Tot comença amb l'enteniment
Estàs sortint amb algú amb fibromiàlgia (FMS) o amb síndrome de fatiga crònica ( ME / CFS )? En primer lloc, ha de ser una persona increïble per estar disposat a fer-ho. Permeti'm donar-vos les gràcies en nom de tothom amb aquestes malalties.
A continuació, haurà d'aprendre algunes coses que poden ajudar a que això sigui molt millor per als dos. Perquè pot anar bé, i ambdós es mereixen.
Entendre la malaltia
Probablement no sabeu molt sobre aquestes condicions. No et sentis malament, la majoria de la gent no ho fa. El més important és comprendre completament aquesta propera declaració i mai oblidar-la.
La fibromialgia i la síndrome de fatiga crònica són impredictibles. Cap de nosaltres sap com anem a sentir la setmana que ve, l'endemà, al minut següent. Podem estar actius i actius un dia només per anar a la llitera després. No ho fem intencionadament i creguem, desitgem que no hagués passat. Per estar amb nosaltres, cal ser pacient i entenedor.
Ara que coneixes la part més important, és hora d'aprendre una mica sobre els nostres símptomes. Ambdues condicions poden incloure:
- Dolor a tot el cos (sempre en FMS, sovint en ME / CFS)
- fatiga (sempre en ME / CFS, generalment en FMS)
- dormir sense dormir
- disfunció cognitiva , també coneguda com "boira cerebral"
- intolerància a l'exercici (especialment en ME / CFS)
Dolor
És possible que creieu que entén el dolor, però aquestes malalties impliquen alguns tipus de dolor rars.
Els nostres cossos prenen senyals de dolor i augmenten-los, com ara augmentar el volum. No estem "fent un gran esforç", ni "massa sensible", sinó com els nostres nervis i el cervell responen als senyals del dolor.
També podem tenir dolor de coses que no haurien de fer mal. Una mà recolzada sobre un braç. El pes de la roba. Alguna cosa fred contra la pell.
Poden causar dolor apassionant en nosaltres, i és absolutament real. (Això és confirmat per exploracions cerebrals en què els focus de dolor es tornen tan bojos).
El dolor prové dels nervis amped-up i d'un sistema nerviós que està en overdrive en tot moment. Perquè els nervis recorren tot el cos, també pot patir el dolor. De fet, per al diagnòstic de FMS, cal tenir dolor en els quatre quadrants del cos.
Per tant, no és com algú que té un mal esquena o dolor d'una vella lesió del genoll. És possible que tinguem un dolor punyent en el nostre abdomen un moment i cremen sensacions a les cames el proper.
Fatiga i retard del son
Ara per la fatiga. És possible que creieu que també ho enteneu. Tots estem molt cansats abans, oi? Potser ha arrencat un estudiant a la universitat o es va quedar tan tard una vegada que vau treballar sense dormir. O potser hagi tingut una mono o una gripes desagradable.
Penseu en aquells moments en què ja no us heu esgotat. Alguna vegada has sentit massa cansat per aixecar el cap del llit? Això és el que poden sentir persones amb ME / CFS. FMS sol implicar menys cansament que ME / CFS, però encara pot ser profund i persistent. I no se'n va amb descans.
Això és molt gran per embolicar-vos el cap: la resta no ajuda.
Podríem dormir durant dotze hores i ens despertem exhaurits. El somni rarament ens resta per a nosaltres.
Molts de nosaltres també tenim trastorns del son, com insomni , síndrome de cames inquietes o apnea del son .
Disfunció cognitiva
No importa el caràcter intel·ligent de la persona, si tenen aquest símptoma, podeu esperar qualsevol d'un ampli ventall de símptomes, com ara:
- pèrdua de memòria a curt termini
- sovint perd tren de pensament
- problemes per recordar paraules comunes
- sovint usant la paraula equivocada, especialment quan es tracta de substantius
- dificultat amb les matemàtiques
- problemes d'orientació espacial
- una tendència a desorientar-se
Hi ha moltes coses que afecten la nostra disfunció cognitiva, que també s'anomena boira fibrosa o nebulosa cerebral.
Entre aquestes hi ha la disfunció de múltiples neurotransmissors , el flux sanguini irregular a algunes àrees del cervell i l'activitat anormal o la connectivitat en determinades àrees del cervell.
La boira cerebral pot ser lleu o severa i tendeix a venir. No és un signe de baixa intel·ligència o trastorns d'aprenentatge. Tampoc està lligada a la demència, tot i que de vegades pot semblar similar.
La millor manera de fer-ho és amb paciència. Dóna temps a la persona per trobar les paraules adequades o suggeriu suaument un, si sembla obvi. Quan (no si) obliden alguna cosa, recordeu-los amb calma. És possible que vulgueu animar-los a escriure coses en un calendari, fer llistes o establir recordatoris al telèfon o a l'ordinador.
Per a nosaltres, pot ser extremadament frustrant que els nostres cervells es posin malament amb nosaltres, així que tingueu en compte que qualsevol frustració o còlera que es produeixi es dirigeix al símptoma, no a vosaltres.
Intolerància a l'exercici
La síndrome de fatiga crònica comporta un símptoma anomenat malestar postestrès (PEM), que vol dir que l'exercici o qualsevol altra activitat pot causar un augment dels símptomes , especialment la fatiga i la sensació de grip, que poden durar dies. En algunes persones, pot trigar molt poc esforç a desencadenar el PEM.
En la fibromiàlgia, l'exercici té un impacte similar, però generalment menys intens, i normalment provoca un augment del dolor i la fatiga.
Per evitar empènyer algú a aquest punt, és important que seguiu el seu avantatge quan es tracti d'activitat física. I sí, això inclou el sexe. Amb cura, algú amb aquestes condicions encara pot tenir una vida sexual satisfactòria .
El pronòstic de la relació
Estareu davant de diversos reptes a causa d'entrar en una relació amb algú amb aquestes condicions? Sí. Però totes les relacions tenen desafiaments, i teniu el benefici d'entrar amb els ulls oberts.
Moltes persones amb malaltia crònica tenen relacions saludables i feliços. La paciència, la comprensió i la compassió ajudaran a que les coses comencin bé. El millor de tu!
> Fonts:
> Leavitt F, Katz RS. 2014 de desembre; 115 (3): 828-39. Disfunció cognitiva en la fibromialgia: accés lent al lèxic mental.
> Mayer TG, et al. Pràctica del dolor. 2012 abr; 12 (4): 276-85. El desenvolupament i la validació psicomètrica de l'inventari central de sensibilització.
> Miller RR, et al. Revista de medicina translacional. 2015 maig 20; 13: 159. Proves d'exercici submaximal amb espectroscòpia d'infraroig proper en pacients amb síndrome de fatiga crònica i encefalitis miogràica en comparació amb controls sans: un estudi controlat per casos.
> Prados G, Miro E. Revista de > neurologia >. Febrer 16, 54 (4): 227-40. Resum referenciat, > article > en espanyol. Fibromiàlgia i somni: una revisió.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Recerca de qualitat de vida. 2015, 15 d'octubre. [Epub abans d'imprimir] Les queixes neurocognitives i l'estat funcional en pacients amb síndrome de fatiga crònica i fibromialgia.