells mateixos i les seves pròpies emocions. En permetre que experimentin el seu dolor quan sigui necessari, els podeu ajudar a celebrar la seva alegria en un altre dia o fins i tot en un altre minut.

4 -

La vida amb el càncer és terrorífica

No importa si es tracta d'un càncer de pell o un càncer de pàncrees. No importa si és l'etapa 1 o la seva etapa 4. Ser diagnosticat i viure amb càncer és terrorífic!

No és només el teu propi càncer el que suscita por. La nostra ment, sovint complementada amb l'aportació d'amics ben intencionats, recorda de sobte tota la història del càncer que hem escoltat. I per descomptat, com notícies, el pitjor es destaquen. Si això no és suficient, no temem el que el càncer significarà per a nosaltres, sinó el que significarà el nostre càncer per als que estimem.

Sovint he escoltat comentaris de persones que suggereixen que aquells que tenen una forma o etapa de càncer haurien de tenir menys por que algú amb una forma o etapa "més lleugera". Vaig utilitzar la paraula lleu intencionadament, no per evitar utilitzar la frase "menys mortal", sinó perquè els que tenen el que es pot considerar un càncer "lleu" a altres persones no són menys espantats. Es pot ajudar a adonar-se que per a qualsevol persona en particular que es diagnostica amb un càncer de qualsevol lloc o grau per primera vegada, és el pitjor càncer que han tingut, i probablement el més traumàtic que han experimentat.

Tenir en compte aquests sentiments és important quan parlem amb algú amb càncer perquè no sempre és intuïtiu com algú se sentirà. És important no minimitzar la situació a una persona amb un càncer de fase anterior comparant-les amb algú amb un càncer més avançat. Per això, invalida els veritables i profunds sentiments de por que probablement tenen.

Vaig a aparèixer l'últim paràgraf, perquè no és una cosa que m'hagués considerat o pensés massa important fins que vaig escoltar a diverses persones que entrevisté, literalment, plor sobre això. Consulteu algunes de les altres coses que les persones amb càncer han compartit amb mi en aquesta llista de coses per no dir a algú amb càncer .

5 -

La vida amb càncer és solitària

Fins i tot enmig d'una família amorosa o en multitud d'amics, el càncer està solitari. Molt solitari. No importa el fort i profund del vostre sistema de suport, el càncer és un viatge que s'ha de prendre sol. Una caminada en solitari en un viatge formidable que no vam voler tenir en primer lloc.

És útil que els amics i la família entenguin aquesta soledat per diversos motius.

Fins i tot si un ésser estimat sap que l'estima i mai la deixareu, recordeu-la de nou. Moltes persones amb càncer han experimentat la pèrdua dels amics deixant. No tothom pot manejar sortir amb algú que té càncer per qualsevol motiu. Això no vol dir que siguin persones dolentes, i, de vegades, desapareguen els amics més estimats. És difícil veure a algú que us preocupa patir. Tanmateix, tenir amics íntims avergonyits planteja la pregunta: "També desapareixeran altres amics?"

En una direcció diferent, podeu sentir-vos endarrerit si el vostre amic amb càncer tria compartir els seus pensaments més profunds amb algú diferent de vosaltres. Sobretot si algú passa a ser una persona que només s'ha conegut recentment. Això passa?

Ho fa, i amb força freqüència. Les persones amb càncer sovint troben un gran suport i estímul entre les persones que es troben en grups de suport al càncer . O potser tenen un conegut que ràpidament es converteix en un amic íntim i segur a causa d'una història similar de càncer en si mateix o un ésser estimat. Això pot ser difícil d'entendre i emocionalment molt dolorós per als éssers estimats que quedin fora d'aquesta manera. Per què el vostre amic esborra el cor d'aquest gairebé estrany quan ha estat allà per ell a cada pas del camí?

Tingueu en compte que la discussió de temes difícils i la compartició de pors intimistes s'esgota. Si el vostre amic amb càncer no t'inclou en algunes d'aquestes discussions, no ho tingueu personalment. No significa que sigui menys important en la seva vida. Pot ser que només tingui l'energia suficient per compartir aquests sentiments difícils una vegada, i ho vol fer amb algú que experimenta o ha experimentat alguna cosa similar.

Com a nota final, hi ha una frase compartida que he de mencionar. El problema és que, si bé les paraules solen parlar amb amor en un intent de fer que algú amb càncer es trobi menys sol, poden fer tot el contrari. Aquestes paraules són, "sé com se sent". El meu pare va compartir aquesta queixa amb mi durant el tractament del càncer i va comentar: "Com saben com em sento? Ni tan sols sé com em sento".

6 -

La vida amb càncer és aclaparadora

En primer lloc, pensa en la vostra pròpia vida i en els que no tenen càncer. Alguna vegada se sent massa ocupat, o escolteu que algú es queixa d'estar ocupat? Si heu respost que no, és probable que no visqui a mil quilòmetres de mi.

Ara teniu això i afegiu-ho per començar, cites:

• Cites amb oncòlegs mèdics, oncòlegs de radiació, cirurgians i molt més.
• Segones opinions .
• Conduint des de i fins a les cites.
• Programació d'aquestes cites.
• Visites de farmàcia (i conduir).
• Hospitalizacions i cirurgia.
• Visites de quimioteràpia , moltes vegades moltes.
• Visites de radioteràpia, moltes vegades moltes.
• Més visites per a efectes secundaris de tot l'anterior, i per als efectes secundaris dels tractaments utilitzats per a aquests efectes secundaris.

A continuació, afegiu-vos a educar-vos sobre el vostre càncer, al capdavall, el diagnòstic de càncer és com registrar-se en cursos d'anatomia i genètica i farmacologia, tot en un idioma estranger (a menys que estigui ben versat en llatí).

• Navegar per Internet (sovint durant hores i hores) per obtenir informació.
• Parlant a tothom que sap qui sap alguna cosa sobre el càncer.
• Lectura de la informació que proporcionen els seus metges.
• Llegint llibres i informació que els teus amics et donen.

A continuació, afegiu a:

• Sensació de diversos símptomes de nàusees a la neuropatia.
• Una muntanya russa de les emocions contra el càncer .
• Fatiga desagradable del càncer .

Fins i tot simplement pensant en el càncer aclaparador ... bé ... aclaparador.

Entenent una mica sobre el càncer aclaparador pot ser la diferència entre ser un bon amic o un gran amic per a algú amb càncer. Com passa amb la major part de la vida, sol ser la palla més fina al final que trenca l'esquena del camell. En analogia, sovint és alguna cosa molt senzill i intranscendent que fa que un dia vagin des d'admetes fins a terribles per a algú amb càncer o viceversa. Per a mi, sentir que algú fa servir les paraules "que necessiteu" o "heu de fer" davant de gairebé qualsevol cosa que pugueu inclinar aquest camell de manera equivocada. Però, en canvi, els gestos més senzills: una targeta per correu, o fins i tot un correu electrònic de dos sentits de suport, podrien enfortir aquest camell per la qual cosa era alt i fort. Hi ha alguna manera de treure només una palla petita de la part posterior del camell per a un amic amb càncer? Mai no oblidaran la vostra bondat.

7 -

La vida amb el càncer es pot enutjar

Encara que es parla de la ira més que d'algunes emocions quan es tracta de càncer, és molt comú. El càncer és boig.

En primer lloc, pot haver-hi "Per què jo?" Un supervivent del càncer em va dir que mai no va fer aquesta pregunta, però després es va adonar que la preguntava d'altres maneres. En comptes de preguntar-se per què havia de contraure el càncer quan estava "fent tot bé", es va quedar irritada amb un veí. Quan pensava en això, se sentia boja perquè el seu veí que no tenia càncer va ignorar als seus fills, mentre ella mateixa desitjava tenir el temps que mai no tindria amb els seus fills per alimentar-los.

Certament, l'horari de tractaments contra el càncer (i símptomes, que no segueixen un calendari) és enloquecedor. No només és esgotador, sinó que interfereix amb tot el que pugui fer i gaudir.

A continuació, hi ha un funcionament dins del sistema mèdic, que pot enutjar-se de qualsevol manera. Imagineu una sala d'espera plena de persones ansioses que no saben sobre el futur i que tenen preguntes que ningú no pot respondre amb certesa.

Com s'ha indicat anteriorment, és important que les persones amb càncer expressin la seva ira i els seus sentiments ferits. De vegades només triga uns minuts a l'orella d'un amic perquè els núvols es dissipin i el sol torni a aparèixer.

8 -

La vida amb el càncer no està pendent

El càncer no és un esprint, és una marató, però la marató no té una línia de meta. A excepció d'alguns càncers relacionats amb la sang i alguns tumors sòlids molt primerencs, la majoria dels càncers no es poden "curar". Fins i tot per als càncers que es tracten de forma agressiva, encara hi ha un risc constant, encara que de vegades petit, que el càncer pugui tornar.

Llavors, què vol dir això?

La primera muntanya russa és la del diagnòstic i el tractament inicial.

Si aconsegueix fer-ho a través d'aquesta fase, arriba la següent fase: es tornarà a fer front a la por que un càncer que s'ha anat torni a aparèixer, o que un càncer que sigui estable avanci .

La fase de la muntanya russa final passa per massa encara. Quan el càncer avança. A continuació, apareix una muntanya russa que tracta de trobar tractaments per allargar la vida, d' intentar decidir quan és el moment d'aturar el tractament contra el càncer i , lamentablement, tractar de decidir com preparar-se per al final de la vida .

En altres paraules, independentment del tipus o etapa del càncer que una persona té (amb poques excepcions) el càncer pot sentir-se sense fi.

És important assenyalar una vegada més que les persones poden i gaudeixen de gaudir de les seves vides, fins i tot amb càncers avançats, però els sentiments no estan equivocats. Només ho són. Hi haurà temps per a la majoria quan la marató que no acaba mai ens deixa voler desviar-se de la pista fins i tot només un dia i ser algú que no porta identificació dient que és un supervivent del càncer.

9 -

La vida amb el càncer pot fer-se mal

El càncer pot ser dolorós. però a diferència de la foto de dalt, aquest dolor no sempre és visible per a algú a l'exterior. El dolor pot causar irritabilitat. Aquesta irritabilitat, al seu torn, pot fer que algú digui coses negatives que, d'altra manera, no diuen ni faran coses que d'una altra manera no farien. Si alguna vegada us sentiu ferit pel vostre amic amb càncer o se sent sorprès per la seva reacció davant d'alguna cosa, pregunteu: "És dolorós parlar?"

El dolor del càncer és un dels majors temors per a les persones amb càncer. Tot i que hi ha bons tractaments disponibles, moltes persones tenen por de parlar amb els seus metges sobre les opcions de tractament del dolor de càncer . Per a alguns, és la por a l'addicció. Per a altres, és el desig de ser "valent". Fins i tot he escoltat als familiars que comenten a l'oficina sobre com "és bo" un pacient amb càncer perquè es nega a prendre medicaments per al dolor.

Hi ha dos bàndols a això. Certament, és millor si no es necessiten medicaments. Gairebé qualsevol fàrmac pot tenir efectes secundaris, i en general els medicaments tenen més efectes secundaris. Tanmateix, els estudis afirmen que els pacients amb càncer (almenys els que tenen càncers avançats) no estan sota tractament per al dolor.

Què pots fer com a amic? Tingueu en compte que el càncer pot fer mal. Escolta amb suavitat i no condemnes si el teu amic es queixa de dolor. Urgeu-lo per parlar amb el seu metge o parlar amb el seu metge vostè mateix. No elogis al teu amic per poder manejar el dolor sense cap tipus de tractament. De nou, per descomptat, això és l'ideal, però pot recordar els elogis en el futur quan realment necessita medicació i després dubteu a parlar. Una vegada que el seu amic parli amb el seu metge, poden treballar junts per trobar el que sigui necessari o no necessari per garantir que tingui la millor qualitat de vida possible.

10 -

La vida amb canvis del càncer Com ens veiem nosaltres mateixos

No importa quant ens neguem a definir-se pel nostre càncer, el càncer canvia la manera de veure'ns. En lloc de ser mare, filla, empresària i jardinera, de sobte es converteix en Jane Doe, supervivent del càncer. I com el món ens percep un paper en la nostra manera de veure'ns.

El càncer canvia la forma en què ens veus físicament. Per a molts de nosaltres, hi ha cicatrius. Alguns de nosaltres tenim l'oportunitat de veure's calb, i amb diferents bufandes i perruques. Ens podem veure més prims o més pesats, o ambdós, però en diferents llocs, depenent del tractament.

El càncer canvia de manera emotiva. Ens veiem obligats a trobar-nos cara a cara amb aquells sentiments i problemes que la majoria de nosaltres aprenem a deixar-nos de banda quan arribem a l'edat adulta. Experimentem el que una vegada ens va semblar reservat per als altres. Ens veiem d'una manera nova.

El càncer canvia de manera espiritual. No només l'amenaça a la nostra mortalitat ens obliga a revisar la nostra fe o falta de fe i allò més enllà, sinó que canvia com ens veiem a l'univers en general.

Molts supervivents del càncer aprenen a acceptar aquests canvis, però continua canviant. I igual que un matrimoni pot ser tan estressant com un divorci, fins i tot els bons canvis afecten les nostres vides.

11 -

La vida amb canvis del càncer Com ens veieu

Per descomptat, el càncer canvia de manera que us veiem, si canvia la manera com ens veiem, canvia la manera de veure el món que ens envolta. A mesura que veiem que els nostres rols en les famílies i les amistats canvien, els rols que altres toquen també canvien.

Els canvis en la manera com us veiem sovint reflecteixen la nostra nova comprensió de la mortalitat, i sovint aquests són positius. Els estudis diuen que sovint els supervivents del càncer tenen un sentit renovat del valor de les amistats i un major sentit de l'empatia.

El càncer em va fer apreciar molt més les lluites que tothom té, especialment les lluites que no són visibles a l'exterior. Sóc més indulgent i menys crític. El càncer ens brinda aquesta "oportunitat" única per experimentar emocions que abans només ens ha semblat i, al fer-ho, se senten més connectats amb els altres quan experimenten aquestes emocions.

El càncer tendeix a fer que la gent valori la vida més, tota la vida.

Dit això, hi ha vegades que els supervivents del càncer m'han dit que es tornen més irritats amb els amics del que haurien tingut en el passat. Com em va dir un supervivent del càncer, ella és molt més tolerant de les seves núvies moments de depressió, però no pot manejar-ho quan es queixa de no poder trobar un aparcament a prop de la porta d'una botiga.

12 -

La vida amb el càncer canvia tot

Què canvia la vida d'algú amb càncer? Una pregunta millor seria "què no canvia en la vida d'algú amb càncer"? La resposta simple és absolutament tot. Els amics canvien, els nostres rols a les nostres famílies canvien, els nostres objectius canvien, les nostres prioritats canvien, fins i tot els nostres valors canvien.

Si vostè o un ésser estimat viuen amb càncer, pensa en la llista de tasques pendents i les prioritats abans i després del càncer. Tot i que pot haver-hi una lleugera semblança, probablement ha estat objecte de grans revisions. Un diagnòstic de càncer canvia no només el que és important, sinó el que no és important. Un supervivent del càncer de pulmó em va dir que ara té dues llistes: la seva llista de cubs i la seva llista. A banda de la profanació (que tinc més i menys crític d'haver tingut càncer), això ho fa resumir. Els elements a la part inferior de la llista de tasques pendents es mouen a la part superior. Els elements de la part superior es mouen cap avall o s'eliminen completament. Tot canvia.

13 -

La vida amb el càncer pot fer-nos sentir estimats

L'experiència de viure amb càncer no és negativa. Tenir càncer pot fer-nos sentir estimats i connectats.

Els amics i les famílies expressen sentiments que sovint es donen per fet. L'amor i la cura que s'han pogut mostrar en regals o accions ara s'expressen amb paraules. Un supervivent del càncer em va dir amb broma: "Desitjo tenir càncer abans de conèixer al meu marit. M'hagués casat molt abans que no sé com ésser amorós".

Malgrat el càncer que s'afegeix a l'ocupat de les nostres vides, també pot fer que estiguem tranquils i portar el temps que d'altra manera no ho faria. Durant la quimioteràpia, els pacients amb càncer i els seus amics poden tenir temps indivit per parlar realment. A l'hospital, és impossible buidar el rentaplats i fer una càrrega de bugaderia. Donat aquest temps, el temps per parlar de l'emoció, l'intercanvi entre persones amb càncer i éssers estimats sovint aprofundeix.

El càncer també pot portar nous amics a les nostres vides. En fer aquesta pregunta, moltes persones em van explicar sobre persones que mai no haurien conegut, si no tinguessin càncer i quina benedicció han estat les persones en les seves vides.

14 -

La vida amb el càncer pot ser divertit i complet

En un avanç cap al seu llibre, l'escriptora "Increïble", Barbara Delinsky, escriu: "No veiem a totes les dones que havien tingut càncer de mama i es van traslladar, les vides es van omplir amb coses bones que no tenien res a veure amb malaltia. Pel que fa al càncer de mama, escoltem sobre dos tipus de dones: els que són activistes, sovint famosos i els que moren ".

La cita anterior és veritable per a tantes persones amb càncer. No escoltem històries sobre qui ha tractat el tractament del càncer o que viuen amb càncer com una malaltia crònica, tot mentre viu una vida plena. Ens parlem de persones que moren. Escoltem de persones que viuen i escriuen llibres parlant de viatges extraordinaris. Tanmateix, la majoria de les persones diagnosticades de càncer avui entren entre aquests extrems.

La vida pot ser plena i agradable després d'un diagnòstic de càncer. Mireu al seu voltant. S'estima que al juny de 2014 hi havia 14,5 milions de supervivents del càncer que viuen als Estats Units, i aquest nombre està creixent ràpidament. Els tractaments s'estan millorant, fins i tot per als càncers més avançats.

Sí, hi ha cicatrius. Un supervivent del càncer que conec té la següent cita sota la seva signatura per correu electrònic: "No tinguis vergonya alguna cicatriu. Simplement vol dir que eres més fort que tot el que hagis intentat ferir". Això no està tan lluny de la veritat en la investigació mèdica. Els estudis fins i tot ens diuen que el càncer canvia de manera positiva a les persones .

Ningú a qui he parlat amb càncer triaria aquest viatge. Tanmateix, juntament amb tots els canvis i la multitud d'emocions rocoses, la vida encara comporta sentit i alegria. Si teniu un ésser estimat amb càncer, pateix els temps baixos. És possible que només tinguis l'oportunitat d'experimentar els temps superiors com a supervivents (i com he dit al principi, tots podem sobreviure a alguna cosa).

> Fonts:

> American Cancer Society. Impacte emocional del diagnòstic del càncer. Actualitzat 06/26 / `4. http://www.cancer.org/treatment/treatmentsandsideeffects/emotionalsideeffects/copingwithcancerineverydaylife/a-message-of-hope-emotional-impact-of-cancer

> American Cancer Society. Informe: El nombre de supervivents del càncer segueix creixent. 1 de juny de 2014. http://www.cancer.org/cancer/news/news/report-number-of-cancer-survivors-continues-to-grow