Saber què esperar pot ajudar-te a preparar
Si recentment ha estat diagnosticat amb esclerosi lateral amiotròfica (ALS) o amb alguna altra malaltia motriu, probablement tingui algunes preguntes i dubtes sobre el seu futur. A partir d'ara, no hi ha cap cura per a aquestes malalties. Però això no vol dir que no pugueu obtenir ajuda. Hi ha molts recursos disponibles, que poden fer-vos el més còmode possible i altres que fins i tot podrien afectar el temps que pugueu viure.
Alimentació a ALS
ALS roba lentament a la gent de la força necessària per moure's. Atès que la nutrició adequada és important per mantenir la força, és fàcil imaginar la importància de la nutrició per a algú que pateix ALS. Però menjar no sempre és fàcil, especialment en etapes avançades de la malaltia. Els músculs que ajuden a deglutir també poden no funcionar. La capacitat de tossir si els aliments baixen al tub incorrecte poden estar compromesos. Com a resultat, és important assegurar-se que no hi ha indicis d'asfixiar-se mentre es menja.
En algun moment, els pacients amb ALS es beneficiaran d'una avaluació de la seva capacitat per empassar, com ara l'estudi d' un trampós de bari . Només poden menjar i beure aliments i líquids d'una certa consistència, com ara aliments suaus o líquids espessits. Finalment, un tub d'endoscòpia percutània (PEG) probablement serà necessari per proporcionar nivells adequats de nutrició. Tot i que un PEG probablement millora el temps de supervivència augmentant el nivell de nutrició general, cap vitamina específica o altre suplement ha demostrat ser eficaç en ajudar amb ALS.
Respiració a ALS
No cal ser un professional de la salut per reconèixer que la respiració és important o que es necessita un esforç muscular per respirar. Tanmateix, mentre avança l'ALS, el simple acte de respirar pot arribar a ser més complicat i fins i tot requerir un equip d'experts mèdics. A més d'ampliar la vida útil de les persones amb ALS, una bona cura respiratòria també pot millorar l'energia, la vitalitat, la somnolència diürna, la concentració de dificultat, la qualitat del son, la depressió i la fatiga.
Per aquestes raons, pot ser una bona idea que la seva respiració sigui avaluada d'hora i de tant en tant, fins i tot si no sent que està tenint dificultats.
L'assistència respiratòria pot començar per primera vegada a la nit amb un mètode de ventilació no invasiva com CPAP o BiPAP. Aquests donen suport a les vies respiratòries i asseguren que, fins i tot quan el cos estigui més en repòs, rep suficient oxigen i emeti volum de diòxid de carboni suficient. A mesura que avança l'ALS, es requereix una ventilació no invasiva durant el dia i la nit. Finalment, cal tenir en compte mètodes més invasius com la ventilació mecànica . Una altra opció és el ritme diafragmàtic, en què el múscul responsable d'expandir els pulmons s'incrementa rítmicament amb electricitat per ajudar-lo a contractar quan les neurones motores ja no envien aquest missatge. Totes aquestes opcions es discuteixen millor amb un equip que inclou un neuròleg, un terapeuta respiratori i potser també un pneumòleg.
Protecció de la via aèria a l'ALS
A més de l'acció d'expandir els pulmons, la respiració requereix que totes les vies respiratòries estiguin obertes, en comptes de tapar-se amb mucoses, secrecions bucals o aliments. Quan estem sans, protegim la nostra via aèria tragant-nos regularment, tossint i prenent respiracions ocasionals, tot sense pensar-ho realment.
Si som massa febles per empassar o tossir bé, és necessària ajuda per protegir les vies respiratòries.
Hi ha moltes tècniques disponibles per ajudar a mantenir els pulmons oberts. Dormir amb el cap lleugerament vertical pot ajudar a evitar que les secrecions baixin el tub equivocat a la nit. Els terapeutes respiratoris poden ensenyar als amics i familiars com ajudar manualment a la tos per fer-la més eficaç. Les opcions més avançades tecnològicament inclouen la insuflació / exsuflació mecànica (MIE), que implica un dispositiu que influeix lentament els pulmons, després canvia ràpidament la pressió per simular una tos. L'oscil lació de paret de pit d'alta freqüència (HFCWO) implica una armilla vibrant que, quan es fa servir per un pacient, ajuda a trencar les mucoses als pulmons perquè es pugui tossir més fàcilment.
Tot i que els primers informes sobre l'efectivitat de l'HFCWO s'han barrejat, molts pacients consideren que és útil.
Una altra part de la protecció de la via aèria és reduir la quantitat de secrecions produïdes pel nas i la boca. Pot causar babeig, i també posar un pacient amb un major risc de respirar aquestes secrecions als pulmons. Hi ha una gran varietat de medicaments per ajudar a controlar aquestes secrecions.
Planifiqueu endavant a ALS
No hi ha cap manera de fer-ho. Finalment, tots moren i les persones amb ALS moren abans que altres. En el moment en què es requereixen moltes de les opcions més invasives anteriors, les persones amb ALS probablement patiran canvis dramàtics en la seva capacitat de comunicació. Alguns pateixen demència relacionada amb ALS, i altres simplement perdran el control de la boca, la llengua i les cordes vocals. En aquest punt, els professionals mèdics implicats en la cura d'aquest pacient hauran de confiar en afirmacions anteriors sobre el que el pacient volgués amb respecte a la seva atenció, o confiar en un substitut de decisió.
En quines circumstàncies, si escau, voleu un tractament de prolongació de la vida amb ventilació mecànica, tubs d'alimentació i més per aturar? Aquestes són decisions molt personals, amb implicacions legals, ètiques i religioses. És fonamental planificar per endavant organitzant una voluntat o un poder d'advocat , perquè pugueu apropar-vos al final de la vida amb la dignitat que mereixeu.
Fonts:
Miller, RG, et al. (2009). Actualització de paràmetres de pràctica: la cura del pacient amb esclerosi lateral amiotròfica: teràpies farmacològiques, nutritives i respiratòries (una revisió basada en l'evidència). Informe de la Subcomissió d'Estàndards de Qualitat de l'Acadèmia Americana de Neurologia, Neurologia , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Actualització de paràmetres de pràctica: la cura del pacient amb esclerosi lateral amiotròfica: atenció multidisciplinària, gestió de símptomes i deteriorament cognitiu / conductual (una revisió basada en l'evidència). Informe de la Subcomissió d'Estàndards de Qualitat de l'Acadèmia Americana de Neurologia, Neurologia, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Gestió de símptomes respiratoris a ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
EXEMPCIÓ DE RESPONSABILITAT: La informació d'aquest lloc és només per a finalitats educatives. No s'ha de fer servir com a substitut de l'atenció personal per part d'un metge amb llicència. Consulteu el vostre metge per al diagnòstic i el tractament de qualsevol símptoma o condició mèdica .