Adaptar-se a la vida amb paràlisi cerebral i aprendre a afrontar amb eficàcia la condició és el factor principal que determina la qualitat de vida d'una persona amb paràlisi cerebral, així com la resta de la família.
Les capacitats de les persones que viuen amb paràlisi cerebral varien enormement. Si teniu una paràlisi cerebral, és possible que estigui lligat a una cadira de rodes i que no pugui menjar sense assistència, pot ser que sigui un esportista que utilitzi una armadura intermitent o que tingui habilitats que es troben entre aquests dos extrems.
Fer front a la vostra condició requereix una varietat d'estratègies que s'han mostrat efectives per viure amb paràlisi cerebral.
Quan la paràlisi cerebral provoca una discapacitat profunda, és necessària la dedicació de la família i el suport dels cuidadors professionals. Si la seva paràlisi cerebral és lleu, en general és la seva pròpia habilitat de fer front, en comptes de fer front a les habilitats dels cuidadors, que determina la vostra capacitat general d'ajustar-se i maximitzar les vostres habilitats i la vostra satisfacció amb la vida en general.
Emocional
L'impacte emocional d'un diagnòstic de paràlisi cerebral es produeix molt aviat. Generalment, els pares tenen un impacte més profund pel diagnòstic que el nen, a causa de l'edat d'aparició dels símptomes.
Acceptació
Depenent de l'abast de la discapacitat, gairebé sempre hi ha limitacions inherents al que pot aconseguir una persona amb paràlisi cerebral. L'acceptació d'aquest fet és necessària en la majoria de circumstàncies.
Actitud positiva
Una actitud positiva és totalment compatible amb l'acceptació. Els estudis mostren que la majoria de les persones que viuen amb paràlisi cerebral i les seves famílies tenen un panorama general positiu i no mantenen el pensament negatiu.
Establir objectius
En algunes situacions, una persona amb paràlisi cerebral és capaç de superar els obstacles i aconseguir habilitats físiques, cognitives o d'altre tipus.
Per a totes les persones amb paràlisi cerebral, objectius tangibles i realistes poden proporcionar motivació i també poden oferir la satisfacció d'una feina ben feta.
Participació espiritual
Una persona amb paràlisi cerebral té la capacitat d'expressar una opinió sobre la participació en l'activitat espiritual i l'exposició a activitats basades en la fe i pot beneficiar-se quan aquests desitjos es faciliten.
Cognitiu
Algunes persones amb paràlisi cerebral tenen una discapacitat d'aprenentatge, i si vostè o el seu fill tenen una discapacitat d'aprenentatge, encara tenen el potencial d'aprendre al vostre ritme.
Educació
L'educació és una eina de capacitació per a tothom, incloent persones que viuen amb paràlisi cerebral. L'educació permet gaudir dels beneficis de millors oportunitats d'ocupació, aprendre sobre com administrar els diners i llegir per al coneixement general i el gaudi. Si és important buscar recursos educatius compatibles amb les vostres habilitats.
Física
Si vostè o el seu fill tenen paràlisi cerebral, aconseguir un lloc segur de l'entorn familiar i les destinacions externes poden ser un repte. És possible que necessiteu una cadira de rodes, un caminador o una clau per poder arribar d'un lloc a un altre. A més dels dispositius recomanats professionalment per a l'assistència amb l'ambulació, les estratègies familiars són els components clau per garantir la seguretat i maximitzar la llibertat per moure's per la casa i el món exterior.
És possible que la vostra família i els cuidadors hagen d'adaptar la rutina adequada per a vostè.
Esports
Les activitats esportives per a persones que viuen amb paràlisi cerebral s'ofereixen a la majoria de les comunitats. Aquestes activitats poden oferir diverses maneres d'aprendre esports per a l'assoliment personal i també podeu participar en competicions.
Dispositius de mobilitat
Les cadires de rodes i els caminants solen ser personalitzats per proporcionar la quantitat adequada de suport sense que sigui necessari que us restringeixi o que us limiti les vostres capacitats físiques.
Inici Medi ambient
La seva llar es pot adaptar amb rampes, rails, farcits i altres components estructurals per facilitar el desplaçament de la casa el més independent possible.
Transport
Els cotxes es poden adaptar per a persones amb discapacitat, cosa que permet gaudir de la vida fora de casa.
Places públiques aptes per a minusvàlids i per a minusvàlids
Familiaritzar-se amb els espais públics propers que tenen accés a minusvàlids, com ara restaurants, museus i parcs, us permeten participar a la vostra comunitat i aprofitar l'entorn del vostre veïnat.
Social
Les interaccions socials i les comunitats poden ser beneficioses en molts aspectes per a persones que tenen paràlisi cerebral i per a les seves famílies.
Escola
Assistir a l'escola proporciona una estructura diària, educació, socialització amb companys i un sentit de confiança i pertinença a aquells que viuen amb paràlisi cerebral. Les escoles milloren constantment els seus serveis per a estudiants amb necessitats especials i aprenen a personalitzar la instrucció i ofereixen als estudiants la possibilitat de formar part del grup. Sovint, els pares han de comunicar necessitats específiques per endavant perquè l'escola pugui dissenyar un pla benèfic per a l'estudiant.
Campaments d'estiu
Els camps dissenyats per allotjar nens i adults amb discapacitat poden oferir una oportunitat segura i divertida de socialitzar, gaudir d'activitats a l'aire lliure com ara la natació i la creació d'habilitats esportives i lúdiques.
Trobades familiars
Les reunions familiars ampliades poden proporcionar la millor oportunitat perquè les persones que viuen amb paràlisi cerebral s'uneixin a una xarxa amorosa. La família ampliada també pot ajudar a compartir la càrrega de la cura per alleujar ocasionalment els cuidadors primaris (generalment pares i germans d'una persona que té paràlisi cerebral).
Esdeveniments comunitaris
Les comunitats de barri o de confiança poden ser un lloc reconfortant per a una persona que viu amb paràlisi cerebral. Sentir-se acceptat com a part d'una comunitat ampliada pot donar a una persona que viu amb paràlisi cerebral un canvi d'escenari que també és familiar.
Ocupació
Els adolescents i adults que viuen amb paràlisi cerebral poden treballar en una posició ocupada. Els recursos del comtat i de l'estat poden proporcionar orientació per trobar empleadors que s'adaptin i donin suport als empleats que tenen limitacions. Treballar en aquesta capacitat proporciona confiança, camaraderia i habilitats i independència.
Pràctic
Una sèrie d'estratègies especials poden ajudar a optimitzar la vostra vida i la vida de la vostra família.
Tecnologia
La comunicació assistida per ordinador i el control dels dispositius de mobilitat poden proporcionar un nivell d'independència addicional si teniu una paràlisi cerebral. Les activitats en línia poden proporcionar l'oportunitat d'una interacció segura amb altres persones en forma de missatgeria, jocs i tutoria.
Vacances
L'exposició a un entorn diferent i la retirada de la rutina regular ajuda a totes les persones, incloent-hi persones que viuen amb paràlisi cerebral i els seus cuidadors. Moltes destinacions tenen accés a discapacitats, i els grups de suport sovint ofereixen orientacions i recomanacions per als llocs que acomoden les vostres habilitats.
Demanar ajuda
Si vostè té una paràlisi cerebral lleu, és valuós demanar ajuda d'amics i familiars o de professionals quan ho necessiti. I si sou un cuidador d'una persona que viu amb circumstàncies profundes de paràlisi cerebral, demanar ajuda també pot alleujar la càrrega i l'estrès que, sens dubte, són perdurables, donant-vos més temps per tu mateix perquè pugueu proporcionar l'atenció amorosa que vols proporcionar.
Vida residencial
Molts cuidadors de persones que tenen paràlisi cerebral experimenten un estrès profund, que pot conduir a problemes de salut i ressentiment personals. No és estrany que les famílies busquin una instal·lació residencial per a una persona que té paràlisi cerebral. Els professionals que estiguin familiaritzats amb la malaltia poden proporcionar atenció durant tot el dia, mentre que els familiars poden visitar-los amb freqüència.
Confiança
Confiar en altres pot ser un gran problema quan es tracta de paràlisi cerebral. Quan una habilitat física o cognitiva es veu afectada, pot ser difícil saber qui confiar.
Hi ha estratègies que poden facilitar la vostra tranquil·litat al mateix temps que us ajuden a evitar aquells que vulguin aprofitar les persones que tenen dèficits físics o cognitius. Aquestes estratègies poden incloure l'ús de càmeres per controlar els cuidadors, crear sistemes en què l'activitat financera sigui controlada per múltiples persones, i treballar per alimentar una xarxa d'amics genuïns i de confiança que accepten tenir cura del vostre ésser estimat que viu amb problemes físics o cognitius. discapacitat provocada per la paràlisi cerebral.
> Fonts:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Curs d'ocupació en adults amb paràlisi cerebral durant un període de 14 anys Dev Med Child Neurol. 2017 Jul; 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 17-mar-
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Envelliment amb paràlisi cerebral; Quines són les experiències de salut dels adults amb paràlisi cerebral? Un estudi qualitatiu, BMJ Open. 2016 13 oct; 6 (10): e012551. doi: 10.1136 / bmjopen-2016-012551.
> Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, Paràlisi cerebral: com l'edat i la gravetat de la discapacitat afecten l'estratègia i l'estrès de la mare, Cien Saude Colet. 2016 Oct; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.