Som invisibles. Nosaltres els pacients, els actors més importants del món de la salut i l'assistència mèdica, les persones que haurien d'estar al capdavant i al centre i al capdavant en cada moment de qualsevol tasca o idea involucrada en l'assistència sanitària, sovint són invisibles.
Vaig assistir a la conferència Partners Connected Healthcare de Boston. Els ponents eren absolutament fascinants i coneixedors.
El tema general de la conferència és abordar formes d'ampliar l'eficàcia i l'eficiència d'una pràctica mèdica. Les empreses tenen cabines i taules creades per mostrar els assistents que fan les seves empreses. Es concentren principalment en parlar amb professionals, no amb pacients, perquè són majoritàriament professionals sanitaris i mèdics que assisteixen a aquesta conferència.
Les comunitats en línia van ser el tema d'una sessió que vaig assistir. Des de grups de pacients com ACOR i PatientsLikeMe fins a grups de professionals mèdics com Sermo, les comunitats en línia són eines per compartir informació amb altres persones que tenen interessos similars. S'han convertit en una manera molt efectiva d'aprendre més sobre el diagnòstic i el tractament. Aquesta sessió era un panell, és a dir, hi havia quatre oradors que tenien molts coneixements sobre el tema, dirigits per un moderador.
A mig camí de la sessió, el moderador es va dirigir als centenars de membres de l'audiència i li va preguntar: "Quants de vostès són proveïdors?" Després, "Quants pagadors?" A continuació, "Indústria?"
Després va tornar al tauler de parlants i es va moure.
Hola? Què passa amb la resta de nosaltres? Tenim els pacients invisibles?
Sí, vaig fer canonades. Vaig aixecar la mà i vaig cridar: "I quants de nosaltres som pacients?" que va causar alguns moments de hub-bub - i un comentari d'un membre del grup que va dir: "Tots som pacients".
Els pacients són invisibles en la discussió de la cura de la salut
El veritable problema no era aquella sessió en una conferència. El veritable problema és que això succeeix a tot arreu. Em coloco els colzes amb professionals mèdics i líders de la indústria de forma regular i sempre els sorprèn que ens sorprengui que els pacients estiguin tan marginats. I per descomptat, com sabeu, no crec que els professionals siguin pacients, en el sentit més pur de la paraula. Ells saben massa.
Per alguna raó, en aquest país, l'atenció mèdica es proporciona als pacients i als pacients, però molt poques vegades amb els pacients.
Els pacients són invisibles en la discussió sobre polítiques
El lloc més visible i potencialment perillós que estem veient això és a Washington DC on es decideix la política sanitària. Els que prenguin decisions per nosaltres estan prenent decisions de diners i no decisions de persones. A més, els pacients solen ser convidats a la conversa.
Seguiré arquejant. Seguirem sent la mosca en aquest marge d'ungüent. Som pacients i mereixem una veu, en la nostra pròpia cura, en la nostra cura de l'ésser estimat i en les decisions més grans de la imatge sobre com s'executa l'assistència sanitària.
Posar-se al peu i ser visible
Espero que també es posi de peu i es compti.
A l'oficina del vostre metge, als seus contribuents, utilitzant eines que l'ajuden a millorar la seva atenció, en converses sobre reforma.
El meu objectiu, el nostre objectiu, hauria de ser un dia, no serem invisibles en absolut. De fet, serem el motiu pel qual existeix el sistema sanitari. Això no és cert avui.
Tinc aquest somni.