Com un diagnòstic equivocat es va convertir en una font de motivació
Tot i que les històries personals no són la norma de About.com, aquest és molt rellevant per a la informació que trobareu en aquest lloc web. És la meva història de diagnòstic personal i una explicació del perquè faig el treball que faig. Si no fos per rebre un diagnòstic incorrecte, no seria la vostra Guia per a l'habilitació del pacient .
A finals de juny de 2004, vaig trobar un bàner de pilota de golf al meu tors.
No va fer mal, era només allà.
Vaig fer una cita immediatament amb el meu metge de família i, perquè no tenia idea de què era, em va enviar a un cirurgià que la va retirar aquella tarda. "Us farem saber quan tornem a escoltar del laboratori", va ser el comentari que va sortir del cirurgià quan vaig tornar a tirar la camisa i es va preparar per tornar a casa.
Una setmana després, cap paraula. Vaig contactar amb l'oficina del cirurgià i em van dir que els resultats no estaven encara. El quart de vacances de juliol havia causat el retard, així que vaig esperar.
Una altra setmana després, el cirurgià em va cridar finalment amb els resultats del meu laboratori. "Teniu un càncer molt rar anomenat limfoma T de cèl·lula T de la paniculitis subcutània", em va dir.
I després va deixar caure una segona bomba. Em van dir que la raó pels resultats del laboratori va trigar tant de temps perquè el resultat era tan rar: que s'havia convocat un segon laboratori per a una segona opinió . "Dos laboratoris han confirmat de forma independent aquests resultats", em van dir.
"Us farem una cita d'oncologia el més aviat possible".
"El més aviat possible" va trigar més de dues setmanes, no és estrany, ja que estic segur que saps si alguna vegada has necessitat una cita d'oncologia. Vaig començar immediatament a buscar a Internet per obtenir informació sobre el limfoma T de cèl·lula T de la paniculitis subcutània (SPTCL).
Va ser difícil trobar res en absolut perquè, com el metge em va dir, és molt estrany.
El que vaig aprendre va ser que era una malaltia terminal d'acció ràpida. (Entenc que s'ha desenvolupat recentment un protocol de tractament al Centre de Càncer Moffitt que s'estén la vida durant dos anys). L'any 2004, la persona més llarga amb SPTCL semblava viure fa un parell d'anys, independentment de si van rebre o no qualsevol tractament.
Quan finalment vaig veure l'oncòleg, va ser molt desalentador. El Dr. S, el vaig a trucar, em va enviar un treball de sang i una tomografia computarizada, tots dos van tornar negatius per a qualsevol anomalia. Tot i així, va insistir que el treball de laboratori va superar la manca d'altres proves.
No tenia sentit per a mi. Em vaig sentir bé. Estava jugant al golf una o dues vegades per setmana. Jo només sabia que faltaven peces.
Quan el vaig empènyer per obtenir més informació, va citar els meus símptomes addicionals: calfreds i suors nocturns. "Però tinc 52 anys", em va advertir. "A les 52, totes les dones tenen suors nocturnes i flames calentes ".
Va insistir que els meus símptomes no estaven relacionats amb la menopausa. En canvi, va dir que eren símptomes del meu limfoma. Sense quimio, em va dir que estaria mort al final de l'any.
Vaig preguntar sobre la possibilitat que els resultats del laboratori eren incorrectes.
No, no una oportunitat, va dir. Dos laboratoris havien confirmat de forma independent els resultats. La pressió per començar la quimioteràpia va començar a muntar-se.
A més de la meva família i alguns amics propers, no vaig compartir notícies amb ningú més. El meu negoci ja estava patint: ser autònom i tenir pèrdues assegurances de salut va fer que el meu diagnòstic s'hagués convertit ara en car. Estava dedicant-me massa temps a investigar, preocupar-me i pagar les consultes mèdiques i les proves que només estaven cobertes per la meva assegurança. La vida, allò que quedava d'ella, anava baixant els tubs - ràpid.
En aquell moment era d'agost, i vaig tenir la decisió de fer-ho.
Chemo, o cap quimioteràpia? Vaig saber que el Dr. S s'havia emmalaltit, i la seva companya Dr. H estava prenent el meu cas. El Dr. H em va preguntar per què esperava per començar la quimioteràpia i li vaig dir que estava intentant trobar un altre oncòleg per obtenir una segona opinió. Hi va haver massa signes d'interrogació. La seva resposta a mi em fa tremolar fins a aquest dia: "El que tens és tan rar, ja ningú no sabrà més que jo".
Si alguna cosa m'ha obligat a començar a aprofundir, això era tot. Ara estava "malalt" I enutjat!
Uns dies més tard, vaig sopar amb alguns amics de negocis, cap dels quals sabia res del meu diagnòstic. Un parell de copes de vi afluixen els llavis, he compartit el diagnòstic amb ells i, per descomptat, es van deixar anar. Però un amic era més que sòlid. Ella es va contactar amb un amic d' oncòlegs i em va trucar l'endemà per dir-me que el seu amic tractava actualment a algú amb SPTCL i em donaria temps si volgués fer una cita.
Aquest petit timbre de bones notícies va encendre un foc sota mi. Vaig fer una cita per veure la seva amiga mèdica una setmana després, i vaig contactar amb el meu oncòleg original per obtenir còpies dels meus registres per portar amb mi. Registres a la mà, vaig començar a buscar a Internet per explicacions de cada paraula que no entenia per veure si podia aprendre més.
Si hagués d'assenyalar un moment exacte en què es va iniciar la missió d'empoderament i defensa del pacient, aquest seria el moment.
Els resultats del laboratori no van ser publicitats. De fet, cap dels dos informes confirma un diagnòstic per SPTCL, exactament. Un d'ells va dir "més sospitós", i l'altre va dir, "més consistent". Ningú d'ells no estava segur . No obstant això, es va trobar una altra pista d'aquesta misteriosa malaltia que considerava que no estava recolzada.
A més, el segon informe del laboratori va indicar que la biòpsia de la bateria es va enviar encara per una altra prova anomenada "clonalitat", però cap resultat d'aquesta prova no s'havia inclòs en els registres enviats per correu electrònic.
Em vaig preguntar què era la clonalitat i per què aquests resultats no es van incloure en els meus registres.
Vaig contactar amb la meva antiga oficina d'oncòleg i estranyament, no tenien cap registre de la prova de clonalitat. Així que, tot i que es van esforçar per trobar-lo, vaig mirar exactament què és aquesta prova.
La clonalitat, que resulta, determina si totes les cèl · lules anormals provenen d'un únic clon .
En poques paraules, si és positiu, la prova és fortament suggestiva de càncer, com el limfoma.
Quan finalment vaig obtenir una còpia d'aquest últim informe de laboratori, vaig saber que era negatiu.
Mentre esperava veure el meu nou metge, vaig començar a desxifrar els resultats. Vaig mirar diverses taques (recordeu Violeta genciana de la biologia de l'escola secundària?), Lletres gregues i termes mèdics. Al mateix temps que els resultats de clonalitat, em va deixar molt clar que no tenia càncer, independentment del que pensaven aquests laboratoris i oncòlegs.
Quan vaig anar a la meva visita, em van donar la mà i em van acomiadar. Vaig estar bastant segur dels meus resultats, i vaig compartir amb ell tot el que havia après. Em va examinar, va treure uns quants llibres dels prestatges i em va ajudar a aprendre encara més. Des de l'aprenentatge que hi havia menys de 100 casos de SPTCL denunciats en la dècada anterior per dir-los que, encara que tinc SPTCL, es tractaria millor amb radiació que la quimioteràpia, em sentia encara millor per minut.
A continuació, el meu nou metge va recomanar que la meva biopsia fos enviada a un especialista dels Instituts Nacionals de Salut, part del govern dels EUA, per a la seva revisió. Tres setmanes més tard, a finals de setembre, em van donar la confirmació que, de fet, no tenia càncer .
El diagnòstic corregit va ser per a la paniculitis, una inflamació de les cèl·lules grasses. No ha causat un problema únic des de llavors.
Relleu? Certament. Però la meva primera reacció va ser més com l'ira.
Després de tot, si hagués estat sotmès a quimioteràpia i vaig sobreviure, em van dir que m'havia curat d'una malaltia que mai vaig tenir. I igual de espantós, he trobat casos en línia de persones que havien estat diagnosticades amb SPTCL i que es van tractar amb quimio que havia mort durant el tractament; Les autòpsies havien demostrat que mai no tenien SPTCL per començar. S'han guanyat demandes.
L'experiència va canviar la meva vida de moltes maneres . D'una banda, sempre he cregut que tot passa per un motiu.
Així que aquest diagnòstic erroni em va obligar a preguntar: què podria ser la raó per a aquesta experiència?
Això m'ha portat al més important que he fet en la meva vida. El 2006 vaig canviar les carreres per començar a ajudar els altres a ajudar-se a navegar pel laberint americà . Escric els articles d' empoderament del pacient aquí a About.com. He escrit quatre llibres. Parlo a tot el país i al Canadà sobre temes d'empoderament dels pacients. I vaig fundar i dirigir una organització per defensors independents i pacients privats: persones que hi assisteixen a altres persones, com tu, cada dia per navegar pel sistema sanitari per obtenir el que fan necessitat (Trobeu més informació sobre totes aquestes activitats a la meva biografia).
Resulta que el pitjor que em va passar (el diagnòstic erroni) era, a la llarga, el millor que m'ha passat mai.
El coneixement és potent, i més encara quan es comparteix.
........ Actualització: 2011 ...
A la tardor de 2010, vaig llegir el llibre, The Immortal Life of Henrietta Lacks , de Rebecca Skloot, el que em va fer preguntar-me què havia passat amb el meu "bony": el tumor que em vaig treure de l'any 2004 que havia estat diagnosticat de manera incorrecta.
I el que vaig aprendre Des de l'emmagatzematge fins a l'obtenció de beneficis, hi ha moltes coses amb les peces dels nostres cossos que ens treuen. Obteniu més informació sobre el que passa amb la sang, les cèl·lules i altres exemplars del cos eliminats en general, i després llegiu la història sobre el que he après sobre el meu propi tumor i on és avui.
........ Actualització: 2013 ...
Nou anys després del meu borratxo original i el seu diagnòstic erroni resultant, va aparèixer un nou bombo ...
Vaig explicar el viatge perquè em vaig adonar que un pacient empoderat i envalentat va canviar l'experiència completa.
Uneix-te a mi en el viatge! Nou anys més tard, un segon forn demostra que el canvi de potenciació tot