Si teniu antecedents familiars de càncer, és possible que hàgiu sentit parlar del terme "previvor". Si teniu una predisposició genètica al càncer i no heu escoltat el terme, podeu trobar que ajuda a descriure el que és difícil definir i trobar suport.
Fem una ullada a la definició de previvor, les opcions de tractament disponibles, les emocions especials i la por que poden acompanyar les troballes, i quina ajuda hi ha disponible.
Definició
El terme "previvor" va ser encunyat per l'organització FORCE i es refereix a una predisposició al càncer que sobreviu. Amb alguns càncers, hi ha mesures preventives que es poden prendre per disminuir el risc, però a diferència dels que han estat diagnosticats de càncer, hi ha menys informació sobre com començar. Què necessites saber per potenciar-te com un previvor o per saber si ets un previvor?
Amb alguns càncers, hi ha proves de detecció que poden ajudar en la detecció precoç. Amb els altres, pot haver cirurgies o medicaments que puguin reduir el risc de desenvolupar càncer en primer lloc.
Per exemple, si algú té, per exemple, una mutació gènica BRCA1 amb un risc elevat de desenvolupar càncer de mama o ovari, pot començar un cribratge precoç amb mamografies o ressonàncies mamàries . Els que corren un risc de càncer de còlon hereditari poden començar a fer proves de colonoscòpia a una edat primerenca. També poden existir enfocaments preventius, com l'elecció que va fer Angelina Jolie amb les seves mastectomies profilàctiques.
Motius perquè algú pugui ser un supervivent
Hi ha diverses raons per les quals algú pot considerar-se un previvor. Inclouen:
- Aquells amb una mutació genètica coneguda que augmenta el risc de càncer, com les mutacions BRCA1 i BRCA2.
- Els que tenen una història familiar forta de càncer. Diversos familiars amb un tipus de càncer o persones amb certes combinacions de càncer (com el càncer de mama en alguns membres i el pàncrees en un altre) són més preocupants que altres.
- Tenir un factor de risc per al càncer que augmenta el risc, per exemple, tenir una història de malaltia inflamatòria intestinal que pot augmentar el risc de càncer de còlon.
Esbrineu si sou un
La majoria de les persones que són "previvors" probablement no saben que el terme encaixa. Les proves genètiques per al càncer són només un fenomen recent, i la nostra consciència sobre el risc de càncer és millorar cada dia. És important que tots comprenguin la seva història familiar i el seu pla genètic i que aprenguin sobre el càncer hereditari i les proves genètiques, si escau.
Ja que la comprensió del càncer hereditari està en els seus inicis, també hi ha molta informació inexacta. No hi ha una prova de sang senzilla que pugui dir-vos quins són els càncers que probablement desenvolupareu, ni tampoc les seves directrius sòlides per a la majoria d'escenaris possibles.
Una comprensió bàsica de les estadístiques també és important quan es llegeix sobre els riscos genètics per evitar temors innecessaris. Per exemple, podeu sentir que tenir un gen en particular dobla el risc d'un tipus de càncer. Les estadístiques d'aquest tipus poden ser enganyoses. Si es tracta de càncer com el càncer de mama, el càncer que es produeix en 1 de cada 8 dones, es tracta d'una troballa important. Tenir el doble del risc li donaria un risc de 1 a 4 del desenvolupament de la malaltia.
Per contra, si el càncer rar es produeix en només 1 de cada 100.000 persones, escoltar que tenim el doble del risc podria ser espantós. No obstant això, això només significaria que el risc ara és 1 de cada 50.000.
Si heu dubtat a preguntar als membres de la vostra família quines condicions han funcionat a la vostra família, no esteu sols. Pot ser una discussió incòmoda d'iniciar. És possible que vulgueu consultar algunes idees sobre com tenir un xat d' historial familiar amb càncer.
Desafiaments
Anem a incloure algunes de les opcions per al tractament si es tracta d'un previvor, les consideracions de planificació familiar i com fer front a les emocions, però és important parlar per primera vegada per què ser un previvor pot ser un desafiament.
Al cap ia la fi, algunes persones poden fer comentaris ben intencionats, però dolents, com "almenys no tens càncer".
Els que són supervivents del càncer poden no reconèixer els desafiaments de ser un previvor, tal com s'indica en aquest últim comentari. Podria pensar que els privilegiats haurien d'obtenir ajuda d'aquells que ja han estat diagnosticats, però això no sempre és així. Malauradament, ja que hi ha molt menys suport per als previvors que els supervivents. Com a previvor, podeu sentir-vos aïllat i solitari.
Ser un previvor és una ansietat que provoca, i d'alguna manera, aquesta ansietat pot ser pitjor que fins i tot la dels supervivents. Per què? Si se li diagnostica un càncer, pot trobar un pla de tractament. Pots fer alguna cosa. En canvi, com a previvor, la gent s'enfronta al temor del desconegut i la incertesa del futur.
Una altra diferència és la planificació del tractament. Hi ha pautes per a la majoria dels càncers, i la majoria dels oncòlegs estan familiaritzats amb aquests. Què hauria de fer com un previvor per reduir el risc o l'ajut en la detecció precoç del càncer? No sempre és clar. La tecnologia utilitzada per detectar una predisposició (especialment les proves genètiques) queda molt per darrere de la consciència que pot existir una predisposició. El mateix pot ser el cas del tractament, però és més emocionalment carregat. Penseu en una mastectomia doble en una dona jove i lliure de càncer.
En un estudi sobre assessorament reproductiu en preeducaris, es va trobar que menys de la meitat dels professionals de salut qüestionats estaven familiaritzats amb la gestió. I, d'aquells que estaven familiaritzats, la majoria afirmaven que el seu coneixement era baix o moderat.
Càncer hereditari contra mutacions genètiques específiques
Per il·lustrar alguns dels reptes en la comprensió del càncer de mama hereditari, és útil parlar sobre el que s'entén per càncer de mama hereditari. Probablement hagueu escoltat sobre les mutacions de gens BRCA, però només representen entre un 20 i un 25 per cent dels càncers de mama hereditaris. Es considera que les mutacions de BRCA són un factor del 5 al 10 per cent dels càncers de mama.
Hi ha més de 72 mutacions genètiques lligades al càncer de mama , algunes d'elles amb alt risc i algunes de baix risc. A més d'això, hi ha moltes que encara no hem descobert. Hi ha proves disponibles per a les mutacions de BRCA, a més d'altres, però la majoria de les dones que desenvolupen càncer de mama hereditari ignoren el seu risc. Per això, és important tenir en compte la història familiar i no mirar només les proves de gen. De fet, alguns metges creuen que qualsevol que tingui proves genètiques també ha de veure un conseller genètic. Un conseller genètic pot notar que existeix un risc si observa el vostre historial familiar, fins i tot si les proves són normals.
Gestionant els riscos
La gestió de la seva predisposició al càncer dependrà de diversos factors, inclòs el tipus de càncer, el risc relatiu que podria desenvolupar el càncer, la seva edat i molt més. Cada persona és diferent, i l'enfocament pot variar segons les persones en funció de la seva vida. Si voleu tenir una família, eliminar els ovaris no seria una bona opció, però si ha completat la seva família i tenir una mutació de BRCA, pot ser que ho faci.
Vegem alguns exemples de detecció (per ajudar en la detecció precoç) i tractaments (per reduir el risc) que es podrien considerar.
Alguns exemples d'opcions de tractament inclouen:
- Mastectomies per a mutacions genètiques amb alta incidència de càncer de mama (BRCA1 o BRCA2).
- Eliminació dels ovaris i les trompes de Falopio per a dones amb mutacions genètiques de BRCA.
Les opcions de selecció són l' única opció per a alguns càncers. Per exemple, si algú té una predisposició hereditària al càncer de pulmó, no pot sol · licitar una doble eliminació de pulmó. En aquest cas, es pot considerar un cribratge primerenca o més freqüent. Els exemples inclouen:
- Detecció precoç i / o ressonàncies magnètiques per al càncer de mama.
- Exàmens de GYN i ultrasons ovàrics per detectar càncer d'ovari.
- La colonoscòpia a la pantalla del càncer de còlon (amb alguns síndromes hereditaris com la síndrome de Lynch, això pot començar a finals de la infància).
- PSA i altres proves per als homes amb una mutació de BRCA. (Amb una mutació de BRCA, els homes poden no tenir més probabilitats de desenvolupar càncer de pròstata, però poden desenvolupar un càncer de pròstata més agressiu. La taxa de supervivència a 5 anys dels homes amb càncer de pròstata és ara del 99%, mentre que la taxa de supervivència a 5 anys dels homes una mutació de BRCA és del 50%).
- Exàmens dermatològics regulars amb antecedents familiars de melanoma.
Fer front a les emocions
Si heu après que sou un previvor, probablement us sentiu ansiosos i frustrats. Ansiós per la incertesa i frustrat perquè les pautes, si existeixen, no estan clares.
Al mateix temps, podeu sentir o no la compassió que us mereixeu. El comentari esmentat anteriorment, "almenys no tens càncer", es parla massa sovint. El que hem après amb els supervivents del càncer és que la profunditat de les emocions que se senten és similar, ja sigui que una persona ha estat diagnosticada amb un càncer molt curable o que ha estat diagnosticada amb un càncer avançat o final.
Si se li ha dit que és un previvor, és espantós, i necessita el tipus de suport que rebrà si tenia càncer, i potser més. Tenir un diagnòstic definitiu, encara que sigui dolent, de vegades és més fàcil que fer front a allò desconegut.
Trobar assistència
Trobar assistència és essencial si sou un previvor. Hem escoltat molt sobre el suport important que tenen els qui han estat diagnosticats de càncer. El suport s'ha vist vinculat a la supervivència en pocs estudis. Els que participen en grups de suport al càncer sovint observen sobre la importància d'aquestes connexions fins i tot si tenen una família de suport i amics. Està validant parlar amb algú que "ho fa" i que realment entén el que està passant.
El mateix passa amb els previvors, que poden sentir-se separats tant dels que no tenen predisposició com dels que tenen càncer. Existeixen organitzacions com ara la FORCE (enfront del nostre risc de càncer). Hi ha grups de Facebook que apareixen i hi ha gent activa en altres plataformes socials. Si voleu consultar els mitjans socials per rebre assistència, l'hashtag és #previstor.
Consells
Són uns quants consells per a les previvacions, tot i que tothom és diferent.
- Coneixeu la vostra predisposició. Aquesta és una situació en què el coneixement és veritablement poderós.
- Accepteu que no tothom entén la por i la incertesa que comporta la predisposició al càncer.
- Trobeu un (s) metge (s) que entengui la genètica del càncer i tingui un interès i experiència en la reducció del risc i la detecció precoç.
- Tingueu un advocat entre la vostra família i els vostres amics que pugueu defensar-vos si us acusen de qualsevol acostament que prengueu.
- Practiqueu maneres de redirigir converses en què la gent us digui què heu de fer. Si parleu obertament de ser un previvor, és possible que els amics que ho vulguin recomanin tot, des d'una dieta de només suc de pastanaga fins a l'últim peu que es troba a l'Amazònia. Tingueu en compte que la gent sovint té molts consells i opinions sobre com administrar el càncer o la predisposició, només per canviar d'opinió si se'ls diagnostica.
- Cerca suport.
Una paraula de
Si heu après que té una predisposició al càncer, potser us sentiu ansiós. Només en els últims anys hem tingut proves genètiques disponibles o fins i tot coneixem algunes predisposicions. Això pot deixar-te frustrat.
Aprendre tant com pugui sobre la seva predisposició i posar-los en risc és molt útil. Trobar professionals de la salut que estiguin interessats i motivats per ajudar-vos és imprescindible, però trobar el suport d'altres persones que, igual que fer front a un previvor, no té preu.
> Fonts:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. Coneixement, actitud i comportament referencial dels professionals del diagnòstic genètic preimplantacional per a càncer d'ovari i mama hereditari. Biomedicina reproductiva en línia . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., i B. Mawn. La presa de decisions de gestió de riscos del càncer per BRCA + dones. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. American Society of Clinical Oncology Policy Statement Update: Genetic and Genomic Testing for Cancer Susceptibility. Revista d'Oncologia Clínica . 33 (31): 3660-3667.