La majoria de les persones, tant les que viuen amb càncer de mama metastàtic com amb els seus éssers estimats, troben dificultats per parlar sobre les preocupacions de la fi de la vida.
L'escenari habitual és així: Les persones amb càncer de mama metastàsic volen parlar d'aquestes inquietuds, però tenen por d'alterar els seus éssers estimats, així que es queden tranquils. D'altra banda, els éssers estimats tenen por de molestar- vos parlant dels problemes de la fi de la vida, de manera que no diuen res.
El mateix és cert fins i tot per als pacients i oncòlegs , i els estudis ens diuen que aquestes converses tenen lloc molt menys sovint del que haurien.
Moltes persones temen que aquestes discussions constitueixin un signe de renunciar. No obstant això, parlar dels vostres desitjos no vol dir que us deixeu de banda. No vol dir que hagi perdut l'esperança de ser una de les persones que viuen durant dècades amb el càncer de mama de l'etapa 4. El que vol dir, en canvi, és que vulgueu que les vostres decisions siguin pensades i no deixades per casualitat. És una forma de comunicar els vostres desitjos abans que les circumstàncies ho obliguen a fer-ho.
Anem a veure algunes de les qüestions de final de vida que pot tenir, però el millor lloc per començar és el pas més important. Com pots començar aquestes discussions amb els teus éssers estimats?
Inici de les discussions
No hi ha una millor manera de plantejar problemes de final de vida, i el que pot funcionar bé per a una família pot no funcionar per a un altre.
Amb això en ment, aquí teniu alguns consells per iniciar una discussió i obrir les línies de comunicació.
- Tria un moment en què ningú se sentirà arduat i no se molestarà amb les distraccions. Apagueu el vostre telèfon mòbil.
- Tingueu en compte la discussió que voleu tenir. Si intenteu plantejar-vos el tema massa suaument i hem i haw, és fàcil fer un pollastre, o almenys dir-vos que us mostraran el tema un altre dia. Resol resoldre el problema a la taula i no retrocedir.
- És possible que vulgueu començar preguntant al vostre ésser estimat quant entenen sobre la vostra condició i el pronòstic. La investigació ens diu que aproximadament la meitat de les persones creuen que el càncer de mama metastàtic és curable.
- També pot voler començar per reconèixer l'elefant a la sala; encara estàs esperant que el tractament tingui el càncer a la vora durant molts anys, però entenc que això no sempre passa.
- Preneu-vos el temps per escoltar sense interrompre. Els vostres éssers estimats poden necessitar molt de temps per recuperar els pensaments que heu estat processant durant un temps. Permeteu que s'expressin, moltes persones suggeririen una altra opció de tractament que no ha explorat, fins i tot si ja heu decidit que no voleu seguir altres tractaments.
- Estigueu preparats per anar on condueix la conversa. Les converses finals de la vida sovint no són un procés continu, i la major part del temps no cal que us preocupeu de cobrir tot el que vulgueu parlar en una sola sessió.
Aturar el tractament
Una de les decisions més difícils que les persones hauran d'afrontar amb el càncer de mama metastàtic és quan cessar el tractament. Aquest no ha estat un problema fins fa poc, ja que la majoria de la gent arribaria a un punt en què simplement no hi havia més tractaments disponibles.
Ara, en canvi, tenim moltes opcions de tractament més, i les dones (i els homes) solen afrontar una decisió difícil en algun moment. Si consideres una altra línia de tractament que pot estendre la teva vida unes setmanes a canvi d'efectes secundaris que disminueixin la teva qualitat de vida? Quan hauria d'aturar el tractament?
El primer pas per prendre aquesta decisió és prendre un moment i considerar els objectius del tractament i comparar-los amb el que està pensant el nostre oncòleg. En els últims anys hem après que hi ha una gran disparitat sobre el que els pacients i els oncòlegs poden esperar de la quimioteràpia per als càncers de l'etapa 4 .
Un estudi va trobar que la majoria de les persones amb càncer de l'etapa 4 creien que hi hauria possibilitat que la quimioteràpia pugui curar el seu càncer, mentre que els oncòlegs van dir que hi havia poca o cap possibilitat de guarir.
Les preguntes que voleu preguntar sobre com aturar el tractament inclouen:
- Què puc esperar d'altres tractaments? Hi ha tractaments que puguin augmentar les probabilitats de supervivència a llarg termini? Si no, quins guanys pot oferir un tractament concret? El tractament augmenta la vida per qüestió de setmanes o per qüestió de mesos? Per descomptat, ningú té una bola de vidre, però pot ser útil per entendre el que s'espera que proporcioni un tractament per a la persona "mitjana".
- Hi ha tractaments disponibles que possiblement millorin la vostra qualitat de vida? Per exemple, podria un tractament reduir el dolor, la manca d'alè o altres símptomes?
El que aturar el tractament no significa:
- Aturar el tractament no vol dir que no es rendeixi.
- Aturar-se no significa que estigueu aturant tots els tractaments. Si un tractament com la radioteràpia pot reduir el dolor òssit, per exemple, detenir el tractament no vol dir renunciar a aquest tipus de tractaments.
Pena anticipada
Moltes persones amb càncer metastàtic -i els seus éssers estimats- experimenten un dolor similar a aquell associat a la mort i la mort, però que encara viu. Aquest tipus de dolor, anomenat "dolor anticipatori", és comú, però molta gent té por d'expressar aquests sentiments.
Els afectats, especialment, poden trobar dificultats per afrontar aquestes emocions. Comentaris com "per què estàs trist quan encara viu" pot reforçar els vostres pensaments que no hauria de tenir aquests sentiments. Però aquests sentiments són molt comuns i molt normals tant per a les persones que estan en les etapes posteriors del càncer com per als seus éssers estimats.
La pena anticipada (pena preparatòria) pot ser encara més difícil de fer front que la pena convencional (el dolor després d'una pèrdua) no només perquè no se sent socialment acceptable expressar aquesta pena, sinó perquè inclou moltes pèrdues. Això pot incloure una pèrdua dels teus somnis, una pèrdua del teu rol a la família i molt més.
Hi ha un tendre equilibri entre mantenir la vida i deixar anar. No hi ha cap solució màgica per a aquests sentiments i cap platitud que disminueixi l'angoixa que pugui sentir. Si és possible, busqueu un amic que només pugui escoltar els vostres sentiments sabent que no hi ha res que pugui arreglar-los, pot ser una comoditat meravellosa.
Atenció d'hospice
La decisió sobre si i quan triar la cura de l'hospital és emocionalment carregada. Igual que amb la suspensió del tractament, hi ha la por que l'elecció de la cura d'hospice significa renunciar. En lloc d'això, triar allotjament significa que estàs decidit a viure els darrers dies de la manera més còmoda possible.
Què és la cura de l'hospital?
L'atenció hospitalària és un tipus de cura pal·liativa , i la cura pal·liativa és més que una filosofia que un lloc. Moltes persones reben atenció d'hospitalització a la seva pròpia llar, tot i que també hi pot haver instal·lacions d'hospitalització. Un equip d'hospici típic inclou un metge especialitzat en l'atenció de final de vida, infermeres d'hospice, consellers de càncer i capellans. És una cura que busca mantenir la comoditat i la dignitat d'una persona i la seva família durant el temps que visqui.
Quan haureu de demanar atenció per a l'hospici?
Molt sovint escoltem que les persones diuen que desitjaven haver optat per la cura d'hospice anteriorment, així que com sabeu quan és el moment?
Per rebre atenció hospitalària, normalment necessita una nota de metge que diu que s'espera que visqui sis mesos o menys. Si vius més temps que no és un problema i no hi ha pena. La vostra atenció es pot renovar durant sis mesos o s'ha suspès. També podeu canviar d'opinió en qualsevol moment si decidiu que preferiu continuar amb els tractaments dissenyats per tractar el vostre càncer.
Com ajudarà l'hospice?
Molta gent es sorprèn amb l'ajuda disponible quan s'instal·la l'hospici. A més de tenir cura de l'equip, l'hospici ofereix sovint un llit d'hospital, oxigen i qualsevol equip o medicació necessari. Això pot estalviar molt de temps per a la seva família i fer-vos el més còmode possible.
Si optes per morir a casa, estar sota l'hospital significa que en el moment de la mort no cal trucar a la policia. La vostra família pot passar temps amb tu fins que vulgueu trucar a la casa funerària.
Directives avançades / Voluntat vital
Si ha estat hospitalitzat durant el tractament, probablement se li va preguntar si té una voluntat de viure o avança les directives. Hi ha moltes variacions sobre la voluntat de viure, però totes aquestes són, bàsicament, una forma d'expressar els vostres desitjos i desitjos per escrit si algun dia no podeu expressar-vos.
La majoria d'aquests pregunten què voleu fer, per exemple, si el vostre cor es va aturar o si no podeu respirar pel vostre compte. Voleu posar-vos en un ventilador? Pot ser tan detallat com vulgueu, i algunes persones també afegeixen informació sobre els seus desitjos per a un servei commemoratiu si han de morir.
El vostre centre de càncer podria haver-vos donat una còpia de la vida que omplirà, o bé, aquests es podran descarregar alternativament d'Internet. Per ser legals, aquests documents solen ser signats per vostè, un testimoni i un notari.
Per què preparar aquests documents?
Hi ha dues raons molt importants per preparar aquests documents. Una de les raons és per tu mateix perquè els teus desitjos siguin honrats. Et van donar l'oportunitat de dictar què passarà si no pots parlar per tu mateix.
Un altre motiu és per a la vostra família. Les decisions al final de la vida són difícils, per començar, però fins i tot més difícils si els familiars segueixen adivinant-se preguntant-se si estan realment complint els vostres desitjos. Això pot arribar a ser encara més un problema si els familiars no estan d'acord, i poden provocar sentiments ferits i friccions familiars. Prenent el temps per esbrinar els vostres desitjos pot prevenir desacords dolorosos, ja que els membres de la vostra família discuteixen sobre el que creuen que haurien volgut.
Planificació de final de vida
Podeu escoltar sobre "planificar la fi de la vida" i preguntar-se: "Com es pot preparar el món?" És cert que realment no hi ha una forma de preparar, almenys emocionalment. Però hi ha algunes coses que potser vulgueu parlar amb els vostres éssers estimats. Una vegada més, iniciar aquestes converses pot ser molt dur i carregat d'emoció. És possible que vulgueu fer algunes notes sobre alguns dels vostres desitjos amb antelació.
Adreçant-se a la mort sense dolor
Una preocupació comuna és el dolor al final de la vida. Molta gent està terriblement espantat que morir serà dolorós. Altres es preocupen que l'ús de medicaments accelerarà la seva mort i desitgi estar al més atent possible. El millor moment per parlar amb el vostre metge és molt abans que sorgeixi el problema. Hi ha moltes opcions per al control del dolor al final de la vida i la gran majoria de les persones poden ser còmodes, fins i tot amb la mort a casa.
Parleu amb la vostra família i el vostre oncòleg sobre els vostres desitjos. Algunes persones volen tenir el menor dolor possible, fins i tot si quedaran somnolents. Un altre desig d'estar al més atent possible, fins i tot si senten més dolor. No hi ha manera correcta o equivocada pel que fa al control del dolor, només la manera que millor s'adapti als seus desitjos.
Triar una ubicació
Una altra preocupació és sobre on moriràs. Algunes persones prefereixen morir en un hospital o una unitat d'hospici , mentre que molts volen morir a casa. Si voleu morir a casa, pot ser molt útil per parlar amb la seva família i oncòleg abans de necessitar-lo per poder-vos preparar correctament a casa. Massa sovint, aquests preparatius no es fan i la gent acaba d'anar a l'hospital contra els seus desitjos.