Deixeu anar les petites coses, i digueu-los que els estimeu!
Sandi Johnson va fer una mamografia i va sortir amb un diagnòstic de càncer de mama inflamatori. Va suportar una varietat de tractaments: quimioteràpia, cirurgia, radiació. Posseeix un gimnàs i està en forma, i ha estat la presidenta de la junta escolar. Sandi i la seva xarxa de suport van fer passar la crisi, i ara s'està mantenint ferma. Aquí hi ha la història de supervivents de càncer de mama de Sandi Johnson.Càncer de mama inflamatori supervivent
Sandi Johnson s'ha enfrontat al diagnòstic de martell trineu del càncer de mama inflamatori . Amb el suport de la seva família i amics, membres de la junta escolar i equip de salut, ha sobreviscut a tractaments engrescadors, així com un episodi de metàstasi. A través de tot, va mantenir una revista i es va mantenir persistent i positiva. La seva història comença amb un tècnic de mamografia compassiu i preocupat, que va defensar per Sandi i va començar a rodar la bola.
Sandi està casada amb el seu marit Gary amb dos fills, Jake i Jordan. Sandi i Gary posseeixen i operen el gimnàs The Asylum en Machesney Park, Illinois, i Sandi ha estat president del seu consell escolar local durant els últims 10 anys. El seu viatge es fa crònica en línia al lloc web de Caring Bridge.
Diagnòstic del càncer de mama de Sandi
Tipus de càncer de mama: Càncer de mama inflamatori (niu / xapa de 3 "per 5") i carcinoma ductal infiltrat (3 tumors = 2 0 - major d'aproximadament 3 cm)
Estat del nòdul limfàtic: 5 de 12 nodes positius
Descripció del tumor: Etapa IV, grau 3
Cirurgia: mastectomia radical bilateral i biologia ganglionar sentinella
Tractaments: quimioteràpia amb ACT ( Adriamycin , Cytoxan, Taxotere), injeccions de Neulasta - 5 mesos. Lloc de radiació quirúrgica: set setmanes.
Seguiment Teràpia hormonal: Femara .
Tractament per a metàstasis posteriors: Radiació - 5 setmanes addicionals, dosi mensual de Zometa administrada per via intravenosa (veure foto).
Diagnosticada el: 13 d'agost de 2007
Història familiar del càncer de mama: cap
Alguna cosa està trencada i alguna cosa és incorrecta
Sabia que alguna cosa estava malament. Vaig tenir un implant mamari trencat (salí) que he volgut, finalment, quan vaig tenir temps, heu reemplaçat. Mentrestant, vaig poder dir de manera progressiva que alguna cosa no estava bé, a més del descans. Malauradament, una vegada que els metges havien diagnosticat un implant trencat, no tenien cap interès a investigar més. La meva sol·licitud d'una ressonància magnètica va ser denegada per la meva companyia d'assegurances, crec, perquè sentia que podria estar intentant estafar-los aconseguint que el meu implant trencat se substitueixi a costa dels mateixos. No he pogut obtenir ajuda a cada torn i va ser molest.
La mamografia impactant
Finalment, en el moment en què va venir el meu mamograma anual, el tècnic només podia dir que em feia mal crítiques. A les 16 hores, vaig estar en una taula de biopsies amb una sala plena de gent que, evidentment, va veure alguna cosa que cap d'ells havia vist anteriorment. Va ser un moment per a mi. A partir d'aquí, em vaig veure arrossegat en el remolí de diagnòstic, metges, diagnòstics i desesperació. Es va determinar que vaig tenir Càncer de Mama Inflamatori, així com la varietat del teu jardí, el carcinoma ductal infiltrat amb afectació de ganglis limfàtics. El meu càncer ja s'havia estès a la meva cinquena i sisena costella en el meu costat esquerre, el maluc i la pelvis dreta, la columna vertebral toràcica, cervical i lumbar. Aquest va ser el càncer de Stage IV.
Escombrats
L'enfocament del meu tractament es va fer amb un sentit de gran urgència i rapidesa. Vaig començar 5 mesos de tractament de quimioteràpia radical i després de mastectomies bilaterals, seguit de 7 setmanes de radioteràpia. La cirurgia per eliminar els meus pits i els càncers em va mantenir hospitalitzada durant 11 dies. Però gairebé vaig perdre la vida dues vegades més durant un període de 2 mesos. Vaig estar hospitalitzat durant 6 dies amb una condició anomenada neutropenia en la qual el meu conte de sang blanca havia caigut perillosament baix que em feia susceptible a tota malaltia imaginable. Estava en quarantena en una zona de l'hospital on no podia veure ningú més que infermeres i metges que s'adaptava a allò que representava vestits espacials.
El coàgul sanguini
L'altra vegada que gairebé vaig morir va ser quan vaig desenvolupar un coàgul a la meva vena yugular. Vaig ser hospitalitzat els dies 23, 24, 25, 26 i 27 de desembre. El Nadal que no era. Això era aterrador ... un infern indescriptible. Moltes vegades he sentit que la mort hauria estat l'opció més fàcil. Vaig passar 6 mesos en una, gran part del temps, un estupor incoherent drogat intentant combatre el càncer, així com els seus efectes de tractament.Donada una frase curta
Entenc que la taxa de supervivència de l'IBC en aquesta etapa és del 25% i fa 5 anys. He començat a construir amistats amb altres tres dones que tenen IBC que ja han mort des del moment que em van diagnosticar. Jo, jo mateix, em va dir que podria esperar viure fa 6 mesos. Sis mesos! Això no podria ser! Sóc amable, estic saludable, estic bé ... com puc estar tan malalt? Com puc mirar al mirall i veure una dona que es veu sana ... a vegades més aviat sexy ... la mateixa dona que els metges diuen que ja no poden caminar entre els vius en només 180 dies. No pot ser possible. No m'accepto creure ...S'ha de visitar l'assistent
Recullo a la meva família i viatgem fins a la Universitat de Wisconsin a la Clínica de Càncer de Mama de Madison, Wisconsin. Els experts ... o més aviat en la meva opinió esperançadora i humil, el Mago d'Oz. Em diran que aquest negoci de només 6 mesos de vida és ridícul. Ells van a arreglar-me. Després de 2 hores amb un equip d'experts a UW / Madison, em envien a casa una disculpa ... no podrien fer res per a mi. La casa de 45 minuts en cotxe va ser tan profundament devastadora ja que el cotxe havia estat prometedorment esperançador.Punt de gir - Temps de decisió
En aquest viatge a casa, vaig decidir tornar a casa a Rockford, a l'oncòleg de pensament més positiu que he conegut fins avui. No hi hauria més de buscar opinions segones o terceres ... el meu esperit segurament es trencaria si rebés un altre pronòstic apologètic. És espantós! Escric, des del començament d'aquest calvari, en format diari a la meva pàgina web de Caring Bridge la majoria de tots els dies, que proporciona a la gent que em preocupa una visió de privilegi a la meva vida com a pacient amb càncer. He estat anunciat pel que s'ha anomenat "cru, al vostre rostre, veracitat" al meu escrit. Estic orgullós d'aquest fet. El lloc web My Caring Bridge ha rebut gairebé 190.000 visites en 16 mesos.
Xarxa de Suport
Sigues el teu millor defensor
No puc destacar prou la importància del diagnòstic precoç. Més important, sigui el vostre millor defensor. Si sentiu que alguna cosa està malament, heu d'empènyer el vostre camí cap a les respostes. Si pogués retrocedir, no m'hagués acordat la tranquil·litat dels metges que "tot estava bé", només perquè són més intel·ligents que jo ... tenen més educació, han de saber el que parlen ... han de saber millor que jo fer Si no ets feliç, segueix endavant, segueix pressionant. Vostè té dret a una mamografia, encara que no sigui moment per a la seva anualitat. Si encara se sent incòmode, demana una ecografia. Si encara se sent incòmode, sol·liciteu una ressonància magnètica. Si la sol·licitud no funciona, DEMANDA. Teniu el dret d'estar satisfet amb les respostes que obtingueu dels vostres metges.Una revelació metastàtica
Quatre mesos després de la primera ronda de tractaments, es va descobrir que el meu càncer s'havia estès al maluc i la pelvis al costat dret. Em va semblar que estava realment condemnat. Difusió? Ja? Vaig fer un esforç durant uns quants dies abans que em vaig adonar, finalment, estic en la lluita de la meva vida. Vull viure. Vull veure graduats del meu batxillerat a l'escola secundària. No estic preparat per reduir les relacions que tinc amb els meus dos fills a causa del càncer. Tots els meus pensaments, tota la meva energia ... tot el que tot anava ara anava cap a l'esforç necessari, encara que sigui egoista, de viure. Va ser una veritable revelació.
Manteniment estable
Nous implants
Vaig passar els propers quatre mesos rebre injeccions salines cada tres setmanes a les vàlvules d'expansors de teixits que es van implantar durant la meva cirurgia de mastectomia. Aquestes vàlvules s'adjunten a "estiraments de pell" que, òbviament, estenen la meva pell excretament tensora al pit, de manera que, amb tota seguretat, es pugui crear un espai suficient per donar cabuda als implants mamaris.Nou desafiament: Lymphedema
Durant aquest temps, també vaig desenvolupar una condició incurable coneguda com linfedema . Amb la interrupció del meu sistema limfàtic, el meu braç esquerre va perdre la capacitat de processar els fluids. Ningú no m'hauria preparat per la gravetat d'aquesta malaltia i la deformitat associada. De vegades, el meu braç esquerre és de 7 a 8 polzades més gran que el meu braç dret. Sovint em sento com un monstre físic i en moments d'autocompassió, em refereixo a mi mateix com una cruïlla entre Popeye i Frankenstein.