Una J-Pouch pot proporcionar una oportunitat per millorar la qualitat de vida
Sovint em pregunten sobre la meva cirurgia de j-pouch , que vaig tenir el 1999 a l'edat de 26 anys. Abans de la meva primera cirurgia, estava nerviós i vaig parlar amb altres pacients que havien tingut cirurgia amb j-pouch. Algunes persones poden triar si s'ha de fer o no la cirurgia: en el meu cas, era una necessitat mèdica. La cirurgia de la J-pou es fa de vegades en 1 pas o 3 passos, però la majoria de vegades en 2 passos, que és la cirurgia que tenia. La meva cirurgia es va dur a terme al meu hospital local amb un cirurgià colorrectal local, que només havia fet 5 bosses abans que el meu. A continuació es mostra un relat bastant personal de la meva experiència amb la cirurgia de j-pouch, tot i que he afegit alguns elements i informació per ser un recurs més ampli per a aquells que consideren o s'enfronten a la cirurgia per tractar la seva colitis ulcerosa.
Dies que no es tornen més a prop de banys
Em desperto al matí a la sensació de pressió i plenitud a la meva j-pouch. La majoria de les matinades comencen així, però m'estic acostumant. Hi ha molèsties, però no és el mateix que la urgència que vaig sentir amb la colitis ulcerosa. Vaig poder ignorar la sensació d'una mica, si ho vaig triar, encara que es tornaria cada vegada més incòmode fins que vaig al bany.
Els dies amb colitis ulcerosa van començar a ser només una memòria en aquest punt, mentre em conformo amb el nou ritme del meu cos. La primera intervenció quirúrgica (de dos) va ser difícil: vaig estar sota anestèsia durant diverses hores i es va despertar amb una il·lostomia temporal. La recuperació va ser llarga, no estava treballant durant 6 setmanes, però no va ser gaire i vaig millorar cada dia.
Tinc una cicatriu gran que va des de dalt del meu ventre fins al meu os pubis, que no va curar tan net com m'hagués agradat, principalment a causa de la prednisona que estava prenent abans de la meva cirurgia.
No podia reduir la prednisona abans del primer pas de la borsa j-esperada pel meu cirurgià: cada vegada que intentàvem baixar massa, l'hemorràgia de la meva colitis ulcerosa començaria de nou. Com a resultat, finalment vaig poder reduir-me només després de la meva cirurgia. No estic content amb la cicatriu perquè sóc jove, però suposo que el final dels meus dies de bikini és un petit preu per pagar.
'Ostomia' no és una paraula bruta
La ileostomía no era del que esperava. Després d'anys de colitis ulcerosa i preguntant-se quan la diarrea atacaria i quan necessitaria un bany amb pressa, la ileostomia era com tornar a tenir la meva llibertat. Simplement vaig anar i vaig buidar la meva bomba d'ostomia quan es va omplir. No he canviat el meu vestuari en absolut: he vestit tota la mateixa roba que vaig fer abans de la meva il·lostomia. Vaig començar a expandir la meva dieta , tot i que tenia cura de seguir les instruccions del meu cirurgià i evitar els greixos com les nous o les crispetes de blat de moro. Fins i tot vaig començar a posar pes, per primera vegada en la meva vida adulta. Mai no vaig tenir pressa per als 3 mesos que tenia la meva ileostomia. No crec que hagi tingut molta habilitat a l'hora de connectar el meu aparell d'ostomia, però, fins i tot, mai vaig tenir cap problema ni incidents embarazosos.
Canviar el meu aparell d'ileostomia dues vegades per setmana va passar a formar part de la meva rutina. El meu estoma es va convertir en una altra part del meu cos. Semblava estrany, si pensava massa en això. Després de tot, l'estoma és part de l'intestí, i estava a l'exterior del meu cos. Però, aquesta va ser la cirurgia que em va permetre viure, esperem que fos molt de temps. Sense ella, la displàsia i els centenars de pòlips que es troben al meu colon poden haver donat lloc al càncer de còlon i un resultat pitjor per a mi.
La meva infermera d'enterostomoteràpia (ET) va ser sorprenent. La vaig conèixer abans de la meva primera cirurgia i va ajudar a determinar la col·locació del meu estoma. En una situació d'emergència, es podria col·locar l'estoma on el cirurgià creu que seria el millor, però tinc la sort de tenir algun temps per preparar-se. La meva infermera ET em va preguntar sobre el meu estil de vida i el tipus de roba que portava, i vam decidir junts on posar el meu estoma. L'anatomia també participa en la col locació de l'estoma: em van dir que els cossos i músculs d'algunes persones eren diferents i que de tant en tant no es podia col·locar un estoma en el lloc que preferia el pacient.
En el meu cas, les coses van funcionar bé, i la meva infermera ET usava un Sharpie per marcar el millor lloc del meu abdomen pel meu estoma.
Anar "Normalment" una altra vegada
Quan estava preparat per a la segona fase de la meva cirurgia de j-pouch (l'eliminació o la inversió de la ileostomia), vaig tenir serioses preocupacions per tornar a la cirurgia. Em vaig sentir bé! La ileostomia no era gran cosa. Realment vull fer una altra cirurgia i recuperació? Però, en realitat, la segona cirurgia no era gaire propera a la primera, i el temps de recuperació era molt més curt. Vaig estar fora del treball durant només 2 setmanes i tenia molta menys necessitat de medicació per al dolor. El més estrany era acostumar-se a la nova j-pouch. Sí, he hagut de "buidar-lo" diverses vegades al dia, però això no em va molestar. Sé que molta gent té una preocupació per haver d'anar al bany més vegades després de les seves cirurgies que abans de les seves cirurgies, però en el meu cas això no anava a ser un problema. La meva colitis ulcerosa es va classificar com a severa, i fins i tot durant la recuperació de la meva primera cirurgia em vaig sentir millor que jo quan la meva colitis estava en el pitjor.
Al principi els meus moviments intestinals a través de la meva j-pouch eren líquids i, sens dubte, dolorosos . Es van cremar. Però he après ràpidament quins aliments han d'evitar: aliments especiats, aliments fregits, massa greix, massa cafeïna. També vaig tenir molts altres trucs per mantenir el dolor i la crema al mínim: utilitzant una crema de barrera al meu fons, utilitzant tovalloletes humides en lloc de paper higiènic, i menjant aliments que podrien espessir el meu tamboret, com ara mantega de cacauet o patates. El meu cirurgià em va donar algunes pautes sobre aquestes coses, però algunes d'elles vaig aprendre a través de proves i errors, perquè tothom és diferent quan es tracta de dieta. Va trigar el temps a endurir la pell perianal i la crema per aturar. Una vegada que vaig aconseguir la meva dieta sota control, el meu tamboret va començar a signar-se, i jo estava al bany cada vegada menys. De fet, quan veig el cirurgià, em pregunta quants moviments intestinals tinc un dia, i, sincerament, no segueixo la pista.
Els moviments intestins per a mi tendeixen a ser sorollosos, però m'he sentit massa avergonyit. La cirurgia que havia salvat la meva vida, tot i que va alterar la meva anatomia per sempre. Si tinc molta cura amb la meva dieta, puc tenir excrements gairebé formades, però sovint no tinc cura amb la meva dieta. Vaig tenir colitis ulcerosa durant 10 anys, de vegades sense res més que gelatina i brou (i durant un memorable estira de dues setmanes a l'hospital, absolutament res, ni tan sols aigua) i ara que puc menjar aliments, aliments reals, de nou, no vull subjugar-me a una dieta sana i avorrit. Tinc límits: mai no menjaré una amanida amb fruits secs a seguir un caçador de crispetes de blat de moro, però avui puc gaudir de molts aliments que mai m'hagués estimat menjar en els meus dies d'ulceració ulcerativa.
Però és això una "cura"?
La gent sovint parla de la cirurgia de j-pou com una "cura" per a la colitis ulcerosa. No crec que aquesta sigui una descripció precisa. Com podria ser l'eliminació d'un òrgan important com una "cura"? Per a mi, una cura seria la curació de l'intestí i la cessació dels símptomes. El futur de la meva j-pou és encara desconegut per a mi. Podria ser un dels que desenvolupen la pouquitis : una condició que no s'entén bé que causa símptomes com la febre i la diarrea. La pouquitis sovint es tracta amb probiòtics i antibiòtics, però també sol repensar-se. El meu cirurgià també és incert si encara no estic lliure de complicacions potencials, com bloquejos o fins i tot les afeccions extra-intestinals que poden anar acompanyades d'una malaltia inflamatòria intestinal (IBD) com l' artritis .
Epíleg
Sé que el meu camí des de la colitis ulcerosa fins a la j-pouch ha estat extraordinàriament fàcil. Això m'atribueixo a l'habilitat del meu equip quirúrgic, però també a la meva disposició a seguir les instruccions del meu cirurgià a la carta. He conegut a molts altres que també estan contents amb les seves bosses, però també he conegut alguns que han perdut les seves bosses a la pouquitis recurrent o perquè el que es va diagnosticar com a colitis ulcerosa va ser finalment determinada per ser la malaltia de Crohn. També he conegut altres persones que van patir complicacions postoperatòries, com ara infeccions. Algunes dones amb j-pouches troben la seva fertilitat afectada. És gairebé impossible saber com la cirurgia afectarà a qualsevol persona en particular, però en el meu cas, tot ha resultat millor.