Què és l'hemofília i com s'interseca amb el VIH?
Abans d'una revisió rutinària del subministrament de sang donat, les persones que rebien sang i productes sanguinis es van posar a un risc considerable per adquirir el VIH . De fet, des de la primera part de la crisi de la sida als anys vuitanta i noranta, el risc de transmissió de sang a la sang es considerava tan elevat com per situar els hemofílics com entre els alts nivells de risc (una situació que va portar a l'atenció del món amb la casos molt publicitats de Ricky Ray, Ryan White i Elizabeth Glaser).
Què és l'hemofília?
L'hemofília és un trastorn de sagnat genètic caracteritzat per un factor de coagulació inferior al normal que circula per la sang. Amb aquests nivells anormalment baixos de factors de coagulació, la coagulació sanguínia és prolongada, la qual cosa situa al pacient en risc d'hemorràgia anormal.
Les persones que viuen amb hemofília sovint necessiten hospitalització per sagnar en unions com els colzes i els genolls o sagnat anormal després del trauma o trencaments a la pell. Atès que l'hemofília està relacionada genèticament amb els gens de determinació del sexe, l'hemofília afecta gairebé exclusivament als mascles.
Per què hi ha associats hemofília i VIH?
Abans de 1992, no hi havia cap eina de detecció disponible per garantir que els productes sanguinis donats no estiguessin lliures d'HIV. Malauradament, les persones que viuen amb hemofília requereixen transfusions regulars de factors de coagulació per mantenir un sistema normal de coagulació sanguínia.
Per tant, aquells pacients amb hemofília que van rebre un factor de coagulació no verificat abans de 1992 es van considerar amb un risc extrem de contraure el VIH a través dels mateixos productes sanguinis que estaven estalviant la vida.
Addicionar-se al ja elevat risc va ser la forma en què es van combinar els subministraments de sang, barrejant arbitràriament les donacions de sang de diferents donants basades simplement en el tipus de sang, el que significa que fins i tot aquelles donacions que eren negatives estaven contaminades amb la sang infectada pel VIH.
La història de Ricky Ray
Ricky Ray i els seus dos germans van ser hemofílics i van rebre transfusions regulars de productes sanguinis per mantenir el seu sistema de coagulació.
Malauradament, els tres van contraure el VIH del que es creia que eren productes de sang contaminats pel VIH. No estaven sols.
Més de 10.000 persones que viuen amb hemofília van contraure el VIH d'aquesta manera durant les primeres parts de l'epidèmia. El que va empitjorar les coses és que es va revelar més tard que les agències ignoraven les advertències que el VIH s'estenia ràpidament a través de la població d'hemofília i que no feia res per prevenir els donants.
La història de Ricky Ray és tràgica. Després de ser diagnosticat amb VIH, Ricky i els seus germans van ser expulsats de l'escola per temor a que difonguessin el seu VIH a altres estudiants. Finalment, es van veure forçats a amagar-se després que la seva casa fos incendiada per assaltants desconeguts.
Per tant, va ser una injustícia que, el 1998, el Congrés aprovés la Llei del Fons de Socors d'Hemofília de Ricky Ray, pagant la restitució als pacients amb hemofília que van contraure el VIH des de l'1 de juliol de 1982 fins al 31 de desembre de 1987.
Quin és l'estat de l'hemofília i el VIH avui?
Avui en dia existeixen eines de detecció extensives que eviten que la sang infectada pel VIH entri al subministrament de sang.
A la fi de la dècada de 1990, després de l'aparició de proves de sang i teixits universals, així com la introducció de proves de VIH de nova generació , el risc estimat d'adquirir el VIH per transfusions de sang va ser aproximadament un dels 600.000 casos.
El 2003, es va veure que aquest risc era d'1 en 1,8 milions.
A més, des de 1999 fins a 2003, es va confirmar que només tres nord-americans de 2,5 milions de receptors de sang havien adquirit el VIH des de la transfusió de sang després d'una detecció falsa negativa contra el VIH.
Fonts:
Departament de Salut i Serveis Humans dels Estats Units (DHHS). "Fons de Socors d'Hemofília de Ricky Ray; Registre Federal". Washington dc; 29 de setembre de 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "El risc d'infeccions víriques transmeses per transfusió. Estudi de donants d'epidemiologia de retrovirus". New England Journal of Medicine . 27 de juny de 1996; 334 (26): 1685-1690.