Pel·lícules que augmenten la consciència sobre condicions poc freqüents
La malaltia i la malaltia sovint són objecte de pel·lícules infal·libles, mal produïdes i fetes per a la televisió. Aquest no és el cas d'aquests cinc llargmetratges. Cadascuna d'aquestes pel·lícules se centra en malalties i trastorns poc freqüents que són integrals de la trama de la pel·lícula; no tan sols tàctils febles i dispositius de trama.
Algunes d'aquestes pel·lícules eren molt populars entre els espectadors i eren obres aclamades per la crítica, mentre que altres eren generalment ignorades pel públic; mers blips al radar. Tot i així, val la pena veure cadascuna d'aquestes pel·lícules. Estan segurs de canviar la teva perspectiva per a la millor manera de veure i discutir malalties i trastorns poc freqüents i poc coneguts.
1 -
The Elephant Man (1980)"The Elephant Man" és una pel·lícula de 1980 protagonitzada per John Hurt, Anthony Hopkins, Anne Bancroft i John Gielgud. Gairebé tots els que han vist aquesta pel·lícula li agrada, en què John Hurt retrata a Joseph Merrick, sobrenomenat "The Elephant Man" a causa dels efectes desfigurables del que probablement era la síndrome de Proteus . Les deformitats de Merrick li van fer una anomalia humana. Hurt brilla mentre retrata l'home intel·ligent i sensible darrere de la màscara.
Originalment, es pensava erròniament que l'elefant patia la neurofibromatosi , una condició en la qual els tumors creixen sobre el teixit nerviós. L'home elefant, per contra, no tenia els punts marrons característics de la neurofibromatosi, sinó que els estudis de raigs X i TC realitzats per Merrick el 1996 van revelar que els seus tumors creixen a partir del teixit ossi i de la pell, el segell distintiu de la síndrome de Proteus.
Cal destacar que Merrick va viure de 1862 a 1890, però el trastorn de Proteus no va ser identificat fins a 1979. És probable que hi hagi nombrosos trastorns rars actuals que s'identificaran i s'entendran més endavant en el futur.
2 -
Lorenzo's Oil (1992)La pel·lícula de 1992 "Lorenzo's Oil" protagonitza els pesos pesats de Hollywood Susan Sarandon i Nick Nolte. "Lorenzo's Oil" explica la història de la lluita dels pares Augusto i Michaela Odone per trobar tractament per a la seva adrenoleucodistrografia de Lorenzo (ALD), una malaltia genètica mortal. Les pel·lícules ofereixen un retrat emotiu i emocional d'aquest trastorn neurològic progressiu, però hi ha algunes inexactituds. No obstant això, animaràs els èxits de la família.
L'adrenoleucodistròfia és un trastorn hereditari, heretat d'un patró autosòmic recessiu vinculat al cromosoma X. Com a tal, el trastorn es produeix només en els nens. (Conegui més sobre patrons d'herència en trastorns genètics ).
La malaltia és progressiva, que implica la degeneració de la mielina, similar a altres malalties com l'esclerosi múltiple . La mielina actua com el recobriment per sobre d'un cable elèctric, i quan aquest "recobriment" es destrueix, la difusió d'informació a través del nervi es redueix.
3 -
El Codi Tic (1998)"The Tic Code" protagonitza Christopher Marquette, Gregory Hines i Polly Draper. Un nen de 10 anys (Marquette) i un saxofonista (Hines) es troben i descobreixen que tots dos tenen síndrome de Tourette. No obstant això, cadascun s'ocupa d'ell a la seva manera. El noi s'ha ajustat als seus tics, però l'home gran intenta amagar-lo i ressentir l'actitud d'acceptació del noi.
Hi ha diverses maneres en què es produeixen aquests tics, però la forma en què es retrata sovint en els mitjans, amb paraules i gestos obscens, és molt poc comú.
Afortunadament, ara hi ha una sèrie de tractaments disponibles que poden ajudar a aquestes persones -que sovint s'enfronten a Tourette durant l'angoixa de l'adolescència per arrencar.
4 -
The Mighty (1998)"The Mighty" és una pel·lícula fantàstica que fins i tot mai no ha sabut mai, protagonitzada per Sharon Stone, Gena Rowlands i Harry Dean Stanton. Kevin és un brillant de 13 anys d'edat amb la síndrome de Morquio, una malaltia progressiva, i Max, un nen que es mou lentament amb poca intel·ligència, se sent que es veu "com Godzilla" -la dislexia. Les dues formen una amistat poc probable quan Kevin es converteix en professor de lectura de Max.
La síndrome de Morquio s'hereta d'una manera autosòmica recessiva i es considera una de les mucopolisacaridosis (MPS), malalties causades per l'absència d'enzims requerits en el metabolisme normal. La síndrome de Morquio es considera MPS IV, mentre que la síndrome d'Hurler amb què les persones poden ser més familiars es considera MPS I o II. La malaltia té moltes característiques que van des de les anomalies òssies i articulars, fins als defectes cardíacs, els núvols corneus i molt més.
5 -
La Sexta Felicitat (1997)Aquesta pel·lícula de 1997 "The Sixth Happiness" protagonitzada per Firdaus Kanga i Souad Faress va ser llançada al Regne Unit. Es basa en l'autobiografia de Kanga, titulada "Intent de créixer". En realitat, Kanga es juga en aquesta pel·lícula. La pel·lícula explica la història d'un noi anomenat britànic que creix a l'Índia. Ha nascut amb una malaltia que fa que els seus ossos es trenquin i mai no creixi més de 4 peus. Brit és un personatge encantador, divertit i molt realista que lluita amb la seva sexualitat i els problemes de la seva vida en la seva forma única, però els seus pares tenen actituds molt diferents a la seva discapacitat.
Si bé aquesta pel·lícula no destaca una malaltia rara específica (encara que encaixa amb osteogènesi imperfecta de moltes maneres), pot ajudar a sensibilitzar sobre diverses malalties poc freqüents i poc freqüents que impliquen ossos fràgils i nanisme.
L'osteogènesi imperfecta és la malaltia que s'ha inventat "malaltia de l'os trencadís". La malaltia prové d'un defecte en un tipus de col·lagen trobat a l'os, els lligaments i l'ull, i sovint condueix a múltiples ossos trencats a més d'una estatura curta. Hi ha diverses formes diferents de la malaltia, amb una severitat que varia molt, fins i tot per a aquells amb la mateixa forma de la malaltia. Afortunadament, els avenços recents en el tractament, com els de les drogues d'osteoporosi, contribueixen a millorar la vida d'algunes d'aquestes persones.
La talla curta es coneix com nanisme quan l'alçada de l'adult és de 4 peus i 10 polzades o menys i té moltes causes.
A més de les pel·lícules que augmenten la consciència de les malalties poc freqüents, les persones amb algunes d'aquestes condicions han utilitzat la seva condició de manera destacada per a la pantalla platejada. Un exemple és John Ryan Evans , un actor amb acondroplàsia i el seu paper en moltes produccions, com How the Grinch Stole Christmas .
Fonts:
Biblioteca Nacional de Medicina dels EUA. Síndrome de Morquio. Actualitzat 04/20/1. https://medlineplus.gov/ency/article/001206.htm
Més