Direcció de costos, atenció a la família, recursos, riscos i prevenció
Els llatins tenen una major probabilitat de desenvolupar la malaltia d'Alzheimer , amb una investigació que situa aquest risc una vegada i mitja a més del doble que els blancs no llatins. Llevat que s'inverteixi la tendència, es preveu que el nombre de llatins amb Alzheimer augmentarà dramàticament, passant de menys de 400.000 actualment a més d'un milió per al 2030. Aquests números afecten significativament la població llatina i el cost i el repte de la cura (sovint dins de les famílies en comptes d'una instal·lació) és alta.
Històricament, els llatins han estat menys propensos a utilitzar sistemes d'atenció formal, com ara llars d'avis o centres assistencials assistits . En lloc d'això, és més típic l'atenció multi-generacional dels familiars més antics. Això és per elecció per a molts llatins, però per a altres, representa una manca d' accés a les opcions de cura , recursos i serveis disponibles per donar suport a persones amb Alzheimer i els seus cuidadors.
Per què augmenta el risc de demència per als llatins?
Els investigadors creuen que un factor darrere de l'augment del nombre de llatins amb malaltia d'Alzheimer és un augment dels llatins amb diabetis. La diabetis tipus 2 augmenta en els llatins; de 1997 a 2010, hi va haver un augment del 60 per cent.
La diabetis està fortament relacionada amb un major risc de patir malaltia d'Alzheimer, de manera que alguns investigadors l'anomenen diabetis tipus 3 . La taxa de diabetis per als llatins és aproximadament el doble que els blancs no llatins, segons l'Associació Americana de la Diabetis.
Un altre factor relacionat amb el risc de demència és la salut cardiovascular , que es refereix a la salut i el funcionament del cor i dels vasos sanguinis. Els llatins tenen una major prevalença de problemes cardíacs i de pressió arterial , tots dos relacionats amb un major risc de malaltia d'Alzheimer i altres tipus de demència , incloent-hi la demència vascular .
L'esperança de vida també augmenta per als llatins. Tot i que l'augment de l'esperança de vida és un indicador positiu de salut general, també augmenta la probabilitat de demència ja que el risc augmenta amb l'edat.
Reptes per als llatins amb demència
Els llatins s'enfronten a diversos reptes per afrontar l'Alzheimer. Inclouen el següent:
Representació de la prova clínica
Els llatins estan subrepresentats en assaigs clínics per a nous medicaments i enfocaments de tractament. La participació en assaigs clínics és important perquè la investigació ha de ser aplicable a diversos grups de persones, inclosos els llatins que tenen un major risc de demència.
Projecció i diagnòstic
Els llatins i altres minories ètniques són menys propensos a ser examinats i diagnosticats amb la suficient rapidesa en la malaltia per beneficiar-se de la majoria de les opcions de tractament.
Metges i professionals mèdics
La investigació ha demostrat que els metges no blancs i els professionals mèdics estan poc representats, especialment en els àmbits de la gerontologia i la recerca. Això pot fer que els llatins siguin menys propensos a buscar avaluació mèdica o participar en estudis de recerca.
Accés a la salut preventiva
Igual que amb altres minories ètniques que experimenten un major risc per a la malaltia d'Alzheimer, l'accés als recursos preventius i la consciència sobre la malaltia poden ser limitades.
Alguns llatins (juntament amb altres grups) manquen d'assegurança mèdica adequada, que sovint condueix a un enfocament més reactiu (responent quan es desenvolupen problemes) més que no pas a un enfocament proactiu (que treballa per prevenir aquests problemes).
Recursos financers
Finançament, els que viuen amb malaltia d'Alzheimer i els seus cuidadors sovint es veuen afectats negativament, a causa dels alts costos d'atenció i els ingressos perduts relacionats amb el temps fora del treball o de factures mèdiques. Alguns llatins tampoc tenen estalvis de jubilació o beneficis de la seguretat social, cosa que agreuja el problema.
Llenguatge
La limitada capacitat d'anglès impedeix que alguns llatins aprenguin sobre l'Alzheimer i que accedeixin als recursos i serveis que estiguin disponibles a la seva comunitat.
Si bé hi ha molts recursos comunitaris per a l'Alzheimer i altres tipus de demència, els investigadors han descobert que molts llatins no coneixen la seva presència i no saben com accedir-hi.
El paper dels cuidadors familiars
Els cuidadors familiars llatins, en comparació amb els grups no llatins, passen més hores de la setmana a l'hora de cuidar el seu ésser estimat, i que l'assistència sovint consisteix en tasques més desafiants i intenses.
Molts cuidadors llatins viuen amb els seus éssers estimats per als quals estan cuidant. El setanta per cent dels llatins consideren que seria vergonyós per a les seves famílies si no li donessin aquesta atenció.
Encara que els cuidadors llatins varien, la mitjana de cuidadors llatins és una dona dels 40 anys que passa més de 30 hores a la setmana proporcionant ajuda amb activitats de vida quotidiana ( ADL ) i activitats independents de la vida diària ( IADL ). També tendeix a treballar una feina fora de casa seva durant més de 30 hores setmanals. Els seus ingressos solen estar per sota de la mitjana nacional.
En comparació amb els blancs no llatins, els llatins solen reportar una gran obligació d'atenció als membres de la família, igual que els asiàtics i els afroamericans. Els investigadors van assenyalar que l'expectació d'aquest paper és molt fort, tant que, per a algunes famílies, no complir aquest paper de cuidador corre el risc de fracturar la relació familiar.
Família de cuidadors vs. atenció de la instal·lació
Encara que no hi ha molta investigació formal disponible, l'evidència anecdòtica informal suggereix que alguns mil·lenaris llatins (els nascuts entre 1977 i 1995) poden lluitar amb l'expectativa de ser el cuidador familiar, i prefereixen utilitzar serveis i instal·lacions comunitaris. Això pot estar relacionat amb una major consciència dels serveis disponibles per a la seva persona estimada, així com les seves expectatives canviants del seu paper en la seva família.
Aquestes expectatives canviants poden provocar conflictes potencials en les famílies llatines, ja que un membre de la família és clarament el millor cuidador i té la suposició que proporcionaran aquesta atenció i, de l'altra, creu que hi ha serveis i recursos professionals que millor podrien complir les necessitats dels seus éssers estimats.
Parlar sobre les opcions de cura
Igual que amb qualsevol persona que necessiti atenció, el repte consisteix a discutir aquestes necessitats amb el seu ésser estimat i la seva família, ambdós que poden resistir aquesta discussió. És normal intentar evitar coses que et fan incòmodes, però afrontar aquests desafiaments amb amor, delicadesa i veritat poden ajudar a resoldre aquestes decisions.
No hi ha cap "mida única" per al format d'aquesta discussió, sinó que es prepara amb una llista d'opcions i serveis disponibles, així com amb una idea de quant d'ajuda cada membre de la família pot i vol disposar, pot ajudar-vos . Repassant repetidament que tothom té el mateix objectiu, que és la qualitat de vida i la cura de qui necessita ajuda, pot reduir les defenses.
Finalment, recordeu que si no s'aconsegueix un consens clar, podeu provar alguna cosa per un període de temps determinat i establir una data al calendari per a tornar a avaluar-la. Sovint, es pot arribar a un compromís entre les opcions.
Passos propers proactius
El coneixement d'un risc creixent per als llatins i altres minories ètniques ha de provocar més projeccions de deteriorament cognitiu, educació sobre estratègies de reducció del risc, inclosa l'activitat física , una dieta sana i activitat mental , i la inclusió d'estratègies que afronten aquesta disparitat en salut a nivell federal i estatal. plans d'acció de la malaltia, com:
- Personal bilingüe: els grups d'advocats d'Alzheimer han de buscar personal bilingüe o de parla hispana per ajudar a difondre informació i connectar-se amb la població llatina.
- Reclutament de proves clíniques: els investigadors que realitzen assajos clínics han de continuar treballant en la contractació de membres de minories culturals, inclosos els llatins i els afroamericans.
- Traducció de recursos educatius: traduir recursos a l'espanyol ha de ser una prioritat, assegurant que la redacció escollida i les imatges utilitzades siguin culturalment competents. Assegureu-vos que els recursos estiguin disponibles tant en línia com en format paper, ja que la generació anterior pot no cercar informació en línia.
- Augment de la consciència: els metges, altres proveïdors d'atenció, els que fan política governamental i els investigadors haurien d'estar informats sobre l'augment del risc d'Alzheimer i altres tipus de demència per als llatins i altres grups minoritaris.
Una paraula de
L'Alzheimer i altres demències afecten a persones de qualsevol origen, però l'augment dels llatins amb Alzheimer ha estat anomenat "tsunami" a causa de les necessitats de salut i els costos financers previstos associats a aquest desenvolupament.
Trucar-lo a un "tsunami" implica que pot ser devastador tant per als llatins com per als que l'envolten, i que, en essència, podrien atrapar-nos sense estar preparats si no estem prestant atenció. Per tant, respondre amb els propers passos apropiats per defensar els llatins amb l'Alzheimer és alhora compassiu, mèdicament apropiat, moralment correcte i econòmicament necessari.
> Fonts:
> Associació d'Alzheimer. Llatins i Alzheimer. http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp
> Gallegos, M. Guia de Millors Pràctiques de Divulgació d'Alzheimer per a la Comunitat Llatina .
> Avisos de recerca acadèmica internacional. Cultura, cura i salut: Explorant la influència de la cultura en les experiències dels cuidadors familiars. 26 de març de 2014.
> Aliança Nacional per a l'Assistència Laboral i AARP. Perfil del cuidador: el cuidador hispà / llatí .
> Consell Hispà Nacional sobre l'Envelliment. Resum Executiu: Actituds, nivell d'estigma i nivell de coneixement sobre la malaltia d'Alzheimer entre adults i cuidadors de majors hispans i reptes relacionats amb l'Alzheimer per als cuidadors .
> Wu, S., Vega, W., Resendez, J. & Haomiao, J. Latinos i Alzheimer: nous nombres darrere de la crisi .