Mirant meravellosos no significa que et sentis meravellós
Els símptomes de l'esclerosi múltiple poden variar segons el tipus i la severitat i no es correlacionen necessàriament amb la forma en què una persona mira per fora.
Dit d'una altra manera, l'aspecte físic d'una persona pot semblar saludable, però el que passa a l'interior del cervell i la medul·la espinal d'una persona amb EM és sovint destructiu, però no visible per als altres.
Anem a veure alguns d'aquests símptomes debilitants i "invisibles" en l'esclerosi múltiple, i de quina manera es pot fer front millor, especialment quan altres qüestionen la seva veracitat.
Fatiga en l'esclerosi múltiple
Comprensió
La fatiga és un dels símptomes més discapacitants de l'EM i s'ha descrit de diferents maneres: de sentir-se com si tinguessis la grip per experimentar una debilitat i pesadesa muscular extrema. A més de la naturalesa de drenatge físic de la fatiga de l'EM, d'altres sovint descriuen una "boira cerebral", que pot provocar dificultats per pensar i processar la informació, així com un estat d'ànim deprimit.
Si bé la fatiga pot derivar-se de la mateixa malaltia (pensa en com els senyals del nervi han d'utilitzar més energia per ignorar intel·ligentment els circuits danyats i destruïts dins del cervell i la medul·la espinal), la fatiga a l'EM també pot ser causada per altres manifestacions relacionades amb l'EM, com la depressió , els medicaments i els trastorns del son, per citar alguns.
Per això, gestionar el seu cansament sovint és un procés complex, que requereix un enfocament pensatiu i únic per a cada persona.
Enfrontament
Després de classificar el "perquè" darrere del cansament, el metge primer tractarà aquestes causes secundàries.
Per exemple, tractar la depressió amb un tractament amb antidepressius i parlar pot alleujar la fatiga una mica.
De la mateixa manera, un aspecte bo i dur de la seva llista de medicaments pot revelar un maligne de fatiga, com el relaxant muscular que pot estar prenent per a la seva espasticitat relacionada amb MS. Si bé és possible que necessiteu un medicament per a la seva espasticitat , el vostre metge pot recomanar canviar a un medicament diferent, reduir la dosi o prendre'l en un moment diferent del dia per calmar la fatiga.
Després de veure el vostre metge, si es considera que la fatiga està relacionada principalment amb tenir EM (el propi procés de la malaltia), el vostre metge pot recomanar estratègies de comportament com:
- Participació en l'exercici diari o el ioga
- Implementació d'hàbits saludables d'higiene del son
- Veure un terapeuta ocupacional per desenvolupar estratègies de conservació d'energia
- Gestioneu millor la tensió (considereu veure un terapeuta cognitiu-conductista d'aquesta estratègia)
- Prenent una migdiada a la tarda o fent meditació al matí
A més, el vostre metge també us pot recomanar medicaments per ajudar-vos a superar el vostre dia. Alguns medicaments usats per alleujar la fatiga relacionada amb MS inclouen:
- Symmetrel (amantadina)
- Provigil (modafinil)
- Ritalina (metilfenidat)
Al final, la fatiga pot ser un símptoma increïblement frustrant per fer front, especialment perquè altres no poden veure el patiment de manera visible. La "invisibilitat" de la fatiga de l'EM pot fer que els altres qüestionin o ho ignoren, la qual cosa pot ser extremadament aïllant i molest.
Parleu amb el vostre metge o considereu veure un terapeuta que us pot ajudar a navegar per aquestes situacions delicades. Potser, durant els combats de fatiga, eviteu aquelles persones que no siguin solidàries i entenguin com se sent.
Tingueu en compte que no esteu sols: el vostre neuròleg i altres membres de la comunitat de MS comprenen el vostre cansament, i això pot proporcionar confort.
Problemes cognitius en l'esclerosi múltiple
Comprensió
Almenys la meitat de les persones amb EM experimenten problemes de cognició , com ara dificultats per processar informació nova, resoldre problemes, recordar noms i temps de cita, i concentrar-se en converses o activitats com llegir o veure una pel·lícula.
A diferència dels problemes de caminar o parlar, o d'altres símptomes "visibles", la disfunció cognitiva a l'EM és força subtil. De fet, les dificultats cognitives d'una persona sovint no són observades per altres, però això no vol dir que no siguin molestes o debilitants per a la persona afectada. Algunes persones deixen de interactuar amb els altres o fins i tot deixen els seus llocs de treball a causa de la disfunció cognitiva, i això pot provocar depressió i ansietat.
Encara més, altres (fins i tot estimats) poden quedar malament o ofès pels problemes cognitius d'una persona, si, per exemple, es perden una visita social o una data límit a causa d'una dificultat de memòria. Pot ser extremadament frustrant i esgotador intentant explicar als altres que no ets groller o menyspreable; En lloc d'això, simplement s'hau oblidat a causa dels problemes de memòria relacionats amb MS.
Enfrontament
La bona notícia és que els problemes cognitius en l'EM són rarament greus, com el que es pot veure en persones amb formes de demència, com la malaltia d'Alzheimer. Tot i així, poden ser suficientment incapaços de conduir a l'atur o a l'aïllament social.
Moltes vegades, les persones adopten de manera natural i saludable tècniques compensatòries per superar els seus problemes cognitius, que vol dir utilitzar una habilitat substitutiva per superar la funció alterada.
Un exemple d'una tècnica compensatòria simple és utilitzar un gravador de veu digital per dictar temps de cita, noms o altres recordatoris amistosos. Altres persones utilitzen un gran calendari "mestre" a la seva llar on registren tots els detalls de les consultes mèdiques als números de telèfon de farmàcia.
Si trobeu que els problemes cognitius afecten la vostra qualitat de vida o el vostre funcionament diari, assegureu-vos de parlar amb el vostre neuròleg al respecte. Podeu beneficiar-vos de la rehabilitació cognitiva, que no només us ajudarà a idear tècniques compensatòries, sinó que també us involucrarà en exercicis d'aprenentatge i memòria.
També és important tenir en compte que els problemes cognitius no poden derivar directament de l'EM, sinó de les implicacions de tenir EM, com ara un somni deficient, depressió o greu fatiga. Classificar-ho tot pot ser complicat i un enfonsament en si mateix, per la qual cosa pot ser útil una avaluació cognitiva professional.
De fet, algunes persones descobreixen que la depressió és la causa principal de la seva disminució mental, i al tractar la seva depressió (amb antidepressius i / o parlar de la teràpia), les seves dificultats cognitives es tornen enrere. De la mateixa manera, tractar la vostra fatiga greu amb un estimulant com Ritalin (metilfenidat) també pot millorar la teva cognició, especialment la teva atenció i concentració.
Dolor en l'esclerosi múltiple
Comprensió
És difícil creure que l'EM solia considerar-se una malaltia indolora; de fet, si una persona va descriure dolor, els metges solien traslladar l'EM a la seva llista de possibles diagnòstics. Ara sabem que l'EM causa dolor i la gran majoria de les persones amb EM (al voltant del 80%) experimenten dolor en algun moment del seu curs de malaltia.
El dolor en l'EM es deriva sovint de la mateixa malaltia, ja que amb l'EM, el sistema immunitari ataca la capa de mielina (cobertura protectora de les fibres nervioses), i aquest procés (anomenat desmielinització) fa que els senyals nerviosos es puguin desviar directament a receptors de dolor propers. El que això significa és que els senyals del dolor s'envien al cervell quan no haurien de ser.
El dolor que resulta del dany relacionat amb el nervi s'anomena dolor neuropàtic. Exemples específics de dolor neuropàtic en l'EM inclouen:
- Trigeminal neuralgia
- MS Hug
- Trastorns sensorials com entumiment , formigueig o ardor
- Neuritis òptica
A més del dolor neuropàtic, hi ha dolor musculoesquelètic a l'EM. De fet, els espasmes musculars i la rigidesa, els dolors en les articulacions i el mal d'esquena són freqüents en l'EM i es deriven de l'espasticitat i els problemes amb la marxa i l'equilibri.
Un tercer tipus de dolor (anomenat dolor paroxístic ) té un començament sobtat i sol durar molt poc temps, però pot ser sever. Un exemple clàssic de dolor paroxístic a MS és el signe de Lhermitte , que fa que la sensació d'excés elèctric baixi la columna vertebral quan toqueu la barbeta al pit.
Enfrontament
Atès que el vostre dolor pot derivar-se de l'EM o de les conseqüències de tenir EM (per exemple, el mal d'esquena usant un dispositiu d'assistència de mobilitat ), el tractament sovint comporta un enfocament multifacètic.
Per exemple, pot prendre un medicament com Neurontin (gabapentin) quan el seu dolor neuropàtic esclata. Però pel dolor relacionat amb l' espasticitat , és possible que tingueu un règim de tractament més complicat que inclogui calor, massatge, fisioteràpia i un relaxant muscular. Evitar els desencadenants del dolor, com la calor, l'exercici extenuant, la roba ajustada o la bufeta completa també poden ser útils.
Tot això, com altres símptomes de l'EM, pot provocar un dolor quan menys us espereu. Això vol dir que és possible que no pugueu anar a la celebració d'aniversari del joc o el bàsquet del vostre fill, tal com estava previst. La tensió del dolor i la culpa d'haver de "deixar als altres", poden ser aclaparadores.
Podeu aïllar-vos, com a resultat, i rebutjar les invitacions en el futur, de manera que mai no heu de cancel·lar. De la mateixa manera, podeu empènyer-vos per anar al partit de bàsquet o a la festa: en realitat, això no sempre és una mala idea, depenent de la gravetat del vostre dolor. No obstant això, forçar-vos a fer alguna cosa quan no us trobeu bé pot provocar molèsties innecessàries i fins i tot ressentit.
Al navegar per aquestes situacions desafiants i úniques, és millor buscar l'orientació d'un professional de la salut mental, com un terapeuta que té experiència treballant amb persones amb malaltia crònica. Els grups de suport, ja sigui dins de la vostra comunitat o en línia, també poden proporcionar consells sobre escenaris semblants.
Per últim, un diàleg obert i sincer amb els vostres éssers estimats pot ser immensament útil i terapèutic. La majoria de la gent simplement no entén el dolor (i no els pot culpar), però probablement se sentirà honrat de compartir les seves vulnerabilitats, i això pot ser un punt de partida per a una relació bella i empàtica.
Una paraula de
A més de la fatiga, la disfunció cognitiva i el dolor, hi ha molts altres símptomes invisibles de l'EM, com ara problemes de bufeta i intestí, problemes d'equilibri, visió borrosa i debilitat.
Independentment, la clau per fer front als vostres símptomes invisibles és comunicar-los al vostre metge i als vostres éssers estimats. La curació i la comprensió no poden començar fins que els fets estiguin fora de la taula.
Potser, verbalizar els seus símptomes l'ajudarà a construir resistència , o com a mínim, ajudarà a ser una mica més amable amb vostè mateix. Els seus símptomes poden ser invisibles, però també són molt reals.
> Fonts:
> Green R, Cutter G, Friendly M, Kister I. Quins símptomes aporten més la percepció de la salut dels pacients en l'esclerosi múltiple? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL et al. Prevalença i història natural del dolor en adults amb esclerosi múltiple: revisió sistemàtica i metaanàlisi. Dolor . Maig de 2013; 154 (5): 632-42.
> National MS Society. Canvis cognitius