Assistència hospitalària per a persones amb càncer de pulmó: què cal saber?
Fins i tot parlar la paraula hospice és espantós per a tots els que viuen amb càncer. Desafortunadament, la paraula hospici és a vegades equiparada amb l'abandonament, encara que està lluny d'això.
Amb el càncer de pulmó, moltes persones no reben els beneficis de l'hospice fins als últims dies de la seva malaltia. Al mateix temps, algunes persones opten per l'hospice sense saber que hi pot haver maneres noves i efectives de tractar el seu particular càncer de pulmó avançat .
El que necessiteu saber per tenir capacitat per prendre una decisió sobre l'hospice; assegureu-vos que no us trobeu "saltant la pistola" si continuen els tractaments efectius, que podrien allargar-se la vida amb pocs efectes secundaris, i triar aquesta forma d'atenció prou ràpid com per poder rebre els beneficis?
Per què és important parlar sobre l'hospici quan se sent bé?
Entre les persones amb càncer de pulmó , sabem que l'hospici està infrautilitzat. També sabem que molta gent escull l'hospital només al final de la seva vida, els últims dies i potser setmanes, que falten molts dels beneficis d'aquest programa.
Al mateix temps, el tractament del càncer de pulmó ha canviat dramàticament en els últims anys, i s'ha produït un canvi de paradigma en la gestió de les etapes avançades de la malaltia. Els medicaments que es desconeixen fa una dècada permeten que algunes persones visquin molt més temps que en el passat; fins i tot amb el càncer de pulmó d'etapa 4.
Enmig d'aquest canvi, com es pot saber si és hora de triar allotjament? Anem a començar a parlar exactament sobre quina és l'hospici i què pot significar per a vostè. A continuació, parlem de com fer aquesta decisió dolorosa.
Malauradament, els estudis ens diuen que molts metges no aconsegueixen rebre atenció hospitalària. El que això significa és que vostè i la seva família poden haver d'iniciar una conversa amb el seu metge i, preferentment, abans que sorgeixi la necessitat.
A més de tenir l'oportunitat de beneficiar-se dels serveis d'hospici, un estudi de 2017 va trobar que una discussió primerenca de l'hospici amb persones amb càncer de pulmó donava lloc a un tractament agressiu menys fútil al final de la vida. (No hi va haver diferències en la supervivència entre aquells que van tenir un tractament agressiu al final de la vida i els que no ho van fer). En un altre estudi, els familiars de persones amb càncer de pulmó que tenien inscripció precoç a l'hospici tenien una millor percepció del final cura de la vida del seu ésser estimat que els que no ho van fer.
Què és l'hospici per al càncer de pulmó?
En lloc d'un "lloc", tot i que hi ha instal·lacions que ofereixen atenció hospitalària, l'hostal és més que una filosofia. Es defineix com una pràctica que proporciona atenció humana i compassiva a les persones en les últimes fases de la malaltia incurable perquè puguin viure de la manera més completa i còmoda possible.
L'objectiu de l'allotjament és tractar a la persona més que a la malaltia d'una manera que tampoc s'accelera ni posposa la mort.
Moltes persones estan confoses entre la cura de l'hospital i la cura pal·liativa, ja que es centren en el socors i proporcionen suport físic, emocional i espiritual. Una diferència principal és que l'atenció pal·liativa es pot utilitzar en qualsevol moment, fins i tot amb un càncer curable, però la cura d'hospice està dissenyada per a persones en els últims 6 mesos de vida.
Hi ha molts mites sobre l'atenció hospitalària , incloent-hi el mite que a l'hora d'escollir l'atenció hospitalària esteu "donant-se de baixa". Això està molt lluny de la veritat, i en l'elecció del hospici la gent sovint pren una decisió conscient de viure els seus últims dies amb dignitat i comoditat.
No tots els serveis d'atenció hospitalària són els mateixos, i en realitat hi ha quatre nivells diferents d'atenció hospitalària basada en una definició de Medicare. Això inclou:
- Nivell 1: atenció mèdica rutinària. Aquesta atenció proporciona serveis bàsics des de l'atenció d'infermeria fins al suport emocional.
- Nivell 2: atenció domiciliària contínua. L'atenció domiciliària contínua sol ser una opció a curt termini que s'utilitza quan hi ha un dolor sever o una falta d'alè. L'atenció es revalua cada dia i una infermera o ajuda per a la llar està present des de les 8 a les 24 hores del dia.
- Nivell 3: atenció hospitalària general. Aquest servei és similar a l'atenció domiciliària contínua, però és per a persones que prefereixen la cura en un centre d'internament.
- Nivell 4: cura d'assistència. La cura de la respiració és una opció temporal per a pacients que reben l'atenció d'hospice de nivell 1, però l'estrès dels cuidadors està causant dificultats i la família necessita un descans curt. Normalment hi ha un límit de 5 dies sobre aquesta atenció.
Què ofereixen els serveis l'hospici?
És més fàcil d'entendre els serveis oferts per l'hospice si entén que l'hospici està dissenyat per tenir cura d'una persona físicament, emocionalment i espiritualment, i no només la persona que està morint, sinó tota la família. Alguns dels serveis prestats per l'hospice inclouen:
- Control de símptomes: el seu equip d'atenció hospitalària treballa per proporcionar medicaments i suport per ajudar amb símptomes com ara dolor , falta d'alè , nàusees o vòmits i altres símptomes del càncer o efectes secundaris dels tractaments que ha tingut.
- Atenció hospitalària : la majoria de les persones poden triar la cura domiciliària o l'internament hospitalari. Per a aquells que opten per l'atenció domiciliària, s'ofereix la cura de l'internament (durant un període de fins a 5 dies) quan els familiars es desborden o necessiten un descans per qualsevol motiu.
- Atenció espiritual: el vostre equip d'atenció hospitalària inclou el clergat que us pot ajudar amb les dificultats que es plantegen al final de la vida. Aquesta atenció està dissenyada per a les vostres necessitats específiques i no promou ni exclou una pràctica religiosa sobre una altra.
- Accés 24 hores al dia: podreu contactar amb l'equip de l'atenció mèdica en qualsevol moment del dia o de la nit amb qualsevol pregunta o dubte que tingui.
- Suport per a famílies: l'equip d'hospitalització està centrat en la seva família i, a més d'ajudar la vostra família a comprendre el que està enfrontant mèdicament, es donen suport a les seves preguntes i lluites emocionals. També es poden celebrar reunions familiars perquè els membres de la família puguin compartir el que senten i parlar de les seves pors i preocupacions.
- Cura de dol : durant un període d'un any complet després de la mort, l'hospici proporciona serveis als membres de la família supervivents. Això pot incloure assessorament o clergat en persona o per telèfon.
Encara es pot rebre tractament durant la cura de l'hospital?
Molta gent té por d'escollir hospice perquè creuen que el tractament s'atura completament. Això no és cert. A l'hora d'escollir l'hospital teniu una decisió per continuar amb el tractament actiu del vostre càncer de pulmó, però això no significa que tots els tractaments s'aturin. La diferència és que els tractaments se centren en l'alleujament dels símptomes i la millora de la seva qualitat de vida en lloc de tractar el mateix càncer.
Els diferents proveïdors d'allotjament tenen diferents directrius sobre el que constitueix un tractament actiu. Per exemple, l'ús d'un tub d'alimentació pot considerar-se o no cura paliativa segons l'agència d'hospici en particular. Amb el càncer de pulmó específicament, els programes d'atenció hospitalària poden diferir en el que és acceptable, com la gestió d'un vessament pleural maligne (acumulació de líquid al voltant dels pulmons que contenen cèl·lules cancerígenes).
Alguns programes poden considerar el drenatge del fluid o la instal·lació de mesures paliatives de derivació que milloren la falta d'alè. Un altre exemple seria el dolor o les fractures degudes a metàstasis òssies. La radioteràpia (o agents modificadors de l'os) a vegades s'utilitzen per reduir el dolor, però pot considerar-se o no una forma de "tractament actiu" en funció de l'agència d'hospici en particular. Una altra consideració pot ser l'ús de fluids intravenosos si una persona és sintomàtica a causa de la deshidratació.
Per descomptat, es tracta de tractaments que responen principalment al dolor, a les dificultats respiratòries i a les nàusees, ja que l'objectiu és maximitzar la vostra qualitat de vida.
Quan s'ha d'escollir hospici amb càncer de pulmó?
Normalment, l'hospice es recomana quan els riscos i els efectes secundaris d'altres tractaments superin els beneficis. Certament, aquest és un equilibri que cada persona ha de pesar, i la resposta pot variar molt entre diferents persones. No hi ha un dret ni un error en aquest espectre; només una decisió que és millor per a vostè i la seva família.
És important tenir en compte que amb els avenços en el tractament del càncer de pulmó en els últims anys, fins i tot els canvis que es van produir entre 2015 i 2017, la resposta pot ser molt diferent del que hauria estat fa uns pocs anys.
Opcions de tractament més recent a considerar abans d'escollir l'hospital
En el passat, amb un càncer de pulmó inoperable només hi havia algunes opcions. La radioteràpia en el marc del càncer de pulmó avançat és principalment pal·liatiu, dissenyat per reduir el dolor i el sofriment. El que solia deixar la quimioteràpia sola com una opció que podria allargar la vida; i pesant els riscos i beneficis dels règims de quimioteràpia va ser la principal qüestió.
Això ha canviat considerablement amb noves opcions de tractament, com ara teràpies específiques i immunoteràpia. És important que tots els que tinguin un càncer de pulmó de cèl·lules no petites tinguin un perfil molecular (proves de gens) en el seu tumor, ja que no tots els que són elegibles per a aquests tractaments saben que estan disponibles. Si hi ha una mutació estimable com una mutació EGFR , una reordenació ALK o una reordenació del gen ROS1 .
La immunoteràpia és una altra opció que a vegades és eficaç (i, de manera dramàtica, per a algunes persones) amb càncer de pulmó avançat. És més probable que aquests tractaments siguin efectius si teniu proves PD-L1 que revelen alts nivells. Mentre que els fàrmacs per a la immunoteràpia no funcionen per a tothom, poden, per a algunes persones, generar una resposta duradora (control prolongat del càncer).
Les teràpies específiques així com els medicaments amb immunoteràpia no tenen efectes secundaris, però sovint es toleren molt millor que la quimioteràpia tradicional.
És important tenir en compte que, encara que el tractament amb agents específics, la immunoteràpia o la quimioteràpia puguin estendre la vida, algunes persones optaran per no seguir un tractament addicional. Passar pel tractament contra el càncer de qualsevol forma no és fàcil per a ningú, i algunes persones simplement se senten massa cansades de seguir altres tractaments. En fer la vostra elecció, heu d'honorar els vostres propis desitjos i fer l'elecció que millor us proporcioni, sempre ja que té plena consciència de les opcions que té. A més, tot i que aquests tractaments poden ser eficaços de vegades, eventualment la majoria dels tractaments deixen de funcionar i es farà una decisió sobre l'hospici.
Des de l'elecció d'un hospici és essencialment triar deixar de fumar el tractament actiu, tome un moment per parlar amb la seva família sobre aquests problemes a considerar abans d'aturar el tractament del càncer .
Preguntes a fer abans de triar l'hospici
La decisió de triar allotjament pot ser aclaparadora, però pot ajudar a fer diverses preguntes:
- Hi ha opcions de tractament restants? En fer aquesta pregunta, és possible que vulgueu preguntar específicament sobre les opcions de quimioteràpia, les opcions de teràpia específica, les opcions de la immunoteràpia i la possibilitat de qualsevol assaig clínic que us convingui.
- Quina és la teva qualitat de vida actual? Què vols que tingueu la vostra qualitat de vida? Alguns tractaments addicionals reduiran encara més la vostra qualitat de vida?
- Has tingut una consulta de cures pal·liatives? L'atenció pal·lativa és una cura que respon al vostre benestar físic, emocional i espiritual, fins i tot si la vostra intenció és una cura.
- Com se sent la teva família sobre la teva decisió?
- La cura d'hospitalització està coberta per la vostra assegurança mèdica o un subsidi hospitalari Medicare ?
Tome un moment per esborrar els avantatges i desavantatges de l'atenció hospitalària . De vegades, veure'ls en paper en blanc i negre pot fer que la vostra elecció sigui molt més clara.
Com trobar la millor atenció per a l'hospici
La disponibilitat d'atenció hospitalària varia depenent del lloc on viu, i sovint és més fàcil si viu a una regió urbana i no a la rural. La primera decisió és decidir si voleu tenir un hospici a la llar o si voleu estar en una instal·lació d'hospice. No hi ha cap decisió correcta, i la millor decisió és el que tu i la teva família se senten correctes per a tu.
Moltes comunitats tenen més d'un proveïdor d'hospicis, de manera que haurà de triar quin és el que millor s'adapti a les seves necessitats. La infermera d'oncòleg i oncologia pot ajudar. Si està involucrat en un grup local de suport o grup de suport al càncer de pulmó, també pot sol·licitar recomanacions d'aquestes persones. També hi ha organitzacions estatals i nacionals, com ara l'organització d'hospicis del vostre estat, a qui podeu contactar amb les preguntes.
Què passa si canvieu la vostra ment?
És important per a qualsevol persona que tria atenció hospitalària per saber que està bé canviar d'opinió. Si vostè decideix que desitja reprendre el tractament actiu contra el càncer o si un nou fàrmac per tractar el càncer de pulmó està aprovat i una opció per a vostè, sempre podeu sortir de l'hospice.
Una paraula de
Parlar de l'hospici és una discussió difícil per a les persones amb càncer i els seus oncòlegs. Desafortunadament, sabem que poques persones opten per l'hospital fins que estiguin molt a prop de la mort, i es perdi molts dels meravellosos serveis que ofereixen els hospicis. La decisió sobre l'hospici amb càncer de pulmó implica específicament més preguntes i consideracions que en el passat, a causa dels avenços en el tractament del càncer de pulmó avançat, com ara les teràpies específiques i la immunoteràpia.
No hi ha dues persones o dos càncers iguals, i ningú no pot prendre aquesta decisió important per a vostè. És important entendre totes les vostres opcions i, a continuació, fer una elecció que honesgui les vostres pròpies necessitats i les de la vostra família. Dit això, diversos estudis han descobert que les famílies de persones amb càncer de pulmó creuen que la qualitat de vida de l'ésser estimat era molt millor quan es va triar l'atenció hospitalària abans que després en les etapes finals de la malaltia.
> Fonts:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. et al. Associació entre l'atenció agressiva i les famílies afganeses 'Avaluació de l'atenció al final de la vida per als veterans amb càncer de pulmó no cel·lular petit que va morir en instal·lacions d'afers de veterans. Càncer . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., i L. Hatfield. Els beneficiaris de Medicare amb càncer de pulmó avançat experimenten diversos patrons d'atenció des del diagnòstic fins a la mort. Afers de la salut . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Perspectives familiars sobre l'atenció agressiva del càncer prop del final de la vida. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. et al. L'efecte de la consulta d'hospice sobre el tractament agressiu del càncer de pulmó. Recerca i tractament del càncer . 2017 14 de juliol. (Epub abans de la impressió).