Què fa que l'autisme sever sigui tan desafiant?

L'autisme sever no és un diagnòstic oficial, sinó que té reptes únics

No hi ha cap diagnòstic com "autisme sever". Quan s'utilitza el terme, per tant, només és una manera de descriure el nivell de funcionament i la necessitat d'una persona. L'autisme greu a vegades es denomina autisme de baix funcionament, autisme clàssic, autisme de "Kanner" (després de la primera persona que va descriure l'autisme com un trastorn únic), o un autisme profund. En poques paraules, descriu aquells autistes amb els símptomes més significatius.

Reptes de l'autisme greu o "de nivell 3"

Una altra forma de descriure l'autisme greu és parlar sobre el nivell de suport necessari perquè una persona amb el diagnòstic funcioni amb seguretat. El manual de diagnòstic actual (DSM-5) proporciona tres nivells d'autisme, amb més suport necessari en cada nivell. Les persones amb autisme greu se solen diagnosticar com a " Trastorn de l'espectre de l'autisme de nivell 3", és a dir, necessiten un gran suport. No és estrany que una persona amb autisme greu requereixi suport i supervisió les 24 hores del dia.

L'autisme sever pot ser molt més debilitant i desafiant que altres tipus d'autisme. Això és degut a que (1) persones amb autisme greu tenen molts dels mateixos problemes que qualsevol altre en l'espectre, però en un grau molt superior; i (2) persones amb autisme greu sovint presenten símptomes importants que són relativament poc freqüents en un autisme més actiu. Aquests dos conjunts de problemes poden fer que sigui pràcticament impossible que una persona amb autisme sever (o la seva família) funcioni bé en entorns típics que van des de l'escola fins a la botiga de queviures fins a l'oficina del metge.

Més versions severes de símptomes autistes comuns

Per qualificar per a un diagnòstic de l'espectre autista, una persona ha de tenir símptomes prou importants com per deteriorar la vida quotidiana. Tota persona autista ha de tenir reptes socials, de comunicació i sensorials que dificultin la vida; l'autisme anomenat "alt funcionament" pot ser molt desafiant.

Però aquests reptes augmenten a un nivell molt diferent per a les persones amb autisme "sever". Per exemple:

1. Reptes del discurs i del llenguatge : tot i que tots els que tenen un trastorn de l'espectre autista tenen dificultats amb les habilitats socials i la comunicació, és probable que les persones amb autisme sever no puguin utilitzar el llenguatge oral . També pot semblar que no prenen nota de la gent que els envolta.
2. Disfunció sensorial. Moltes persones en l'espectre de l'autisme tenen disfunció sensorial (són massa sensibles o no són prou sensibles a la llum, el so, el tacte, el gust o l'olfacte). Les persones amb autisme sever tendeixen a ser extremadament sensibles, en la mesura que sortint a multituds, llums brillants o sorolls forts pot ser aclaparador.
3. Reptes cognitius. Moltes persones amb autisme tenen un alt coeficient intel·lectual. Alguns tenen el coeficient intel·lectual a la vora o prop de 75: el retallat del que es coneixia com retard mental. En termes generals, però, les persones amb autisme greu tenen un IQ baix o molt baix, fins i tot quan es prova amb eines de prova no verbal. És important saber, però, que les aparences poden enganyar: algunes persones amb autisme greu han après a comunicar-se usant signes, taulers ortogràfics o altres eines. Algunes d'aquestes persones són força articulades i deixen clar que almenys algunes persones amb autisme greu són més capaços del que semblen ser.

1. Comportadors repetitius. La majoria de les persones en l'espectre d'autisme tenen comportaments repetitius i comportaments autoestimuladors . Els individus que treballen més altes poden escapolir les mans, fer roques o polir els dits. Sovint, poden controlar aquests comportaments durant un període de temps quan sigui necessari. Les persones amb autisme greu probablement tinguin molts comportaments, i aquests comportaments poden ser extrems i incontrolables (picada violenta, escletxa de la porta, gemegació, etc.).
2. Símptomes físics. Les persones amb autisme greu poden tenir símptomes físics que de vegades apareixen amb un autisme menys profund. Aquests poden incloure insomni, epilèpsia i, segons algunes fonts, problemes gastrointestinals. A causa de les dificultats amb la comunicació, aquests problemes poden no ser detectats o no diagnosticats. El resultat de la malaltia física no diagnosticada pot ser problemes de comportament que en realitat són causats per dolor físic.

Reptes insòlits que afecten a persones amb autisme greu

Segons alguns investigadors, les conductes extremes que es veuen en l'autisme sever sovint són el resultat de la frustració, la sobrecàrrega sensorial o el dolor físic. Com que les persones amb autisme greu tenen dificultats per comunicar-se les seves necessitats verbalment, poden trobar expressions en comportaments que poden espantar als seus cuidadors i altres persones. Si els comportaments no es poden abordar o gestionar, en realitat poden ser perillosos; en molts casos, resulta impossible que els pares o els germans visquin amb seguretat amb un adolescent o adolescent severament autista.

1. Autoinformació. Si bé es pot produir una auto-lesió entre persones amb formes més lleus d'autisme, els comportaments com el cop de cap i la pica (menjar aliments no alimentaris) són molt més comuns entre les persones amb autisme greu.
2. Comportament agressiu i antisocial. L'agressió és relativament poc freqüent en l'autisme, però certament no es desconeix, especialment entre les persones amb autisme més greu (o entre persones amb autisme i altres problemes com l'ansietat greu). Les persones amb autisme greu poden actuar colpejant, mossegant o patint. També poden tenir comportaments com el tatuatge fecal, el cop de la porta, etc., que requereixen una resposta ràpida i eficaç.
3. Vagabundeig i eloping. "Eloping" (fugir sense causa evident i cap destinació particular) també és freqüent entre les persones amb autisme greu. A diferència dels individus de major funcionament, les persones amb autisme greu no tenen les eines per comunicar-se amb els primers respondre. Això pot, per descomptat, augmentar la probabilitat que l'individu acabi en una situació perillosa. En alguns casos, les panys especials, les alarmes i les eines d'identificació són necessàries per assegurar la seguretat d'una persona amb autisme greu.

Tractaments per autisme greu

No hi ha tractaments que cura l'autisme greu com un trastorn. Hi ha, però, una àmplia gamma d'opcions mèdiques i no mèdiques per abordar els símptomes individuals d'autisme greu. Alguns d'aquests no són realment més que un bon sentit comú.

• Comproveu si hi ha problemes físics i intolerància als aliments. Poques persones amb autisme greu tenen la capacitat de descriure símptomes o problemes físics. Per tant, és una bona idea començar per comprovar si un nen amb autisme greu té símptomes físics que poden agreujar els comportaments problemàtics. No és infreqüent, per exemple, descobrir que el comportament aparentment agressiu d'un nen és en realitat una resposta al dolor gastrointestinal sever: dolor que es pot tractar a través de canvis dietètics. Una vegada que el dolor ha desaparegut, l'individu troba molt més fàcil relaxar-se, involucrar-se, aprendre i comportar-se de manera adequada.
• Ensenyar habilitats de comunicació. Molts nens amb autisme greu són no verbals. Fins i tot si aprenen a utilitzar el llenguatge oral, alguns tenen dificultats per fer preguntes o respondre, i poden repetir sons sense assignar-los cap significat. D'altra banda, molts d'aquests mateixos individus que no poden parlar són capaços de comunicar-se mitjançant l'ús de signes, targetes d'imatges, taulers de parlants digitals i teclats. La comunicació, per descomptat, és la clau de qualsevol tipus de compromís i aprenentatge.
• Proporcioneu un entorn d'estrès molt estructurat i baix. Per a algunes persones amb autisme greu, una rutina molt regular, juntament amb llums baixes, pocs sorolls, aliments previsibles i suports per a activitats diàries poden ser de gran ajuda.
• Teràpies no mèdiques. El nen amb autisme sever sovint respon bé a l'Anàlisi de Comportament Aplicat (ABA), una forma de teràpia conductual que sovint es proporciona sense càrrec per part de l'escola i els programes d'intervenció primerenca. La teràpia d'integració sensorial pot ser útil, ja que l'autisme sever sovint presenta greus reptes sensorials. Altres teràpies útils inclouen la parla, la teràpia ocupacional , la fisioteràpia i, de vegades, la teràpia de joc .
• Medicaments. Els tractaments per a l'autisme sever solen incloure medicaments per a l'ansietat i problemes relacionats. Els fàrmacs antipsicòtics també poden ser efectius, com poden ser els antidepressius. És important monitoritzar acuradament les respostes del nen a les drogues, ja que, en alguns casos, els efectes secundaris o les interaccions poden causar tants problemes com resoldre.

> Fonts:

D oyle, Carolyn, et al. Tractaments farmacològics per als símptomes conductuals associats amb trastorns de l'espectre autista a través de la vida útil. Diàlegs Clin Neurosci. Setembre de 2012; 14 (3): 263-279.

> Ghaeli, Padideh et al. "Efectes de la risperidona en els símptomes bàsics del trastorn autista basat en l'escala d'avaluació de l'autisme infantil: un estudi d'etiqueta oberta". Journal Indian of Medical Psychology 36.1 (2014): 66-70. PMC . Web. 29 de desembre de 2016.