Fer front a càncer d'esòfag i viure la millor vida pot ser un repte de moltes maneres. Físicament, els problemes amb la deglució i la pèrdua de pes sovint necessiten atenció. Emocionalment, podeu experimentar moments de ràbia, incredulitat i frustració. La vida canvia socialment per a gairebé tothom que s'enfronta al càncer mentre els rols familiars canvien i algunes amistats aprofundeixen mentre que altres cauen.
La vida no s'atura quan la gent rep un diagnòstic de càncer, i els assumptes pràctics que van des de les finances fins a les assegurances augmenten l'estrès.
Dit això, hi ha diverses eines que poden ajudar a afrontar i rebre el suport que necessita a mesura que afronteu aquesta malaltia.
Emocional
Tant si teniu un càncer d'esòfag en un primer moment o un tumor metastàtic avançat, rebre el diagnòstic és el mateix. És un xoc que converteix la teva vida al revés. Moltes persones comenten que comencen a mirar les seves vides com "AC" i "AC", referint-se a "abans del càncer" i "després del càncer".
Això no vol dir que no tindreu moments d'alegria i fins i tot un sentit de gratitud i agraïment per la vida que no podia imaginar abans. El que hagi fet el comentari "haureu d'experimentar els mínims de la vida per apreciar plenament els màxims" potser s'haurien d'enfrontar a alguna cosa com ara.
Les emocions de la matriu
Tenir una o dues persones en la seva vida amb qui pot ser genuí i honest no pot tenir preu mentre s'enfronta amb el càncer.
El càncer és una muntanya russa d'alts i baixos i una gran varietat d'emocions. La majoria de les vegades, aquests sentiments no es produeixen en cap patró establert, i pot passar de sentir-se alegre i optimista a deprimit i aclaparat, en un dia o fins i tot un minut. És completament normal experimentar ràbia, por, frustració i ressentiment.
Després de tot, acaba de rebre un diagnòstic que ningú no mereix i no és just.
És important, i realment s'està honrant, parlar d'aquests sentiments amb una altra persona. Tanmateix, abans de fer-ho, pensa en qui sàpigues en la teva vida que no és cap criteri i només pot escoltar. Moltes persones intenten "arreglar" fins i tot si són coses que no es poden solucionar. Però només perquè un amic no té la solució, no vol dir que no vulgueu ventilar els vostres sentiments.
Tingueu en compte que no haureu de tenir una actitud positiva amb el càncer tot el temps. Encara que escolti aquest comentari amb freqüència, no tenim cap estudi que ens digui que mantenir resultats positius millora els resultats. De fet, expressar emocions negatives com les teves pors, la teva ira, el teu ressentiment i les teves frustracions poden reduir l'estrès i les hormones inflamatòries que produeixen els nostres cossos quan estressats.
Recursos per fer front
Molts centres de càncer ofereixen assessorament per a persones amb càncer i els seus éssers estimats. Això no només pot ajudar a les famílies a comunicar-se i ajudar els que viuen amb el tractament del càncer, però alguns estudis han trobat que fins i tot pot afectar la supervivència (almenys en persones amb càncer de mama).
Per a aquells que lluiten amb veure un "terapeuta", és possible que vulgueu veure-ho com a prevenció o com a assegurança contra alguns dels factors estressants que, inevitablement, s'enfrontaran al vostre viatge.
Guarnicions de plata
Certament, no volem desacreditar els reptes molt reals i mai suggeriríem que una persona es resisteixi a expressar els veritables temors i la ira que comporta el càncer. Però per a aquells que estan lluitant, pot ajudar a saber que la investigació ens diu que el càncer canvia de manera adequada a les persones , així com les formes òbvies que ha experimentat. Moltes persones amb càncer registren una nova apreciació per la vida, més compassió per als altres, més força interna i aprofundiment de les bones relacions en la seva vida.
Si trobeu dificultats per trobar revestiments de plata, alguns supervivents han trobat que mantenir un diari de gratitud ajuda.
A la revista podeu escriure tres coses que agraeix cada dia. Alguns dies, només podreu escriure: "cap de les bombetes de la nostra casa s'ha cremat avui". Tot i així, moltes persones han trobat útil.
Una altra tècnica que ha ajudat a molts supervivents a fer front és "replantejar". Reframing és, en essència, experimentant la mateixa situació però interpretant-la en una altra llum. Per exemple, en comptes de dol pel cabell aprimador de la quimioteràpia, potser vostè pugui gaudir del descans de l'afaitat.
Física
El càncer d'esòfag és un dels càncers més desafiadors físicament, ja que interfereix amb una activitat diària que la majoria de nosaltres tenim per fet: menjar i empassar aliments. La pèrdua de gana, la pèrdua de pes i la fatiga són gairebé també universals, i poden afectar encara més la seva sensació física i emocional.
Afortunadament, els oncòlegs posen molt més èmfasi en la qualitat de vida durant el tractament i hi ha molt que es pot fer. No dubteu a parlar d'un símptoma. En realitat, és un acte de valentia per compartir les seves inquietuds amb el seu metge i demanar ajuda. Les preocupacions físiques comunes inclouen el següent.
Dificultats de deglució
Quan es diagnostica el càncer esofàgic, moltes persones ja han alterat la seva dieta i han eliminat aliments com ara carns i verdures crues. Moltes vegades, l'esòfag es redueix a només el 10 per cent del seu calibre en el moment del diagnòstic. Però hi ha moltes coses que es poden fer.
El vostre oncòleg potser haureu de treballar amb un patòleg de parla per aprendre a empassar sense asfixiar-se. Pot ser que vegeu un nutricionista d'oncologia que us pot ajudar a guiar-vos als aliments que millor podreu tolerar. El dolor es pot tractar amb medicaments.
Hi ha diversos procediments que es poden fer per obrir l'esòfag, que van des de radioteràpia i tractaments amb làser fins a col locar un stent i més. Si teniu dificultats per obtenir una alimentació adequada, pot recomanar un tub d'alimentació.
Pèrdua de pes i pèrdua d'apetit
La pèrdua de pes també pot ser un repte i molta gent ha caigut almenys unes quilos al moment de la seva diagnosi. Estem aprenent que la caquèxia del càncer , una constel·lació de símptomes que inclou pèrdua de pes, pèrdua de massa muscular i pèrdua de gana , no només redueix la qualitat de vida, sinó que és una causa important de mortalitat.
A més de parlar amb un nutricionista d'oncologia, el vostre oncòleg pot recomanar suplements. També hi ha alguns medicaments que es poden utilitzar per millorar l'apetit.
Fatiga
La fatiga és gairebé universal i també pot afectar el benestar emocional. Podeu sentir-vos frustrat que no pugueu participar de les activitats que hàgiu fet prèviament. Els que us envolten que no entenen la diferència entre la fatiga del càncer i el cansament normal poden no comprendre, i això pot augmentar encara més la vostra frustració. La fatiga que passa amb el càncer no es pot eliminar fàcilment amb una bona nit de son.
Alguns consells que han ajudat a algunes persones a afrontar la fatiga del càncer inclouen:
- Aprendre a demanar i rebre ajuda: acceptar ajuda pot ser difícil si sempre ha estat independent. Una manera de pensar sobre això, però, és reflexionar sobre aquells que estan oferint ajuda. Els estimats sovint diuen que una de les coses més difícils a les quals s'enfronten quan un ésser estimat té càncer és la sensació d'impotència. Si accepteu ajuda, no només us ajudarà, sinó que us ajudarà a la seva persona estimada a afrontar aquesta sensació molt difícil.
- Prioritzant el vostre dia: planifiqueu activitats que requereixin més energia a l'hora del dia quan us sentiu millor.
- Obtenir una quantitat moderada d'exercici: pot semblar contràctil, però l'exercici moderat pot ajudar tant a la fatiga com a la reducció de la pèrdua de pes.
- Pacing yourself: Doneu-vos permís per trigar més temps a fer activitats. Prendre el temps per períodes curts de descans durant tot el dia, en comptes d'intentar assolir massa a la vegada, és molt útil.
Autodefensa en l'atenció del càncer
Quan se li diagnostica, és important aprendre tant com pugui sobre el seu càncer. No només investigar el teu càncer t'ajuda a sentir-te més en el control de la teva situació i a tenir més capacitat per prendre decisions, però en alguns casos ha fet una diferència en el resultat.
Si estàs lluitant per ser el teu defensor, pot ser que sigui un paper que un dels teus éssers estimats pugui omplir. Una vegada més, els éssers estimats solen sentir-se indefensos i donar-vos suport per anar a les cites, plantejar preguntes amb el seu metge, tractar-se d'assumptes d'assegurança, i més sovint poden omplir la necessitat del seu ésser estimat mentre l'ajuden a fer front a la malaltia.
Social
Al mateix temps que sabem com aïllar un diagnòstic del càncer, estem aprenent que les connexions socials són clau per maximitzar la qualitat de vida de les persones que pateixen càncer. Com afecta el diagnòstic d'esòfag a les persones socialment i què pot fer?
Canvis de relació
Les relacions poden canviar dramàticament. Podeu trobar que els vells amics que haurien esperat que fos el vostre major suport desapareguessin de sobte. Això no vol dir que siguin persones dolentes. No tothom pot manejar la incertesa i la por que ve amb un diagnòstic de càncer.
Al mateix temps, podeu trobar que coneguts més llunyans, o fins i tot nous amics, tinguin un paper molt més gran a la vostra vida. Si heu trobat alguns dels canvis desgarradores, no esteu sol.
A la família també pot canviar la teva funció. Depenent de la vostra funció anterior, aquesta pot ser una de les coses més difícils d'enfrontar. Si us trobeu molest perquè heu desplaçat al rol "necessitari", recordeu que sovint hi ha beneficis que no apareixen immediatament. Aprendre a rebre pot ser tant un acte d'amor com donar, i algunes parelles han descobert que aquest canvi de rol amb el càncer va aprofundir la seva relació d'una manera molt especial.
Comunitats de suport
Els grups de suport no poden tenir preu perquè ofereixen la possibilitat de parlar amb altres persones que s'enfronten a molts desafiaments similars i també són una forma de conèixer les últimes investigacions sobre el càncer d'esòfag. Per què? Perquè la gent que viu amb la malaltia està molt motivada per aprendre.
No obstant això, tothom no gaudeix de grups i pot ser que no hi hagi un grup de suport esòfag a la vostra comunitat. Fins i tot si hi ha un grup general de suport al càncer, és possible que no s'identifiqui amb altres persones amb diferents tipus de càncer. La fatiga que acompanya el tractament també pot restringir la possibilitat de viatjar a una reunió.
Afortunadament, Internet ara ofereix a la gent una manera de connectar-se amb altres persones amb el mateix càncer a tot el món. No ha de deixar la comoditat de la seva llar. Hi ha comunitats de suport en línia (com ara Inspire i més) i diversos grups de Facebook dissenyats específicament per a aquells que s'enfronten amb càncer d'esòfag. Si sou una persona privada, aquests grups poden donar-vos de manera anònima, si ho voleu, participar en una comunitat.
Enfrontament amb l'estigma
El càncer d'esòfag, com el càncer de pulmó, ha portat l'estigma de ser una "malaltia del fumador" encara que la forma més comuna de càncer d'esòfag d'avui no està relacionada amb fumar en absolut. Tot i així, fins i tot amb càncers de cèl · lules escamoses, ningú hauria d'haver de fer front a la pregunta: "Fumasteu?" i totes les persones amb càncer mereixen el mateix suport i cura.
Si estàs lluitant amb alguns comentaris insensibles, la gent pot ajudar a adonar-se que la pregunta subjacent és que moltes persones esperen que diguis que sí, pensant que això els farà menys en risc. Però qualsevol que tingui un esòfag pot obtenir càncer d'esòfag, ja sigui fumat o no.
Pràctic
Sembla que tothom està aclaparantment ocupat en aquests dies, i això és sense càncer. Llençar un càncer a la part superior de la vostra llista de tasques pot sentir-se com l'última palla a l'esquena proverbial del camell. Quines són algunes d'aquestes preocupacions?
Ocupació
Els que estan treballant en el moment del diagnòstic han d'afrontar no només el seu càncer, sinó què fer amb el seu treball. Els tractaments per al càncer de l'esòfag, especialment si teniu cirurgia, solen administrar el càncer en un treball a temps complet.
Abans de parlar amb el vostre cap o companys de feina, pot ser útil fer una ullada a les opcions que teniu. La llei nord-americans amb discapacitat requereix que els empresaris proporcionin "allotjament raonable" per a aquells que pateixen càncer. Això pot incloure treballar remotament, flexibilitat amb hores de treball i molt més. L'organització sense ànim de lucre Càncer i carrera professional ofereix informació i assistència excel·lents a mesura que navegueu pel que fa al treball.
Tot i així, fins i tot amb allotjament, molta gent no els resulta impossible treballar. Fins i tot si encara no ho necessiteu, és útil consultar el programa de discapacitat que té a la feina o un programa d'incapacitat individual que pugui tenir. Sol·licitar la discapacitat de la Seguretat Social és també una opció però pot prendre temps. Els treballadors socials d'oncologia sovint recomanen fer-ho tan aviat com penseu que pot ser una necessitat.
Preocupacions financeres
Les preocupacions financeres són significatives per a molts que afronten el càncer. Viure amb els efectes secundaris del mateix càncer i els tractaments per al càncer sovint fan impossible el treball, alhora que s'acumulen les factures.
La compra d'un bloc de notes barat en el moment del diagnòstic i mantenir tots els vostres rebuts en una carpeta pot ser útil per fer un seguiment de les despeses mèdiques. Això pot ajudar a començar a tractar els comptes que es presenten i és essencial si teniu previst incloure deduccions mèdiques als vostres impostos. Les deduccions fiscals per a persones amb càncer poden incloure-ho tot des de les factures del metge fins al quilometratge que viatge per al tractament.
Si estàs lluitant amb els costos del tractament, un treballador social del teu centre de càncer pot tenir alguns suggeriments. També hi ha algunes opcions d' ajuda financera per a persones amb càncer que poden proporcionar ajuda amb costos que van des de despeses de viatge fins al cost dels medicaments receptats.
Una altra opció és augmentar alguns diners. Des de Go Fund Me compte per planificar un recaudador de fons , hi ha diverses idees fora de la caixa per fer front a la crisi financera del càncer.
Problemes de fi de la vida
A ningú li agrada parlar del que pot passar si el tractament deixa de funcionar i hem après que aquestes converses importants sovint es deixen a l'últim moment, negant a la gent moltes de les ajudes i recursos que podrien haver rebut.
Preparar-se per al final de la vida no és una cosa que ningú vulgui fer, però pot ajudar-vos a assegurar que els vostres desitjos siguin honrats si el càncer progressa. Fer front a un càncer terminal no és una cosa que ningú pot fer sol. Si no dubteu a fer aquestes converses, tingueu en compte que els vostres éssers estimats probablement se senten de la mateixa manera i s'estan retirant per no molestar- vos .
Per a amics i familiars
Poques persones només passen el càncer i els amics i les famílies tenen el mateix ventall d'emocions i moltes lluites al llarg del camí. D'alguna manera, el sentiment d'impotència com a cuidador és encara més difícil.
Donant suport
Hi ha moltes maneres de donar suport a un ésser estimat amb càncer , però el més important és simplement escoltar. Moltes persones volen "arreglar" les coses, però moltes vegades les persones amb càncer només volen ser escoltades.
En lloc de centrar-vos en el que podeu fer pel vostre ésser estimat, pensa en el que pot ser per ells. La gran por de moltes persones amb càncer està morint sol. Recorda al teu estimat sovint que estàs allà i que no va a cap lloc.
Obtenir suport
Parlem molt de com cuidar d'algú amb càncer, però cuidar-se com a cuidador és tan important. És important accedir al vostre propi sistema de suport. No és descuidar el vostre ésser estimat o ser egoista per prendre temps per tu mateix. Més aviat, una bona "cura personal" és essencial si voleu proporcionar a l'ésser estimat la cura que mereixen.
També escoltem molt sobre grups de suport i comunitats de suport per a persones que viuen amb càncer. Algunes organitzacions de càncer, com ara CancerCare, reconeixen les necessitats dels cuidadors i ofereixen grups de suport i comunitats específicament per als cuidadors.
> Fonts:
> Societat Americana d'Oncologia Clínica. Cancer.Net. Fer front al càncer.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Medicina Holland-Frei Cancer. Wiley Blackwell, 2017.
> Institut Nacional del Càncer. Fer front al càncer.