Continueu dedicat a través del coneixement, el suport i l'autocura
La distròfia muscular és una malaltia del debilitament muscular i la pèrdua que s'agreuja amb el pas del temps. Si bé no hi ha cura, hi ha teràpies per ajudar a controlar la malaltia, i aquí és quan entra en joc la cura.
Tant si ets pare o estimat, tenir cura d'algú amb distròfia muscular requereix una tremenda resistència física, mental i emocional. Però a mesura que embarqueu (o continueu) el vostre viatge de cura, sabeu que no esteu sols.
També hi ha altres en aquest viatge, i altres encara estan disposats a acompanyar-vos.
Dit això, aquí teniu tres indicacions per considerar mentre navegueu per aquesta experiència única.
Tidbit # 1: Guanyeu el coneixement
El coneixement de la distròfia muscular li donarà un cert control sobre el seu rol vulnerable i desafiant. Podreu predir i respondre més fàcilment als desafiaments dels vostres éssers estimats.
Amb això, aquí teniu alguns fets bàsics per fer que la vostra ment torni a revoltar.
Hi ha diferents tipus de distròfia muscular
En la distròfia muscular, un o més gens que controlen la funció muscular normal estan mutats (la seqüència d'ADN està alterada). Com que es poden mutar diversos gens, hi ha diferents tipus de distròfies musculars.
Per exemple, en la distròfia muscular de Duchenne (el tipus més comú), el gen de la distròfia està mutat. Malauradament, per a algunes distròfies musculars, el gen o els gens afectats encara no s'han identificat.
Es hereta la distròfia muscular
El gen mutat que causa distròfia muscular passa d'un o ambdós pares a un nen. El patró específic de l'herència (com es transmet el gen al nen) depèn de la ubicació del gen. Per exemple, el gen mutació que causa la distròfia muscular de Duchenne es troba en un dels cromosomes X transportats per la mare.
Aquest patró d'herència s'anomena recessiu associat a X.
La distròfia muscular causa debilitat muscular
El símptoma principal de la distofia muscular és la debilitat muscular. Alguns tipus de distròfies musculars també causen altres símptomes, com ara problemes cardíacs o dificultats cognitives.
La gravetat dels símptomes varia, el que significa que algunes persones desenvolupen una discapacitat greu, que requereixen una cadira de rodes per a la mobilitat i el suport ventilatori per a la supervivència, mentre que altres tenen només lleus incapacitats.
Finalment, l'edat d'aparició de la debilitat muscular (o l'inici de la distròfia muscular) varia, alguns a partir del naixement, mentre que altres comencen en la infància, l'adolescència o fins i tot l'edat adulta.
Tidbit # 2: obteniu assistència
Si teniu cura d'un nen o d'un adult amb una distròfia muscular, assegureu-vos d'obtenir assistència.
Família i amics
Tothom necessita un descans, ja sigui un pare que tingui cura d'un nen amb una distròfia muscular o un ésser estimat de tenir cura d'un adult. De fet, la família, els amics i fins i tot els voluntaris de la vostra comunitat, sovint volen ajudar, però no saben com fer-ho.
Sigui específic, dissenyi un calendari i no se senti culpable. Tothom necessita temps per relaxar-se i alimentar-se per si mateix.
Ajuda externa
Considereu la possibilitat d'assistir a un assistent d'assistència personal extern (o en directe) que pugui ajudar-vos amb el bany, anar al bany, entrar i sortir del llit, vestir-se i cuinar.
També podeu considerar contractar una infermera (o fins i tot programar voluntaris voluntaris) a la nit per veure el vostre fill o persona estimada, de manera que pugueu dormir ininterrompudament.
Moltes vegades, la gent troba que l'ajuda externa afavoreix la independència d'ambdós bàndols: el vostre fill o estimat probablement apreciarà aquest canvi.
Equip mèdic
Segons el tipus de distròfia muscular que tingui el seu fill o els seus ésser estimats, hi haurà necessitat de cites mèdiques, sovint múltiples.
Per exemple, el seu fill o estimat pot tenir una cita per a la teràpia física programada regularment, ja sigui en una clínica o dins de la seva llar.
Altres cites potencials de salut poden incloure:
- Visites mèdiques (per exemple, pediatra, especialista en neuromuscular, cirurgià ortopèdic i cardiòleg)
- Sota diverses proves (per exemple, proves de funció pulmonar, proves de densitat mineral òssia i radiografies de la columna vertebral per comprovar escoliosi)
- Obtenció de vacunes (per exemple, la vacunació anual de la grip i les vacunes pneumocòccades)
- Consulta de nutrició i assessor genètic
- Visites de treballadors socials per obrir dispositius assistencials com cadires de rodes, ventiladors i ascensors
Durant els nomenaments, estar obert per discutir inquietuds i fer preguntes. Arribar a l'equip mèdic de l'ésser estimat per rebre assistència i orientació. Al final, la comunicació oberta entre totes les parts optimitzarà l'atenció i la qualitat de vida.
Associació de distròfia muscular
L'Associació de Distròfia Muscular (MDA) és una organització notable que proporciona diversos recursos per als cuidadors, inclosos articles en línia i grups de discussió, programes de suport i una llista de lectura recomanada.
A més dels recursos d'atenció, ofereixen programes com el campament d'estiu anual de MDA, on els nens amb distròfia muscular poden gaudir d'una setmana de diversió. Aquesta oportunitat gratuïta (finançada pels seguidors de l'MDA) també ofereix als pares (i altres cuidadors) un descans molt merescut.
Tidbit # 3: cura per tu mateix
L'autocura és extremadament important com a cuidador. En primer lloc, és important tenir cura del vostre propi cos. Això significa assegurar-se que està rebent exercici, menjant nutritivament i veient al seu metge per fer consultes periòdiques.
Si teniu dificultats per trobar el temps per fer exercici o simplement esgotat al final del dia, intenteu incorporar l'exercici a la vostra vida quotidiana. Per exemple, podeu provar els entrenaments basats en la televisió a casa o anar a fer excursions llargues i quotidianes a la natura o en una pista d'interior local amb el vostre ésser estimat, si és possible.
A més d'assistir a la vostra salut física, assegureu-vos de cuidar el vostre benestar emocional. La depressió és freqüent entre els cuidadors, així que observeu els símptomes de la depressió com un estat d'ànim persistentment baix, problemes per dormir, pèrdua o guany d'apetit, o sentiments de desesperació i culpa. Si està preocupat per la depressió, consulteu el vostre metge o professional de salut mental.
Per combatre l'estrès i la demanda de ser un cuidador, a més de compartir el costat gratificant, considereu unir-vos a un grup de suport per als cuidadors. També podeu considerar participar en teràpies mentals que poden promoure la relaxació i l'alleugeriment de l'estrès, com ara la meditació de ioga o de consciència.
Una paraula de
El fet de tenir cura d'un ésser estimat amb distròfia muscular no és fàcil, però molts troben un revestiment platejat, ja sigui que adquireixi una perspectiva més profunda i més sana de la vida, que esdevingui més espiritual o que simplement trobi bellesa en els petits plaers de la vida quotidiana.
Mantingueu-vos elàstic i dedicat al vostre viatge de cura, recordeu alimentar les vostres pròpies necessitats i contacteu-vos amb els altres per ajudar-vos.
> Fonts:
> Darras BT. (2017). Característiques clíniques i diagnòstic de la distròfia muscular Duchenne i Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. Actualitzat. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Quantificar la càrrega de la cura de la distròfia muscular de Duchenne. J Neurol . 2016 maig; 263 (5): 906-15.
> Associació de distròfia muscular. (nd). Els cuidadors.
> Institut Nacional de Trastorns Neurològics i Traç. (2018). Pàgina d'informació de la distròfia muscular.