Els avenços en el tractament i la prevenció han fet que el termini estigui obsolet?
El terme VIH / SIDA s'utilitza per definir la relació causa-efecte entre el virus de la immunodeficiència humana (VIH) i les malalties o condicions específiques que poden sorgir com a conseqüència d'una infecció prolongada (SIDA o síndrome d'immunodeficiència adquirida).
S'utilitza per proporcionar claredat a aquells que no entenen que la infecció no significa necessàriament malaltia o, més concretament, malaltia terminal, i això és important.
Després de tot, quin educador de salut pública no ha pronunciat la frase "El VIH és el virus que causa la sida" o ha recordat a la gent que "el VIH i la SIDA no són el mateix"? S'ha convertit en el mantra de l'educació del VIH.
Però, què significa actualment la SIDA, fora del context de la classificació clínica? I per què és una de les úniques condicions en què l'estadi de la malaltia es dóna un nom completament diferent?
Certament, no fem això amb càncer o malalties de transmissió sexual com sífilis. Tampoc ho fem amb infeccions cròniques progressives com l' hepatitis C o l'avanç de malalties com el de Parkinson o l'Alzheimer. Tots aquests són simplement classificats per l'etapa per proporcionar als clínics un full de ruta més clara per al tractament.
Canvi de temps, canvi de perspectives
La veritat és que el VIH és una malaltia molt diferent de la que tenia fa 35 anys i que la SIDA significa una cosa completament diferent de la que va fer el 1982 quan es va començar a inventar la classificació.
Avui dia, les persones amb VIH poden viure una vida plena i saludable si se'ls proporciona un tractament oportú. I fins i tot si una persona avança cap a la definició clínica de la sida, els resultats són molt millorats al que fa tan sols deu anys.
El fet és així: la paraula "SIDA" té gravetat. Té un pes amb els pacients i amb un públic que sovint no el dedueix com a terminal.
Una cosa és, per exemple, dir "John té el VIH" i un altre per dir "John té SIDA".
I no és només la semàntica que estem parlant. Fins i tot des del punt de vista de la pràctica clínica, la paraula està pràcticament absent del diàleg, un anacronisme que poques vegades s'utilitza fora de l'educació en salut pública o notícies de capçalera.
És finalment el moment de retirar la paraula "SIDA" i simplement referir-se a la malaltia com a VIH? Molta gent creu que ho és.
Els orígens de la classificació del VIH / SIDA
Certament, hi ha persones que recordaran un moment en què "la SIDA" no sempre era "SIDA", sinó que es tractava d'un dels diversos termes involucrats en la comunitat de salut pública.
En els primers dies de la crisi , molts dels mitjans de comunicació ho van considerar "el càncer gai" després que el primer grup d'infeccions es va informar a homes gais del sud de Califòrnia i la ciutat de Nova York. Inicialment es va crear un GRID (o una deficiència immune relacionada amb l'homosexual), el terme es va desplaçar ràpidament quan altres poblacions van començar a presentar-se amb condicions rares i similars.
En una etapa, els Centres de Control de Malalties (CDC) van proposar el terme "trastorn immune adquirit per la comunitat" i, més confusamente, la "malaltia 4-H" (referint-se als homosexuals, hemofílics, usuaris d'heroïna i haitians afligits pel trastorn encara desconegut).
Va ser només al setembre de 1982 quan el CDC va decidir sobre el terme "SIDA" descriure una malaltia amb "cap causa coneguda per la disminució de la resistència".
No seria fins a un any més tard que els científics dels Estats Units i França descobreixin de forma independent la causa de la malaltia, un nou retrovirus eventualment batejat com "VIH" el 1986. Per llavors, la sida s'havia convertit tan incrustat en la consciència pública que es va decidir que "el VIH / SIDA" proporcionaria més claredat quant a la causa i conseqüència de la infecció pel VIH "plena".
El terme s'ha mantingut amb nosaltres fins als nostres dies.
Més enllà de la medicina: la importància de la classificació de la sida
Més enllà del tractament clínic i la vigilància de malalties, la classificació de la sida es va utilitzar en la primera epidèmia com a mitjà per racionalitzar els beneficis de discapacitat del govern als pacients que, en el moment d'aquests diagnòstics, tenien una esperança de vida mitjana de només 18 mesos.
Es va considerar una classificació important des d'aquest aspecte, ja que el nombre de morts als EUA s'havia elevat al màxim nivell fins a 1992 (234.255 morts de 360.909 diagnòstics de la sida) i s'havia convertit en la vuitena principal causa de mort en el termini de només deu anys.
Però tot això va canviar el 1996 amb la introducció de teràpia antiretroviral molt activa (HAART), que va invertir dramàticament la taxa de mortalitat. A mesura que les expectatives de vida augmenten quatre vegades al llarg de la pròxima dècada, un diagnòstic de la sida ja no podria servir com a única prova de discapacitat.
Els temps i la comprensió de la malaltia ja estaven canviant ràpidament.
Lluitant contra la negació: la SIDA com a eina política
Tot i que molts països van experimentar els beneficis de les drogues antiretrovirals de nova generació al final dels anys noranta, els països en desenvolupament, molts d'ells a l'Àfrica subsahariana, només començaven a afrontar les seves creixents epidèmies.
Entre ells, Sud-àfrica es va distanciar políticament sota el lideratge del llavors President Thabo Mbeki en qüestionar si el VIH era, de fet, la causa de la SIDA, sovint suggerint que era simplement la fabricació de la ciència "occidental".
De fet, en l'obertura de la 13a Conferència Internacional de la SIDA a Durban, Sud-àfrica, Mbeki va arribar a declarar a un públic ple de científics i delegats: "Em sembla que no podríem culpar-ho tot en un únic virus. "
Va ser només un dia després que el investigador nord-americà David Ho, en una presentació als delegats de la conferència, va assenyalar la primera imatge microscòpica electrònica del VIH i va respondre: "Senyores i senyors, aquesta és la causa de la SIDA".
Malgrat una inundació de crítiques globals, el resistent Mbeki només es referiria a la malaltia com "el VIH i la sida", suggerint que d'alguna manera no estaven relacionats. Com a resposta, els clínics sud-africans van insistir amb insistència en l'ús del "VIH / SIDA" en tota la literatura i els discursos com a mitjà de protesta per la inacció i la negació del govern.
Des de la dimissió forçada de Mbeki des del seu càrrec el 2008, el canvi en les polítiques governamentals ha estat enorme, ja que el país amb el major programa antiretroviral del món.
Tanmateix, malgrat aquests guanys, encara se senten les repercussions d'anys de debat, amb alts nivells de confusió i dubtes sobre el VIH -incloent la probabilitat de malaltia i mort- que fonamentalment cimenten el VIH i la SIDA com a un mateix.
Motius per eliminar la paraula "SIDA"
Si bé seria erroni suggerir que l'eliminació de la "SIDA" del diàleg públic canviaria per si sola aquestes actituds, no necessàriament ha tingut precedència. El canvi ha estat el que ha definit aquesta epidèmia, la qual cosa ens permet reflectir contínuament com tractem i observem la malaltia d'una manera que proporciona una major claredat i acceptació social.
L'ús de la "víctima de la sida" en els anys vuitanta, per exemple, va donar lloc al "supervivent de la sida" als anys noranta, el que va portar al moniker PLWH (persones que viuen amb el VIH), el terme que normalment abracem avui. I no es tracta només de la semàntica que va impulsar aquesta evolució; va ser el reconeixement que ja no només va sobreviure a la malaltia sinó que va poder viure amb ella, bé i sa, durant molts anys i fins i tot dècades.
No és l'únic exemple d'aquest tipus. Tingueu en compte que:
- En les ciències del VIH, el terme HAART va ser eventualment reemplaçat per cART (combinació de tractament antiretroviral) quan es va decidir que els fàrmacs eren més que "altament actius". Avui dia, l'ART més simple (teràpia antiretroviral) s'utilitza en la majoria de les configuracions clíniques.
- En epidemiologia, ja no fem servir "gai o bisexual" quan es refereix a aquesta població d'homes en risc. En lloc d'això, utilitzem "homes que tenen relacions sexuals amb homes" (MSM) per descriure amb més precisió la ruta d'infecció en lloc de com una persona pot o no referir-se a si mateix. El mateix s'aplica als termes "drogoaddicte" i "prostituta", que ara s'han reemplaçat amb "usuari d'injecció de drogues" i "treballador de sexe comercial".
- En la prevenció del VIH, el terme "sexe insegur" eventualment va donar pas a un "sexe sense protecció" que després es va substituir per "sexe sense condominis", el terme aprovat pel CDC el 2014 per reflectir els avenços en la profilaxi preexposició (PrEP) i altres estratègies de prevenció biomèdica.
Amb cada canvi de terminologia va sorgir més que un estrenyiment de definicions; van servir per eliminar les etiquetes de judici i altres prejudicis que podrien afegir a l' estigma o dubtes públics .
Molts han començat a argumentar que fem el mateix amb la "SIDA", que generalitzem la malaltia tot situant-la únicament en el context d'una infecció crònica, que és totalment tractable i, com altres infeccions transmissibles, pot avançar en etapes si deixat sense tractar Retirar la paraula "SIDA" seria el primer pas per aconseguir-ho.
Si els funcionaris de salut pública accepten aquests canvis, és incert. Alguns podrien argumentar que canviar el diàleg ara, després d'haver-lo emprat en la consciència pública durant més de 30 anys, només serviria per minar les estratègies de prevenció cap endavant -i en un moment en què les taxes d'infecció continuen estancades als EUA
L'única cosa que és segura és que estem molt passats els dies en què hauríem de fer servir "El VIH no és una pena de mort" com a missatge de salut pública, ja sigui directament o inherentment. I aquí és on la semàntica és important. En no reconèixer l'antecedent d'un terme com el VIH / SIDA, d'on prové, per què es va utilitzar, la mantem congelada en aquest context. I això és un problema.
Si teniu dubtes, feu-vos una pregunta senzilla: què significa la SIDA per a vosaltres?
Fonts:
Centres per al control i la prevenció de malalties (CDC). "Actualització de tendències actuals sobre la síndrome d'immunodeficiència adquirida - Estats Units". Informe setmanal de morbiditat i mortalitat (MMWR). 24 de setembre de 1982; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "Sistema de classificació revisada de 1993 per a la infecció pel VIH i el cas de vigilància expandida Definició de la SIDA entre adolescents i adults". MMWR. 18 de desembre de 1992; 1 (RR-17).
amfAR, la Fundació per a la Investigació sobre la SIDA. "Trenta anys de VIH / SIDA: instantànies d'una epidèmia". Washington dc
Fundació Família Kaiser. "CDC desplaça el llenguatge des de " Sexe sense protecció " fins a " Sexe sense condominis "." Washington, DC; publicat el 25 de febrer de 2014.