Potser ha escoltat les frases, "El que no sabeu no pot ferir" o "La ignorància és una felicitat". Tot i que això pot ser cert en alguna part del temps, sovint no és precís a l'hora de fer front a la demència . Després d'haver treballat amb milers de persones afectades per l' Alzheimer o un altre tipus de demència , puc testificar que definitivament hi ha coses que, com a cuidadors, desitgen que haguessin conegut abans sobre la demència.
Aquí estan:
1. Discutir amb algú que té demència no val la pena
És tan fàcil frustrar-se i enutjar-se amb algú que té demència , i després començar a discutir amb ell per convèncer-lo de com està malament. Aquesta tendència és especialment freqüent quan aquesta persona és un familiar o amic íntim.
En canvi, recordeu que la demència realment canvia la funció, l'estructura i la capacitat del cervell. Gaudeix rarament d'un argument en demència; en lloc, gairebé sempre augmentarà els nivells de frustració de tots dos. Passar el temps enutjat i discutir amb demència no val la pena.
2. Ignorar els símptomes no els farà anar
No és infreqüent gastar un valuós temps en els estadis inicials i els símptomes de la demència amb l'esperança que els símptomes només es vagin, o intentar convèncer-se que és només una fase o que estàs reaccionant excessivament. Aquest intent de fer front a la negació del problema pot fer que les coses millor per a vostè a curt termini d'avui, però pot retardar el diagnòstic d' altres condicions que es veuen demència, però que es poden tractar, així com retardar el diagnòstic i el tractament de la demència veritable.
En lloc d'això, recordeu que, encara que pot provocar ansietat per programar aquesta cita amb el metge, també pot ser útil saber el que està enfrontant. Encara que les vostres preocupacions es confirmen aconseguint un diagnòstic de demència pot ser una bona cosa, ja que hi ha molts beneficis per a la detecció precoç, inclosos els medicaments que sovint són més efectius en les primeres etapes.
3. Massa medicaments poden fer que la gent se senti i acti més confós
Tot i que els medicaments són, per descomptat, prescrits per ajudar a la gent, massa drogues poden fer mal a la gent, provocant desorientacions i pèrdues de memòria . Sovint, es podria demanar un medicament per a algú amb la intenció de tractar-lo breument i després continuar sense intenció durant mesos o anys sense necessitat.
En canvi, quan aneu al metge, assegureu-vos d'incloure una llista de tots els medicaments que està fent el vostre ésser estimat i de preguntar si encara n'hi ha cadascun. Incloeu totes les vitamines i suplements ja que alguns d'ells poden afectar la forma en què funcionen els medicaments o poden interactuar amb els productes químics dels medicaments. Els efectes secundaris de certs medicaments de vegades són significatius i poden interferir amb el funcionament cognitiu. Val la pena demanar una revisió exhaustiva de tots els medicaments per garantir que estiguin realment ajudant i no perjudicant al seu ésser estimat.
4. La teràpia de validació pot ajudar-nos a respondre amb cura
Les persones que viuen amb demència sovint experimenten una realitat diferent de la que fem. Poden reclamar repetidament a la seva mare o insistir que han d'anar a treballar, tot i que han estat jubilats durant molts anys.
En lloc d'estar irritat i recordar al seu estimat de la seva edat, el fet que la seva mare va morir fa dècades o que no ha treballat en 20 anys, intenta trigar cinc minuts a demanar-li que li digui sobre la seva mare o sobre el seu treball .
Aquests són exemples d'ús de la teràpia de validació, i l'ús d'aquesta tècnica sovint pot millorar el dia per a tots dos.
Les idees darrere de la teràpia de validació ens ajuden a recordar ajustar el nostre enfocament per veure les coses a la seva manera, en comptes de provar sense èxit de veure'ls des de la nostra perspectiva.
5. Mai és massa tard treballar en la millora de la salut cerebral
De vegades, la gent sent que després d'un amor rep un diagnòstic de demència, és massa tard per fer res al respecte. Una part d'aquesta resposta pot estar relacionada amb el procés normal de dol després d'un diagnòstic, però molts cuidadors han expressat que realment no sabien que les estratègies de salut del cervell realment poden marcar una diferència en el funcionament, ja sigui que la cognició és normal o ja està disminuint.
Al contrari, recordeu que mentre la veritable demència no s'allunya i, en general, és progressiva, encara hi ha moltes estratègies que es poden utilitzar per mantenir i fins i tot millorar la salut cerebral i el funcionament durant un temps de demència. L'exercici físic , l'activitat mental i les activitats significatives poden recórrer un llarg camí cap al manteniment del funcionament i el propòsit de la vida quotidiana.
6. Compartir les lluites i rebre ajuda és important
Milions de cuidadors fan tot el possible per fer la tasca de cuidar bé, i alguns acaben fent-ho en la seva majoria sol. Aquests cuidadors sovint no tenen idea de com estan exhaurits, i si ho fan, poden sentir que la seva fatiga no importa de totes maneres perquè tenen un treball per fer.
En lloc de penjar, dia rere dia, busqueu serveis d'atenció domiciliària, instal·lacions de dia d'adults, cura de descans i grups de suport i animació per als cuidadors. Aquests recursos per a la cura de la demència poden ajudar-vos a ser un millor cuidador omplint la vostra tassa d'energia disponible.
Sent que no tens cap lloc per demanar ajuda? Contacteu amb l'Associació Alzheimer. Tenen una línia d'assistència les 24 hores (800-272-3900), i les seves oïdes auditives i el coneixement dels recursos locals poden proporcionar-vos una orientació i recursos pràctics per a la vostra situació i comunitat. Els cuidadors que finalment han accedit a algun suport donen un cop d'ull i us diuen que molt útil era mantenir la seva pròpia salut física i emocional a través del procés.
7. Trieu una petita cosa que fer per tu mateix
El risc del desgast dels cuidadors és real. Els cuidadors no necessiten sentir-se culpables o frustrats perquè no tenen temps o energia per fer exercici, somriure, menjar bé i dormir molt. La majoria dels cuidadors són conscients que aquestes són coses que han de fer, però no tenen temps. L'últim que necessiten és una altra llista de coses que haurien de fer.
Al contrari, el que els cuidadors han de recordar és que fer una cosa petita fins i tot per si mateixa és important i beneficiós. És possible que no tingueu temps de fer les coses grans, però trobar maneres de tornar a omplir el tanc d'energia del cuidador és de vital importància.
Les idees pràctiques dels cuidadors de demència que han estat aquí inclouen una visita de 30 minuts d'un amic, 20 minuts de temps tranquil on llegiu un passatge religiós o escolteu la vostra música preferida, 10 minuts per beure el vostre cafè saborós preferit, cinc minuts de bloqueig a la vostra habitació per estirar físicament el cos o trucar a un membre de la família que ho comprendrà, i deu segons de prendre una respiració profunda i profunda i deixar-la sortir lentament.
8. Tria i tria les teves prioritats, i deixa que el descans passi
Alguns han dit que la demència escull i escull les seves pròpies batalles. No obstant això, altres han compartit això inicialment, van intentar "fer-ho bé", però a mesura que avançaven, van saber que deixar passar algunes d'aquestes pressions i expectatives van salvar el seu propi corretja i van reduir la seva frustració.
En lloc de centrar-se en satisfer les vostres pròpies expectatives i la dels que us envolten, canvieu el focus per allò que és important en aquest moment. Rarament anirà malament si se pregunta si el desafiament momentani serà important en un mes a partir d'ara, o no, i procedir en conseqüència.
9. Teniu les converses difícils sobre les decisions i eleccions mèdiques
És comprensible que sigui difícil pensar en un futur incert després d'un diagnòstic de demència. És possible que necessiteu algun temps per absorbir i processar la informació.
Tanmateix, en lloc d'evitar la incòmoda conversa sobre decisions mèdiques i els documents de poder d'advocacia , tome el temps per discutir aquestes eleccions importants. Feu que parleu amb el vostre ésser estimat que tingui demència més aviat que tard (o mai). Per què? No haver d'endevinar sobre les decisions mèdiques i les preferències personals pot permetre's amb molta més tranquil·litat, sabent que està honrant les seves eleccions.
10. Recorda que realment no pot controlar la seva conducta
Quan el vostre familiar o amic té demència, és temptador pensar que no està tan malament. Aquesta pot ser una tendència protectora perquè no hàgiu de fer front directament als canvis que la demència està fent en la vida de l'ésser estimat.
De vegades, els cuidadors gairebé prefereixen creure que un ésser estimat és tossut, en lloc del fet que té demència. El problema amb aquesta creença és que, llavors, és molt fàcil sentir que està decidit a cavar els talons i només és difícil. Pot ser que tingui "problemes de memòria selectiva" o que només intenti provocar-lo o dificultar el seu dia per no vestir-se per anar a la cita del seu metge, per exemple.
En canvi, recordeu que la demència pot afectar la personalitat , el comportament , la presa de decisions i el judici . No només és tossut o manipulador; també té una malaltia que a vegades pot controlar el seu comportament i emocions. Aquesta perspectiva pot fer-se sentir una mica menys personal quan el dia no va bé.
11. 20 minuts després es pot sentir com un nou dia sencer
De vegades, els éssers estimats amb demència poden tornar-se ansiosos, agitats i combatius mentre els ajudeu amb les seves activitats de vida quotidiana . Per exemple, potser vostè està tractant d'animar a la seva mare a raspallar-se les dents i ella l'està apartant i cridant a tu. No passarà ara mateix.
En lloc d'augmentar les vostres demandes per raspallar-se les dents, intenteu-vos donar-vos (i vosaltres mateixos, si cal) uns minuts per calmar-se. Assegureu-vos la seguretat i aneu a una habitació diferent durant 20 minuts. Podríeu descobrir que quan torneu a activar la seva música preferida, la tasca que s'oposava tan aviat a la versió anterior és ara molt més fàcil i no gaire important. Si bé això no sempre funciona, sovint ho fa, i definitivament val la pena provar-ho.
12. La qualitat de vida no és impossible en la demència
Fer un diagnòstic de demència sovint no és fàcil. Hi ha pèrdues per afligir, canvis a fer i moltes coses per aprendre. No obstant això, no cal que caure per la mentida que la vida sempre serà terrible amb la demència. Això no és cert.
En canvi, escolta als altres que han estat aquí, que reconeixen els reptes i no neguen el dolor, sinó que també s'esforcen per seguir gaudint de la vida. Segons moltes persones que viuen amb demència, hi ha maneres de gaudir encara de la vida, de tenir una gran qualitat de vida , tot i els seus reptes. Tingueu l'esperança de les seves paraules quan diuen que encara gaudeixen de la socialització amb els amics, els bons aliments, les mascotes i la rialla .
Una paraula de
Com a membre de la família i cuidador per a algú que viu amb demència, potser se senti que les seves mans estan plenes, i molt probablement ho són. Aplaudimos els vostres esforços com a cuidadors i us animem a que escullin fins i tot una d'aquestes "paraules del més savi" per recordar-vos com aneu al dia.
La nostra esperança no és proporcionar una llista d'indicacions aclaparadores, sinó més aviat compartir la saviesa dura dels qui han estat allà, i estalviar-vos, si és possible, de dir més endavant: "Si només ho hagués sabut".
> Fonts:
> Associació d'Alzheimer. Centre d'Alzheimer i Demència Carregador. http://www.alz.org/care/overview.asp
> Universitat de Califòrnia San Francisco. Centre Mèdic UCSF. Estratègies d'afrontament per als cuidadors de la demència vascular. https://www.ucsfhealth.org/education/coping_strategies_for_vascular_dementia_caregivers/