Què qualifica una malaltia tan rara?
Una malaltia rara es produeix en menys de 200.000 individus als Estats Units i menys de 5 per cada 10.000 individus a la Unió Europea. Com podeu adonar-vos, hi ha algunes malalties que només afecten un petit nombre d'individus del món. I hi ha algunes malalties que són veritablement úniques, que normalment succeeixen a causa d'un defecte genètic.
Algunes malalties estan esteses a certes parts del món, però són rares en altres. S'estima que hi ha entre 5.000 i 8.000 malalties rares conegudes del món.
Vull saber si una malaltia en particular es considera poc freqüent.
L'Oficina de Malalties Rares dels EUA té una llista de més de 6.000 malalties considerades poc freqüents als Estats Units.
Necessito informació sobre una malaltia poc freqüent.
Podeu consultar la informació alfabèticament pel nom de la malaltia. Si no coneixeu el nom o com deletrear-lo, podeu consultar la pàgina de tipus de malalties d'aquest lloc per als llistats agrupats per tipus (per exemple, trastorns neurològics, trastorns de la pell, etc.).
Necessito informació sobre una malaltia poc freqüent encara no inclosa al vostre lloc.
Si no trobeu el que necessiteu, consulteu aquests llocs:
- Als Estats Units: el Centre d'Informació Genètica i de Malalties Rares, on podeu contactar amb una persona en viu amb preguntes específiques sobre la vostra malaltia.
- Al Regne Unit: contacteu un índex familiar de condicions específiques i desordres rars
- A Europa: Orphanet - accessible en 6 idiomes: anglès, francès, alemany, italià, espanyol i portuguès.
Com puc trobar un grup de suport per a una malaltia o trastorn particular?
Primer, busqueu un article sobre el trastorn del lloc. Podeu consultar la pàgina de tipus de malalties d'aquest lloc per obtenir llistes si no coneixeu el nom del trastorn.
L'article contindrà un enllaç als grups de suport. Si encara no hi ha cap article sobre el trastorn, proveu la pàgina dels recursos dels Grups de Suport, que vincula a diversos grups de suport a les malalties rares d'Estats Units i internacionals.