Preguntes plantejades per The Immortal Life of Henrietta Lacks
Una de les preguntes plantejades pel llibre La vida immortal de Henrietta Lacks (per Rebecca Skloot), és la qüestió de qui posseeix les moltes parts del cos, òrgans, biòpsies, sang i altres mostres de teixits que se'ns treuen per provar o tractar finalitats.
Les qüestions legals sobre propietat s'han provat als tribunals. Fins ara, els individus que desitgen beneficiar-se de les seves pròpies cèl·lules han perdut les seves batalles legals per al bé major i el benefici universal.
Això de vegades passa de la mà amb el concepte de follow-the-money .
La pregunta és aquesta: els teixits, les parts del cos i els fluids s'eliminen dels pacients tots els dies, igual que les cèl·lules canceroses de Henrietta Lacks. Què els passa després? La majoria de nosaltres no tenim cap idea, excepte que esperem obtenir un informe sobre les troballes d'aquestes mostres. Aquest és un bon recordatori per fer un seguiment sempre en les proves mèdiques .
Hi ha diverses "alçades posteriors" possibles per al material eliminat dels pacients.
Eliminació de mostres
Una vegada que el patòleg ha revisat i informat sobre el material escindit, la majoria d'aquestes mostres - sang o teixit - són eliminades. Probablement hàgiu vist signes a les oficines de metges o hospitals que marquen residus bio-perillosos. Són lleis i reglaments que determinen com aquest material serà tractat i eliminat, de manera que no serà perillós.
On poden anar exemples no disposats
No obstant això, no es treu tota la sang o el teixit que se'ns treu de nosaltres.
Alguns dels bio-materials es guarden, s'emmagatzemen, es donen, es compra o es venen, i s'utilitzen per a la recerca. Hi ha una sèrie de resultats per al material que no es disposa:
- Segons els motius de la recollida i els resultats (diagnòstic o preguntes addicionals), alguns exemplars són emmagatzemats pel laboratori que els va processar per primera vegada.
- Alguns de la sang, els teixits i les parts es donen a persones vives. La donació que més ens coneixem és la donació d' òrgans i teixits a la mort accidental d'algú del qual el cor, el fetge, la pell, els ulls o altres parts es donen a una altra persona que els necessita. També escoltem de ronyó, cèl·lules mare i altres donacions d'un donant sa i viu a una altra persona que els necessita per viure.
- Alguns dels materials s'envien a biobancs. Els biobancs preserven, classifiquen, emmagatzemen i distribueixen diferents tipus de materials humans als laboratoris d'investigació que necessiten tipus específics de cèl·lules i teixits per fer la seva recerca. Molts d'aquests biobancs són finançats i mantinguts per grups sense ànim de lucre i governamentals. El 2009, Time Magazine va escriure un article sobre biobancs que ho explica bé.
- No tots els biobancs són sense ànim de lucre o funcionen públicament. Hi ha guanys que es fan de part d'aquest material eliminat de nosaltres. No ens beneficiem, és clar. Però hi ha empreses que estan comprant i venent el material que ens ha eliminat. Els biobancs amb ànim de lucre desenvolupen nínxols especialitzats de tipus de bio-materials, com ara cèl·lules cancerígenes específiques. Els classifiquen segons la persona a la qual van ser presos (sexe, edat, diagnòstics mèdics, etc.). També conserven els seus espècimens en diferents formats (congelats o en parafina) perquè els investigadors puguin provar els seus protocols en cel·les de manera diferent.
Quins són els nostres drets per als nostres exemplars?
En la mesura que les empreses, entitats sense ànim de lucre o entitats governamentals volen adquirir, comprar, vendre o distribuir peces de qualsevol altra manera, tenen dret a fer-ho. Tal com es va comentar a The Immortal Life of Henrietta Lacks , els pacients no tenim cap opinió legal sobre res eliminat de nosaltres, d'acord amb la norma comuna.
Què passa amb el consentiment?
La majoria de nosaltres ens sorprendrà saber que probablement hàgim signat algun tipus de consentiment donant a algú els drets d'ús dels materials del cos eliminats per a allò que es pugui utilitzar. Certament, hi ha ocasions en què el consentiment és molt visible de pacients o familiars, com en situacions de donació òssia, teixit o corporal (vegeu el segon escenari anterior).
Però altres vegades hi ha formes de consentiment barrejades amb altres documents que signem, i és possible (o probable) que no sabíem el que estaven signant perquè no vam fer prou atenció. Això fa que sigui un consentiment uniforme . Però el seu consentiment és el mateix, tot i que és molt possible que el consentiment no fos necessari per començar.
Alguna d'aquestes coses us fa preguntar-vos quin podria haver-se convertit en un tumor, un teixit o un líquid que s'extreu de vosaltres?