Millorar la qualitat de vida
L'esclerosi lateral amiotròfica (ALS) és una malaltia extremadament debilitant. Com que les persones amb ALS es tornen més febles, es produeixen molts canvis seriosos i que amenacen la vida , que han de ser abordats per un equip de professionals mèdics. A més, hi ha canvis que no són perillosos per la vida, però, però, tenen un impacte en la vida quotidiana dels que tenen ALS. Abordar aquests components d'ALS pot ajudar a millorar la qualitat de vida dels que pateixen aquesta devastadora malaltia neurològica.
Dolors i calambres
Al provocar que les neurones en la trompa anterior de la medul·la espinal degenerin, ALS desconnecta els senyals enviats des del cervell als músculs. A més de la debilitat, els músculs poden sentir una sensació de còlics. A més, les persones amb ALS poden ser massa dèbils per fer els innombrables xicotets canvis en una posició que la majoria de la gent normalment fa que es mantingui còmoda, la qual cosa pot provocar molèsties i molèsties importants.
No està clar com resoldre millor la incomoditat que es pot associar amb ALS. Els estudis han demostrat que l'exercici té algun benefici. Els trams simples i la teràpia física poden ajudar a alleujar l'espasticitat associada a la malaltia. Alguns medicaments que s'han demostrat que ajuden inclouen baclofen, dantrolè i tizanidina per als espasmes musculars . El dolor associat amb ALS es pot tractar amb els mateixos medicaments que normalment s'utilitzen per tractar malestar, com el ibuprofèn o l'acetaminofè, segons el guiat per un metge.
A mesura que avança la malaltia, es poden necessitar medicaments basats en opiacis més forts, però s'han d'utilitzar amb precaució a causa del seu risc de depressió respiratòria, especialment en persones que ja estan debilitades per la seva malaltia.
Cognició
L'esclerosi lateral amiotròfica a vegades arriba de la mà amb la demència . S'estima que entre el 15 i el 41% dels pacients amb ALS tenen canvis cognitius, depenent de com es comproven aquests canvis.
El tipus més comú de demència associat amb ALS és la demència frontotemporal , amb canvis de personalitat i menys control d'impuls. Hi ha poc consens sobre com es poden gestionar millor aquestes demències, però sens dubte no hi ha cura fàcil. De vegades, la demència aparent en realitat pot ser el resultat d'un somni o una depressió inadequades, per la qual cosa és important assegurar-se que aquests factors es tractin. En cas contrari, la gestió d'aquestes demències es basa en treballar amb un equip que pot incloure un treballador social, neuròleg i psiquiatre per gestionar el comportament del pacient. Com sempre, la planificació anticipada és clau.
Estat d'ànim
Amb tots els canvis negatius que es produeixen amb un diagnòstic d'ALS, cal esperar una mica de depressió i ansietat. Sorprenentment, aquests sentiments solen ser menys freqüents entre els que tenen ALS que altres malalties, com l' epilèpsia . Si aquests sentiments estan presents, es gestionen millor amb una combinació d'assessorament, teràpia i medicaments, com antidepressius.
ALS pot causar altres canvis que imiten la depressió i l'ansietat. Per exemple, el que pot semblar una depressió pot ser fatiga degut a un esforç muscular i un somni deficient. A més, a causa dels canvis neurològics d'ALS, els pacients poden patir un efecte pseudobulbar, també conegut com a trastorn d'expressió emocional involuntària o IEED.
Això significa que les seves emocions són inestables, i poden trobar-se rient o plorant en situacions inadequades. S'ha demostrat que la combinació de dextrometorfà i quinidina és eficaç en l'ajuda d'aquest símptoma.
Dormir
L'insomni a ALS pot empitjorar la fatiga, l'estat d'ànim i la concentració. A ALS, una disminució de la capacitat de caure o de quedar-se adormida probablement prové de feblesa respiratòria, ansietat, depressió o dolor precoç. El millor enfocament és intentar tractar el problema subjacent. Per exemple, s'ha demostrat que la teràpia respiratòria adequada sovint és beneficiosa per als pacients amb ALS que pateixen problemes de son.
Si és possible, s'haurien d'evitar els medicaments sedants o hipnòtics, excepte com a últim recurs, ja que sovint disminueixen els trastorns respiratoris.
Comunicació
Un dels aspectes més angoixants de l'ALS és la pèrdua de la capacitat de comunicar-se normalment. A mesura que es debiliten els músculs de la cara i la laringe, cal explorar noves maneres de comunicar-se. Afortunadament, hi ha una gran quantitat de dispositius de comunicació disponibles, incloent tauletes alfabètiques, sistemes informatitzats, codi Morse, utilització de l'esfínter anal i moviments oculars infrarojos, depenent del nivell de necessitat de la persona. Treballar amb un terapeuta del llenguatge pot garantir que la capacitat de comunicació roman intacta durant tant de temps com sigui possible.
Utilitzant cures pal·liatives per ALS
Els experts en cures pal·liatives s'especialitzen en mantenir els pacients còmodes. Això no és el mateix que l' hospici , que és una forma d'atenció pal·liativa reservada als pacients en els últims sis mesos de vida. Com que els símptomes de l'ALS progressen, moltes persones es beneficien de treballar amb especialistes en cures pal·liatives i hospice per garantir que la seva comoditat i dignitat es mantingui al màxim.
La importància de planificar per endavant
Part de ser còmodes avui és saber que hi ha un pla per a demà. L'ALS és una malaltia terminal , que generalment condueix a la mort en un termini de cinc anys. Si bé algunes persones amb ALS viuen més temps, és fonamental planificar amb anticipació. A més, una pèrdua inevitable dels mitjans de comunicació normals fa plans molt clars per a la futura assistència sanitària encara més important. Exactament quins tipus de tractaments serien desitjables en determinades condicions, com la paràlisi completa i la possible demència , cal considerar i discutir. Aquestes són decisions molt personals, i és important que es respectin els vostres desitjos. Organitzar una voluntat o un poder d'advocat pot ajudar a garantir que es respectin els vostres desitjos.
Recursos i suport d'ALS
Si recentment ha estat diagnosticat amb ALS o una altra malaltia de la neurona motora, no està sol. Altres han passat pel que estàs experimentant, i hi ha molts llibres i altres recursos disponibles per a tu. Treballar amb una clínica de neurologia multidisciplinària és probablement millor per millorar la qualitat de vida i optimitzar l'assistència sanitària. També necessiteu ajuda d'amics, familiars i, possiblement, de cuidadors, a mesura que avança la vostra condició. No dubteu a arribar a aquells que vulguin donar-vos suport.
Fonts:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Actualització de paràmetres de pràctica: la cura del pacient amb esclerosi lateral amiotròfica: teràpies farmacològiques, nutritives i respiratòries (una revisió basada en l'evidència). Informe de la Subcomissió d'Estàndards de Qualitat de l'Acadèmia Americana de Neurologia, Neurologia, 13 d'octubre de 2009 vol. 73 no. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Actualització de paràmetres de pràctica: la cura del pacient amb esclerosi lateral amiotròfica: atenció multidisciplinària, gestió de símptomes i deteriorament cognitiu / conductual (una revisió basada en l'evidència). Informe de la Subcomissió de Qualitat de l'Acadèmia Americana de Neurologia, Neurologia 13 d'octubre de 2009 vol. 73 no. 15 1227-1233