1 -
Què és la síndrome de fatiga crònica juvenil?La síndrome de fatiga crònica juvenil (JCFS) és bastant similar a la síndrome de fatiga crònica per a adults (CFS o ME / CFS ), però amb algunes diferències importants. Val la pena analitzar com afecta aquesta malaltia a les persones més joves, així com a altres diferències que els investigadors han identificat.
2 -
Sèdrome de fatiga crònicaAbans d'examinar les particularitats de JCFS, ajuda a obtenir una comprensió general del CFS.
La investigació indica que el SFC implica la disregulació de diversos sistemes. Molts investigadors creuen que el sistema immunitari és el més afectat, però també pot implicar-se el sistema nerviós i el sistema endocrí (hormonal).
El CFS es descriu sovint com "tenir una grip que mai s'allunya". En alguns casos, el nivell de símptomes és bastant consistent al llarg del temps, mentre que en altres varia molt del dia a dia o de la setmana a la setmana. La gent pot tenir alguna combinació de dotzenes de símptomes, i sovint és difícil creure que aquests símptomes són part de la mateixa condició.
El CFS és una malaltia controvertida. No tots els proveïdors sanitaris creuen que existeix, i entre els que creuen en ell, no tots estan ben educats sobre com diagnosticar-los i tractar-los.
Vegeu també:
3 -
Símptomes de la síndrome de fatiga crònica juvenilFins ara, la investigació no ha establert si JCFS tendeix a presentar un conjunt diferent de símptomes que el CFS adult.
El cansament del CFS no és com si la gent sana se senti quan estan cansats. És un estat de fatiga únic que pot ser molt debilitante. A més, la fatiga no és l'únic símptoma.
Moltes persones amb CFS tenen un símptoma anomenat malestar postestrès, que els deixa molt esgotats després de l'exercici i fa que triguin més a recuperar-se de l'esforç. Per exemple, una persona sana que munta una bicicleta d'exercici tan dur com pugui durant 20 minuts normalment pot realitzar-se el mateix dia a dia. Algú amb CFS, d'altra banda, no podria repetir el seu rendiment durant dos o més dies després de l'entrenament inicial. També poden experimentar fatiga de fatiga, problemes generals, problemes de processos mentals i símptomes de grip durant diversos dies.
També és freqüent la disfunció cognitiva, que sovint s'anomena "boira cerebral". Pot incloure problemes amb l'atenció, la memòria a curt termini, l'expressió verbal, el manteniment del que es llegeix i l'orientació espacial.
Aquests símptomes per si sols són suficients per inhabilitar severament a algunes persones, i també poden tenir molts altres símptomes. Altres símptomes comuns de CFS inclouen:
- Un descans de son
- L'ansietat, que els estudis mostren pot ser especialment prevalent en JCFS
- Marejos a la postura (anomenada intolerància ortostàtica o síndrome de taquicàrdia ortostàtica postural)
- Dolor a les articulacions, sense enrogiment o inflor
- Dolor de gola
- Cefalees , el patró de les quals era nou a l'inici de la malaltia
- Nodes limfàtics tendres
- Tos crònica
- Sensacions nervioses com entumiment, formigueig o ardor (anomenada parestèsia )
Les persones amb CFS sovint també tenen condicions de solapament. Aquests símptomes a vegades poden confondre's amb els símptomes, però potser necessiten ser diagnosticats i tractats per separat. Les condicions comuns de solapament inclouen:
- Depressió
- Síndrome de l'intestí irritable
- Fibromialgia
- Al·lèrgies alimentàries, químiques o ambientals / sensibilitats
Vegeu també:
4 -
Què tan comú és la síndrome de fatiga crònica juvenil?JCFS es considera rar. Segons el CDC, la malaltia afecta entre el 0,2% i el 0,6% dels 11-15 anys. El CDC també diu que el CFS és menys freqüent en adolescents que en adults i és menys freqüent en nens que en adolescents.
Algunes investigacions suggereixen que el JCFS és més probable en nens de pares que tenen CFS adult o una altra malaltia similar, que suggereix un possible component genètic.
Vegeu també:
5 -
Diagnosi de la síndrome de fatiga crònica juvenilEn aquest moment, no tenim criteris de diagnòstic específics per al JCFS, de manera que els metges confien en els criteris de CFS per a adults. Pot ser un repte trobar un metge que entengui CFS, per tant, és possible que hagi de consultar amb pediatres, metges de família i altres persones de la seva àrea per trobar-ne un adequat.
Per diagnosticar CFS, un metge generalment fa un examen minuciós i realitza proves per a múltiples malalties que poden causar símptomes similars. Perquè no hi ha cap prova de diagnòstic per a CFS, es considera un "diagnòstic d'exclusió".
Els criteris de diagnòstic inclouen:
- La fatiga persistent inexplicable, no a causa de l'esforç, no és alleujat substancialment pel repòs
- Quatre o més símptomes importants, com ara la boira cerebral, el malestar post-exèrcit, el son sense reparar i els ganglis limfàtics tendres
- La fatiga i altres símptomes han estat molt presents durant almenys sis mesos
Vegeu també:
6 -
Tractaments per a la síndrome de fatiga crònica juvenilNo hi ha cura per a cap forma de CFS. En canvi, hem de manejar els símptomes. La gestió eficaç pot conduir a una millora substancial de la funcionalitat i la qualitat de vida.
De nou, no tenim molta investigació específica de JCFS, per la qual cosa hem de confiar en la recerca de CFS per a adults.
No es demostra cap tractament únic per millorar tots els símptomes del CFS. La majoria de la gent necessita trobar la seva pròpia combinació de tractaments i estratègies de gestió. Això pot trigar molt de temps i experimentació, que pot comportar diversos contratemps. Tot i que el procés és sovint llarg i frustrant, val la pena millorar-lo.
El règim de tractament pot incloure:
- Medicaments per controlar els símptomes
- Suplements nutricionals
- Canvis dietètics
- Exercici coherent, moderat , teràpia física o teràpia d'exercicis graduats
- Assessorament psicològic o teràpia conductual cognitiva
- Tractaments com el massatge / carrosseria o l' acupuntura per controlar el dolor
El 2012, la investigació va indicar que la droga clonidina semblava prou segura com per començar els assaigs controlats com un possible tractament per a JCFS.
7 -
Quin és el pronòstic?Les proves suggereixen que la meitat o més adolescents amb JCFS poden recuperar-se completament de la malaltia en un parell d'anys. En un estudi de seguiment, els que no van recuperar es van veure greument fatigats i deteriorats.
El diagnòstic i el tractament precoç es consideren claus per fer millores importants en els símptomes. Si sospiteu que el vostre fill té JCFS, és important buscar immediatament un diagnòstic.
8 -
Reptes especials de la síndrome de fatiga crònica juvenilLes malalties cròniques de qualsevol tipus poden tenir un gran impacte en l'autoestima. Això pot ser especialment cert quan la malaltia es compromet a funcionar fins al grau que sovint fa JCFS.
Els nens amb JCFS poden sentir-se "diferents" dels seus amics i companys de classe. També se senten aïllats perquè no poden participar en activitats com altres nens. És comú que s'obliguin a mantenir-se al dia, cosa que només fa que els seus símptomes siguin pitjors.
Els joves amb JCFS tenen una probabilitat especial de perdre molta escola, fins al 33%, segons l'estudi de seguiment esmentat anteriorment. Això pot generar molta tensió addicional, i les investigacions demostren que aquest grup pot ser especialment probable que sigui perfeccionista i que sigui extremadament crític per a ells mateixos. Aquests trets sovint estan relacionats amb la depressió, segons un estudi de 2011.
Un estudi de 2012 va mostrar que els joves amb aquesta condició tenien alts nivells d'ansietat per múltiples coses que eren degudes a la seva malaltia. Els investigadors van identificar cinc temes principals:
- Pèrdua i ajust social
- Incertesa i imprevisibilitat
- Sentiments de vulnerabilitat
- Ser diferent
- Fer aportacions cap a la seva pròpia recuperació
Els nens de l'estudi es van mostrar més ansiosos per la controvèrsia sobre si CFS és "real", la seva incapacitat per explicar la seva malaltia, ser intimidats, no creure estar malalts i desconfiar dels adults en la seva vida. Les famílies, els metges i les escoles han de ser conscients d'aquests problemes i ajudar a solucionar-los.
És probable que les famílies d'aquests nens tinguin un impacte significatiu. El tractament pot causar dificultats financeres, i el temps, l'energia i l'estrès que comporta la cura del nen malalt pot forçar a cada membre de la família, així com a les relacions familiars.
Aquests problemes es poden agreujar per la incredulitat de la malaltia. De vegades, els pares, professors, amics i fins i tot professionals mèdics no poden creure que el JCFS sigui real o que el nen ho tingui.
Per problemes acadèmics, és possible que vulgueu considerar el tutor, les classes en línia o l'educació a casa. Per als problemes emocionals, pot ser beneficiosa per a tota la família tenir assessorament psicològic.
Vegeu també:
Fonts:
Brace MJ, et al. Revista de pediatria del desenvolupament i del comportament. 2000 oct; 21 (5): 332-9. Reforçament familiar del comportament de malalties: comparació d'adolescents amb síndrome de fatiga crònica, artritis juvenil i controls sans.
Carter BD, et al. Pediatria. Maig de 1999; 103 (5 ppt 1): 975-9. Símptomes psicològics en fatiga crònica i artritis reumatoide juvenil.
Centres de control i prevenció de malalties. Síndrome de fatiga crònica (CFS): qui està en risc? Consultat el novembre de 2012.
Fagermoen E, et al. Notes de recerca de BMC. 2012 agost 7; 5: 418. doi: 10.1186 / 1756-0500-5-418. Clonidina en el tractament de la síndrome de fatiga crònica adolescent: un estudi pilot per al judici NorCAPITAL.
Fisher H, Crawley E. Psicologia infantil i psiquiatria clínica. 23 d'octubre de 2012 [Epub abans de la impressió] Per què els joves amb CFS / ME se senten ansiosos? Un estudi qualitatiu.
Fuchs CE, et al. Psicologia infantil i psiquiatria clínica. 11 d'octubre de 2012 Salut i identitat: auto-posicionament en la síndrome de fatiga crònica adolescent i artritis idiopàtica juvenil.
Garralda ME, Rangel L. Revista de psicologia infantil i psiquiatria i disciplines afins. 2004 Mar; 45 (3): 543-52. Discapacitat i enfrontament en nens i adolescents amb síndrome de fatiga crònica: un estudi comparatiu amb altres trastorns pediàtrics.
Gray D, et al. Revista de pediatria del desenvolupament i del comportament. 2001 ag. 22 (4): 234-42. Comparació de la psicologia individual i familiar dels adolescents amb síndrome de fatiga crònica, artritis reumatoide i trastorns de l'estat d'ànim.
Huang Y, et al. Arxius de pediatria i medicina de l'adolescència. Setembre de 2010; 164 (9): 803-9. Fatiga postinfecciosa en adolescents i activitat física.
Luyten P, et al. Psiquiatria. Spring 2011; 74 (1): 21-30. Perfeccionisme autocrític, generació d'estrès i sensibilitat a l'estrès en pacients amb síndrome de fatiga crònica: relació amb la gravetat de la depressió.
Missen A, et al. Nen: atenció, salut i desenvolupament. Jul. 2012; 38 (4): 505-12. doi: 10.1111 / j.1365-2214.2011.01298.x. Els impactes financers i psicològics en les mares dels nens amb síndrome de fatiga crònica (CFS / ME)
Nijhof FL, et al. Pediatria. Maig de 2011; 127 (5): e1169-75. Síndrome de fatiga crònica adolescent: prevalença, incidència i morbiditat.
Rangel L, et al. Revista de l'acadèmia americana de psiquiatria infantil i juvenil. 2005 Feb; 44 (2): 150-8. Salut familiar i característiques de la síndrome de fatiga crònica, artritis reumatoide juvenil i trastorns emocionals de la infància.
Sulheim D, et al. Medicina biopsicosocial. 2012 març 21; 6: 10. doi: 10.1186 / 1751-0759-6-10. Síndrome de fatiga crònica adolescent; un estudi de seguiment mostra la millora concurrent de les anomalies circulatòries i els símptomes clínics.
van Geelen SM, et al. Arxius de pediatria i medicina de l'adolescència. Setembre de 2010; 164 (9): 810-4. Síndrome de fatiga crònica adolescent: un estudi de seguiment.